«Εγώ και ο γιος μου δεν είμαστε λάθος… Είμαστε απλά διαφορετικοί»

«Είμαι απόλυτα σίγουρη ότι αντιλαμβάνεται ότι είμαι η μάμα του, ότι είμαι εκεί, ότι είμαι ο άνθρωπός του… Έχει φορές που πάω σπίτι και φωνάζω του “Στέφανέ μου, ήρθε η μάμα σου”. Κάποιες φορές μπορεί να με σπρώξει, αλλά έχει φορές που, ίσως, κάτι να του συμβαίνει και μόλις με δει, να με πιάσει αγκαλιά, να με σφίγγει και να μην με αφήνει».

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΔΩ: Η ζωή μου με το Γιάννη-«Τι θα γίνει, εάν πάθω κάτι; Τι θα γίνει όταν πεθάνω;»

Λένε πως δεν υπάρχει τίποτα πιο δυνατό, από την αγάπη της μάνας για το παιδί της. Ότι αυτή η αγάπη, μπορεί να κινήσει βουνά. H δική της έγινε φωνή... Αυτή του γιου της, του Στέφανου και μετά εκατοντάδων άλλων παιδιών, όπως αυτόν.

«Η μεγάλη μου αγωνία, είναι τι θα γίνει όταν πεθάνω. Ο Στέφανος είναι ένα παιδί μαθημένο σε πολύ χαμηλούς τόνους. Eίναι μαθημένος με την αγκαλιά, με τα φιλιά, με τα τραγούδια. Όταν είναι αναστατωμένος και ξεκινήσω να του τραγουδώ, ηρεμεί. Όταν σταματήσω, μπορεί να βάλει το δάκτυλο του στο στόμα μου για να συνεχίσω. Διερωτώμαι εάν πάει αύριο κάπου, θα έχει δίπλα του ανθρώπους που θα βγάζουν αυτή την αγάπη; Όχι μόνο προς τον Στέφανο, αλλά προς τον κάθε Στέφανο. Σε ποια χέρια θα καταλήξουν τα μωρά μας; Εν ένα ερώτημα, που εν θα ξέρω την απάντηση του. Και αυτό είναι η μεγάλη μου ανησυχία… Ο πιο μεγάλος μου φόβος…».

Η ζωή της άλλαξε ριζικά, πριν από 33 χρόνια, όταν ο Στέφανος διαγνώστηκε με βαριάς μορφής αυτισμό. Δεν ήξερε τι είναι. Όταν της εξήγησαν διαλύθηκε. Κλείστηκε στο σπίτι, έκλαψε, πόνεσε και πριν καλά, καλά απαντηθεί το “γιατί σε μένα”, αποφάσισε πως πρέπει να κάνει κάτι. Βγήκε στο ραδιόφωνο και αναζήτησε άλλους γονείς, όπως εκείνη. Όταν διαπίστωσε πως υπάρχουν πολλοί σαν αυτήν, δημιούργησε το 1990, στα 28 της, τον Παγκύπριο Σύνδεσμο για άτομα με αυτισμό. Στα τριάντα χρόνια που ακολούθησαν, παρά το γεγονός ότι αναγκάστηκε να δουλεύει τα βράδια κυρίως ως σερβιτόρα, για να είναι το πρωί με το γιο της, δεν παράτησε στιγμή τους αγώνες με το Σύνδεσμο.

Αυτή είναι η Τασούλα Γεωργιάδου, η πρόεδρος και η ψυχή του τρίτου μεγαλύτερου συνδέσμου παγκύπρια, που λειτουργεί σε όλες τις πόλεις προγράμματα για παιδιά με αυτισμό.

Η διάγνωση που τη διέλυσε
«Σήμερα ο Στέφανος είναι 35 χρόνων. Ο γιος μου ήταν ο λόγος ίδρυσης του Συνδέσμου. Όταν ήταν μικρός αντιλαμβανόμασταν ότι κάτι συνέβαινε, αλλά δεν μπορούσε κανένας στην Κύπρο να μας πει τι. Όταν έγινε δύο χρόνων ταξίδεψα στην Αμερική και εκεί πήρα τη διάγνωση. Νηπιακός αυτισμός, βαριάς μορφής… Δεν ήξερα τι ήταν. Όταν μου εξήγησαν διαλύθηκα… Ήμουν σε πολύ άσχημη ψυχολογική κατάσταση. Επέστρεψα στην Κύπρο και άρχισα να ψάχνω τι μπορώ να κάνω για το γιο μου. Πήγα σε γιατρούς σε νοσοκομεία και κανένας δεν ήξερε να μου πει. Κάποιοι γιατροί ρωτούσαν, “είναι τα παιδιά που δεν ακουνε;” Αυτό έγινε το 1988. Εκεί διαλύθηκα εντελώς. Κλειδώθηκα στο σπίτι και για κάποιους μήνες ήμουν στα πατώματα… Δεν ήξερα τι να κάμω.

Μετά στάθηκα στα πόδια μου και είπα “πρέπει κάτι να κάνεις”. Εκείνο που σκέφτηκα, ήταν να βρω τους γονείς που είχαν παρόμοιο πρόβλημα με μένα. Βγήκα τότε στο ραδιόφωνο, είπα κάποια χαρακτηριστικά του γιου μου και έκανα έκκληση σε γονείς. Έτσι,  ίδρυσα το 1990 το σύνδεσμο για άτομα με αυτισμό. Από τότε ξεκίνησε ο αγώνας μέχρι σήμερα… και συνεχίζουμε».

Ο χωρισμός και τα δύσκολα χρόνια μόνη με τον Στέφανο
«Δεν έχω άλλα παιδιά. Όταν ήταν έξι χρονών ο Στέφανος χώρισα με το σύζυγό μου. Έμεινα μόνη με το παιδί μου. Η προτεραιότητά μου ήταν ο Στέφανος. Ήθελα να μάθω, να εκπαιδευτώ για να μπορέσω να βοηθήσω το παιδί μου. Ο Στέφανος αρχικά δεν επικοινωνούσε καθόλου, ούτε σε κοίταζε, ούτε ήθελε να τον αγγίζεις, έκλαιγε συνεχώς. Στην αρχή δεν κοιμόμουν καθόλου. Κτυπούσε το κεφάλι του χαμέ, στους τοίχους. Ήταν πάρα πολλά δύσκολα χρόνια. Είχε φορές που δεν ήξερα τι να κάμω.

Όταν ήταν 8 χρονών, πήγα ξανά στην Αμερική. Είχε μια καινούρια μέθοδο, που ήταν πολύ σκληρή. Ακόμα και σήμερα που το σκέφτομαι ταράζομαι. Ήταν μια μέθοδος που επίεζαν το παιδί να κάμνει πράματα και να φωνάζει. Εκρατούσαν τον και εσηκώναν τον πάνω, κάτω. Επαρακολουθούσα και έκλαιγα. Σκεφτόμουν, όμως, ότι είναι για το καλό του. Σε κάποια φάση είπα κανεί και έπιασα το μωρό και ήρθα Κύπρο.

Ξεκίνησα δειλά, δειλά στην Κύπρο να τον παίρνω να κάνει λογοθεραπεία και εργοθεραπεία. Προχωρούσαμε με πολύ αργούς ρυθμούς. Μπήκαμε, όμως, σε κάποιο πρόγραμμα. Βρήκα ένα νηπιαγωγείο που τον δέχθηκε και τον αποδέχθηκε. Μπήκε σε μια ομάδα άλλων παιδιών που έκαναν δραστηριότητες. Ένας γυμναστής τον έπαιρνε για κολύμπι στη θάλασσα.

Μετά ως σύνδεσμος πιέσαμε το Υπουργείο Παιδείας για να κάνουμε την πρώτη μονάδα στα σχολεία. Το πετύχαμε, αλλά σήμερα που το σκέφτομαι λέω, ότι έγινε όχι κάτω από τις καλύτερες συνθήκες. Μας έδωσε μια τάξη και έβαλε ένα ειδικό δάσκαλο, που δεν ήξερε, όμως για τον αυτισμό. Δεν τους κρίνω. Δεν γνώριζαν οι άνθρωποι. Τις περισσότερες ώρες ήταν απομονωμένα τα παιδιά μας. Δεν είχε ενιαία εκπαίδευση, που είναι αυτό που προσπαθούμε σήμερα».

Τα μικρά… τεράστια βήματα του Στέφανου
«Ο Στέφανος είναι ένα παιδί πολύ κλειστό. Δεν μιλά, αλλά φτάσαμε στο σημείο να μπορεί να δείξει τι θέλει. Αν είναι κάτι που δεν θέλει, το κάνει ξεκάθαρο με τη συμπεριφορά και το σώμα του. Αν θέλει να φάει, πάει στο τραπέζι, τραβά την καρέκλα και κάθεται. Αν διψά πιάνει το ποτήρι. Για μένα ως μητέρα και τα μικρά βήματα είναι τεράστια. Του αρέσει να ζωγραφίζει και έχει τους δικούς του πίνακες». 

«Υπάρχουν στιγμές που θα κλάψεις, διότι έχεις την ανησυχία του αύριο. Πολλές φορές με πιάνει το παράπονο, διότι ο Στέφανος έχει αυτισμό, στα 25 του έπαθε σοβαρές κρίσεις επιληψίας και τα δόντια του έχουν πολλά προβλήματα. Και έρχεσαι και λέεις “καλά έχω το θέμα του αυτισμού που είναι τόσο σοβαρό, εν ανάγκη να έρχονται και άλλα;”

Αλλά τον γιο μου τον αποδέχθηκα. Είμαι απόλυτα σίγουρη ότι αντιλαμβάνεται ότι είμαι η μάμα του, ότι είμαι εκεί, ότι είμαι ο άνθρωπός του… Έχει φορές που πάω σπίτι και φωνάζω του “Στέφανέ μου, ήρθε η μάμα σου”. Κάποιες φορές μπορεί να με σπρώξει, αλλά έχει φορές που, ίσως, κάτι να του συμβαίνει και μόλις με δει να με πιάσει αγκαλιά, να με σφίγγει και να μην με αφήνει. Δεν είναι βίαιος απέναντι σε άλλους, αλλά προς τον εαυτό του. Κάνει γροθιά το χέρι του και κτυπά το κεφάλι του. Γι’ αυτό έχει και ένα καρούμπαλο στο μέτωπο, από τα κτυπήματα».

«Η μεγάλη μου αγωνία, είναι τι θα γίνει όταν πεθάνω. Ο Στέφανος είναι ένα παιδί μαθημένο σε πολύ χαμηλούς τόνους. Είναι μαθημένος με την αγκαλιά, με τα φιλιά, με τα τραγούδια. Όταν είναι αναστατωμένος και ξεκινήσω να του τραγουδώ, ηρεμεί. Όταν σταματήσω, μπορεί να βάλει το δάκτυλο του στο στόμα μου για να συνεχίσω. Διερωτώμαι εάν πάει αύριο κάπου, θα έχει δίπλα του ανθρώπους που θα βγάζουν αυτή την αγάπη; Όχι μόνο προς τον Στέφανο, αλλά προς τον κάθε Στέφανο. Σε ποια χέρια θα καταλήξουν τα μωρά μας; Εν ένα ερώτημα, που εν θα ξέρω την απάντηση του. Και αυτό είναι η μεγάλη μου ανησυχία…Ο πιο μεγάλος μου φόβος…».

Τα παράξενα βλέμματα
«Σε κάποιους δημόσιους χώρους μπορεί να δω κάποιους, που μπορούν να μας βλέπουν παράξενα. Στην αρχή ένιωθα άβολα και μπορούσε να φύω. Σε μεταγενέστερο στάδιο, όμως, όταν ωρίμασα και εγώ, είπα ότι εν πρέπει να φεύγω. Πρέπει να εξηγώ στους άλλους να καταλάβουν ή πρέπει να φύγουν αυτοί που έχουν λάθος. Διότι εγώ και ο γιος μου, δεν είμαστε λάθος… Είμαστε απλά διαφορετικοί. Πήγαμε και μεις να φάμε. Γιατί να ντραπώ. Αυτός είναι ο Στέφανος.

Η δημιουργία του Συνδέσμου και η ενημέρωση του κόσμου, άλλαξε κάπως τα πράγματα. Ο κόσμος ξέρει πολύ περισσότερα πλέον για τον αυτισμό. Πλέον, έχει και πολύ κόσμο που έχει εξειδικευμένες σπουδές για τον αυτισμό. Πρέπει να γίνουν, όμως πάρα πολλά ακόμη, ειδικά στα σχολεία. Η πολιτεία στηρίζει αυτά τα παιδιά μέσω επιδόματος. Δεν είναι, όμως θέμα επιδόματος. Εάν είχε σωστές δομές για το Στέφανο και τον κάθε Στεφανο, σ’ ότι αφορά την εκπαίδευση του, την κοινωνικοποίησή του, την 24ωρη διαμονή του δεν το χρειάζομαι το επίδομα. Εγώ ως Τασούλα, μια καμαρούα με ένα πιάτο φαΐ θα το έβρω για να επιβιώνω».

Οι δουλειές της νύκτας
«Για αρκετά χρόνια είχα μια κοπέλα και τον πρόσεχε και εργαζόμουν νύκτα. Την άλλη μέρα μπορούσε να μην κοιμηθώ για να τρέξω το Στέφανο και το Σύνδεσμο. Εργαζόμουν σε μπαράκια ως σερβιτόρα και ένα διάστημα εργαζόμουν σε τόμπολες. Μπορούσε να πάω σπίτι η ώρα τρεις ή η ώρα τέσσερις το πρωί και να σηκωθώ στις έξι. Έτσι θεώρησα πιο σωστό, διότι ήμουν την ημέρα με το Στέφανο. Ακόμα και στο σχολείο, μέχρι και σήμερα μπορεί να με πάρουν τηλέφωνο ότι δεν είναι καλά. Κανένας εργοδότης δεν θα δεχόταν, να φεύγω κάθε λίγο.

Αυτά είναι που λέμε κάποιοι και μπορεί να θεωρούν ότι είμαστε υπερβολικοί. Δυστυχώς, δεν είμαστε. Τα βιώνουμε καθημερινά. Υπάρχουν πολλές δυσκολίες. Σήμερα είμαι 58 χρονών. Δεν ξέρω σε ποια δουλειά θα μπορούσα να πάω. Δεν ξέρω εάν έχω το κουράγιο και τη δύναμη πλέον. Δεν είμαι ούτε σπουδασμένη».

Τα οικονομικά προβλήματα
«Αρκετές φορές δυσκολεύτηκα οικονομικά. Μπορεί να κόψουμε πράματα πίσω. Έτυχε φορές να μείνουν λογαριασμοί απλήρωτοι. Όσο ζούσε ο παπάς μου, που τον έχασα πριν δύο χρόνια, με βοηθούσε παρόλο που ήταν συνταξιούχος. Έχω και τα αδέρφια μου που με βοηθούν. Είμαστε δεμένη οικογένεια. Τυχαίνει και τώρα να μην μπορώ να πληρώσω κάποιον λογαριασμό. Δόξα σοι ο Θεός, πάντα κάτι γίνεται, όμως και βρίσκονται λεφτά.

Οι αγώνες στο σύνδεσμο
«Στο Σύνδεσμο κάποια χρόνια ήμουν πρόεδρος, κάποια μέλος του Δ.Σ και κάποια απλό μέλος. Είμαι τριάντα χρόνια παρούσα. Τώρα είμαι πρόεδρος για μία διετία. Θα έρχομαι στο Σύνδεσμο ώσπου αντέχω και έχω τις δυνάμεις. Είμαστε πολύ τυχεροί για το προσωπικό μας, επειδή έχει άτομα πολύ ευαισθητοποιημένα που δίνουν ώρες εθελοντικά.

Στόχος του Συνδέσμου για τα άτομα με αυτισμό, είναι να διασφαλίσει τα δικαιώματα των παιδιών και των οικογενειών τους και να τους εξασφαλίσει, μια αξιοπρεπή ζωή μέσα στο κοινωνικό σύνολο. Για να το πετύχουμε αυτό, δημιουργήσαμε κέντρα ημέρας για ενήλικες, κέντρα θεραπειών για παιδιά σχολικής και προσχολικής ηλικίας και κέντρα απασχόλησης παιδιών. Έχουμε ακόμη, πρόγραμμα καλοκαιρινής απασχόλησης, πρόγραμμα στήριξης και συμβουλευτικής  οικογενειών, πρόγραμμα κατ’ οίκον επισκέψεων με εξειδικευμένο προσωπικό, για κάποιες δύσκολες περιπτώσεις και προχωρούμε με στόχο το 2020 να δημιουργήσουμε κι άλλα κέντρα κι άλλα προγράμματα. Αυτή τη στιγμή έχουμε τέσσερα κέντρα και ελπίζω εντός του μήνα, να ξεκινήσουμε και κέντρο στη Λάρνακα. Το λυπηρό είναι ότι όλα τα κέντρα μας είναι σε χώρους που ενοικιάζουμε. Οι χώροι δεν είναι πάντα ικανοποιητικοί, είναι μικροί και έχουν πολλά έξοδα».

Εξυπηρετούνται 500 άτομα με αυτισμό
«Αυτή τη στιγμή εξυπηρετούμε 500 παιδιά και ενήλικες, που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού. Δεν γνωρίζουμε πόσοι είναι οι αυτιστικοί στην Κύπρο, επειδή δεν έγινε καταγραφή. Εάν πάμε με τις παγκόσμιες στατιστικές, υπολογίζουμε είναι πάνω από τρεις χιλιάδες.

Οι περισσότερες περιπτώσεις που έχουμε είναι δύσκολα περιστατικά, λόγω του ότι κανένας άλλος χώρος δεν τα δέχεται και κανένας δεν ξέρει να τα χειριστεί. Έχουμε 40 άτομα προσωπικό, που ασχολούνται μόνο με τον αυτισμό εδώ και χρόνια. Έχει περιπτώσεις που χρειάζονται θεραπεία, ένας προς ένα. Είχε άτομο που του είχαμε δύο εκπαιδευτές. Δεν μπορούσε να κοινωνικοποιηθεί. Σήμερα μπορεί να πάει και σε μια καφετέρια.

Δεν λέμε όχι, σε οπουδήποτε περιστατικό. Κάποια που είναι επικίνδυνα και δεν μπορούμε να τα εντάξουμε στους χώρους μας, τους κάνουμε κατ’ οίκον επισκέψεις με εκπαιδευτές. Προσπαθούμε να λειτουργήσουμε σε δύο μήνες, ένα καινοτόμο πρόγραμμα που, σ’ ένα χώρο όπου θα νοσηλεύονται τα συγκεκριμένα άτομα. Θα υπάρχουν γιατροί που θα χορηγούν φαρμακευτική αγωγή, όχι για να τους κάνουμε φυτά αλλά για να ρυθμίσουμε την κατάστασή τους, έτσι ώστε να μην είναι επικίνδυνοι για τον εαυτό τους και τους γύρω τους, διότι σήμερα καταλήγουν στο Νοσοκομείο Αθαλάσσας αυτά τα παιδιά. Αυτό το κέντρο θα γίνει στη Λεμεσό».

Έχουμε άτομα που ο ένας εκ των δύο γονιών τους έχει πεθάνει και κάποια άλλα που οι γονείς τους είναι πολύ ηλικιωμένοι. Μέσα στους στόχους του συνδέσμου είναι να ξεκινήσει τη λειτουργία σπιτιών στην κοινότητα. Αναμένουμε να προκηρύξει διαγωνισμό το Υπουργείο Εργασίας. Κάποια στιγμή τα παιδιά μας, κάπου πρέπει να πάνε».

Η χρηματοδότηση του συνδέσμου
«Ένα ποσοστό περίπου 45% των εξόδων του συνδέσμου το καλύπτει η κρατική χορηγία. Το υπόλοιπο πρέπει να το βρίσκουμε από χορηγούς, εκδηλώσεις και εισφορές από τον κόσμο και εταιρείες. Αναλώνουμε σχεδόν όλο μας το χρόνο, για εξεύρεση οικονομικών πόρων.

Πρέπει να πω ότι ενημερώσαμε την Υπουργό Εργασίας για τα νέα προγράμματα και μας έχει καταθέσει ήδη στο λογαριασμό μας 100 χιλιάδες ευρώ, για να μπορέσουμε να ενοικιάσουμε κάποιους χώρους. Ο δε Υπουργός Υγείας, μας έχει δώσει ένα ποσό για να λειτουργήσουμε το 24ωρο πρόγραμμα για τα δύσκολα περιστατικά».

Το μήνυμά της προς την κοινωνία
«Ο αυτισμός δεν είναι κολλητικός. Δεν πρέπει να δείχνεις φόβο σε αυτά τα άτομα, διότι δείχνεις ότι δεν τα αποδέχεσαι. Η κοινωνία μπορεί να δει κάποιον που έχει μια παράξενη συμπεριφορά.  Δεν είναι αξιοθέατα. Καλώ τον κόσμο να ενημερωθεί. Πρέπει ο καθένας να δει το διπλανό του. Μπορεί αυτό το παιδί αύριο να είναι στο κάποιου συγγενή μας,  στο σπίτι μας… Για οποιαδήποτε μορφή αναπηρίας οφείλουμε όλοι να ενημερωνόμαστε και οφείλουμε να αποδεχόμαστε. Θέλουμε τα παιδιά μας να έχουν τις ίδιες ευκαιρίες και τα ίδια δικαιώματα με όλους τους υπόλοιπους».

Ο αγώνας της Τασούλας Γεωργιάδου για τα άτομα με αυτισμό, είναι αξιοθαύμαστος. Ένας αγώνας, που ξεκίνησε από την αγάπη και την έγνοια της μάνας για το παιδί της. Κι αυτό τον κάνει ιερό…