«Ο Αλκίνοος ακρωτηριάστηκε στο πόδι και την επόμενη μέρα έπαιζε ποδόσφαιρο...»

«Τραγούδι, διασκέδαση, χαμόγελο». Αυτές είναι οι τρεις λέξεις που χρησιμοποίησε ο κ. Αρτέμης Αρτεμίου, για να περιγράψει τον γιο του, Αλκίνοο. Τον Αλκίνοο που έμαθε όλη η Κύπρος, στις 9 Δεκεμβρίου 2020, την ημέρα που έφυγε από τη ζωή, μετά από την γενναιότερη μάχη που έδωσε ποτέ κανείς, ενάντια στον καρκίνο.

Ένα παιδί, που για τρία χρόνια απέδειξε ότι μπορεί να ήταν μικρότερος από δέκα ετών, όμως το θάρρος του ήταν πολύ μεγαλύτερο από ενήλικων ατόμων. Κοίταξε στα μάτια την ασθένεια, κέρδισε τις μικρές καθημερινές του μάχες, πριν χάσει οριστικά τον πόλεμο. Λίγο πριν τα πέμπτα του γενέθλια, το Δεκέμβριο του 2017, διαγνώστηκε με ένα σπάνιο είδος καρκίνου, το Ewing Sarcoma, που προσβάλλει κυρίως τα οστά του ασθενή και παρατηρείται μόνο σε μικρά παιδιά.

Τότε ξεκίνησε ο δύσκολος αγώνας της οικογένειας. Ταξίδια στο εξωτερικό, σε Γερμανία και Ελλάδα, ανά τακτά χρονικά διαστήματα, νοσηλείες στο Μακάρειο Νοσοκομείο. Λίγους μήνες μετά τη διάγνωση, ήρθε το πρώτο μεγάλο σοκ. Έπρεπε να ακρωτηριαστεί το δεξί του πόδι. Όμως δεν τον πήρε από κάτω, δείχνοντας σε όλους τι πάει να πει δύναμη ψυχής. «Την επόμενη ημέρα σηκώθηκε από το κρεβάτι», θυμάται χαρακτηριστικά ο πατέρας του.

Η διάγνωση και οι πρώτες σκέψεις

Δεκέμβριος 2017… Ο μήνας που δεν θα ξεχάσουν ποτέ. Τότε που έγινε η πιο δύσκολη διάγνωση και οι γονείς ήρθαν αντιμέτωποι με μία σκληρή αλήθεια. Το παιδί τους πάσχει από καρκίνο. Λίγες εβδομάδες πριν παραπονιόταν για πόνους στην αριστερή κνήμη, οι οποίοι γίνονταν εντονότεροι όταν το παιδί κουραζόταν. Αφού οι πόνοι δεν υποχωρούσαν οι γιατροί πρότειναν μαγνητική τομογραφία, η οποία φανέρωσε την κακοήθεια στο αριστερό πόδι.  

«Τις πρώτες εβδομάδες χάνεις τη γη κάτω από τα πόδια σου, ό,τι ήξερες γίνεται παρελθόν. Μπαίνεις σε μία νέα πραγματικότητα. Από το μυαλό των γονιών περνούν πάντα τα χειρότερα. Θρήνος, προβληματισμός, σύγχυση. Τότε έπρεπε κάποιος να μας πάρει από το χέρι, για να βγούμε από την ομίχλη του μυαλού μας. Αν δεν έχεις κάποιον να σε πιάσει από το χέρι τον πρώτο καιρό, χάνεσαι. Εμείς ήμασταν στο χειρότερο σενάριο, με τις καλύτερες προϋποθέσεις. Είχαμε φίλους και οικογένεια η οποία δημιούργησαν μια ασπίδα προστασίας και μια ομάδα άμεσης βοήθειας. Ευτυχώς ήμασταν οικονομικά άνετοι και δεν είχαμε άλλο πρόβλημα να μας απασχολήσει. Έτσι, αφοσιωθήκαμε στον Αλκίνοο. Αυτό είναι και το κενό που υπάρχει. Εμείς είμαστε η εξαίρεση του κανόνα. Πολλές οικογένειες δεν έχουν την πολυτέλεια που είχαμε εμείς. Άλλοι πρέπει ταυτόχρονα να εργαστούν, πιθανό να είναι μόνοι τους στην Κύπρο για οποιοδήποτε λόγο, πιθανό ένας εκ των δύο ή και οι δύο να πρέπει να ταξιδέψουν στο εξωτερικό για να συνοδέψουν το παιδί, να μην έχουν την οικονομική άνεση να μείνει ο γονιός στο σπίτι, να μην έχουν την επαγγελματική άνεση και να κινδυνεύει η εργασία τους».

Η αντίδραση του Αλκίνοου στη διάγνωση

Με τη βοήθεια των γιατρών, ο Αλκίνοος κατάφερε να κατανοήσει τη σοβαρότητα της κατάστασης, όμως δεν τα έβαλε κάτω. Φόρεσε την πανοπλία του και πάλεψε με γενναιότητα.

«Ήταν μεγάλη η βοήθεια των γιατρών και του παραϊατρικού προσωπικού της Παιδογκολογικής Κλινικής, οι οποίοι κατάφεραν με υπομονή και δίνοντάς του πληροφορίες, που ο ίδιος αναζητούσε, με τρόπο που μπορεί να καταλάβει ένα μωρό και χωρίς να αποκρύψουν την αλήθεια ή λεπτομέρειες. Του έδωσαν πλήρη εικόνα της ασθένειάς του.»

Το μεγαλύτερο πρόβλημα του Αλκίνοου ήταν ότι δεν μπορούσε πλέον να κάνει όλα όσα ήθελε να κάνει. Το πρόβλημα ήταν ο περιορισμός στο νοσοκομείο, το γεγονός ότι δεν μπορούσε να συμμετέχει σε όλες τις δραστηριότητες και στις οποίες συμμετείχε προηγουμένως, ότι δεν μπορούσε να συμμετέχει για παράδειγμα σε γενέθλια σε κλειστούς χώρους. Ευτυχώς βοήθησαν οι εκπληκτικοί του δάσκαλοι και οι γονείς των συμμαθητών του. Τροποποίησαν, κατά λίγο τη δική τους ζωή, ώστε να τον βοηθήσουν. Πλέον τα γενέθλια δεν τα έκαναν σε κλειστούς χώρους αλλά σε ανοιχτούς, για να μπορεί να πηγαίνει και ο Αλκίνοος, η δασκάλα του φρόντιζε, παρά την απουσία του, να είναι μέλος της τάξης. Για παράδειγμα όποτε είχε κάποιος γενέθλια ή γιόρταζε, φύλαγαν το κεραστικό και του το έστελναν σπίτι. Ο Αλκίνοος ένιωθε ότι ήταν μέλος της οικογένειας της σχολικής του τάξης. Με την πάροδο του χρόνου, ομαλοποιήθηκε η κατάσταση».

Λόγω της φύσης της ασθένειάς του, ο Αλκίνοος και η οικογένειά του, χρειάστηκε να ταξιδέψουν αρκετές φορές στο εξωτερικό. Γερμανία και Ελλάδα έγιναν οι μόνιμοι προορισμοί τους.

«Σε τακτά χρονικά διαστήματα, χρειάστηκε να πάμε στο εξωτερικό. Πήγαμε στη Γερμανία τον Ιανουάριο για τη βιοψία, μετά ήρθαμε πίσω Κύπρο για τις χημειοθεραπείες, μετά πήγαμε Γερμανία για την τελική αξιολόγηση αναφορικά με τον ακρωτηριασμό. Επιστρέψαμε Κύπρο για τις χημειοθεραπείες, μετά πήγαμε πίσω για τον ακρωτηριασμό, μετά Κύπρο για χημειοθεραπείες. Μετά που μπήκε το προσθετικό πήγαμε πολλές φορές Ελλάδα, επειδή ήταν ένα παιδί που αναπτυσσόταν και το προσθετικό μέλος ήθελε προσαρμογή. Κάθε δύο μήνες περίπου έπρεπε να πηγαίνουμε για να γίνεται η διόρθωση του ύψους ή της θήκης. Μετά πήγαμε ξανά Γερμανία για επαναξιολόγηση της κατάστασης και του ακρωτηριασμένου ποδιού. Εμείς, όμως, επιδιώκαμε να είμαστε Κύπρο. Παρά το γεγονός ότι στη Γερμανία ήμασταν στη πηγή της ιατρικής γνώσης, οι συνθήκες διαβίωσης, ακόμα και οι κτιριακές εγκαταστάσεις ήταν καλύτερες στο Μακαρείο. Επιπλέον ο ανθρώπινος παράγοντας έπαιζε ρόλο καθώς διαφορετικά σε αντιμετώπιζε το ιατρικό προσωπικό τον Αλκίνοο στην Κύπρο και διαφορετικά στη Γερμανία».

Ο ακρωτηριασμός και τα πρώτα συναισθήματα

«Όταν μας ανακοίνωσαν ότι πρέπει να γίνει ακρωτηριασμός ρωτήσαμε τρεις φορές τον ίδιο το γιατρό, αν πρέπει να γίνει. Χαρακτηριστικά του είπα “είσαι σίγουρος;” και μου είπε “ναι”, “είσαι απόλυτα σίγουρος;” μου είπε ναι, “είναι η επιστημονική σου άποψη;”, μου είπε “ναι”. Μετά από αυτό σταματήσαμε να ρωτάμε. Πρέπει να εμπιστευτείς του γιατρούς και να αποδέχεσαι την επιστημονική τους άποψη. Δεν πρέπει να κάνεις το λάθος να αναζητάς τη λύση μέσω του google ή να αναζητάς τη λύση μέσω άλλων γιατρών, οι οποίοι να μην έχουν τον πλήρη ιατρικό φάκελο μπροστά τους. Δεύτερη και τρίτη γνώμη πήραμε, αλλά βαρύνουσα γνώμη είχε ο γιατρός που είχε ενώπιον του τον πλήρη ιατρικό φάκελο.  

Το ζήτημα του ακρωτηριασμού μας προκάλεσε σοκ αλλά μετά από επίσκεψή μας σε κέντρο αποθεραπείας ανθρώπων που έχουν ακρωτηριαστεί και μετά που είδαμε την καθημερινότητά τους, ηρεμήσαμε. Η αναπηρία σήμερα δεν είναι και δεν πρέπει να είναι εμπόδιο για κανένα. Ο Αλκίνοος το δίδαξε στην πράξη αυτό το πράγμα. Δεν τον εμπόδισε να κάνει τίποτε. Χαρακτηριστικά, σε κάποια φάση μου είπε “παπά εμένα λήφκεται μου πόδι και δεν μπορώ να κάμω κάποια πράματα. Εσύ είσαι παχύς και δεν μπορείς να κάμεις πολλά πράματα. Είσαι το ίδιο με μένα”. Αντιμετώπιζε την αναπηρία του, όπως την κατάσταση τη δική μου λόγω περιττών κιλών.

Με αυτό επιβεβαιώθηκε ο Γερμανός γιατρός, που μας είπε ότι ο ακρωτηριασμός για τα μικρά παιδιά, είναι κάτι “φυσιολογικό”. Το ξεπέρασε πολύ εύκολα. Ο γιατρός μας κράτησε περισσότερες μέρες στην ορθοπεδική κλινική, από ό,τι χρειαζόταν, επειδή ο Αλκίνοος έπαιζε ποδόσφαιρό με τις πατερίτσες και φοβόταν ο γιατρός μην πέσει και ανοίξουν οι ραφές του. Ήταν λες και δεν έγινε και κυρίως μετά που έβαλε το προσθετικό μέλος, ήταν η ατραξιόν. Το ζωγράφιζε όπως ήθελε, το άλλαζε όπως ήθελε, του έβαζε αυτοκόλλητα, το χρησιμοποιούσε ως στήριγμα για να βάλει τα ποτά του ή να ξεκουράζει το άλλο πόδι. Ήταν εκπληκτική αντιμετώπιση».

Οι μικρές μάχες που κερδήθηκαν

Στα τρία χρόνια που πάλευε με το «θεριό», ο Αλκίνοος κατάφερνε καθημερινά να κερδίσει μικρές μάχες, αλλά μεγάλης σημασίας.

«Όλες οι μικρές μάχες ήταν νικηφόρες, αλλά δυστυχώς αυτού του είδους ο καρκίνος είναι πολύ ύπουλος. Τα χαρακτηριστικά του είναι τέτοια που αν δεν νικήσεις και τον τελευταίο στρατιώτη – τελευταίο κακοήθες κύτταρο, δεν μπορείς να κερδίσεις τον πόλεμο. Ο γιατρός του Αλκίνοου ονόμαζε τα κύτταρα του καρκίνου μπλε στρατιώτες, που ήθελαν να μας κάνουν κακό. Μπλε γιατί έτσι φαίνονται στις απεικονιστικές εξετάσεις.  

Κερδήθηκε η πρώτη μάχη, όταν πέτυχε η πρώτη χημειοθεραπεία, αλλά μετά είχαμε υποτροπή, κερδήθηκε η μάχη η οποία κρατούσε την νόσο σε ύφεση για μεγάλο χρονικό διάστημα και πιστεύαμε ότι θα την κρατούσε, αλλά μέσα σε μία εβδομάδα έκανε πλήρη αντεπίθεση η νόσος, πλήρη υποτροπή και δυστυχώς χάθηκε ο Αλκίνοος. Κερδήθηκαν πολλές μικρές μάχες, όμως χάθηκε ο πόλεμος».

Η αρχή του τέλους

9 Δεκεμβρίου 2020… Η μέρα που άλλαξε τη ζωή τους για πάντα… Η μέρα που ο «γενναιότερος των γενναίων», όπως τον χαρακτήρισε ο πατέρας του, έφυγε…

«Ο Αλκίνοος πέθανε 9 Δεκεμβρίου. Ήταν μέρα Τετάρτη. Νοσηλευόταν στο νοσοκομείο λόγω μίας φλεγμονής που είχε και έπρεπε να πάρει τις αντιβιώσεις του. Όλες οι εξετάσεις του, οι ακτινογραφίες του ήταν καθαρές. Όταν θα βγάλαμε την τελευταία ακτινογραφία, για να πάρουμε το εξιτήριο, 3 του μηνός, ημέρα Πέμπτη, είδαμε ότι κυριολεκτικά από τη μία μέρα στην άλλη, η νόσος κατέβαλε πλήρως σχεδόν τους πνεύμονες. Οι γιατροί μας ανακοίνωσαν ότι δεν μπορούν να κάνουν κάτι άλλο για ίωση, αλλά να του παρέχουν ανακουφιστική φροντίδα, για μία ποιοτική ζωή, για όσο περισσότερο χρονικό διάστημα γίνεται.  

Τις τελευταίες ημέρες γινόταν ένας ιατρικός πόλεμος με τους γιατρούς της Παιδογκολιγικής και τον γιατρό του ΠΑΣΥΚΑΦ από την μια και τον καρκίνο από την άλλη. Σκοπός τους ήταν να παρέχουν στον Αλκίνοο ανακουφιστική φροντίδα και μια ζωή ποιοτική χωρίς πόνο αλλά με διαύγεια. Έπρεπε κάθε ώρα να ελέγχουν την φαρμακευτική του αγωγή, ώστε να ακροβατούν σε αυτή την πολύ λεπτή γραμμή. Τα κατάφεραν και τους ευχαριστούμε».

-Μπορείτε να μας περιγράψετε τον Αλκίνοο με τρεις λέξεις;

«Τραγούδι, διασκέδαση, χαμόγελο είναι οι τρεις λέξεις που τον περιγράφουν. Ακόμη και τις τελευταίες στιγμές έβλεπες στα μηχανήματα που τον παρακολουθούσαν, μία θετική αντίδραση της μουσικής. Έβλεπες μία θετική αντίδραση στο άκουσμα των ονομάτων των ξαδελφιών και των φίλων του, όταν του έλεγες για τον Ανδρέα, το Θωμά, τον Πάρη, τον Άρη, τον Έκτορα, τους Πετροχρίστους». Τα μάτια του κ. Αρτεμίου βούρκωσαν, η φωνή του έσπασε… Πήρε μία βαθιά αναπνοή και συνέχισε χωρίς να χάνει το ρυθμό του.

«Σηκώθηκε από το κρεβάτι, όταν ακρωτηριάστηκε το πόδι του, την επόμενη μέρα και έπαιζε ποδόσφαιρο, ενώ θα έπρεπε να είναι συνεχώς ενωμένος με δυνατό φάρμακο για τον πόνο. Όταν πηγαίναμε να κάνουμε τα μαθήματα για να περπατά σωστά με το μηχανικό πόδι, έκανε μονόζυγο στις ράγες που υπήρχαν εκεί, για να τις κρατά και να στηρίζεται και με κορόιδευε γιατί εγώ δεν μπορούσα. Ενδιαφέρθηκε για παρολυμπιακά αθλήματα, όπως είναι το ποδήλατο με τα χέρια. Η πρώτη του εξόρμηση, με το μηχανικό του πόδι, ήταν στις Φοινικούδες που πήγε για να κάνει πατίνι. Με βαριά ανάσα τραγουδούσε και χόρευε. Έφευγε από το νοσοκομείο και ήθελε να ψήσουμε μεζεδάκια να φάμε με τους φίλους μας, όχι να ξεκουραστεί.   

Με αυτές τις εικόνες , αντιλαμβάνεσαι ότι δεν δικαιούσαι εσύ, να μετουσιώσεις τον θρήνο σου σε κλάμα, σε μαύρα, να κλειστείς στο σπίτι. Το θρήνο μας τον μετουσιώνουμε σε τσιμπήματα στη σχάρα, σε ποτά, επειδή του άρεσαν τα κοκτέηλ, σε βόλτα στην παραλία. Αυτό είναι το μνημόσυνο για τον Αλκίνοο».

Η αδελφή του και ο τρόπος που το αντιμετώπισαν

Ο Αλκίνοος είχε μία αδελφή, η οποία ήταν σε ηλικία μόλις 12 ετών όταν έφυγε από τη ζωή. Με τη βοήθεια των ειδικών, είχε την κατάλληλη στήριξη για να το αντιμετωπίσει.

«Πέραν από τους φίλους και την οικογένεια, η Ιόλη είχε στήριξη από επαγγελματίες ψυχολόγους, που μας βοήθησαν σε όλο τον αγώνα μας. Γι’ αυτό βίωσε όλη την περιπέτεια σχετικά πάρα πολύ καλά, μέσα στο θρήνο της, επειδή έχασε τον αδελφό της. Της λείπει, αλλά το διαχειρίστηκε και το διαχειρίζεται πάρα πολύ καλά. Είμαι πολύ περήφανος για την κόρη μου.  

Είναι πολύ σημαντική η στήριξη που πρέπει να παίρνεις από επαγγελματίες του είδους. Είναι το μεγάλο κενό, που υπάρχει στην κρατική βοήθεια, επειδή δυστυχώς οι δομές που υπάρχουν στο Μακάρειο, αντικειμενικά δεν μπορούν να σε βοηθήσουν, αντικειμενικά ο χρόνος που απαιτείται για να βοηθήσεις ένα γονιό ή τον ασθενή ή την οικογένεια είναι τόσο μεγάλος, τα περιστατικά είναι τόσα πολλά, οι λειτουργοί είναι τόσο λίγοι, ο εργασιακός τους χρόνος ακόμα λιγότερος, που αντικειμενικά δεν μπορούν να βοηθήσουν. Είναι εδώ που πρέπει εγκύψουμε και να δούμε τί πρέπει να κάνουμε».

Το Ίδρυμα Αλκίνοος Αρτεμίου

Την ημέρα που συμπληρώθηκε ο ένας χρόνος από την ημέρα που πέθανε ο Αλκίνοος, η οικογένεια του ανακοίνωσε και επίσημα τη λειτουργία του «Ιδρύματος Αλκίνοος Αρτεμίου».

«Η ιδέα του Ιδρύματος γεννήθηκε την ημέρα του θανάτου του Αλκίνοου. Μόλις έβαλα την ανακοίνωση ότι πέθανε ο Αλκίνοος, ήρθαν διάφοροι γνωστοί κα άγνωστοι και ρώτησαν για τις εισφορές και πολλοί ρωτούσαν με ποιο τρόπο μπορούσαν να μας βοηθήσουν.

Ζήσαμε στην Παιδογκολογική Κλινική και εγώ και η μητέρα του Αλκίνοου, για τρία χρόνια και είδαμε ότι οι υπόλοιποι σύνδεσμοι που δραστηριοποιούνται στην κλινική δυστυχώς δεν τα προλαβαίνουν όλα. Παρά το μεγάλο και πολύτιμο έργο του υπάρχουν κενά. Κάνουν εξαιρετικό έργο και ενισχύουν όσο μπορούν τις κρατικές δομές, οι οποίες αποδίδουν πέραν του αναμενόμενου λόγω των γιατρών και των νοσηλευτών, αλλά εντοπίστηκε μία αντικειμενική δυσκολία αυτών των συνδέσμων. Είναι όλοι είναι εθελοντές, όλοι συνεισφέρουν είναι από το υστέρημα των χρημάτων τους και στερούνται του προσωπικού τους χρόνου. Είπαμε πώς μπορούμε να οργανωθούμε και να συστρατευτούμε με αυτούς και να τους βοηθήσουμε.

Έτσι γεννήθηκε η ιδέα του Ιδρύματος, να οργανώσω αυτούς που με έπαιρναν τηλέφωνο και με ρωτούσαν “πώς μπορώ να σε βοηθήσω;”. Ξεκινήσαμε τις διαδικασίες εγγραφής του Ιδρύματος τον Ιανουάριο, ολοκληρώθηκαν το Μάιο όλες οι γραφειοκρατικές διαδικασίες και αποφασίσαμε να το ανακοινώσουμε τη σημαδιακή ημέρα, 9 Δεκεμβρίου».

-Μέσα από τα δικά σας βιώματα, θέλετε να βοηθήσετε άλλους γονείς που βιώνουν τα ίδια;

«Ο σκοπός μας είναι να κάνουμε καλύτερη τη ζωή των παιδιών και των οικογενειών τους. Όταν λέμε παιδιά, εννοούμε τόσο αυτούς που δίνουν τη μάχη τους, όσο και αυτούς που κατάφεραν να αποθεραπευτούν, αλλά και τις οικογένειες που δεν κατάφεραν να δουν το παιδί τους να νικά αυτή τη μάχη.

Προσπαθούμε να κάνουμε πράγματα, τα οποία θα κάνουν ομαλότερη, ποιοτικότερη, διασκεδαστικότερη τη διαμονή είτε στην Κύπρο, είτε στο εξωτερικό. Για παράδειγμα, είμαστε τώρα στη διαδικασία που θα προσφέρουμε μέσω μίας αλυσίδας καφέ, δύο φορές την ημέρα, το ρόφημα που θέλει ο γονιός. Όταν είσαι κλεισμένος μέσα στο νοσοκομείο, κάποιες μικρές απολαύσεις της ζωής, σου λείπουν. Σου λείπει ο καφές που έπινες και πλέον τον στερείσαι είτε λόγω οικονομικού είτε λόγω άλλων πρακτικών δυσκολιών. Δυστυχώς τα οικονομικά αναποδογυρίζονται ή ακόμη και οικονομική άνεση να έχεις, μπορεί να χρειαστεί να γίνει οικονομία, για να πάνε τα λεφτά σε μία εγχείρηση που πρέπει να κάνει το παιδί. Είναι κρίμα να στερηθεί ο γονιός τον καφέ, την μικρή του απόλαυση, επειδή δεν υπάρχει στο νοσοκομείο καφετέρια. Αυτή η μικρή απόλαυση όπως και όλες οι άλλες βοηθούν στη ψυχολογία της οικογένειας.»

Τα έξι προγράμματα που προσφέρονται

«Οι δράσεις του ιδρύματος μπορούν να ομαδοποιηθούν σε έξι μεγάλες κατηγορίες. Η πρώτη κατηγορία είναι το πρόγραμμα διαβάζω, που είναι όλες οι δράσεις που έχουν να κάνουν γύρω από το βιβλίο. Έχουμε ένα μηχάνημα που ψηφιοποιεί όλα τα βιβλία, άρα όλα τα βιβλία θα τα ψηφιοποιούμε και τα παιδιά θα μπορούν να τα έχουν στο tablet ή το κινητό, επειδή η βιβλιοθήκη στο Μακάρειο είναι κλειστή. Επίσης, προγραμματίζουμε ωραίες δράσεις μέσα από το οποίο το βιβλίο, με τις ιστορίες και τα διδάγματά του να πάει κοντά στα παιδιά, μέσα στην κλινική.

Η δεύτερη κατηγορία είναι το πρόγραμμα μεταφράζω. Είναι ένα πρόγραμμα, το οποίο σε πραγματικό χρόνο και με τη χρήση της τεχνολογίας, θα διαγράψουμε το εμπόδιο που βάζει η γλώσσα στην καλή επικοινωνία γιατρού με γονιό. Θα περιγράψω μία σκηνή, από δική μου εμπειρία.

Πήγαμε για βιοψία στη Γερμανία, τον Ιανουάριο του 2018. Πήγαμε σε ένα εξαιρετικό νοσοκομείο στη Γερμανία. Απέναντί μας ήταν ένας εξαιρετικός αναισθησιολόγος, ο οποίος μιλούσε πέντε γλώσσες. Δυστυχώς δεν μιλούσε ούτε αγγλικά, ούτε γαλλικά που μιλούσαμε εμείς και προσπαθούσε ο καημένος να μας εξηγήσει τη διαδικασία της αναισθησίας και τις παρενέργειες με νοήματα. Εμείς ήμασταν μέσα στο άγχος, επειδή ήταν δέκα μέρες μετά που μάθαμε ότι το παιδί μας είχε καρκίνο. Σε κάποια φάση μας είπε “Αλκίνοος die”. Του είπα “τι λες ρε μεγάλε;” και το επανέλαβε.

Μετά από ένα τέταρτο, κατάλαβα ότι προσπαθούσε να μας εξηγήσει ότι ένα ποσοστό ασθενών, ελάχιστο, μπορεί να πεθάνουν από την αναισθησία, λόγω αλλεργικού σοκ. Η γλώσσα ήταν εμπόδιο. Αυτά ευελπιστούμε, μέσω του διαδικτύου και μίας ομάδας εθελοντών να τα διαγράψουμε.

Η τρίτη κατηγορία είναι το πρόγραμμα βελτιώνω, που θέλουμε να κάνουμε πράγματα στην κλινική και να κάνουμε καλύτερη τη διαβίωση των παιδιών εκεί. Να γίνονται δράσεις για να είναι πιο χαρούμενες και διασκεδαστικές οι ημέρες εκεί. Τους άσπρους τοίχους να τους κάνουμε χαρούμενους.

Η τέταρτη κατηγορία είναι το πρόγραμμα συνδέω. Θέλουμε να ενώσουμε τις ιατρικές πανεπιστημιακές βιβλιοθήκες, με τον κάθε γιατρό στην Κύπρο. Ο πρώτος που θα εντοπίσει ή θα παραπέμψει το παιδί για εξειδικευμένες εξετάσεις, είναι ο παιδίατρός του. Θέλουμε αυτός ο παιδίατρος να έχει εύκολη και χωρίς κόστος πρόσβαση στη βιβλιογραφία, ώστε να μπορεί να διασταυρώσει όλα τα ενδεχόμενα.

Η πέμπτη κατηγορία είναι το πρόγραμμα σπουδάζω και θα στηρίζει τα παιδιά ως μαθητές ή ως φοιτητές. Έχουμε καταλήξει σε μία συμφωνία με την Ένωση Ιδιωτικών Φροντιστηρίων Κύπρου, που εθελοντικά θα προσφέρουν διαδικτυακά μαθήματα στα παιδιά, που για αντικειμενικούς λόγους δεν μπορούν να πάνε φροντιστήριο ή σχολείο. Επίσης, αυτή η κατηγορία βάζει υπό την ομπρέλα της προγράμματα υποτροφιών παιδιών, που έχουν αναρρώσει και θέλουμε με κάποιο τρόπο να ενισχύσουμε την προσπάθειά τους να σπουδάσουν.

Η έκτη κατηγορία είναι το πρόγραμμα στηρίζω, που είναι η βοήθεια είτε οικονομική, είτε με προσφορά αγαθών, είτε με προσφορά μηχανημάτων των παιδιών που είναι στην κλινική.

Φυσικά όλες οι δράσεις θα γίνονται μετά καθοδήγηση από τους θεράποντες γιατρούς και αφού ακολουθηθούν οι διαδικασίες της κλινικής».

Όλες τις πληροφορίες για τα προγράμματα, βρίσκονται στη σελίδα του ιδρύματος στο https://alkinoos.org/

Συνεργασία με άλλους φορείς

«Υπάρχει ενδιαφέρον από την πολιτεία, αλλά η βοήθεια κάπου χάνεται μέσα στην γραφειοκρατία. Εμείς πάμε να τους βοηθήσουμε και να καλύψουμε τα κενά τους. Δεν απαιτούμε, ως φιλανθρωπικά σωματεία και ιδρύματα, βοήθεια από το κράτος, αλλά απαιτούμε να θέτει σωστές διαδικασίες, για να είναι σε θέση να μπορεί να αξιοποιήσει τη βοήθεια που του προσφέρω.. Υπάρχει άριστη συνεργασία με τις άλλες οργανώσεις. Υπάρχει προσωπικό ενδιαφέρον από αξιωματούχους, όπως ο υφυπουργός παρά τω Προέδρω, η Πρόεδρος της Βουλής, οι ευρωβουλευτές μας. Το θέμα όμως είναι να κάνουμε πιο αποτελεσματικές και γρήγορες τις δομές της διοίκησης».

Το μήνυμα προς όλους

«Οι οικογένειες έχουν μεγάλες και διαφορετικές ανάγκες. Όλοι χρειάζονται αγάπη, στοργή, στήριξη και φροντίδα. Κάποιοι χρειάζονται και κάποια υλικά αγαθά ή οικονομική στήριξη σε αυτό τον αγώνα. Όλοι μας μπορούμε είτε μέσω των ιδρυμάτων και των σωματείων, είτε ως μονάδες να προσφέρουμε. Οι απλές καθημερινές πράξεις, κάνουν τεράστια διαφορά. Οι εθελοντές δεν είναι απαραίτητο να προσφέρουν χρήματα. Με πράξεις της καθημερινότητάς τους, μπορούν να βοηθήσουν κάποιο παιδία ή κάποιο μέλος της οικογένειάς του».

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: 

• «Κατάφερα να ζήσω ακόμη ένα χρόνο ζωής, αυτό γιορτάζω πλέον μαζί με τα μωρά μου»
• «Συνεχίζουμε μαζί με την Europa Donna Κύπρου να απομυθοποιούμε τη λέξη καρκίνος»
• «Μας είπαν ότι ο Ανδρέας θα είναι μία ζωή στο κρεβάτι… Τώρα περπατά με βοήθεια»
• Κραυγή απόγνωσης γονιών ΑμεΑ-«Κάθονται στο καναπέ και περιμένουμε να πεθάνουν»
• «Συνεχίζουμε μαζί με την Europa Donna Κύπρου να απομυθοποιούμε τη λέξη καρκίνος»
• «Μεγάλωσα με κωφούς γονείς, είμαι περήφανος γι’ αυτούς… Μου έμαθαν τον σεβασμό»
• Ο Κυριάκος με σύνδρομο Down που σπάει στερεότυπα και παραδίδει μαθήματα ζωής