«Η Μαρία-Φωτεινή είναι η ζωή μας… Αγαπάμε αυτή, αγαπάμε και την επιληψία της»

Αγαπούλα μου, Αντιγόνη μου, Αναπνοή μου, Φως μου, Ψυχή μου, Ζωή μου και Καρδιά μου... Αυτές είναι μερικές λέξεις από τις χιλιάδες που συγγράφει σχεδόν καθημερινώς για τη μονάκριβη του κόρη Μαρία-Φωτεινή, η οποία αποτέλεσε και συνεχίζει να αποτελεί πηγή έμπνευσής του. Μέσα από τα ιδιαίτερα ενδιαφέρον κείμενά του ο κ. Κωνσταντίνος Καλλίμαχος, παραθέτοντας και εξιστορώντας βιώματα της 19χρονης του κόρης, σήμερα στέλνει τα πιο ηχηρά μηνύματα στην κοινωνία. 

Η Μαρία-Φωτεινή, πάσχει με ένα από τα σπανιότερα σύνδρομα. Αυτό του Συνδρόμου Dravet, το οποίο είναι ένα γονίδιο που έχει μεταλλαχθεί και προκαλεί μεταξύ άλλων αστάθεια, βαριά επιληψία και νοητική στέρηση. Ως εκ τούτου, τίποτα δεν διαφέρει, ούτε και σε τίποτα έχει να ζηλέψει, από οποιαδήποτε άλλη οικογένεια η Μαρία-Φωτεινή, έχοντας στο πλάι της τους γονείς της, Κωνσταντίνο και Αντιγόνη...

Η σπανιότητα του νοσήματος αυτού, αναφέρει στον REPORTER o κ. Καλλίμαχος, ο οποίος είναι εκπαιδευτικός και συγγραφέας, «υπολογίζεται ότι είναι ένα παιδί  στα 30 με 40 χιλιάδες. Στην Κύπρο έχουμε επτά με οκτώ χιλιάδες γεννήσεις κάθε χρόνο, άρα κάθε τέσσερα-πέντε χρόνια γεννιέται ένα παιδί σαν τη Μαρία-Φωτεινή. Τόσο σπάνιο είναι για την Κύπρο».

Ο λόγος που άρχισε να δημοσιοποιεί διάφορα κείμενα για τη Μαρία-Φωτεινή ο κ. Καλλίμαχος, λέει ότι, «είναι επειδή μια από τις πρώτες μου διαλέξεις για την επιληψία, ήταν εντελώς θεωρητική και ακαδημαϊκή και δεν νοιάστηκε κανείς. Οπότε, διαπίστωσα ότι δεν είναι δυνατόν ο κόσμος να ενδιαφερθεί για να μάθει τι είναι η επιληψία και για τη ζωή των ατόμων με βαριά επιληψία, εάν δεν το κάνω πιο συγκεκριμένο το ζήτημα. Ο καλύτερος τρόπος λοιπόν για να γίνει συγκεκριμένο είναι η κόρη μου. Άρα μίλησα για τη Μαρία-Φωτεινή που πάσχει από βαριά επιληψία, Σύνδρομο Dravet, για να συνεγείρω την κυπριακή γνώμη.

Άρα προσωποποίησα το ζήτημα και εστίασα εκεί, έχοντας ένα κοινωνικό στόχο και όχι προσωπικό. Εξού και το πρώτο βιβλίο που βγήκε το 2010, ήταν το ''επιληψία, αγάπη μου''. Γιατί για εμάς το παιδί μας, είναι συστατικό κομμάτι της ζωής μας και αγαπάμε και την επιληψία του. Αγαπάμε το παιδί μας όπως είναι και αυτό είναι το μήνυμα που δίνουμε στην κοινωνία».

Πώς είναι η ζωή σας τα τελευταία 19 χρόνια;

«Η Μαρία-Φωτεινή είναι ο σκοπός της ζωής μας. Δεν είναι η ζωή μας και η Μαρία Φωτεινή, αλλά η Μαρία-Φωτεινή είναι η ζωή μας. Επομένως, δεν έχουμε κάποια άλλη ζωή και δίπλα μας τη Μαρία-Φωτεινή. Η Μαρία-Φωτεινή είναι η ίδια η ζωή μας, το σπίτι μας διαμορφώθηκε για τις ανάγκες της κόρης μας, οι εργασίες μας, τα εισοδήματα μας, είναι για τη Μαρία-Φωτεινή. Αν η Μαρία-Φωτεινή, γελάει, γελάμε και εμείς. Αν η Μαρία-Φωτεινή είναι καλά, τότε ήμαστε καλά και εμείς. Αν δεν είναι καλά, τρέχουμε να τη βοηθήσουμε. Τα πρώτα χρόνια μάλιστα που είχαμε πολλές δυσκολίες, έλειπε πολλούς μήνες στην Αμερική και στο εξωτερικό με την Αντιγόνη τη γυναίκα μου. Άρα η Μαρία-Φωτεινή είναι ο στόχος της ζωής μας και ο λόγος της ύπαρξης μας. Αυτό είναι το μήνυμα στην κοινωνία και τα παιδιά αυτά πρέπει να είναι η προτεραιότητά μας«.

Η επικοινωνία με τη Μαρία-Φωτεινή

«Η επικοινωνία μας είναι πάρα πολύ καλή, παίρνει και δίνει απέραντη αγάπη. Παρ’ ότι λέγεται ότι αυτά τα παιδιά είναι επιθετικά, η Μαρία-Φωτεινή, χορεύει, τραγουδάει, ζωγραφίζει, αστειεύεται… Είναι δηλαδή μέρος της ζωής μας…».

Όσο αφορά την αντιμετώπιση της κοινωνίας, ο κ. Καλλίμαχος λέει πώς «έχω γράψει κείμενο σε αυτό το θέμα, ο ρατσισμός έξω και μέσα μας και εξετάζω την κυπριακή κοινωνία και τους λόγους που η κοινωνία είναι ρατσιστική απέναντι στα άτομα με ειδικές ανάγκες. Όταν λέω κοινωνία, εννοώ ακόμη και τα αδέλφια μας και τους συγγενείς μας».

Μάλιστα, ο κ. Καλλίμαχος, είναι εκπρόσωπος Τύπου του Κυπριακού Συνδέσμου Στήριξης Ατόμων με επιληψία και όπως ο ίδιος μας ανέφερε, «με παίρνουν άνθρωποι τηλέφωνο που έχουν ανάγκες και κρύβονται, δυστυχώς. Με έχουν ανάγκη για να τους βοηθήσω εθελοντικά και προτιμούν πολλές φορές να μην παίρνουν ακόμη επιδόματα και βοηθήματα γιατί ντρέπονται και προτιμούν να κρύψουν το παιδί τους στο σπίτι. Από τη στιγμή που η ίδια η κυπριακή κοινωνία κρύβει τον ασθενή και τον θεωρεί υποδεέστερο και κατώτερο, τι άλλο να κάνουμε; Γεννιόμαστε ρατσιστές και η παιδεία είναι η μόνη που θα μας κάνει αντιρατσιστές. Δεν υπάρχει η αποδοχή της διαφορετικότητας, ούτε στα δημοτικά, ούτε στα γυμνάσια, ούτε στα λύκεια. Υπάρχει ένας ρατσισμός ενάντια στη διαφορετικότητα».

Η αποδοχή της διαφορετικότητας, είναι αλληλεγγύη και καθήκον, τονίζει ο κ. Καλλίμαχος. «Δεν αποδεχόμαστε τον άλλο γιατί τον λυπόμαστε. Η θλίψη, η λύπη και ο οίκτος είναι ρατσισμός. Αυτά είναι ψηλά γράμματα για μια κοινωνία που δεν νοιάζεται και δεν έχει κουλτούρα. Εκείνο που μας ενδιαφέρει, είναι να αντιληφθεί η κοινωνία ότι υπάρχουν παιδιά, ευάλωτοι ασθενείς, υπάρχουν παιδιά με ειδικές ανάγκες, τα οποία ειδικά στην Κύπρο και στην κοινωνία μας, τα έχουμε πεταμένα. Τα παιδιά αυτά για μένα και τη γυναίκα μου όπως τη Μαρία-Φωτεινή, είναι ο σκοπός της ζωής μας. Δεν πήραμε το παιδί μας, να το πετάξουμε σε ένα ίδρυμα. Θεωρούμε ύψιστο καθήκον να κάνουμε σημαία το παιδί μας. Να ήμαστε μέρα-νύχτα μαζί του, να το βοηθάμε και να ήμαστε δίπλα του. Ενώσαμε όλες μας τις δυνάμεις με τη γυναίκα μου Αντιγόνη, με σκοπό να στηρίξουμε το παιδί μας».

Το μήνυμα...

«Κανένα μήνυμα δεν στέλνω στην κοινωνία. Μετά από 20 χρόνια αγώνα που κάνω, γιατί όταν δεν έχω πείσει τον ίδιο τον αδελφό μου για παράδειγμα και δικούς μας ανθρώπους, να αποδεχτούν τη διαφορετικότητα της Μαρίας-Φωτεινής και να δείξουν αλληλεγγύη, τότε χάσαμε. Θέλει μια ριζική αλλαγή η κοινωνία από την εκπαίδευση, κάτι που δυστυχώς δεν γίνεται».