«Έστω ένας ήχος καινούργιος και ένα χαμόγελό του, για εμάς είναι σπουδαίο»

28 Μέρες… Ένα Σπάνιο Ταξίδι…

«Αν και είχαμε αρκετά δύσκολες εμπειρίες στην αρχή με τον Γιώργο μου και κατά καιρούς αντιμετωπίζουμε δυσκολίες, γιατί ανά πάσα στιγμή μπορεί να χρειαστεί νοσηλεία, πλέον θεωρώ ότι πήραμε πάρα πολλά θετικά από την εμπειρία μας με το μωρό. Καταλάβαμε πολλά πράγματα στη ζωή μας. Η αλήθεια όμως, είναι ότι η κοινωνία δεν είναι έτοιμη πλήρως για να αποδεχθεί τα δικά μας τα μωρά. Γενικά νιώθουμε μια μορφή λύπησης προς το πρόσωπό μας. Δηλαδή, όπου κυκλοφορούμε βλέπουν το μωρό μας περίεργα και θα μας πουν τι κρίμα και νιώθουν ότι έχουμε μια πολύ άσχημη ζωή…».

Ένα χαμόγελο και μερικές λέξεις, είναι αρκετές, για να εκφράσει τα συναισθήματά του ο Γιώργος. Ένα πεντάχρονο αγοράκι, που δίνει καθημερινώς τον δικό του αγώνα στη ζωή και το μόνο που θέλει από τους γύρω του, είναι αποδοχή, αγάπη και μια αγκαλιά. Ο μικρός Γιώργος, πάσχει με μια σπάνια γενετική διαταραχή, οζώδης σκλήρυνση, η οποία χαρακτηρίζεται από πολλαπλούς καλοήθεις όγκους. Συνήθως, η συγκεκριμένη διαταραχή, επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σύστημα και μπορεί να οδηγήσει σε συνδυασμό συμπτωμάτων, όπως με τις επιληπτικές κρίσεις, που ταλανίζουν τον πεντάχρονο τα τελευταία χρόνια.

Η μητέρα του Γιώργου, Νικολέττα Αντωνίου, στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Μέρας Σπάνιων Νοσημάτων, 28 Φεβρουαρίου, μιλάει για την περιπέτεια του γιου της από τη μέρα που γεννήθηκε, που για την ίδια σήμερα αποτελεί το πιο όμορφο μάθημα ζωής... «Ο Γιώργος μου παρουσίασε κάποια προβλήματα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης στην καρδία του και συγκεκριμένα όζους. Έτσι αναγκαστήκαμε να τον γεννήσουμε στις 32 εβδομάδες, πρόωρα. Όταν μεταφέρθηκε στην εντατική νεογνών αμέσως μόλις γεννήθηκε, ξεκίνησε να κάνει επιληπτικές κρίσεις και τότε οι γιατροί μας είπαν ότι το πιο πιθανόν είναι οζώδης σκλήρυνση που έχει το μωρό μας. Συνήθως 1 στα 12,000 μωρά γεννιέται με οζώδης σκλήρυνση, απλά εμάς το μωρό μας έχει μια σπάνιας μορφή οζώδης σκλήρυνσης, η οποία συνδυάζεται με ημιμεγαλεγκεφαλία στο δεξί ημισφαίριο».

Όταν γεννήθηκε ο Γιώργος, αναγκάστηκε να νοσηλευτεί εβδομήντα συνολικά μέρες στην εντατική νεογνών και εκεί πρωτοεμφανίστηκαν τα διάφορα προβλήματα υγείας. «Δεν ξέραμε κατά πόσο θα ζήσει λόγω των όζων που είχε στην καρδία του. Ευτυχώς τα κατάφερε όμως, αλλά μετά είχαμε αρκετά προβλήματα. Τα πρώτα τρία χρόνια είχαμε να αντιμετωπίσουμε πολλά προβλήματα προωρότητας. Είχαμε επιληπτικές κρίσεις καθημερινώς. Ο Γιώργος έχει φαρμακοανθεκτική επιληψία και κάθε φορά που αρρωστούσε, έκανε 30 με 40 επιληπτικές κρίσεις καθημερινώς. Νοσηλευτήκαμε αρκετές φορές με κρίσεις που διαρκούν πάνω από πέντε λεπτά». 

Ο μεγάλος αγώνας για την οικογένεια του μικρού Γιώργου είχε αρχίσει. Με ψυχή, καρδιά και σθένος, ουδέποτε λύγισαν οι γονείς του μικρού και ήταν δίπλα του σαν βράχος, ώστε να καταφέρει να μεγαλώσει σιγά-σιγά το βρέφος τους... «Όπως όλα τα παιδάκια με νευρολογικά θέματα, ξεκινήσαμε αμέσως θεραπείες, από δυο μηνών. Αρχίσαμε με φυσιοθεραπεία, τρεις φορές τη βδομάδα, μετά ακολούθησε εργοθεραπεία, λογοθεραπεία και κάναμε σίτιση γιατί έχουμε επίσης στοματική αδυναμία. Ακόμη, κάνουμε υδροθεραπεία και ιπποθεραπεία γιατί γενικά ο Γιώργος έχει χαμηλό μυϊκό τόνο. Δεν μπορεί να περπατήσει ακόμη. Καταφέραμε πριν λίγους μήνες να καθίσει ανεξάρτητα μόνος του στο πάτωμα, χωρίς στήριξη, αλλά ακόμη δεν μπορεί ούτε να πατήσει, ούτε να περπατήσει».

Στο θέμα της ομιλίας επίσης, το λεξιλόγιο του Γιώργου είναι αρκετά φτωχό και όπως μας ανέφερε η κα. Αντωνίου, «χρησιμοποιούμε εναλλακτική επικοινωνία, γενικά στην καθημερινότητά μας. Έχουμε αρκετά θέματα γενικά σε όλους τους τομείς και κατανόησης, καθώς νοητικά και αναπτυξιακά είναι αρκετά πίσω από την ηλικία του. Το θετικό όμως, είναι ότι κάνουμε βήματα προόδου σταδιακά. Μάλιστα, τους τελευταίους τρεις μήνες μετά από πέντε χρόνια καταφέραμε να σταματήσουμε τις κρίσεις του, που βοηθά γενικά στην ανάπτυξή του. Είναι πιο δεκτικός στις θεραπείες του. Επειδή ήταν μωρό αδύναμο, που έκανε κρίσεις καθημερινώς, δεν μπορούσε να ανταποκριθεί στις θεραπείες του. Τα τρία πρώτα χρόνια ουσιαστικά στις θεραπείες έκανε συντήρηση, αλλά πλέον πάμε αρκετά καλά, είναι θετικός. Ξεκινήσαμε σχολείο φέτος και πάμε καλά γενικώς…». 

Το πρώτο διάστημα όπου έγινε η διάγνωση, οι γονείς του Γιώργο ήταν σαν μουδιασμένοι. «Δεν είχαμε αντιληφθεί ότι συμβαίνει όντως, κάτι σοβαρό στο μωρό μας. Γενικά είναι αρκετά δύσκολο το πρώτο διάστημα. Ιδιαιτέρως τα πρώτα δυο χρόνια, ήταν τα πιο δύσκολα για εμάς, γιατί έπρεπε να προσαρμοστούμε στη φαρμακευτική αγωγή, στις κρίσεις του. Τα βράδια έκανε επιληπτικές κρίσεις, άρα έπρεπε να ήμαστε όλο το 24ωρο σε εγρήγορση. Είχαμε και το άλλο μας μωρό που είναι εννέα ετών σήμερα το οποίο δεν θέλαμε να του δημιουργήσουμε θέματα και περαιτέρω άγχος. Στα πρώτα δυο χρόνια, δεν ξέραμε ακόμη τι μας γινόταν. Ακολουθούσαμε τις συμβουλές των γιατρών».

Με το πέρας των πρώτων δυο χρόνων, η οικογένεια του μικρού Γιώργου, άρχισε να προσαρμόζεται σιγά-σιγά με τα νέα δεδομένα στη ζωή της και ζει πλέον σαν μια φυσιολογική οικογένεια. «Δεν νιώσαμε καμία στιγμή ότι υστερούμε κάτι σαν οικογένεια, επειδή το μωρό μας έχει τη συγκεκριμένη πάθηση και έχει κάποιας μορφής αναπηρία. Μας έδωσε πάρα πολλή δύναμη, γιατί είναι ένα μωρό χαρούμενο, χαμογελαστό συνέχεια. Δηλαδή το ότι μπορεί να έκανε τέσσερις-πέντε επιληπτικές κρίσεις συνεχόμενα και μετά χαμογελούσε, για εμάς ήταν μεγάλη έμπνευση. Μας έδωσε δύναμη να συνεχίσουμε, από τη στιγμή που ένα μωρό υποφέρει τόσο είναι τόσο χαρούμενο, εμείς δεν έχουμε κανένα δικαίωμα να ήμαστε αρνητικοί».

Πέραν από την αντιμετώπιση της κοινωνίας, η οικογένεια του μικρού Γιώργου, είχε να αντιμετωπίσει επίσης και το εκπαιδευτικό σύστημα, το οποίο η κα. Αντωνίου, χαρακτήρισε ως ανέτοιμο. «Το μωρό μας έχει καθημερινά θεραπείες και δεν ζει φυσιολογικά, όπως οποιοδήποτε πεντάχρονο. Είναι ένα μωρό που πάει σχολείο, πάει θεραπείες μετά και κουράζεται. Αντιμετωπίσαμε κάποια εμπόδια, καθώς μόλις δουν τα μωρά μας, θέλουν να τα στείλουν σε ειδικό σχολείο, ενώ εμείς θέλουμε να βρίσκεται σε ένα φυσιολογικό περιβάλλον. Από τη στιγμή που είναι ένα μωρό που επικοινωνεί με το περιβάλλον, δείχνει τα συναισθήματά του, θεωρώ ότι η επαφή με παιδιά φυσικής ανάπτυξης, θα τον βοηθούσε στην ανάπτυξή του, στην αντίληψη και να έχει φυσιολογικές εμπειρίες στην καθημερινότητά του.

Το εκπαιδευτικό μας σύστημα, θεωρώ ότι δεν είναι έτοιμο να αποδεχτεί τα παιδιά μας. Θεωρούν εύκολη λύση να αποφασίζουν να στέλνουν τα μωρά μας στα ειδικά σχολεία, ενώ δεν κερδίζουν κάτι. Γενικά στην εκπαίδευση, τα μωρά τα οποία είναι πολύ πιο αδύναμα, παίρνουν πολλά ερεθίσματα, πολλές θετικές εμπειρίες από τα μωρά που είναι πιο ώριμα και ενταγμένα στο σχολείο. Αυτά τα μωρά πρέπει να έχουν την ευκαιρία αυτή, καθώς μετά θα μπορούν πιο εύκολα να ενταχθούν στην κοινωνία. Δεν μπορούν να είναι μια ζωή αποκλεισμένα...».

Μπορεί να έχει φτωχό λεξιλόγιο, αλλά με κάθε χαμόγελό του τα λέει όλα…

Ότι πιο σπουδαίο έχει ζήσει σαν μάνα, είναι το χαμόγελο του μικρού Γιώργου για την κα. Αντωνίου... «Κάθε βήμα προόδου του Γιώργου, είναι μέσα από πολλές δυσκολίες. Είναι ένα μωρό που έχει πάρα πολλή αγάπη και θέλει πολλή αγάπη. Γενικά στο σπίτι μας κάθε βήμα που κάνει ο Γιώργος μπορεί να φανεί στον υπόλοιπο κόσμο ότι δεν είναι κάτι σημαντικό, αλλά για εμάς θεωρείται σπουδαίο. Έστω ένας ήχος καινούργιος και ένα χαμόγελο, για εμάς είναι σπουδαίο. Νιώθουμε ευχαρίστηση. Το πιο σημαντικό για εμάς σήμερα, είναι να είναι ευτυχισμένο το μωρό μας και όταν τον βλέπουμε τόσο χαρούμενο, είναι η καλύτερη ανταμοιβή για εμάς».

Η κάθε οικογένεια πρέπει να έχει τεράστια υπομονή και θετική σκέψη, συμβουλεύει τους υπόλοιπους γονείς η μητέρα του μικρού Γιώργου. «Τα δύσκολα σε κάποια φάση περνούν και δεν υπάρχει λόγος καμία οικογένεια να νιώθει διαφορετική και ότι υστερεί σε κάτι, με άλλους γονείς και άλλες οικογένειες. Πρέπει να αντιληφθεί ο κάθε γονιός, ότι το παιδί του είναι διαφορετικό και χρειάζεται κάποια διαφορετική αντιμετώπιση και δεν σημαίνει ότι αξίζει λιγότερο, ή πρέπει να ντρεπόμαστε ή να νιώθουμε ότι γενικά ήμαστε μίζεροι άνθρωποι. Συνήθως οι περισσότεροι γονείς, νιώθουν ότι γιατί να μου συμβαίνει αυτό; Είναι η αρχική αντίδραση. Δεν υπάρχει λόγος να σκεφτόμαστε αρνητικά, είναι μέρος της ζωής μας. Δεν πρέπει να νιώθουμε δυστυχία και ντροπή. Για εμάς ο Γιώργος είναι απόλυτα φυσιολογικός, όπως και η κόρη μας, απλά χρειάζεται διαφορετική αντιμετώπιση…».

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΔΩ: Ένας επίγειος άγγελος, 9 ετών… «Είναι πάντα χαρούμενος…»