Ένας επίγειος άγγελος, 9 ετών… «Είναι πάντα χαρούμενος…»

28 Μέρες…Ένα Σπάνιο Ταξίδι…

Με την πρώτη ματιά που βλέπεις τον μικρό Μιχάλη, λες αυτός ο μπόμπιρας είναι ένας επίγειος άγγελος... Με το αγγελικό του προσωπάκι και το λαμπερό του χαμόγελο, θέλει τόσα να σου πει, μα δεν είναι σε θέση να τα εκφράσει με τόση ευκολία. Μόνο με τα μάτια του, λέει τόσα πολλά και καταφέρνει να κερδίσει τους πάντες που βρίσκονται γύρω του, μέσα σε μόνο μερικά λεπτά...

Ο Μιχάλης έχει ένα από τα σπανιότερα σύνδρομα στον κόσμο. Αυτό, που φέρει στην ονομασία Angelman (AS) και δεν του επιτρέπει να αναπτύξει όλες τις ικανότητες. Ωστόσο, με το λαμπερό του χαμόγελο και το χαρούμενό του πρόσωπο, στέλνει τα πιο ηχηρά μηνύματα στην κοινωνία... Στο πλαίσιο των εορτασμών της Παγκόσμιας Μέρας Σπάνιων Νοσημάτων, 28 Φεβρουαρίου 2022, η Χριστίνα Λαζάρου, ανοίγει την καρδιά της στο REPORTER και αναφέρεται στον δίδυμο γιο της Μιχάλη, ο οποίος γεννήθηκε με το σπάνιο αυτό σύνδρομο. 

«Ο Μιχάλης γεννήθηκε τον Μάιο του 2013 με το σύνδρομο Angelman (AS), το οποίο ανακαλύψαμε τον Φεβρουάριου του 2018. Είναι ένα περιστατικό στις 20,000 γεννήσεις, η πιθανότητα γι' αυτό το σπάνιο σύνδρομο. Ταλαιπωρηθήκαμε πάρα πολύ για να το ανακαλύψουμε. Ο Μιχάλης ήταν δίδυμος με άλλο αγοράκι, το οποίο δεν έχει το σύνδρομο, καθώς ήταν σε ξεχωριστά σακουλάκια. Ήταν ένας Γολγοθάς και για εμάς και για το μωρό μας… Συνέχεια τρέχαμε από τον ένα γιατρό στον άλλο. Πήγαμε στην Αθήνα για δεύτερη γνώμη μετά από παρότρυνση των γιατρών μας στην Κύπρο, οι οποίοι υποψιάζονταν το συγκεκριμένο σύνδρομο που έχει ο Μιχάλης μας. Στην Κύπρο δεν υπήρχε η συγκεκριμένη εξέταση για διάγνωση και για να πραγματοποιηθεί έπρεπε να πάει Γερμανία ή Αγγλία και στοίχιζε 5,000 ευρώ. Τα αποτελέσματα της συγκεκριμένης εξέτασης, έβγαιναν σε τρεις μήνες».

Επιστρέφοντας από την Ελλάδα, η οικογένεια του Μιχάλη, με την εισήγηση των γιατρών στην Κύπρο, η προχώρησε με την εξέταση που βρισκόταν σε ερευνητικό στάδιο, η οποία είχε μερική καθυστέρηση στα αποτελέσματα. 

«Έτσι και εμείς τα αποτελέσματα τα μάθαμε τον Φλεβάρη του 2018, μετά από επτά-οκτώ μήνες από την εξέταση, όπου ο γιος μου τελικά είχε το σύνδρομο Angelman. Είχε αρκετή ατονία ο Μιχάλης μου, δηλαδή δεν μπορούσε να σταθεί στα ποδαράκια του, δεν μπορούσε να καθίσει και έγερνε. Στην ηλικία των έξι-επτά μηνών, που τα μωρά θα αρχίσουν να παίζουν και να στέκονται, ο Μιχάλης μου δεν τα έκανε αυτά. Στην αρχή λέγαμε των γιατρών και της παιδίατρου ειδικά, ότι κάτι δεν πάει καλά, και μας έλεγε ότι επειδή είναι δίδυμα, συνήθως το ένα, είναι πίσω από το άλλο. Στη συνέχεια όμως επειδή βλέπαμε ότι δεν προχωρούσε το μωρό και είχε πάθει και πλαγιοκεφαλίτιδα, δηλαδή το κρανίο του παραμορφώθηκε λόγω της ατονίας του. Είχαμε και πολλά προβλήματα στο αναπνευστικό του, επειδή δεν κεινίτο το μωρό, τα φλέγματα κολλούσαν πάνω στους πνεύμονές του, με αποτέλεσμα να ήταν συνέχεια άρρωστο».

Ο μεγάλος αγώνας της οικογένειας του Μιχάλη, άρχισε μετά τη διάγνωση... Φυσιοθεραπευτές, λογοθεραπευτές και αρκετές προσπάθειες, ώστε ο Μιχάλης να έχει μια φυσιολογική ζωή... «Αρχίσαμε μόνοι μας και πήγαμε σε φυσιοθεραπευτές για φυσιοθεραπεία. Στη συνέχεια μεγαλώνοντας, αρχίσαμε και λογοθεραπεία. Το σοβαρό χαρακτηριστικό του συνδρόμου είναι η απώλεια λόγου. Δεν μιλούν αυτά τα μωρά συνήθως και δεν μπορούν να επικοινωνήσουν με τον λόγο και το άλλο χαρακτηριστικό αυτών των μωρών είναι η βάδιση. Έχει μωρά που δεν περπατούν καθόλου. Ο Μιχάλης κατάφερε να περπατήσει στα πέντε του».

Η διάγνωση, όπως μας ανέφερε η κα. Λαζάρου, «δεν ήταν κάτι που έπρεπε να κάνουμε και δεν κάναμε. Ότι πρέπει να κάνουμε το κάναμε και ακόμη συνεχίζουμε. Ασχέτως αν ξέρεις ότι το μωρό σου έχει κάτι, σαν γονείς μέσα μας νιώθαμε ότι το μωρό μας έχει κάτι και κάτι πάει λάθος. Η διάγνωση, είναι μια βεβαίωση… Μπορεί να κρύβεις κάποια ελπίδα μέσα σου ότι ίσως να μην είναι κάτι και θα περάσει… Η διάγνωση είναι ένας κύκλος όμως… Για εμένα ήταν ένα πένθος, έτσι το ονόμασα. Είναι ο κύκλος γιατί το μαθαίνεις και μετά πρέπει να το αποδεχθείς και στη συνέχεια πρέπει να σταθείς στα πόδια σου και να βοηθήσεις το μωρό σου. Η ζωή συνεχίζεται με αυτό το πράγμα και πρέπει να το αποδεχθείς για να μπορέσεις να συνεχίσεις, σαν γονιός».

Ο Μιχάλης σήμερα είναι οκτώμισι χρονών και βρίσκεται στη Β' τάξη του Α' Δημοτικού Σχολείου Παλλουριώτισσας, στην ενιαία εκπαίδευση, όπου κατάφερε να μπει με πάρα πολλή κόπο. «Γιατί για να μπει στο ενιαίο σύστημα ο Μιχάλης, έγινε με πολλή κόπο και να έχει τα δικαιώματα που έχει ένα φυσιολογικό μωρό στην τάξη. Ακόμα το παλεύουμε. Είναι ένας συνεχής αγώνας στο εκπαιδευτικό σύστημα με αυτά τα μωρά, γιατί δυστυχώς τα έχουμε στο περιθώριο. Αυτά τα μωρά πρέπει να εντάσσονται ομαλά στο ενιαίο σύνολο, γιατί όλοι παίρνουμε κάτι από αυτά τα μωρά, όπως και τα ίδια».

Μάλιστα, αξιοσημείωτο είναι το γεγονός, ότι φέτος ο Μιχάλης βρίσκεται και στο μαθητικό συμβούλιο της τάξης του. «Τα ίδια τα μωρά της τάξης, με δική τους πρωτοβουλία, χωρίς κανένας να τα παροτρύνει, ο Μιχάλης ψηφίστηκε. Για μένα είναι πολύ μεγάλο βήμα, όπως και όλο το σχολείο αγκαλιάζει τον Μιχάλη. Ακόμα ένα χαρακτηριστικό του συνδρόμου, είναι  ότι αυτά τα μωρά είναι πάντα χαρούμενα και έχουν ένα αγγελικό πρόσωπο και γι’ αυτό ονομάζεται Angelman. Όταν το βλέπεις, προσφέρει σου και σένα τη χαρά για να του μιλήσεις και να είσαι μαζί του. Δεν είναι ένα μωρό που απλά είναι με τη συνοδό του στο σχολείο και είναι απλά εκεί. Η παρουσία του είναι αισθητή…»

Ο Μιχάλης είναι ένα μωρό που αν είσαι δέκα λεπτά μαζί του, θα καταλάβεις τα πάντα που θέλει να σου πει, λέει εμφανώς χαρούμενη η μητέρα του εννιάχρονου. «Έχει πλήρη αντίληψη του τι γίνεται γύρω του, τι θέλει. Θα σου το δείξει και θα σου το ζητήσει. Λέει το ναι και το όχι… Με ένα μωρό που τα λέει τουλάχιστον αυτά, μπορείς να κάνεις πολλά πράγματα. Τώρα ήμαστε στο στάδιο για να εντάξουμε την εναλλακτική επικοινωνία, που χρησιμοποιούν πάρα πολύ αυτά τα μωρά, είτε με διάφορα προγράμματα, είτε σαν βιβλίο».

Ο Μιχάλης, πέραν από τον δίδυμο του αδελφό, έχει και τον μεγαλύτερο αδελφό του Χαράλαμπο, ο οποίος σήμερα είναι σχεδόν δώδεκα χρονών. «Είναι άριστη η σχέση τους. Το να έχεις στην οικογένεια ένα μωρό με κάποια αναπηρία, ακόμη και τα ίδια τα μωρά αντιλαμβάνονται τι γίνεται και ευαισθητοποιούνται σε αυτό το θέμα. Είναι το μωρό μας ο Μιχάλης. Γιατί αυτά τα μωρά, μένουν πάντα μωρά. Ασχέτως της σωματικής τους διάπλασης. Έτσι είναι το μωρό μας».

Με τον σύζυγό της, συνεχίζει να λέει η κα. Λαζάρου, «δεν κάνουμε όνειρα για το μωρό μας. Είπαμε εξ αρχής ότι θα βλέπουμε την κάθε μέρα, σαν να είναι η τελευταία μέρα. Δεν μπορείς να ξέρεις τι θα γίνει. Πάντα μέσα σου έχεις κάποια ελπίδα και μπορεί να γίνει και το θαύμα. Αλλά δεν βάζουμε μακροχρόνια σχέδια στη ζωή μας, απλά το μόνο που ξέρουμε σίγουρα είναι ότι για πάντα θα είναι μαζί μας. Θα είναι το μωρό μας… Ο φόβος όλων των γονιών όμως, είναι όταν θα φύγουμε εμείς από τη ζωή, που θα είναι αυτά τα μωρά, αν δεν έχουν αδέλφια. Ο Μιχάλης είναι πολύ τυχερός γιατί έχει τα αδέλφια του και μαλώνουν ποιος θα τον έχει δίπλα του… Γενικότερα το κράτος όμως, οφείλει να κάνει κινήσεις για τη στήριξη αυτών των ατόμων».