«Στην αρχή έπαθα σοκ, έκλαιγα… Με ρωτούσαν θα τον κυκλοφοράς; Δεν ντρέπεσαι;»

Η εγκυμοσύνη, είναι μια από τις πιο ευτυχισμένες στιγμές που μπορεί να ζήσει μια γυναίκα ή καλύτερα ένα ζευγάρι στη διάρκεια της ζωής του. Μόλις μάθει ότι θα φέρει στον κόσμο ένα παιδί, η χαρά που νιώθει δεν περιγράφεται με λόγια και δύσκολα μπορεί να συγκριθεί με οποιαδήποτε άλλη στιγμή χαράς.

Είναι όμως και κάποιες φορές, που στη διάρκεια μιας εγκυμοσύνης, μπορεί η μητέρα να ενημερωθεί ότι κάτι δεν πηγαίνει καλά με το έμβρυο. Κάπου εκεί, το αίμα παγώνει και οι χειρότερες σκέψεις, σε συνδυασμό με τον φόβο, πλημμυρίζουν το μυαλό της.

Αυτά ήταν και τα συναισθήματα που ένιωσε στην τρίτη εγκυμοσύνη της η Γιάννα Ανδρέου, 37 ετών από τη Λεμεσό, η οποία άκουσε τον γιατρό της, να της λέει πως το παιδί της θα γεννιόταν με σχιστία άνω χείλους. Μια πάθηση άγνωστη για την ίδια, αλλά και για τους περισσότερους ανθρώπους, η οποία με προσεχτική διαχείριση της κατάστασης και επεμβάσεις, μοιάζει μετά από κάποια χρόνια, σαν ένα κακό όνειρο, για την ίδια και την οικογένεια της...

«Η σχιστία είναι γενετική ανωμαλία. Δεν έχει ξεκαθαρίσει ακόμα από τι προέρχεται. Κάναμε τεστ DNA κι εγώ και ο άντρας μου, αλλά δεν βρέθηκε κάτι. Μπορεί κάποιοι να λένε ότι είναι κληρονομικό και να μην το γνωρίζεις, γιατί παλιά αυτά τα παιδιά τα έκρυβαν. Τα κρατούσαν σε απομόνωση για να μην τα βλέπει κόσμος. Στη δική μου περίπτωση, όταν ήμουν έγκυος δώδεκα εβδομάδων, έκανα το πρώτο μου τεστ στον γιατρό και εκεί ο Παναγιώτης (το παιδί που κυοφορούσε) διαγνώστηκε ότι θα γεννηθεί με σχιστία χείλους».

«Έπαθα σοκ, έλεγα γιατί σε μένα»

Στο άκουσμα της συγκεκριμένης πάθησης, η κ. Γιάννα έχασε τη γη κάτω από τα πόδια της, αφού δεν γνώριζε περί τίνος επρόκειτο και τι θα αντιμετώπιζε. Στον πέμπτο μήνα της εγκυμοσύνης της, έκανε ένα δεύτερο τεστ και επιβεβαιώθηκε η αρχική εκτίμηση των γιατρών.

«Μόλις μου το είπαν εγώ έπαθα σοκ, έλεγα γιατί σε μένα και δεν ήξερα πως αντιμετωπιζόταν. Μου είπε η γιατρός απλά ότι έβλεπε μια γραμμή στα χείλη του μωρού και δεν μου έδινε να καταλάβω τι ήταν. Εγώ από το σοκ μου δεν άκουγα. Μου έδωσε την ονομασία και μου είπε ψάξε το στο Google. Όταν έψαξα είδα τα χειρότερα, σοκαρίστηκα ακόμα περισσότερο, έκλαιγα, ήμουν σε πανικό.

Δεν είχα δει ποτέ ένα παιδί με αυτό το πρόβλημα και ξεκινήσαμε μια διαδικασία να εμβαθύνουμε περισσότερο στις πληροφορίες, γύρω από αυτή την πάθηση. Μέχρι να γεννήσω ήρθα σε επαφή με όσους γιατρούς ήξερα, για το πως θα το αντιμετωπίσω, πως θα τον ταΐζω, γιατί ήταν αρκετά δύσκολο. Έκλαια συνέχεια. Μέχρι την ημέρα που θα γεννούσα δεν ήξερα την αντιμετώπιση.

Έψαξα για παράδειγμα ποιοι γιατροί κάνουν επεμβάσεις στην Κύπρο και βρήκα το σύνδεσμο «Χρυσαλλίδα». Σημειώστε ότι οι γιατροί δεν μπορούν να σου πουν ξεκάθαρα αν θα γεννηθεί το μωρό με κάποιο άλλο σύνδρομο, πέραν της σχιστίας. Ήρθα τελικά σε επαφή με τον γιατρό Χριστόδουλο Λάσπο, ιδρυτή του Κυπριακού Κέντρου Σχιστιών & Δυσμορφιών Προσώπου MEDICLEFT και του Συνδέσμου ΧΡΥΣΑΛΛΙΔΑ, ο οποίος άρχισε να με κατευθύνει για το τι θα κάνω και λοιπά. Με βοήθησε πάρα πολύ. Μου εξήγησε βήμα βήμα τι πρέπει να κάνω».

«Όταν γέννησα ήταν όπως μου το περιέγραψε ο γιατρός»

Τέσσερις μήνες αργότερα, η κ. Γιάννα έφερε στον κόσμο τον Παναγιώτη της. Από τη μια ένιωθε χαρά γιατί θα γινόταν μητέρα για τρίτη φορά κι από την άλλη υπήρχε ο φόβος για το τι θα αντιμετώπιζε.

Την πρώτη φορά που είδε τον Παναγιώτη, κατάλαβε πως ήταν όπως της το περιέγραψε ο δρ. Λάσπος.

«Το καλό στην περίπτωση του Παναγιώτη, ήταν πως ο ουρανίσκος υπάρχει. Το δύσκολο ήταν ότι είχαμε πρόβλημα με τη σίτιση. Έπρεπε να τρώει πολύ λίγο, ενώ δεν κοιμόμουν σχεδόν καθόλου.

Παράλληλα όμως, είχα πολύ καλή στήριξη τόσο από την οικογένεια μου, όσο και από τους φίλους μας. Δεν άκουσα καμιά κακή κουβέντα. Μέχρι και τη μέρα που γεννούσα ήταν τριάντα άτομα γύρω μου.

Επίσης, μιλήσαμε στα άλλα δύο παιδιά μας με τον άντρα μου, για το γεγονός ότι ο Παναγιώτης θα γεννιόταν έτσι. Τις πρώτες μέρες που είδαν το μωρό σίγουρα σοκαρίστηκαν. Από την πρώτη εβδομάδα άρχισαν οι διαδικασίες της προεγχειρητικής χειρουργικής. Ο Δρ. Λάσπος, ως ορθοδοντικός, κατασκεύασε τον ειδικό μηχανισμό ΝΑΜ (Naso Avleolar Molding) ο οποίος τοποθετήθηκε στην άνω γνάθο του Παναγιώτη μας. Αυτό είναι πολύ σημαντικό στην προετοιμασία για την επέμβαση, αφού συμπλησιάζει το χείλος ώστε η μετεγχειρητική ουλή να ελαχιστοποιηθεί. Τα παιδιά έβλεπαν τον Παναγιώτη και έκλαιγαν, γιατί τον λυπόντουσαν, αλλά σιγά σιγά συνήθισαν και με βοηθούσαν κιόλας να του αλλάζω καθημερινά το έμπλαστρο που τοποθετείται για την συγκράτηση του ΝΑΜ».

«Θα τον κυκλοφοράς; Δεν ντρέπεσαι;»

Παρά τη στήριξη και τη θετική ανταπόκριση που είχε από όλη την οικογένεια και τους φίλους της, μετά τη γέννηση του Παναγιώτη, δεν έλειψαν και οι φορές που άκουσε αρνητικά σχόλια για τον γιο της, ωστόσο τα προσπέρασε, αγνοώντας τα.

«Άκουσα κάποιες φορές και αρνητικά σχόλια από τον κόσμο. Με ρώτησαν για παράδειγμα αν θα τον κυκλοφορώ χωρίς να ντρέπομαι. Ήταν εμφανισιακά το πρόβλημα και μας έλεγαν Παναγία μου θα κυκλοφοράτε τώρα, δεν ντρέπεστε; Μάλιστα και στο νοσοκομείο κράτησαν το μωρό στην Εντατική χωρίς να έχει κάποιο πρόβλημα. Όταν τους ρώτησα γιατί, μου είπαν ότι ήταν για προληπτικούς λόγους. Θυμάμαι επίσης μια φορά που ήρθε η καθαρίστρια του νοσοκομείου και είπε, το μωρό τούτο τι έχει; Γιατί γεννήθηκε έτσι; Εμένα δεν με ενόχλησε όμως. Τους εξηγούσα ότι έτσι το έστειλε ο Θεός, άρα θα το αντιμετωπίσουμε όπως είναι».

Από την πρώτη στιγμή, η κ. Γιάννα και ο σύζυγός της, έκλεισαν τ’ αυτιά τους στους κακοθελητές και επικεντρώθηκαν στην προσπάθεια να βρουν τρόπους να βοηθήσουν τον μικρό Παναγιώτη.

Η Ομάδα επιστημόνων του MEDICLEFT ετοίμασε το σχέδιο θεραπείας που περιλαμβάνει μια σειρά χειρουργικών επεμβάσεων, ορθοδοντική, παρακολούθηση από παιδοδοντίατρο, ωτορινολαρυγγολόγο και φυσιοθεραπευτή, στήριξη με εργοθεραπεία και λογοθεραπεία και επικοινωνία με ψυχολόγο. Όλα προγραμματίζονται χρονολογικά με την ανάπτυξη του παιδιού.

«Δυσκολεύτηκε να μιλήσει, δηλαδή να αρθρώσει κάποιες λέξεις, κάτι το οποίο θα διορθωθεί μέσα από τις επεμβάσεις. Μέχρι στιγμής κάναμε μια επέμβαση για να κλείσουν

τα χείλη, όταν ήταν τριών μηνών. Ακολούθως κάναμε μια επέμβαση στ’ αυτιά, γιατί είχε και εκεί ένα πρόβλημα. Μέσα από τις επεμβάσεις έκλεισε το εξωτερικό σχίσμα και μας έμεινε η επέμβαση στην άνω γνάθο, που θα κάνουμε όταν ο Παναγιώτης γίνει οκτώ ετών, κατά την οποία θα του αφαιρέσουν ένα κομμάτι από την λεκάνη και θα το προσθέσουν εκεί. Θα περάσει επίσης από ορθοδοντική θεραπεία.

Βλέποντας πίσω αυτά τα τέσσερα χρόνια, αυτό που λέω είναι ότι αυτό μας το έστειλε ο Θεός για να μας δυναμώσει. Υπάρχουν πιο δύσκολα προβλήματα και λες ότι αυτό είναι κάτι που ξεπερνιέται. Στην αρχή νιώθεις ότι είναι ένα πρόβλημα βουνό, αλλά μετά καταλαβαίνεις ότι υπάρχουν και χειρότερα».

Η «Χρυσαλλίδα» που τους αγκάλιασε

Τόσο η κ. Γιάννα, όσο και δεκάδες άλλες μαμάδες, βρήκαν ένα απλωμένο χέρι βοηθείας από τον σύνδεσμο «Χρυσαλλίδα», ο οποίος πάλεψε μαζί τους, για να βοηθηθεί ο Παναγιώτης.

Ο συγκεκριμένος σύνδεσμός, ιδρύθηκε το 2002, για να προσφέρει ηθική, ψυχολογική και οικονομική στήριξη στις οικογένειες των παιδιών με σχιστίες και των ατόμων με δυσμορφίες προσώπου.

«Είναι το χέρι που θα δώσει στήριγμα και δύναμη στο ίδιο το παιδί και στην οικογένεια του. Είναι το πρώτο σημαντικό βήμα στην πορεία θεραπείας του παιδιού με σχιστία. Η Χρυσαλλίδα θα ενημερώσει, θα εξηγήσει, θα καθησυχάσει. Θα δώσει ελπίδα, θα δώσει δύναμη.

Είναι ο συνοδοιπόρος, ο οποίος θα περπατήσει το δρόμο της θεραπείας δίπλα στους γονείς και στα ίδια τα άτομα, μέχρι το τέλος. Πάντα με φροντίδα και ανθρωπιά, μέχρι τη στιγμή που το χαμόγελο θα μπει και πάλι στα πρόσωπα όλων».

Η Χρυσαλλίδα αποτελεί αναπόσπαστο κομμάτι του Κυπριακού Κέντρου Σχιστιών & Δυσμορφιών Προσώπου MEDICLEFT. Μαζί και με τον μη κερδοσκοπικό σύνδεσμο The Smile Foundation αποτελούν ένα τρίπτυχο ανθρωπιάς με βασικό στόχο, μεταξύ άλλων, την έμπρακτη στήριξη και συμπαράσταση, με τη βοήθεια γονέων και εθελοντών, στα άτομα με σχιστίες και άλλες κρανιοπροσωπικές ανωμαλίες και στις οικογένειες τους.

Επίσης, γίνεται συνεχής επιμόρφωση γονέων και παιδιών σε θέματα που αφορούν τη θεραπεία και την επίλυση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν, ενώ διεκδικούνται από την πολιτεία και τους αρμόδιους φορείς τα δικαιώματα καθώς και η ανάδειξη των αιτημάτων των ατόμων με σχιστίες και άλλες κρανιοπροσωπικές ανωμαλίες.

«Η Ομάδα επιστημόνων του MEDICLEFT μας στηρίζει συνεχώς και προσφέρουν αφιλοκερδώς τις υπηρεσίες τους για το σύνδεσμο και για τα παιδιά με σχιστίες και άλλες κρανιοπροσωπικές ανωμαλίες.

Γίνονται επίσης διάφορες δράσεις και εκδηλώσεις και εγγραφές μελών κι όλα τα έσοδα προσφέρονται για την ενίσχυση του ταμείου του Συνδέσμου.»

Η στήριξη σε άλλες οικογένειες και το μήνυμα

Σήμερα, η κ. Γιάννα είναι γραμματέας του συνδέσμου «Χρυσαλλίδα» και προσπαθεί να επιστρέψει τη βοήθεια που της έδωσε ο σύνδεσμος όταν κλήθηκε εκείνη να αντιμετωπίσει τη σχιστία.

Έχει στενή επικοινωνία με γονείς παιδιών με σχιστία καθώς επίσης παρέχει και όση ψυχολογική στήριξη μπορεί σε μελλοντικούς γονείς που οι προγεννητικές εξετάσεις έδειξαν ότι το παιδάκι τους θα γεννηθεί με σχιστία .

«Υπάρχουν περιπτώσεις γονιών και οικογενειών που δυσκολεύονται πάρα πολύ να αποδεχθούν την κατάσταση των παιδιών τους. Μια περίπτωση πολύ χαρακτηριστική που θυμάμαι, είναι μια γιαγιά, το εγγονάκι της οποίας γεννήθηκε με σχιστία πριν τρεις μήνες.

Ήταν πολύ σοκαρισμένη, δεν μπορούσα να την διαχειριστώ από το τηλέφωνο. Ακούγοντάς την, θυμήθηκα τον εαυτό μου, που πίστευα ότι ήταν ένα βουνό το πρόβλημα και έπρεπε να το ανέβω. Με την πάροδο του χρόνου καταφέραμε να εξομαλύνουμε την κατάσταση. Μιλούμε κάθε εβδομάδα, με ευχαριστεί συνεχώς για τη στήριξη, αλλά γενικά υπάρχει η στήριξη μεταξύ των γονιών».

Θέλησε παράλληλα να στείλει το μήνυμα σε όσους τεθούν αντιμέτωποι με την συγκεκριμένη πάθηση, «να μην τα βάζουν κάτω, γιατί η ιατρική εξελίχθηκε. Υπάρχουν άνθρωποι, όπως η Ομάδα επιστημόνων του MEDICLEFT και ο Σύνδεσμος της «Χρυσαλλίδας», που είναι δίπλα σε αυτά τα παιδιά, οπότε υπάρχουν λύσεις σε όλα τα προβλήματα. Δεν πρέπει να τα παρατάμε. Όσον αφορά τους γονείς, πρέπει να είναι στήριγμα και να βρίσκονται δίπλα στα παιδιά τους. Για μένα προσωπικά ήταν δώρο Θεού αυτό που μας έστειλε. Γίναμε πιο δυνατοί».

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ:

• «Νόμιζα ότι ο παιδικός καρκίνος ήταν μακριά... Ένα απόγευμα άλλαξε η ζωή μας»
• Η Σταυρούλα που έγινε η «δεύτερη μάνα» των Κυπρίων φοιτητών στην Αθήνα
• «Πώς να περάσουμε καλά τις γιορτές όταν οι διπλανοί μας δεν έχουν ούτε γάλα;»
• «Όταν ήμουν 15 ετών έπεσα σε κώμα, όταν επανήλθα καθηλώθηκα σε τροχοκάθισμα»
• «Οι πρώτες λέξεις που ψέλλισε ήταν, αγαπώ σε… Την ακούαμε από τον ασύρματο»