Η θαλασσαιμία, ο στιγματισμός και τα βιώματα-«Γιατί παίζετε με τον κιτρινιάρη;»

Ο στιγματισμός ατόμων με κάποια χρόνια πάθηση, ειδικά για όσες υπάρχει άγνοια, είναι χαρακτηριστικό της κυπριακής κοινωνίας. Παρότι τα τελευταία χρόνια έχουν γίνει άλματα προόδου, λόγω της εύκολης πρόσβασης στα δεδομένα για κάθε ασθένεια, αλλά και των δράσεων από διάφορες οργανώσεις, εντούτοις, μέχρι πριν από λίγα χρόνια το φαινόμενο ήταν καθημερινό, με πολλούς συμπολίτες μας να βιώνουν ρατσισμό από άλλα μέλη της κοινωνίας.

«Ένα παιδί με θαλασσαιμία έπαιζε με τα άλλα παιδιά στο σχολείο και γύρισε ένας άλλος μαθητής και τους είπε, γιατί παίζετε με αυτόν τον “κιτρινιάρη”; Η αναφορά του, ήταν λόγο της ωχρότητας που είχαν τα παιδιά με θαλασσαιμία όταν έπεφτε η αιμοσφαιρίνη τους».

Αυτό είναι ένα χαρακτηριστικό παράδειγμα της αντιμετώπισης που είχαν μέχρι και πριν από κάποια χρόνια τα άτομα με θαλασσαιμία, στη χώρα μας. Όλοι οι πάσχοντες, βίωσαν σε μεγαλύτερο ή μικρότερο βαθμό, τέτοιες στιγμές, ιδιαίτερα στην παιδική τους ηλικία.

Με αφορμή την παγκόσμια ημέρα Θαλασσαιμίας, που εορτάζεται την 8η Μαΐου, ο πρόεδρος του Αντιαναιμικού Συνδέσμου κ. Μίλτος Μιλτιάδους, περιέγραψε στον REPORTER, την κατάσταση που επικρατεί σήμερα σε σχέση με την θαλασσαιμία στην Κύπρο ως πάσχοντας αλλά και ως Πρόεδρος του Αντιαναιμικού Συνδέσμου.

«Ήρωες οι γονείς ατόμων με θαλασσαιμία»

Εάν δύο γονείς είναι φορείς της ασθένειας (παλιά λέγαμε – λανθασμένα – ότι έχουν το στίγμα), τότε υπάρχει 25% πιθανότητα ένα από τα παιδιά τους να γεννηθεί με θαλασσαιμία. Στην προκειμένη περίπτωση, ο κ. Μιλτιάδους έλαχε να κληρονομήσει την ασθένεια από τους γονείς του, οι οποίοι είχαν το στίγμα. Τα πρώτα χρόνια της ζωής του ήταν ιδιαίτερα δύσκολά. Τη δεκαετία του 70’ βλέπετε, υπήρχε σχετική άγνοια για το τι ήταν η θαλασσαιμία, τόσο από τους πάσχοντες, τους γονείς, ακόμα κι από την ιατρική κοινότητα, πόσο μάλλον από το σύνολο της κοινωνίας.

«Ήταν μια πολύ δύσκολη κατάσταση και σας τη μεταφέρω όπως μου τη μετέφεραν και μένα οι γονείς μου ή όπως τις εισπράττω από τους γονείς άλλων συμπασχόντων. Όταν ανακαλύπτεις ότι το μωρό, που με τόση χαρά φέρνεις στον κόσμο, πάσχει από μια πολύ δύσκολη γενετική πάθηση και έχει την ανάγκη για αίμα συνεχώς, είναι ιδιαίτερα δύσκολα τα πράγματα. Μάλιστα την εποχή της δικής μου γέννησης, την ανακοίνωση της πάθησης, συνόδευε και ένα ηλικιακό όριο, το οποίο αναμενόταν να φτάνουν τα παιδιά που πάσχουν από αυτή την ασθένεια. Οπόταν ήταν πολύ δύσκολο για τους γονείς να αντιμετωπίσουν και το αίσθημα της πιθανής απώλειας του παιδιού τους, αλλά και της βεβαρημένης θεραπευτικής ρουτίνας που υπάρχει για τα άτομα με θαλασσαιμία.

Είναι κάτι το οποίο αντιμετώπισαν όλα τα άτομα με θαλασσαιμία και γι’ αυτό προσωπικά θεωρώ τους γονείς ατόμων με θαλασσαιμία, ως ήρωες που κατάφεραν να περάσουν από αυτό τον πολύ δύσκολο δρόμο, ιδιαίτερα στα πρώτα χρόνια. Ήρωες και ακούραστοι μαχητές της ζωής, είναι επίσης και τα άτομα με θαλασσαιμία, τα οποία μπορούν να συνεχίζουν μέσα από τις δεκαετίες αυτήν την πολύ βεβαρημένη θεραπευτική αγωγή και να είναι ενεργά μέλη αυτής της κοινωνίας, χωρίς να ζητούν τον οίκτο και τη λύπηση κανενός».

Ο στιγματισμός και τα περιστατικά που βίωσε και άκουσε

Πέραν από την πάλη με την ασθένεια και τους φόβους τους, τα άτομα με θαλασσαιμία καλούνταν να αντιμετωπίσουν και τον στιγματισμό, ο οποίος ιδιαίτερα τις προηγούμενες δεκαετίες, ήταν διάχυτος στις δουλειές τους, στις σχέσεις τους, στον οικογενειακό τους κύκλο και στις κοινωνικές τους δραστηριότητες, με το μεγαλύτερο πρόβλημα να εντοπίζεται με τα παιδιά.

«Πριν το 2000 πολλοί αντιμετωπίσαμε ερωτήματα τα οποία σήμερα φαίνονται αστεία: αν είναι κολλητικό, αν κινδυνεύουν τα άλλα παιδιά, αν θα έπρεπε να μας κάνουν παρέα!

Ήταν πολύ δύσκολη η παιδική ηλικία και όλα αυτά ήταν επιπρόσθετα της προσπάθειας που κάνεις για να διατηρήσεις την υγεία σου μέσα από τις θεραπείες σου, τον πόνο που συχνά επέφεραν, την πίεση στην οικογένεια. Ήταν πολύ δύσκολες εποχές. Οφείλω να πω ότι σήμερα τα πράγματα είναι πάρα πολύ καλύτερα.

Είμαι στην πέμπτη δεκαετία της ζωής μου και έχω συναντήσει τον στιγματισμό, όπως και όλοι οι συμπάσχοντές μου σε κάποιο βαθμό, όταν ήμασταν παιδιά». Μιλώντας για τον στιγματισμό, ανακάλεσε στη μνήμη του διάφορα περιστατικά που είτε βίωσε ο ίδιος, είτε του μεταφέρθηκαν από άλλους συμπάσχοντές του.

«Όταν είχα αλλάξει σχολείο στην δευτέρα τάξη του δημοτικού, αντιμετώπισα μια πολύ επιφυλακτική στάση από τα παιδιά της τάξης και μάλιστα σε κάποιο σημείο αργότερα, έμαθα ότι οφειλόταν στην προσέγγιση των ίδιων των γονιών με τα παιδιά τους. Υπήρχε ένας φόβος σε σχέση με την συναναστροφή των παιδιών τους με το «άρρωστο» μωρό, το οποίο φοβόντουσαν τότε ότι θα κολλούσε τα δικά τους ή ότι θα αλλοίωνε κάτι στα δικά τους τα παιδιά.

Αυτό όλοι το αντιμετωπίσαμε και καταφέραμε να το ξεπεράσουμε, αλλά αυτές τις στιγμές τις θυμάσαι έστω και μετά από τόσα πολλά χρόνια με πολλή στεναχώρια. Είναι κάτι που γνωρίζουμε, το έχουμε διαπραγματευτεί και με τον εαυτό μας. Ήταν κάτι που ήταν αναμενόμενο, απλά ενοχλεί.

Υπάρχει εξάλλου και μια ιστορία που μου τη μετέφερε συμπάσχοντας. Ενώ έπαιζε με τα άλλα παιδιά στο σχολείο, γύρισε ένας άλλος μαθητής και τους είπε, γιατί παίζετε με αυτόν τον “κιτρινιάρη”; Η αναφορά του, ήταν λόγο της ωχρότητας που είχαν τα παιδιά με θαλασσαιμία όταν έπεφτε η αιμοσφαιρίνη τους».

Τα προβλήματα κοινοποίησης της ασθένειας και η… αποδοχή

Ως Πρόεδρος του Συνδέσμου, αλλά και πάσχοντας, άκουσε κι άλλες ιστορίες ρατσισμού, που δέχθηκαν συμπάσχοντές του, οι οποίες αφορούσαν το θέμα της κοινοποίησης της ασθένειάς στον οποιοδήποτε, είτε αυτός ήταν ένα φιλικό πρόσωπο, είτε ήταν μια σχέση, ένα άτομο το οποίο θα τους εργοδοτούσε και λοιπά.

«Υπήρχαν προβλήματα στην εξεύρεση δουλειάς από συμπάσχοντες, οι οποίοι έβρισκαν διαρκώς κλειστές πόρτες. Είναι γι’ αυτό που υπάρχουν σήμερα μεγάλες ανάγκες σε σχέση με την κοινωνική στήριξη των ατόμων με θαλασσαιμία. Παρότι πολλοί μπορούσαν σωματικά να κάνουν οποιαδήποτε δουλειά, υπήρχε μια δυσκολία να εργοδοτηθούν άτομα με θαλασσαιμία. Πριν από κάποια χρόνια, ξεκίνησε ευτυχώς ένα πρόγραμμα, το Υπουργείο Εργασίας, για χρόνιους πάσχοντες, το οποίο υποδεχτήκαμε με μεγάλη χαρά το οποίο προσέφερε την ευκαιρία να εργοδοτηθούν κάποια άτομα.

Η δική μου προσέγγιση ήταν πάντα να κοινοποιώ το ότι έχω θαλασσαιμία στα άτομα που συναναστρεφόμουν, τους το έλεγα εξαρχής. Ένας πολύ μεγάλος αριθμός των συμπασχόντων μας, προτιμούσαν αυτή την προσέγγιση. Σήμερα είναι ακόμη καλύτερα τα πράγματα και αυτό οφείλεται στην αποδοχή της θαλασσαιμίας, η οποία έχει βελτιωθεί πάρα πολύ. Αυτό ήρθε μέσα, κυρίως από τις δράσεις του Αντιαναιμικού Συνδέσμου, αλλά και την εξέλιξη της κοινωνίας μας. Παρόλα αυτά, υπάρχουν ακόμη κάποια περιστατικά που έρχονται εις γνώση μας και μας προβληματίζουν, χωρίς να είναι πια ο κανόνας, αλλά κάποιες τραγικές εξαιρέσεις. Η αποδοχή των ατόμων με θαλασσαιμία είναι σε πάρα πολύ καλά επίπεδα. Τα μέλη μας είναι μορφωμένοι όπως και οι υπόλοιποι πολίτες, με τις οικογένειές τους, με τα παιδιά τους. Εργάζονται, προσφέρουν και είναι πολύ ενεργά μέλη της κοινωνίας. Χαιρόμαστε που αυτός ο στιγματισμός εξαφανίζεται».

Η ίδρυση και η δράση του συνδέσμου

Όσον αφορά τον Παγκύπριο Αντιαναιμικό Σύνδεσμο, που λειτουργεί εδώ και πέντε περίπου δεκαετίες, ιδρύθηκε από τους γονείς παιδιών με θαλασσαιμία, πάνω στην απόγνωσή τους για την έλλειψη θεραπειών για τα προβλήματα υγείας των παιδιών τους. Μέσα σε αυτά τα χρόνια, ο Σύνδεσμος εξελίχθηκε στον πιο καλό συμπαραστάτη ατόμων με θαλασσαιμία.

«Σε πάρα πολλές περιπτώσεις έχει βοηθήσει και την Πολιτεία και φυσικά την ίδια την κοινότητα ατόμων με θαλασσαιμία να ξεπεράσουν πάρα πολλά προβλήματα. Ενεπλάκη ενεργά για τη δημιουργία του Κέντρου Θαλασσαιμίας στη Λευκωσία, ωθώντας τη δημιουργία των Κέντρων σε Λευκωσία, Λεμεσό, Λάρνακα και Πάφο, στήριξε τα άτομα με Θαλασσαιμία, πιέζοντας συνεχώς για τα δικαιώματα τους και γενικά οτιδήποτε χρειάζονταν τα προηγούμενα χρόνια.

Σε ότι αφορά τους σκοπούς του Συνδέσμου, αυτοί περιλαμβάνουν το να προστατεύσει τα δικαιώματα των ατόμων με θαλασσαιμία, να άρει το κοινωνικό στίγμα που υπήρχε για τους θαλασσαιμικούς και τον κοινωνικό αποκλεισμό που αντιμετωπίζαμε τα προηγούμενα χρόνια.

Ανάμεσα στους βασικούς του στόχους, παραμένει, με διαφορετική πια φιλοσοφία, η πρόληψη για τη θαλασσαιμία. Συμμετέχει στο πρόγραμμα πρόληψης του Υπουργείου Υγείας και το στηρίζει και μέσω κάποιων λειτουργών του.

Είναι εξάλλου ιδρυτικό μέλος της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, η οποία εδρεύει στην Κύπρο και μάλιστα ο πρόεδρός της κ. Πάνος Εγγλέζος είναι πρώην και επίτιμος Πρόεδρος του Αντιαναιμικού Συνδέσμου.

Στόχος μας, είναι επίσης η προώθηση της αιμοδοσίας, γιατί για μας η αιμοδοσία είναι μια βασική ανάγκη. Ζούμε μέσα από την προσφορά αγάπης των αιμοδοτών μας. Και η φετινή ημέρα Θαλασσαιμίας έχει ακριβώς ως στόχο την ενίσχυση της αιμοδοσίας».

Με τις δράσεις του για τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, ο Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμός, θέλει να ευαισθητοποιήσει την κοινή γνώμη για την αιμοδοσία. Γι’ αυτό τον σκοπό και δεδομένης της πανδημίας, φωταγωγήθηκαν διάφορα κτίρια και μνημεία, όπως το Προεδρικό Μέγαρο, το Υπουργείο Υγείας, το Δημαρχείο Λεμεσού, το Κάστρο της Λάρνακας, οι Καμάρες Λάρνακας, το Κάστρο Πάφου, η πλατεία στο Παραλίμνι και το Δημαρχείο Λευκωσίας στο κόκκινο χρώμα, που συμβολίζει την προσφορά αίματος. Στην φωταγώγηση του Προεδρικού Μεγάρου παρέστει ο υφυπουργός Παρά τω Προέδρω Βασίλης Πάλμας ο οποίος έστειλε το μήνυμα της πολιτείας για την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας.

«Επίσης είμαστε στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσουμε την κυκλοφορία, από τον ΠΑΣ, ενός παιδικού παραμυθιού για την αιμοδοσία. Μέσα από την ιστορία του παραμυθιού προβάλλονται οι αξίες της αιμοδοσίας και του εθελοντισμού. Είναι ένα εξαιρετικό βιβλίο που θέλουμε να φθάσει στα παιδιά για να τους καλλιεργήσουμε μια κουλτούρα αιμοδοσίας και εθελοντικής προσφοράς».

Το μήνυμα στον κόσμο

Ο κ. Μιλτιάδους, θέλησε με αφορμή την ημέρα Θαλασσαιμίας να στείλει το δικό του μήνυμά προς τους συμπάσχοντες του, αλλά και γενικότερα την κοινωνία.

«Κάναμε μεγάλα βήματα ως οικογένεια των ατόμων με θαλασσαιμία. Με την εφαρμογή του ΓεΣΥ, την συνεργασία με την πολιτεία, έχουν λυθεί πολλά από τα θέματα που μας βασάνιζαν τα προηγούμενα χρόνια. Σε ιατρικό επίπεδο έχει επιτευχθεί, μέσω της ίδρυσης και λειτουργίας του Κέντρου Αίματος, η επάρκεια και ασφάλεια του αίματος, μέσω του ΓεΣΥ επιτεύχθηκε καθολική πρόσβαση σε σκευάσματα αποσιδήρωσης και άλλες υπηρεσίες, έχει βελτιωθεί η στελέχωση των Κέντρων Θαλασσαιμίας, σε συνεργασία με τον ΟΚΥπΥ έγινε και θα συνεχιστεί με το Κέντρο Θαλασσαιμίας Λευκωσίας η κτηριακή αναβάθμιση των ΚΘ κ.α. Ανάλογες βελτιώσεις υπάρχουν και στο θέμα της κοινωνικής πρόνοιας. Αναμένουμε ότι με διαρκή δουλειά εκ μέρους μας και με την συνεργασία της πολιτείας, τα πράγματα θα βελτιωθούν ακόμα περισσότερο και θεωρούμε ότι το αύριο θα είναι ακόμη καλύτερο από το χθες.

Αν έπρεπε να στείλω ένα μήνυμα προς την κοινωνία, θα έλεγα ότι η θαλασσαιμία είναι ένα από τα χαρακτηριστικά μας και όχι κάτι που μας χαρακτηρίζει. Όπως κάποιος φορεί γυαλιά, όπως κάποιος έχει ένα χαρακτηριστικό στο σώμα του, έτσι και κάποιοι από τους συμπολίτες σας, είναι άτομα με θαλασσαιμία. Είναι άτομα ικανά να κάνουν το επάγγελμα που κάνουν, να συμμετέχουν στην κοινωνία, να προσφέρουν και να νιώθουν περήφανοι. Και πραγματικά είμαι περήφανος για τα μέλη της οικογένειας μας γιατί πέρα από αγωνιστές της ζωής είναι και ενεργοί και ωφέλιμοι πολίτες. ».

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ:

• «Να μου λένε τα μωρά μου McDonalds και τους λέω μετά γιατί δεν κρατώ λεφτά…»
• Ο 93χρονος ψάλτης που στέκεται στο ίδιο στασίδι για 70 χρόνια και ψάλλει...
• Της έδιναν μήνες, έζησε πέντε χρόνια-«Όταν είδα τα μωρά πάνω από το φέρετρο...»
• «Ο γιος μου είναι εκεί όπως το κάθε μωράκι που έφυγε… Μας περιμένουν με αγωνία…»