«Αντιδρούσα επιθετικά όταν έλεγαν κακή κουβέντα στο Ρωμαίο... Δεν το επιτρέπω»

Μία τυχαία συνάντηση ήταν η αφορμή για να χτιστεί μία σχέση ζωής. Στην αρχή ήταν απλά η συνοδός του, σήμερα μπορούμε να πούμε ότι είναι σαν ένα μέλος της οικογένειά τους. Από την Α’ τάξη του Δημοτικού μέχρι και την Α’ τάξη του Λυκείου είναι μαζί και έχουν γίνει αχώριστοι.

Η ιστορία του Ρωμαίου Μιχαήλ, ενός παιδιού που αντιμετωπίζει σοβαρά επιληπτικά επεισόδια, νοητική υστέρηση και έχει ατροφικό μεσολόβιο εγκεφάλου, είναι γνωστή. Ένα παιδί που λόγω της διαφορετικότητάς του δέχθηκε bullying, αφού παιδιά έφτασαν στο σημείο να τον τραβούν βίντεο, κοροϊδεύοντας τον και το ανήρτησαν στο διαδίκτυο. Ένα παιδί που τους θεωρεί όλους φίλους του, ακόμη και αν τα άλλα παιδιά τον αντιμετωπίζουν ως ένα άτομο, που θέλουν να μείνει μακριά τους.

Ο Ρωμαίας, από την Α’ τάξη του Δημοτικού έχει στο πλευρό του την ίδια συνοδό, η οποία έχει σταθεί στο πλευρό του, σε όλες τις σημαντικές στιγμές της σχολικής του πορείας μέχρι στιγμής. Είναι η κα. Δέσπω Κυριακούδη Παπάκη που ήταν εκεί όταν πήρε το δίπλωμά του στο Γυμνάσιο, όταν παρουσιάστηκαν εμπόδια στην ομαλή μετάβασή του από το Δημοτικό στο Γυμνάσιο και από το Γυμνάσιο στο Λύκειο, λόγω της απουσίας του δικού του ατομικού συνοδού, όταν τελικά λύθηκε το πρόβλημα και της επέτρεψαν να βρίσκεται δίπλα στον Ρωμαίο.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΔΩ: «Ο Ρωμαίος δέχτηκε πάρα πολύ bullying... Τον ανέβασαν βίντεο και τον κορόιδευαν»

Η γνωριμία με την κα. Στέλλα και τον Ρωμαίο

Η κα. Δέσπω είναι συνοδός εδώ και δεκαπέντε χρόνια και τα τελευταία δέκα χρόνια είναι συνοδός του Ρωμαίου. Συναντήθηκαν στο Δημοτικό σχολείο, όταν η μητέρα του Ρωμαίου ζητούσε συνεχή επίβλεψη του παιδιού της, λόγω της κατάστασης της υγείας του. Όμως, δεν ήταν η πρώτη τους συνάντηση.

«Συνάντησα το Ρωμαίο πρώτη φορά, όταν ήταν ακόμη στο νηπιαγωγείο. Είχα πάει στην τράπεζα και είδα ένα παιδί να περιφέρεται μέσα στο χώρο και η μητέρα του να προσπαθεί να τον ηρεμήσει, για να κάνει τη δουλειά της. Λόγω της εμπειρίας που είχα με αυτά τα παιδιά, τον έπιασα στην κουβέντα, τον απασχόλησα, μέχρι να τελειώσει η Στέλλα τη δουλειά της.

Όταν ήρθε ο καιρός να πάει ο Ρωμαίος Δημοτικό και όταν άνοιξαν τα σχολεία τότε, ήρθε στο σχολείο η Στέλλα, αφού δεν είχε φέρει το παιδί σχολείο, επειδή δεν είχε συνοδό, της είπαν ότι εγώ θα προσέχω το Ρωμαίο, τους είπε “αύριο το πρωί θα σας τον φέρω” και τους εξήγησε τι έκανα τότε που βρεθήκαμε στην τράπεζα. Από εκείνη την ημέρα, ο Ρωμαίος ήταν πάντα μαζί μου.

Σιγά-σιγά συνδεθήκαμε και του έμαθα κάποια πράγματα, βάλαμε κανόνες, όπου πήγαινε ήμασταν μαζί, στην τάξη, στις εκδρομές. Όταν θα πήγαινε Γυμνάσιο, με ρώτησε η Στέλλα αν μπορώ να πάω μαζί του και της είπα εντάξει, επειδή είχαμε δημιουργήσει μία σχέση και όταν ήταν μαζί μου ήταν ήρεμο παιδί. Έχουμε μία διαφορετική σχέση. Όταν δεν ακούει της μητέρας του, με παίρνει τηλέφωνο η Στέλλα και μου λέει “έλα μίλα του εσύ που σε ακούει”.

Το πάλεψε η Στέλλα και στο Γυμνάσιο και στο Λύκειο, για να είμαστε μαζί. Στο Γυμνάσιο, έκανα την αίτηση, αφού ανοίχτηκε θέση, για να υπάρχει αλλά καθυστέρησαν και τότε να δώσουν την έγκριση για να έχει ο Ρωμαίος ατομική συνοδό. Αργήσαμε να πάμε στο σχολείο. Το ίδιο συνέβη και στο Λύκειο, που δεν προκήρυσσαν τη θέση για να μπορώ να κάνω την αίτηση. Δεν ξέρω γιατί συμβαίνουν αυτά. Τα παιδιά αυτά δεν θέλουν αλλαγές. Θέλουν να νιώθουν ασφάλεια. Ακόμη και όταν φεύγω για λίγα λεπτά, για να πάω τουαλέτα, βλέπω ότι νιώθει μία ανασφάλεια».

Η αποδοχή από τους συμμαθητές του

Κάθε αρχή και δύσκολη λέει η γνωστή ρήση και στην περίπτωση της κας. Δέσπως με τον Ρωμαίο ταιριάζει απόλυτα. Χρειάστηκε χρόνος για να μπορεί να ανοιχτεί σε αυτή, τόσο το παιδί, όσο και η μητέρα του, αφού από το νηπιαγωγείο είχαν κακές εμπειρίες, καθώς οι συνοδοί αρκετές φορές αδιαφορούσαν για το παιδί, όταν πάθαινε κρίσεις.

«Εγώ αγαπώ τα μωρά και ειδικά αυτά τα παιδιά, το μόνο που χρειάζονται είναι αγάπη και ανταποδίδουν πολλά παραπάνω, όταν τα φροντίζεις. Στην αρχή, μέχρι να βάλουμε τους κανόνες, ότι από τη στιγμή που μπαίνουμε στο σχολείο ακούω την κα. Δέσπω, ήταν λίγο ζωηρός. Μας πήρε δύο-τρία χρόνια για να βρούμε το ρυθμό μας, αλλά τώρα έμαθε όταν του λέω το όνομά του με συγκεκριμένο τρόπο, κάθεται ήσυχος.

Στο Δημοτικό οι συμμαθητές του, τον αποδέχθηκαν και μέχρι και σήμερα στο Λύκειο, έρχονται και μας χαιρετούν. Όταν θα έπαιζαν, τον καλούσαν να παίξει και έπαιζα μαζί τους, ποδόσφαιρο ή καλαθόσφαιρα. Βοηθούσα ουσιαστικά τον Ρωμαίο να συμμετέχει και έτσι σιγά-σιγά τον αποδέχθηκαν και ο Ρωμαίος ένιωθε ότι προσπαθούσε. Αν τον άφηνα εντελώς μόνο του και ένιωθε την απόρριψη, θα ήταν περισσότερο κλειστός στον εαυτό του».

Ωστόσο, δεν αντιμετώπιζαν όλα τα παιδιά τον Ρωμαίο με τον ίδιο τρόπο. Κάποιοι τον έβλεπαν ως ξένο σώμα, τον έβαζαν στο περιθώριο, ενώ δεν γλίτωσε ούτε από τα κοροϊδευτικά πειράγματα, που είχαν ως αποτέλεσμα να αναρτηθεί βίντεο στο διαδίκτυο για να γελούν με τη διαφορετικότητα του συμμαθητή τους.

«Από την τάξη του δεν δέχθηκε bullying, αλλά από άλλα παιδιά ναι. Πιστεύω ότι όλα ξεκινούν από την οικογένεια, επειδή συχνά καλούσαμε στη μονάδα παιδιά από άλλες τάξεις και την κανονική τάξη των παιδιών μας, να έρθουν να παίξουν επιτραπέζια και να κάνουμε δραστηριότητα, κάποια έρχονταν, άλλα όχι, αφού δεν τους άφηναν οι γονείς τους. Δεν πλησίαζαν καν την τάξη που ήταν τα παιδιά της μονάδας.

Υπήρχαν στιγμές που ενώ ήμουν παρούσα, παιδιά έκαναν διακρίσεις, σε βάρος του Ρωμαίου. Του έλεγαν να φύγει από το παιχνίδι ή να κάνουν κάτι και εγώ αντιδρούσα λίγο επιθετικά. Δεν τους επέτρεπα να του πουν κάτι. Αφού δεν ήθελαν να παίξει μαζί τους, να φύγουν χωρίς να πουν την κουβέντα τους. Ακόμη και σήμερα δεν το δέχομαι.

Ο Ρωμαίος είναι ένα παιδί που μπορεί να μην ξέρει πως να γράψει, αλλά έχει το λέγειν, μπορεί να κάνει συζήτηση. Όταν θα πει κάτι που δεν πρέπει, θα του θυμώσω ή θα τον σταματήσω, επειδή δεν θέλω να εκτίθεται ο ίδιος και η οικογένειά του ή να γελοιοποιείται ο ίδιος, χωρίς να το θέλει. Δεν το καταλαβαίνει, αλλά δεν τον αφήνω να το κάνει. Όταν γίνεται αυτό, παίρνω τη Στέλλα τηλέφωνο και της λέω ότι του θύμωσα γι’ αυτό και αυτό το λόγο και μου λέει “καλά έκανες”. Είμαι ευθύς άνθρωπος και γι’ αυτό αποκτήσαμε αυτή τη σχέση».

Τα περιστατικά που έμειναν στο μυαλό και οι φίλοι

Τόσα χρόνια δίπλα στο Ρωμαίο, η κα. Δέσπω έχει αποκτήσει αρκετές εμπειρίες και ήταν μάρτυρας σε διάφορα περιστατικά στην τάξη, όταν παιδιά δεν ήθελαν να συναναστραφούν με το Ρωμαίο.

«Θυμάμαι υπήρχαν μωρά στην τάξη, που με το που μας έβλεπαν, φώναζαν “Ρωμαίο έλα κάτσε μαζί μας”, υπήρχαν μωρά που δεν ήθελαν να κάτσουν κοντά μας. Ο Ρωμαίος, όταν είχε κάτι να τους κεράσει, κάποιοι ήταν παρόντες, επειδή έβλεπαν ότι έχουν όφελος, ανάμεσά τους και ένας μικρός, που ο Ρωμαίος μου τον θεωρούσε φίλο του. Όταν δεν είχε κάτι το μωρό και τον έβλεπαν να πλησιάζει για να τους μιλήσει, σηκώνονταν και έφευγαν.

Ο Ρωμαίος στεναχωριόταν όταν γινόταν αυτό και του μιλούσα και προσπαθούσα να τον κάνω να καταλάβει ότι όταν κάποιο παιδάκι δεν μας θέλει, φεύγουμε, δεν έπρεπε να ασχολούμασταν. Του έλεγα “δεν μπορούμε να αρέσουμε σε όλο το κόσμο Ρωμαίο μου. Υπάρχουν παιδιά που ούτε εμάς μας αρέσουν και θα γίνεται το ίδιο. Αν δεν τους αρέσουμε, πάμε στα παιδάκια που μας αρέσουν”.

Υπάρχουν και παιδιά που αγαπούν πολύ το Ρωμαίο και είναι φίλοι του από το Δημοτικό. Αυτό είναι τα πάντα για το Ρωμαίο. «Έχει δύο συμμαθητές του, από την Α’ τάξη του Δημοτικού, που είναι τα πλασματάκια του. Ο ένας έχει και κοπέλα τώρα και όποτε τους βλέπει στην αυλή λέει “εν να πάω στο πλασματάκι μου” και φωνάζει “πλασματάκι, πλασματάκι”. Του λέω “άφηστον, εν με την κοπέλα του τωρά” και απαντά μου “α, εντάξει”.

Μόλις τους δύο και τους δύο, κάνει συζητήσεις για διάφορα θέματα. Για ποδόσφαιρο, για τις σειρές που βλέπουν στην τηλεόραση. Εκτός από αυτά τα παιδιά, υπάρχουν και συμμαθήτριες του, που όταν μας δουν στην αυλή θα περάσουν να μας πουν ένα γεια.

Στο Δημοτικό, συμμαθητές του που περνούσαν από την μονάδα για να πάνε στο γήπεδο, μου φώναζαν “κυρία Δέσπω, εν να κατεβούμε στο γήπεδο. Εν να έρτετε με το Ρωμαίο;” και πηγαίναμε. Όταν ήταν στο Δημοτικό, η Στέλλα καλούσε τα παιδιά στο σπίτι και πήγαιναν, είτε για να φάνε πίτσα, είτε για να παίξουν επιτραπέζια. Τώρα λόγω της ηλικίας δεν το κάνουν, αλλά όταν τον δουν έξω, θα συμπεριφερθούν καλά. Υπάρχουν μαθητές που αποδέχονται τα παιδιά με οποιαδήποτε αναπηρία και μαθητές που δεν το αποδέχονται. Όχι μόνο το Ρωμαίο, αλλά και τα άλλα παιδιά».

Οι κρίσεις επιληψίας και η άμεση αντίδραση

Λόγω της ασθένειάς του, ο Ρωμαίος μπορεί να παρουσιάσει κρίση επιληψίας, ανά πάσα στιγμή, ακόμη και όταν πριν από ένα λεπτό, αισθάνεται καλά. Η κα. Δέσπω, με τα γρήγορα αντανακλαστικά της, βρίσκεται σε θέση να αντιδράσει άμεσα και εύκολα, χωρίς να πανικοβληθεί.

«Την πρώτη φορά που έπαθε κρίση και ήμουν η συνοδός του, ήταν στο διάλειμμα και ήμασταν με τη δασκάλα της μονάδας. Είχαμε φάει, η δασκάλα έφυγε και όπως στεκόταν, άρχισε να τρέμει. Δεν πανικοβλήθηκα, αλλά αγχώθηκα. Φωνάξαμε στη δασκάλα, που ήταν και πιο έμπειρη και τον βοηθήσαμε. Αντιδράσαμε εύκολα. Άλλη φορά, στο Γυμνάσιο, στο μάθημα της γυμναστικής, ο Ρωμαίος στεκόταν στη σειρά, εγώ πίσω του και δίπλα του η καθηγήτρια και όπως στεκόταν έπεσε. Τον γύρισα λίγο στο πλάι, επειδή δεν πρέπει να τον σηκώσουμε απότομα και όταν το είδα ότι ηρέμησε και άρχισε να φέρνει το χρώμα του, τον έκατσα λίγο και μετά σιγά-σιγά τον σήκωσα πάνω.

Όταν παθαίνει την κρίση, πρέπει να τον βάζουμε να ξαπλώσει και να μην τον ενοχλούμε για λίγο. Στο Δημοτικό είχαμε ένα χώρο, που το κάναμε αυτό. Ευτυχώς δεν χρειάστηκε να του βάλω υπόθετο κάποια φορά, αλλά υπήρχαν περιπτώσεις που έπρεπε να τηλεφωνήσουμε στη Στέλλα να έρθει να τον πάρει, επειδή ήξερε καλύτερα να διαχειριστεί τις καταστάσεις. Μίλησα, όμως και με το γιατρό του και μου εξήγησε τι πρέπει να κάνω στις περιπτώσεις που έχει κρίση.

Τον προσέχω συνεχώς, τα μάτια μου είναι πάνω του, επειδή κάθε φορά παρουσιάζει την κρίση με διαφορετικές μορφές, ειδικά τώρα που μεγαλώνει. Κάποιες φορές μπορεί να είναι υπνηλία, άλλες φορές αρχίζει να έχει τρέμουλο ή μαυρίζουν τα μάτια του, από κάτω και τα χείλη του γύρω ασπρίζουν. Μπορεί να πει κάτι και να μην μου αρέσει. Τότε θα στείλω μήνυμα στην μητέρα του και θα της πω “Στέλλα μου, είπε αυτό και αυτό το μωρό” ή είναι υποτονικός και θέλει να κοιμηθεί και μου εξηγεί. Είμαστε συνεχώς σε επαφή με τη Στέλλα. Δεν τον αφήνω από τα μάτια μου. Είναι πάντα δίπλα μου».

«Αυτά τα παιδιά είναι αθώα»

Η κα. Δέσπω, εκτός από το σχολείο, επισκέπτεται κάποιες φορές τον Ρωμαίο και στο σπίτι του, όταν της το επιτρέπει ο ελεύθερός της χρόνος και τα δικά της παιδιά έχουν γνωρίσει τον Ρωμαίο και έχουν γίνει φίλοι.

«Αυτά τα παιδιά είναι αθώες ψυχές. Ζητούν αγάπη και όταν τους τη δίνει, σου το ανταποδίδουν. Εμένα μου το λέει συνέχεια “κυρία Δέσπω αγαπώ σε πολλά, ξέρεις το ένεν;”. Δεν θέλουν τίποτα άλλο αυτά τα παιδιά, να είσαι καλός με αυτά τα παιδιά και να τα αγαπάς. Είναι αθώα».

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: 

• «Ο Αλκίνοος ακρωτηριάστηκε στο πόδι και την επόμενη μέρα έπαιζε ποδόσφαιρο...»
• «Κατάφερα να ζήσω ακόμη ένα χρόνο ζωής, αυτό γιορτάζω πλέον μαζί με τα μωρά μου»
• «Συνεχίζουμε μαζί με την Europa Donna Κύπρου να απομυθοποιούμε τη λέξη καρκίνος»
• «Μας είπαν ότι ο Ανδρέας θα είναι μία ζωή στο κρεβάτι… Τώρα περπατά με βοήθεια»
• Κραυγή απόγνωσης γονιών ΑμεΑ-«Κάθονται στο καναπέ και περιμένουμε να πεθάνουν»
• «Συνεχίζουμε μαζί με την Europa Donna Κύπρου να απομυθοποιούμε τη λέξη καρκίνος»
• «Μεγάλωσα με κωφούς γονείς, είμαι περήφανος γι’ αυτούς… Μου έμαθαν τον σεβασμό»
• Ο Κυριάκος με σύνδρομο Down που σπάει στερεότυπα και παραδίδει μαθήματα ζωής