«Ο γιος μου φώναζε ‘παπά, η μάμα μου επέθανε’… Ένιωθα ότι βίαζα τα μωρά μου»

«Κάθισα με την κόρη μου στο πάτωμα να παίξουμε, και όπως παίζαμε λιποθύμησα. Το μωρό έπαθε πανικό και ο γιος μου φώναζε ‘παπά, η μάμα μου επέθανε’… Η κόρη μου όμως, επειδή της είχαμε πει ότι αν πάθω ποτέ κάτι να βάλει άρωμα σε χαρτομάντηλο για να το μυρίσω, πήγε αμέσως και πήρε το άρωμα. Στον πανικό της όμως, μου το έβαλε απευθείας στη μύτη και ξύπνησα αμέσως… Έβλεπα τον φόβο και τον πανικό συνεχώς στα πρόσωπα των μωρών μου… Φώναζα για δυο χρόνια να μου δώσει κοπέλα το κράτος για να την έχω δίπλα μου, γιατί τα μωρά μου δεν ήταν ποτέ υπόχρεα να βιώνουν την κατάστασή μου και ακόμη δεν έχω κοπέλα να με βοηθά. Από εκείνη τη φάση και μετά, η κόρη μου δεν πήγαινε πουθενά χωρίς εμένα. Τα δυο μωρά μου, έκαναν τους νοσοκόμους για να με σώσουν. Ένιωθα πραγματικά ότι βίαζα τα μωρά μου… Ακούγεται σκληρό, αλλά αυτή είναι η πραγματικότητα…».

Ότι δεν φαίνεται, δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχει... Κάτι που ισχύει και στην περίπτωση της Μαρίας Αντωνιάδου Πιερίδου... Μιας γυναίκας, της οποίας η τελευταία δεκαετία, μετατράπηκε σε ένα Γολγοθά... Η αόρατη ασθένεια, που φέρει το όνομα λεμφαγγειολειομυομάτωση, της κτύπησε την πόρτα της ζωής της πριν από εννέα χρόνια... Κανείς δεν το καταλάβαινε όμως, ούτε καν οι γιατροί... Μόνο η Μαρία, ένιωθε μέσα της εκείνο τον πόνο της ασθένειας και έβλεπε τα πρώτα σημάδια να εμφανίζονται στη ζωή της...  

«Η δική μου πάθηση ονομάζεται λεμφαγγειολειομυομάτωση, στα πλαίσια οζώδης σκλήρυνσης. Διαγνώστηκα το 2012, όταν ήμουν 30 ετών, μετά από διάφορες επιπλοκές και κάποια συμπτώματα που είχα, λιποθυμικών επεισοδίων. Το 2008, είχα το πρώτο σύμπτωμα της ασθένειας, που ήταν ο αυτόματος πνευμοθώρακας, όπου γέμιζε μια μάζα αέρος ο υπεζωκότας του πνεύμονα και δεν μπορούσε να λειτουργήσει κανονικά η καρδία μου και μου δημιουργούσε δύσπνοια και κόπωση, κατά τη διάρκεια της ημέρας. Όταν ρώτησα τους γιατρούς τι είναι αυτό που έχω, μου είχαν πει ότι είναι επειδή είμαι ψηλή και λεπτή. Μου έδωσαν απλά ένα μήνα άδεια και μου είπαν απλά να μην κάνω πολλές κινήσεις ή οτιδήποτε άλλο...». 

Η πρώτη αντίδραση των γιατρών, έφεραν καθησυχασμό στη Μαρία, λέγοντας της πως δεν συνέβαινε απολύτως τίποτα... Έτσι και η ίδια, συνέχισε τη ζωή της κανονικά, όπως και τη δουλειά της... «Το 2012 όμως, είχα ξανά ακριβώς το ίδιο σύμπτωμα, όπου ουσιαστικά ήταν το δεύτερο επεισόδιο της ασθένειας μου. Απλά δεν το πήρα ξανά όπως την προηγούμενη φορά, γιατί δούλευα τόσες πολλές ώρες και νόμιζα είχα πάθει υπερκόπωση, γιατί μου είχαν πει τότε ότι δεν θα ξανά πάθω κάτι. Τελικά κατέληξα χειρουργείο και είχα ρωτήσει τους γιατρούς γιατί είχα ξανά αυτόματο πνευμοθώρακα και η απάντηση που πήρα, ήταν ότι έτυχε. Μπήκα 29 Μαρτίου στο Νοσοκομείο και 2 Απριλίου βγήκα και 18 Απριλίου πήγα ξανά Πρώτες Βοήθειες, γιατί είχα και πάλι επεισόδιο αυτόματου πνευμοθώρακα. Όταν το έπαθα σε εκείνη τη φάση ρώτησα τους γιατρούς γιατί παθαίνω αυτό το πράγμα και περίμενα μια απάντηση από που προέρχονται αυτά τα συμπτώματα και τι έχω ουσιαστικά… Μου έλεγαν μόνο ότι επειδή είμαι λεπτή και ψηλή…». 

«Είχα χάσει είκοσι κιλά, από εξήντα έγινα σαράντα κιλά...»

Μετά από χρονοβόρες διαδικασίες, η Μαρία τελικά αναγκάστηκε να πάει μόνη της για εξετάσεις, ώστε να μάθει επιτέλους τι είναι αυτό που βασανίζει το ίδιο το κορμί της... «Αναγκάστηκα να πάω μόνη μου σαν εξωτερική επισκέπτρια στο Γενικό Νοσοκομείο και έκανα όλες τις απαραίτητες εξετάσεις που έπρεπε να κάνω. Στα αποτελέσματα που βγήκαν, ο γιατρός μου είχε πει χαρακτηριστικά ότι πρόκειται για μια σπάνια πάθηση, η οποία ονομαζόταν λεμφαγγειολειομυομάτωση και πρέπει να διερευνηθεί ποιο γονίδιο και τι είναι και από που προέρχεται…. 

Στις 13 Μαΐου ξανά μπήκα στο Γενικό με αυτόματο πνευμοθώρακα και ταυτόχρονα δημιουργούνταν αυτόματοι πνευμοθώρακες και είχα τους σωλήνες πάνω μου. Στο σημείο εκείνο είχα χάσει συνολικά είκοσι κιλά, από εξήντα που ήμουν, έγιναν σαράντα, γιατί ο σωλήνας πέρασε από νεύρο και δεν με έπιαναν τα ελαφριά χάπια, ήμουν με μορφίνη τρεις φορές την ημέρα.

Από τις 13 μέχρι τις 31 Μαΐου βρισκόμουν στο Νοσοκομείο αλλά κανένας μα κανένας γιατρός δεν έδινε σημασία στο πρόβλημά μου. Το ύφος ορισμένων γιατρών ήταν τόσο απαξιωτικό και υποτιμητικό προς εμένα που θύμωσα τόσο πολύ… Μετά αφού έκανα κάποιες ενέργειες, γιατροί μελέτησαν ξανά την περίπτωσή μου και μου είχαν πει συγκεκριμένα ότι  η αρρώστια μου και τα προβλήματα που υπήρχαν στους πνεύμονές μου, φαίνονταν από τις ακτινογραφίες που έκανα το 2007. Τότε είχα ένα ατύχημα με το αυτοκίνητο και έκανα ακτινογραφίες θώρακα αλλά κανένας γιατρός δεν το κατάλαβε».

«Μου είπε ο γιατρός μπορεί να μην πετύχει η επέμβαση, σκεφτόμουν την οικογένειά μου...»

Μετά από επικοινωνία με γιατρό από την Αγγλία, η Μαρία οδηγήθηκε ξανά στο χειρουργείο, καθώς ο ίδιος έδωσε οδηγίες ότι έπρεπε να της ξύσουν τον πνεύμονα για μην χρειάζεται να την τρυπούν συνεχώς όταν είχε τα συμπτώματα με τους αυτόματους πνευμοθώρακες. «Έτσι και έκανα την επέμβαση στην Κύπρο από Κύπριο γιατρό όμως, γιατί ο γιατρός από το εξωτερικό δεν μπορούσε να έρθει. Επειδή είχα πολλές απορίες ωστόσο, πριν μπω χειρουργείο ρώτησα τον γιατρό για το ποσοστό επιτυχίας και η απάντηση που πήρα ήταν ότι κάποιες φορές πετυχαίνει και κάποιες όχι, κάποιοι αντέχουν στο χειρουργείο, κάποιοι όχι. Έφυγα από το γραφείο του γιατρού και σκεφτόμουν τα δυο μου μωρά και τον άντρα μου, γιατί δεν ήθελα να τους αφήσω ποτέ...Είχα πάθει πανικό θυμάμαι γιατί έρχονταν οι λέξεις του γιατρού στα αυτιά μου… Τελικά μπήκα χειρουργείο και έμεινα μέσα από τις 18 μέχρι τις 30 Ιουνίου. Ήμουν πάρα πολύ ταλαιπωρημένη όταν πήγα σπίτι… Η κόρη μου ήταν τριών χρονών και ο γιος μου δεκαοκτώ μηνών».

Τα κακά μαντάτα για τη Μαρία, ήρθαν στις 26 Ιουλίου που είχε τον έλεγχο μετά την επέμβαση... «Οι γιατροί μου ανακοίνωσαν ότι δεν μπορώ να ξανά εργαστώ στη ζωή μου. Δεν είχα κάποιο κινητικό ή εμφανισιακό πρόβλημα, αλλά οι πνεύμονες μου δεν λειτουργούσαν σωστά. Ήμουν τριάντα χρόνων και όπως καταλαβαίνετε, γκρεμίστηκαν όλα όσα είχα κτίσει… Μου έκοψαν τα πόδια μου όταν μου είπαν να μην ξανά δουλέψω… Ήμουν ένας άνθρωπος που δούλευα ως αισθητικός από το πρωί μέχρι τη νύχτα ασταμάτητα….».

«Ένιωθα ότι αν έκλεινα τα μάτια μου θα έφευγα για τον άλλο κόσμο...»

Οι θεραπείες που προστέθηκαν στη ζωή της Μαρίας, έκαναν το μαρτύριο της ακόμη μεγαλύτερο... «Τον Σεπτέμβρη του 2013 μετά από επικοινωνία με γιατρό στην Αγγλία, μου είπαν ότι πρέπει να ξεκινήσω θεραπεία ανοσοκαταστολής με σιρόλιμους. Ξεκίνησα τον Οκτώβριο του 2013 και είχα τόσες παρενέργειες στο στόμα και λιποθυμικά επεισόδια που ένιωθα ότι έσβηνα… Ένιωθα πως δεν θα έβγαινα ζωντανή από όλο αυτό το πράγμα. Κάθε δεκαπέντε ημέρες έκανα αιματολογικές εξετάσεις για να δουν ένα το χάπι λειτουργεί κανονικά και ψηλώνουν οι στάθμες του ουσιαστικά μέσα στο σώμα. Μετά από ένα χρόνο και συγκεκριμένα τον Αύγουστο του 2014, ένιωθα ότι αν έκλεινα τα μάτια μου θα έφευγα για τον άλλο κόσμο, το σταμάτησα από μόνη....

Τον Νοέμβριο του 2014 και ο νεφρολόγος μου αφού πήγε σε ένα συνέδριο στο εξωτερικό, μου είπε ότι υπάρχει μια πιο δυνατή θεραπεία… Την ξεκίνησα και αυτή τη θεραπεία και στις αρχές Δεκεμβρίου είχα τόσα πολλά λιποθυμικά επεισόδια ακόμη και μπροστά στα παιδιά μου και πολλές φορές ήμουν και μόνη μου σπίτι. Είχε φορά που ήμουν σπίτι μόνη με την κόρη μου που ήταν έξι ετών και εγώ είχα λιποθυμικό επεισόδιο. Το μωρό μου φώναζε, με κλωτσούσε και με κλώτσησε πίσω στη μέση και από τον πόνο ξύπνησα. Το μωρό έπαθε τόσο μεγάλο σοκ που δεν ήξερε τι να κάνει… Προσπάθησα να την ηρεμήσω, λέγοντάς της ότι είμαι καλά.

Έβλεπα τον φόβο και τον πανικό συνεχώς στα πρόσωπα των μωρών μου… Φώναζα για δυο χρόνια να μου δώσει κοπέλα το κράτος για να την έχω δίπλα μου, γιατί τα μωρά μου δεν ήταν ποτέ υπόχρεα να βιώνουν την κατάστασή μου. Από εκείνη τη φάση και μετά, η κόρη μου δεν πήγαινε πουθενά χωρίς εμένα.

Είχα κάνει αίτηση για την κοπέλα στη μετέπειτα φάση λόγω της σοβαρότητας της υγείας μου. Η απάντηση που πήρα ήταν ότι δεν δικαιούμαι διότι μπορώ να αυτοεξυπηρετηθώ. Το πώς κρίνουν οι λειτουργοί του κράτους την κατάσταση του οποιουδήποτε και δεν έρχονται να δουν σπίτι μου, ότι τα δυο μωρά μου έκαναν τους νοσοκόμους για να με σώσουν. Ένιωθα πραγματικά ότι βίαζα τα μωρά μου… Ακούγεται σκληρό, αλλά αυτή είναι η πραγματικότητα…». 

«Όπου πάω είμαι με το άγχος γιατί κάποιος θα βρεθεί να μου κάνει επίθεση…»

Καθοριστικής σημασίας για να βρει τα πόδια της η Μαρία, ήταν η ένταξή της στην Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων, ο οποίος τη στήριξε και τη βοήθησε για να συνεχίσει κανονικά τη ζωή της... «Το 2016, γνώρισα μια κοπέλα που μου είχε πει ότι υπάρχει ο Σύνδεσμος Σπάνιων Παθήσεων και ότι χρειαστώ θα με βοηθήσουν. Η αλήθεια με βοήθησαν τόσο πολύ, σε θέματα με τα επιδόματα, και μέχρι και σήμερα είναι δίπλα μου και μακάρι να είναι πάντα καλά. Πήγα στη μετέπειτα φάση επίσης, σε ιατροσυμβούλιο στη συνέχεια και κρίθηκε ότι η αναπηρία μου είναι πολύ σοβαρή και μόνιμη, χωρίς να υπάρχει επιστροφή. Βίωσα ωστόσο την απόρριψη της γραφειοκρατίας και την απόρριψη που σου δίνουν, είναι κάτι το απίστευτο».

Οι αναπηρίες δεν είναι όλες εμφανείς και δεν ταυτίζονται πάντα με αναπηρικό αμαξίδιο. Υπάρχουν πολλές μορφές αόρατης αναπηρίας που είναι στενά συνδεδεμένες με σπάνιες και χρόνιες παθήσεις, όπως αυτή της Μαρίας. Ένα τεράστιο πρόβλημα ωστόσο, είναι η αντιμετώπιση που τυγχάνουν αυτοί οι ασθενείς στη ζωή τους από την κοινωνία, καθώς η αναπηρία τους, δεν είναι οφθαλμοφανείς...

«Τα προβλήματα που αντιμετωπίζω ιδιαίτερα σήμερα είναι στα πάρκινγκ των ΑμεΑ. Ενώ έχω την κάρτα, έρχονται αρκετοί και μου λένε με ειρωνικό ύφος από που προέρχεται η κάρτα σου; Εγώ τους λέω ότι προκύπτει από τους ιατρούς και τα ιατροσυμβούλια που πέρασα. Αφού δεν είσαι ανάπηρη μου λένε και δεν κάθεσαι σε τροχοκάθισμα… Άλλη φορά στο Νοσοκομείο δέχθηκα επίθεση από ένα άλλο κύριο, γιατί πάρκαρα σε πάρκινγκ ΑμεΑ. Με βλέπουν ότι κατεβαίνω από το αυτοκίνητο αρτιμελείς και νομίζουν ότι είμαι μια χαρά… Η αναπηρία δεν είναι μόνο το να κάθεσαι σε τροχοκάθισμα, αλλά ο κόσμος δεν το γνωρίζει αυτό… Όπου πάω είμαι με το άγχος γιατί κάποιος θα βρεθεί να μου κάνει επίθεση… Είναι ένα βάρος που φορτώνεται ακόμη περισσότερο στην ασθένειά μας…».

*Θέμα με αφορμή πρόσφατο βίντεο σχετικά με τις Αόρατες Αναπηρίες που δημοσιεύτηκε από την πλατφόρμα RARE-e-CONNECT της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων. Πρόκειται για μια πλατφόρμα ηλεκτρονικής δικτύωσης όπου άνθρωποι και οικογένειες με σπάνιες διαγνώσεις ή υποψία τέτοιων έχουν την ευκαιρία να ενημερωθούν και να ανταλλάξουν πληροφορίες σε έναν προστατευμένο χώρο αποκλειστικά για τις σπάνιες παθήσεις, ανώνυμα ή επώνυμα.

Σε μια προσπάθεια ευρείας ενημέρωσης, η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων προβάλλει ότι οι αναπηρίες δεν ταυτίζονται πάντα με αναπηρικό αμαξίδιο. Υπάρχουν και αόρατες αναπηρίες οι οποίες προκύπτουν από σπάνιες, χρόνιες παθήσεις και έχουν σοβαρές επιπτώσεις στην καθημερινότητα και την ποιότητα ζωής των ασθενών.  

Στη χώρα μας υπολογίζεται ότι ζουν 60000-80000 άνθρωποι με μια ή περισσότερες σπάνιες παθήσεις, πολλές από τις οποίες προκαλούν αόρατες αναπηρίες.  Ότι δεν φαίνεται δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχει. Πριν κρίνεις, ενημερώσου για τις #aoratesanapiries

Περισσότερα στην ιστοσελίδα της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων και στην πλατφόρμα RARE-e-CONNECT.