«Μπορεί να μην μιλά ο Αλέξανδρος, αλλά τα μάτια του λένε τα πάντα…»

28 Μέρες… Ένα σπάνιο ταξίδι… «Έχει πλήρη αντίληψη για όλα ο Αλέξανδρος μου… Έλεγαν κάποια πράγματα μερικοί μπροστά του, νομίζοντας ότι δεν άκουγε και έλεγαν ότι δεν καταλάβει. Μιλούσαν μπροστά του ακόμη και με άσχημο τρόπο. Το έβλεπα στα μάτια του ότι πληγωνόταν και δεν το άντεχα τούτο… Κανένας γονιός δεν το ανέχεται… Δεν θα ξεχάσω όταν ήρθε η δασκάλα του όταν αποφοιτούσε από την προδημοτική  με γεμάτα τα μάτια και μου είπε συγχαρητήρια που δεν σταμάτησες να αγωνίζεσαι, γιατί ο Αλέξανδρος επικοινωνεί και καταλάβει με τον δικό του τρόπο…». 

Η περίπτωση του Αλέξανδρου, είναι από τις πολύ σπάνιες περιπτώσεις... Από τις περιπτώσεις, που δεν υπάρχει καν στην Κύπρο και κανείς δεν μπορούσε να καταλάβει τι είναι αυτό που κρύβει μέσα του ο μικρός. Ένας μικρός, ο οποίος αν και δεν κατάφερε να μιλήσει ποτέ του, με τη μεγάλη καρδιά του, έστειλε και συνεχίζει να στέλνει τα πιο ηχηρά μαθήματα ζωής, τόσο στην οικογένειά του αλλά και στους γύρω του...

Μιλώντας στον REPORTER, η μητέρα του Αλεξάνδρου, Γιόλα Χαραλάμπους, στο πλαίσιο των εορτασμών της Παγκόσμιας Μέρας Σπάνιων Νοσημάτων, 28 Φεβρουαρίου 2022, αναφέρεται στη δύναμη ψυχής του Αλέξανδρου, αλλά και τα όσα βίωσε από τη μέρα γέννησής του. «Είναι δέκα χρονών σήμερα ο Αλέξανδρος. Διαγνώστηκε όταν ήταν πεντέμισι χρονών, με κάποιο σπάνιο σύνδρομο που προς το παρών απ’ όσο γνωρίζουμε είναι ο μόνος στην Κύπρο με το συγκεκριμένο σύνδρομο και υπάρχουν μόνο 600 περιστατικά σε όλο τον κόσμο καταγεγραμμένα. Ο Αλέξανδρος μου γεννήθηκε και φαινόταν ένα τυπικής ανάπτυξης παιδί. Ήταν μικροκαμωμένος, με μικρή περίμετρο κεφαλής και αυτό που μας έλεγε ο παιδίατρος είναι ότι ανησυχεί τον το γεγονός ότι η περίμετρος της κεφαλής του παιδιού μου, ήταν κάτω από τα όρια για την ηλικία του και ήθελε να το διερευνήσουμε».

Έτσι και άρχισε το μεγάλο και δύσκολο ταξίδι της οικογένειας του Αλέξανδρου, με τις επισκέψεις σε δεκάδες γιατρούς. «Πήγαμε σε παιδονευρολόγο, ο οποίος μας παρέπεμψε σε γενετιστή. Το παιδί μας άρχισε να κάθεται περίπου όταν ήταν δέκα μηνών περίπου, κάτι που έγινε αργοπορημένα σύμφωνα με τους γιατρούς. Όταν άρχισε να κάθεται, είχε κλήση και περιστροφή της κεφαλής του προς τα δεξιά. Έτσι άρχισαν μετά οι παραπομπές σε ορθοπεδικούς, για να δούμε γιατί έχει αυτή τη στραβή κλήση το σώμα του. Μετά πήγαμε σε οφθαλμίατρους, γιατί ψάχναμε ότι ίσως είναι κάτι που έχουν τα ματάκια του, που δεν μπορούσε να εστιάσει και έπρεπε να γυρίσει το σώμα του και την κεφαλή του για να δει ευθεία. Οπόταν από τον ένα γιατρό, πηγαίναμε στον άλλο και κανένας δεν ήξερε γιατί συμβαίνει αυτό στο παιδί μου. Κάναμε ultra sound, αρχίσαμε της φυσιοθεραπείες για να έχει σωστή κλήση το σώμα του. Παράλληλα, αργούσε να περπατήσει και δεν μπορούσε να μιλήσει».

Οι διαδικασίες στην Κύπρο κυλούσαν πάρα πολύ αργά και κανείς δεν μπορούσε να αντιληφθεί το πρόβλημα του μικρού Αλεξάνδρου. Ο Γολγοθάς της οικογένειας, φαινόταν ατελείωτος, ωστόσο οι γονείς του μικρού δεν τα έβαλαν ποτέ κάτω... «Η γενετίστρια άρχισε να μας λέει ότι αυτό το παιδί πρέπει να έχει κάτι σπάνιο, αλλά δεν ήξεραν τι και έπρεπε να αρχίσουν να κάνουν αναλύσεις. Μέχρι την ηλικία των τρεισήμισι δεν είχαμε καμία απάντηση από όλους τους γιατρούς. Πήγαμε σε όλους τους παιδοφθαλμίατρους της Κύπρου, πήγαμε σε τρεις ορθοπεδικούς, δυο παιδονευρολόγους. Οπόταν όταν ήταν τρεισήμισι χρονών, άρχισα να ψάχνω και στο εξωτερικό κάποια κέντρα και έτσι και έκλεισα ραντεβού σε ένα από τα μεγαλύτερα νοσοκομεία στον κόσμο, το οποίο βρίσκεται στο Λονδίνο και βλέπουν μόνο παιδιά. Είχαμε ραντεβού σε παιδονευρολόγο, ο οποίος μας είπε ότι όντως κάποια χαρακτηριστικά του παιδιού μας, παραπέμπουν σε κάποιο σπάνιο σύνδρομο. Απλά επειδή δεν είχε συγκεκριμένα χαρακτηριστικά που να παραπέμπει σε κάποια συγκεκριμένα σύνδρομα που βλέπουμε συχνά, μας είπαν ότι πρέπει να γίνει μια ανάλυση DNA, που καλύπτει το 90% των συνδρόμων, η οποία στοίχιζε 6,500 ευρώ».

Ο Αλέξανδρος με την οικογένειά του επέστρεψε Κύπρο, όπου εδώ οι γιατροί ήταν αρνητικοί για να προχωρήσουν οι διαδικασίες για την ανάλυση, καθώς έλεγαν ότι «είναι πάρα πολλά λεφτά και θα απορριφθεί το αίτημά μας από το Υπουργείο, γιατί έχουν προτεραιότητα παιδιά που δεν περπατούν, που έχουν σοβαρά προβλήματα με την καρδία τους, κτλ. Και μας είπαν ότι γίνονται αναλύσεις στοχευμένες για συγκεκριμένα σύνδρομα, που στοιχίζουν πιο λίγα λεφτά. Στην ηλικία των δυο επίσης, ο Αλέξανδρος άρχισε και πάθαινε σπασμούς. Έπαθε τέσσερα περιστατικά, τα οποία δεν μπορούσα να τα αντιμετωπίσω με ψυχραιμία… Ήταν η χειρότερη εικόνα, να βλέπω το ίδιο μου το παιδί να βρίσκεται σε τέτοια κατάσταση. Αυτό με φόβιζε πάρα πολύ και στην ιδέα ότι πρόκειται για ένα σπάνιο σύνδρομο, έψαχνα τι ακριβώς ήταν αυτό που είχε το παιδί μου… Το μυαλό μιας μάνας πάντα πάει στο χειρότερο…». 

Όταν έγινε πέντε ετών ο Αλέξανδρος, τότε η οικογένεια πήρε τη μεγάλη απόφαση για να ταξιδέψει στο Λονδίνο και να κάνει τις απαραίτητες αναλύσεις. «Πήγαμε ξανά Λονδίνο, κάναμε αναλύσεις αίματος και 'γω και ο άνδρας μου και ο Αλέξανδρος, για να φαινόταν εάν είναι κάτι που μεταφέρουμε και εμείς οι γονείς, για να γνωρίζουμε εάν και τα επόμενα παιδιά μας θα κληρονομήσουν κάτι ή αν δεν είναι κληρονομικό. Στην ηλικία των πεντέμισι, είχαμε τη διάγνωση και τα αποτελέσματα που έδειξαν τελικά το συγκεκριμένο σπάνιο σύνδρομο του Αλέξανδρου. Οι γιατροί εκεί μας είπαν ότι είναι de novo, δηλαδή μια γενετική μετάλλαξη που έγινε κατά τη διάρκεια της σύλληψης και δεν ήταν κληρονομικό. Όσες αναλύσεις και να του έκαναν στην Κύπρο για συγκεκριμένα σύνδρομα, δεν θα το εντόπιζαν, είναι τόσο σπάνιο, που ούτε καν το γνώριζαν οι γιατροί στην Κύπρο. Για να καταλάβετε, ούτε καν οι γιατροί στο Λονδίνο δεν γνώριζαν το συγκεκριμένο σύνδρομο, γιατί τότε ήταν 300 τα περιστατικά σε όλο τον κόσμο».

Μετά τη διάγνωση η οικογένεια, όπως χαρακτηριστικά μας είπε η μητέρα του Αλέξανδρου, «ξαλαφρώσαμε, γιατί ξέραμε τουλάχιστον πως να αντιμετωπίσουμε τα προβλήματα υγείας και πώς να προλάβουμε κάποια συμπτώματα που έχει αυτό το σύνδρομο, που μπορεί να έρθουν πιο μετά στη ζωή του, γιατί κάθε χρόνο κάνουμε συγκεκριμένες εξετάσεις. Ο Αλέξανδρος είναι μη λεκτικός, δεν έχει προφορικό λόγο, ούτε καν μάμα και παπά, δεν λέει. Και είναι και αυτό σύμπτωμα του συνδρόμου, καθώς αυτά τα παιδιά δεν έχουν καθόλου λεκτική επικοινωνία. Όμως επειδή αρχίσαμε νωρίς τις θεραπευτικές παρεμβάσεις, επικοινωνεί με νοηματική και χρησιμοποιεί εναλλακτική επικοινωνία ο Αλέξανδρος. Δηλαδή έχει ένα συγκεκριμένο λογισμικό στο tablet, το GRID 3, στο οποίο πατά σε εικόνες-σύμβολα με ήχο και επικοινωνεί με αυτό τον τρόπο. Επίσης, φέτος άρχισε να χρησιμοποιεί και το πληκτρολογίο. Η φωνή του είναι το tablet ουσιαστικά. Είναι όμως και ένα πολύ επικοινωνιακό παιδί, και βρίσκει τρόπους να επικοινωνεί και να είναι τις περισσότερες φορές τουλάχιστον κατανοητός».

Σήμερα ο Αλέξανδρος είναι στην τρίτη τάξη Δημοτικού, σε μια κανονική τάξη, με μια εξαιρετική συνοδό η οποία είναι καταρτισμένη πάνω στην εναλλακτική επικοινωνία και κάνει τις ασκήσεις του μέσω ενός υπολογιστή. «Έχει δικό του laptop και κάνει τις εργασίες του κανονικά, απλά με διαφοροποίηση. Και για το σχολείο ήταν ένας τεράστιος αγώνας, γιατί το να έχεις ένα μωρό που δεν μιλά, που δεν μπορεί να πιάσει το μολύβι και να γράψει, είναι δύσκολο και το Υπουργείο συνήθως στέλνει αυτά τα παιδιά σε ειδικές μονάδες ή ειδικά σχολεία. Επειδή όμως μελέτησα πάρα πολύ για την αναπηρία και την προσβασιμότητα και τα δικαιώματα των παιδιών, επέμενα ότι το μωρό μου αφού έχει αντίληψη και καταλαβαίνει τα πάντα, πρέπει να πάει σε κανονική τάξη στο σχολείο της γειτονιάς του, να του δοθούν οι εύλογες προσαρμογές που δικαιούται, να του δοθεί η ευκαιρία να αποδείξει τη μπορεί και τι δεν μπορεί να κάνει και έτσι έγινε. Τα τελευταία δυο χρόνια, έχει ένα εξαιρετικό δάσκαλο ο οποίος πίστεψε από την αρχή στο παιδί και η πρόοδος που βλέπουμε είναι εξαιρετική».

Για τη μητέρα του Αλεξάνδρου, Γιόλα, αποτέλεσε και για την ίδια ένα μάθημα ζωής, που την έκανε σήμερα να είναι ακόμη πιο δυνατή... «Όταν δεν το ζεις, δεν μπορείς να το καταλάβεις. Όταν ήρθε ο Αλέξανδρος στη ζωή μας και βλέπαμε ότι είχαν οι γιατροί αυτή την απαξίωση για το παιδί μας και μας έλεγαν ότι δεν αξίζει το κράτος να πληρώσει για μια σπάνια ασθένεια, με είχαν πεισμώσει. Δεν ήταν δυνατό και δεν άξιζε του Αλέξανδρου μου. Για μένα ήταν το παιδί μου και δεν μπορούσα να το αφήσω έτσι…».

Ο Αλέξανδρος μπορεί να μην μιλά, αλλά τα μάτια του λένε τα πάντα…

«Μετά τον Αλέξανδρο, γέννησα και τον δεύτερο μου γιο, τον Ορέστη, ο οποίος είναι επτά χρονών σήμερα… Έμαθε και ο Ορέστης την εναλλακτική επικοινωνία. Κάναμε κάποια μαθήματα νοηματικής για να μπορούμε να επικοινωνούμε, γιατί δεν έχουμε πάντα μαζί μας το tablet, ενώ τα χέρια μας τα έχουμε πάντοτε. Οπόταν έμαθε και ο Ορέστης τον τρόπο με τον οποίο επικοινωνεί με τον αδελφό του, αλλά κατά τα άλλα τσακώνονται και μετά ξαναγίνονται φίλοι, όπως όλα τα παιδιά αυτής της ηλικίας».

Η εκπαίδευση είναι το πιο σημαντικό πράγμα στη ζωή του Αλέξανδρου, λέει εμφανώς συγκινημένη η κα. Γιόλα, για να προσθέσει ότι, «είναι κάτι που αρέσει και του ίδιου, να μαθαίνει συνεχώς νέα πράγματα. Θέλω να είναι ευτυχισμένος και να έχει ίσες ευκαιρίες και ίσα δικαιώματα, έχοντας τους αγαπημένους του φίλους δίπλα του και όσο γίνεται να ενταχθεί στην κοινωνία και να κάνει όσο πιο πολλά πράγματα μπορεί».

Το μήνυμα της κα. Γιόλας σε άλλους γονείς είναι ότι «δεν πρέπει να ντρέπονται για το μωρό τους. Να κυκλοφορούν, να πηγαίνουν παντού, να έχουν ψηλές προσδοκίες και να μην υποτιμούν τις δυνατότητες τους. Να του δώσουν το δέκα και ας τους δώσει το έξι πίσω, παρά να του δώσουν το 6 και να τους δώσει πίσω το 3. Δεν πρέπει ποτέ να σταματούν να ελπίζουν, ούτε να σταματούν τις προσπάθειες και να ντρέπονται για την οποιαδήποτε αναπηρία. Να θεωρούν ότι είναι ένας άνθρωπος που έχει ίσες ευκαιρίες με τους υπόλοιπους. Να αγκαλιάσουμε τη διαφορετικότητα των παιδιών και να εστιάσουμε στο τι μπορούν να κάνουν. Εγώ ούτε λυπούμαι, ούτε νιώθω οίκτο για τον Αλέξανδρο. Ήρθε σε αυτή τη ζωή για να μας διδάξει ότι όλοι μπορούμε να ήμαστε ίσοι. Ξέρεις, ο βαθμός της αναπηρίας αυξάνεται βάσει τον εμποδίων που δημιουργεί η ίδια η κοινωνία.…».