Η διάγνωση που της άλλαξε τη ζωή, η λάθος θεραπεία και τα αποτρεπτικά ταμπού

Ένας υπέρηχος στην περιοχή του λαιμού ήταν αρκετός, για να διαπιστώσει ότι υπήρχε πρόβλημα στον θυρεοειδή αδένα. Η αντίδραση άμεση, όμως όχι η σωστή και απαιτούμενη. Για τρία χρόνια, η κατάσταση αντιμετωπιζόταν με λανθασμένο τρόπο, με αποτέλεσμα το πρόβλημα να μεγεθύνεται. Το πρόβλημα ήταν όζοι, το είδος τους κακοήθεια.

Ο λόγος για την Αγάθη Σκουτάρη, η οποία το 2016 διαγνώστηκε με καρκίνο του θυρεοειδή αδένα, με τον οποίο ωστόσο ζούσε από το 2012, όταν πήρε την πρώτη γνώμη από τον ενδοκρινολόγο της. Για τρία χρόνια, η παρακολούθηση που λάμβανε ήταν η παρακέντηση, ωστόσο κάθε λίγους μήνες το πρόβλημα επέστρεφε.

Όταν το 2015 της ανακοίνωσε ο γιατρός ότι πλέον ο μόνος τρόπος να παρακολουθείτο  η κατάσταση ήταν μέσω υπέρηχου, χτύπησε καμπανάκι. Και αυτό επειδή αισθανόταν ότι υπήρχε πρόβλημα, αφού ένιωθε ενόχληση στην συγκεκριμένη περιοχή. Τότε αποφάσισε να απευθυνθεί σε άλλο γιατρό και να λάβει την επιβεβαίωση ότι επρόκειτο για κακοήθεια.

Τώρα, έξι χρόνια μετά, κάνει τον απολογισμό της και αντιλαμβάνεται τα λάθη που είχε κάνει, άθελά της, στην αρχή. Έχει ενταχθεί στο Διοικητικό Συμβούλιο του ΠΑΣΥΚΑΦ, με στόχο της να βοηθά όσους έχουν ανάγκη, αλλά και να αυξήσει την ενημέρωση για τον καρκίνο του θυρεοειδή αδένα, ο οποίος αν και δεν προκαλεί θνησιμότητα, αφορά αρκετό κόσμο.

Η αρχική διάγνωση

«Λόγω κάποιου προηγούμενου προβλήματος που είχα, ο γιατρός μου αποφάσισε να κάνει υπέρηχο στη συγκεκριμένη περιοχή, του λαιμού. Κάνοντας το, ανακαλύψαμε ότι έχω  όζους στη συγκεκριμένη περιοχή και με παρέπεμψε σε ενδοκρινολόγο. Ο ενδοκρινολόγος  έκανε υπέρηχο και ακολούθως παρακέντηση, που είναι ο τρόπος για να εντοπίσουν αν είναι  κακοήθεια ή όχι και τα αποτελέσματα ήταν αρνητικά. Αυτό το πράγμα γινόταν για τρία χρόνια. Το 2015, που ήταν η τελευταία φορά που έγινε παρακέντηση στον συγκεκριμένο γιατρό, πάλι ήταν αρνητικό το αποτέλεσμα και ο γιατρός μου είπε ότι  πλέον θα παρακολουθούμε την περιοχή εκείνη με υπέρηχο. Αυτό μου είχε πει.

Εμένα με ανησύχησε αυτό. Οπόταν το έψαξα λίγο και είπα να πάρω και δεύτερη γνώμη για το συγκεκριμένο θέμα. Στη δεύτερη γνώμη, που την πήρα το 2016, ο γιατρός από το υπέρηχο μου είπε ότι ήταν κακοήθεια και πρέπει να κάνουμε συγκεκριμένες εξετάσεις, για να το επιβεβαιώσουμε. Ο γιατρός έκανε παρακέντηση και βγήκαν τα αποτελέσματα. Με παρέπεμψε σε χειρουργό, για να γίνει  θυρεοειδεκτομή και  στην συνέχεια ο χειρούργος σε συνεννόηση με τον ενδοκρινολόγο με παρέπεμψαν στο ογκολογικό κέντρο για να κάνω θεραπεία με ραδιενεργό ιώδιο που είναι η θεραπεία  για το συγκεκριμένο είδος καρκίνου  Για την θεραπεία αυτή ο ασθενής μπαίνει  στο ογκολογικό κέντρο, απομονώνεται σε ένα δωμάτιο και για τρεις ημέρες δεν μπορεί να έρθει σε επαφή με κανένα και μετά, ανάλογα με τις μετρήσεις κατά πόσο μεταδίδει μπορεί να έρθει σε επαφή με τον κόσμο.

Αυτό αντιμετωπίζει ένας ασθενής με καρκίνο του θυρεοειδή αδένα. Σε κάποιους ανθρώπους ίσως είναι πιο εύκολα κάποια πράγματα, σε κάποιους άλλους μπορεί να είναι πιο δύσκολα. Πριν μπεις στο χειρουργείο, ο γιατρός αναφέρει ότι ενδεχομένως μετά από ένα χειρουργείο θυρεοειδούς αδένα υπάρχει πιθανότητα να προκληθεί  κάποιο πρόβλημα είτε με τις φωνητικές χορδές, είτε με το ασβέστιο. Εγώ είχα πρόβλημα, για αρκετό καιρό με το ασβέστιο, που πλέον δεν το έχω. Άλλοι ασθενείς, όμως, χρειάζεται να λαμβάνουν ασβέστιο για την υπόλοιπη τους ζωή ενώ κάποιοι άλλοι έχουν μόνιμο πρόβλημα με τις  τις φωνητικές χορδές

Από ό,τι φαίνεται στην περίπτωση μου ο καρκίνος υπήρχε από την αρχή, από το 2012, αλλά δεν γινόταν σωστά η διαδικασία της παρακέντησης. Μεγάλωσε τόσο πολύ ο όζος , που μου δημιούργησε πρόβλημα και έπρεπε να αφαιρεθεί και μέρος το μυ στη δεξιά πλευρά.

Στην οικογένειά μου, ήμουν η πρώτη που διαγνώστηκα και είχαμε άλλα τέσσερα περιστατικά, μόνο στη δική μου οικογένεια. Ο ενδοκρινολόγος, ο δεύτερος, μόλις το είδε, μου είπε ότι πρέπει να το ψάξει και η υπόλοιπη οικογένεια. Είμαστε μία από τις 15 οικογένειες στην Κύπρο που έχουμε τόσα περιστατικά».

Η ανάγκη για δεύτερη γνώμη

Το γεγονός ότι δεν έλαβε δεύτερη γνώμη, αποτελεί για εκείνη ένα μελανό σημείο, αφού για άλλο παρόμοιο πρόβλημα υγείας παλαιότερα είχε απευθυνθεί σε τρείς διαφορετικούς γιατρούς. Ωστόσο, δεν αποδίδει ευθύνες στον πρώτο ενδοκρινολόγο, που δεν κατάφερε να την διαγνώσει σωστά.

«Εκείνο που πρέπει να καταλάβουμε όλοι είναι ότι και οι γιατροί είναι άνθρωποι και εκείνοι μπορούν να κάνουν λάθη. Καλό είναι, όταν υπάρχει κάτι τέτοιο στη ζωή μας, να πάρουμε και δεύτερη γνώμη. Ο λόγος που είχα κάνει τον υπέρηχο στη συγκεκριμένη περιοχή ήταν ένας παλαιότερος καρκίνος και έπρεπε να παρακολουθώ την περιοχή. Στην πρώτη διάγνωση πήγα σε τρεις διαφορετικούς γιατρούς για να επιβεβαιώσουν τα ευρήματα και αυτό είναι κάτι που “αυτομαστιγώνομαι”, που δεν πήγα και σε δεύτερο γιατρό, σε αυτή την περίσταση.

Είναι σημαντική η δεύτερη γνώμη, ακόμη και η τρίτη. Μπορεί να είναι και τέταρτη και πέμπτη. Δεν είναι κακό να ζητάς δεύτερη γνώμη, εξάλλου παρέχεται και από το ΓεΣΥ. Είναι καλό να λαμβάνεις δεύτερη γνώμη, για κάτι που δεν σου αρέσει ή νιώθεις ότι δεν πάει καλά και δεν σημαίνει απαραίτητά ότι πρέπει να είναι διαφορετική από την πρώτη, μπορεί απλά να επιβεβαιώνει την πρώτη

Ο λόγος που στην τελική ζήτησα δεύτερη γνώμη ήταν ότι, κάνοντας παρακέντηση, το υγρό στο όζον μειωνόταν, αλλά μετά από λίγους μήνες αυξανόταν ξανά. Δεν το θεωρούσα λογικό αυτό. Ο ογκολόγος είχε μιλήσει με τον ενδοκρινολόγο και θεωρούσε ότι έπρεπε να αφαιρεθεί, όμως ο δεύτερος του έλεγε ότι ήταν αρνητικά τα αποτελέσματα των παρακεντήσεων . Όμως, κάτι με έτρωγε, επειδή μπορεί στην αρχή, το 2012, όταν το είχαμε ανακαλύψει να μην ήταν συμπτωματικοί οι όζοι, γύρω στο 2014-2015 όμως είχαν αρχίσει να με ενοχλούν στην  κατάποση. Ήταν ενοχλητικό και τότε πήγα στο δεύτερο γιατρό. Όταν έγινε η διάγνωση, ένιωσα μία δικαίωση ότι δεν ήταν κάτι που είχα μόνο στο μυαλό μου».

Οι πρώτες σκέψεις μετά τη διάγνωση

Μπορεί να ήρθε δικαίωση ότι τελικά υπήρχε πρόβλημα και δεν ήταν κάτι απλό, ωστόσο δεν παύει να είναι καρκίνος. Οι πρώτες σκέψεις μπορεί να ήταν ήπιες, δεδομένου και του πρώτου αγώνα που έδωσε τα προηγούμενα χρόνια, το γεγονός ότι έπρεπε να τα ξαναπεράσει, ήταν ανησυχητικό.

«Ήμουν με τη μητέρα μου στο σπίτι και καθόμασταν στον καναπέ. Έκανα την παρακέντηση το πρωί και το απόγευμα είχαν βγει τα αποτελέσματα. Μίλησα με τον γιατρό και μου είπε επιβεβαιώθηκε αυτό που υποψιαζόμασταν. Είπα στην μητέρα μου ότι ήταν κακοήθεια και έπρεπε να αφαιρεθεί.

Επειδή ήταν ο δεύτερος καρκίνος μου, ήμασταν απόλυτα ψύχραιμες. Πάντως, ο γιατρός την πρώτη φορά που έκανα υπέρηχο, με καθησύχασε τόσο πολύ, σε σχέση με το προηγούμενο πρόβλημα υγείας και ότι απλά θα είναι ένα χειρουργείο και αν χρειαστεί, θα κάνω θεραπεία με ραδιενεργό ιώδιο . Η καθοδήγηση του γιατρού ήταν ξεκάθαρη από την αρχή, ότι είναι απλά τα βήματα και ήμουν πιο σίγουρη.

Στο άκουσμα ότι ήταν καρκίνος δικαιώθηκα μεν, αλλά δεν νομίζω να υπάρχει κάποιος που να του αρέσει. Σκέφτηκα “άντε πάλε τα ίδια”, όμως δεν ήταν τα ίδια. Ήταν απλά το χειρουργείο και μετά  η θεραπεία με ραδιενεργό ιώδιο. Φυσικά, κανένας ασθενής που προχωρά με αφαίρεση του θυρεοειδή αδένα, δεν το περνά ήπια. Υπάρχουν πολλές ορμόνες που συνδέονται με αυτό και χρειάζεται χρόνος για να ρυθμιστούν. Εγώ χρειάστηκα πέντε χρόνια, να μπορώ να είμαι όπως ήμουν προηγουμένως.

Περνάς από διάφορες φάσεις όταν προχωράς με αφαίρεση του θυρεοειδή αδένα. Κατάθλιψη, αυξομειώσεις στο βάρος, κούραση είναι κάποιες από αυτές τις φάσεις. Συνήθως, σε όλα τα είδη καρκίνου, εκείνο που ενδιαφέρει περισσότερο τους ασθενείς και τους γιατρούς είναι να αφαιρεθεί η κακοήθεια και να προχωρήσουν. Όμως, πρέπει να δούμε και το μετά».

Η αντίδραση της οικογένειας

«Λόγω του ότι είχα περάσει τον προηγούμενο καρκίνο, η οικογένειά μου ήταν πιο ψύχραιμη αυτή τη φορά. Η μητέρα μου ήταν μαζί μου και στη δεύτερη συνάντηση με το γιατρό και της εξήγησε τη διαδικασία. Της είπε εκείνη την ώρα ότι έπρεπε να εξεταστεί και η ίδια, επειδή ανησυχούσε λόγω της μορφολογίας του όζοντος. .Μετα από την παρότρυνση του γιατρού εξετάστηκαν αρκετά μέλη τις οικογένειας μου και 4 από αυτά διαγνώστηκαν με καρκίνο του θυρεοειδούς αδένα, ενώ άλλα 2 ανακάλυψαν ότι έχουν καλοήθη όζους. Με άκουσαν και έκαναν εκείνο που τους  παρότρυνα,  να το μελετήσουν..

Το χειρουργείο και η απομόνωση

Η διαδικασία, όπως εξήγησε ήταν απλή. Χειρουργείο και μετά από κάποιο διάστημα και την χορήγηση του ραδιενεργού ιωδίου απομόνωση για τρεις ημέρες στο ογκολογικό κέντρο και στην συνέχεια απομόνωση για κάποιο διάστημα στο σπίτι. Μία διαδικασία που είναι σχεδόν η ίδια για όλους τους ασθενείς. Όμως, υπάρχουν ασθενείς που χρειάζονται περισσότερο χρόνο στην απομόνωση.

«Αυτό έχει να κάνει με το πόσο καλή δουλεία έγινε στο χειρουργείο. Αν   παραμείνουν κάποια υπολείμματα στην περιοχή τότε το ραδιενεργό ιώδιο ενεργά για περισσότερο διάστημα, με το να προσπαθεί να τα καταπολεμήσει. Αυτό έχει σαν αποτέλεσμα ο ασθενείς να πρέπει να παραμείνει περισσότερες μέρες στην απομόνωση  

Έκανα το χειρουργείο το Νοέμβριο του 2016 και το Μάιο του 2017 και για τρεις ημέρες ήμουν στην απομόνωση στο Ογκολογικό της Τράπεζας Κύπρου.  Από τις μέτρησης κατά την αποδέσμευση μου την τρίτη μέρα ο γιατρός μου ανέφερε ότι ήμουν ασφαλής σε απόσταση ενός μέτρου, αλλά μου επισήμαναν να μην έρθω σε επαφή με παιδιά. Θα έπρεπε να συνεχίσω το περιορισμό μου στο σπίτι αλλά βάση των μετρήσεων μου θα μπορούσα να έρθω σε επαφή με κόσμο, ακόμα και να πάω στο σουπερμάρκετ μιας και εμένα μονή μου φτάνει να είχα απόσταση ενός μέτρου από τους γύρω μου.  Για αρκετό χρονικό διάστημα, ήμουν αδύναμη και δεν μπορούσα να κάνω αρκετά πράγματα, μετά την αφαίρεση του θυρεοειδούς αδένα και χρειάστηκε αρκετός καιρός για να  επανέλθω στο πώς ήμουν πριν. Όμως, μετά που επανήλθα, η ζωή μου ήταν απόλυτα φυσιολογική. Είναι θέμα πόσο καλά αντιδρά ο οργανισμός σου με τα συμπληρώματα ή στις οδηγίες που σου δίνει ο γιατρός. Είχα διάφορα θέματα, αλλά ήμουν καλά. Δεν θα πω ότι δεν ήμουν καλά».

Η σύμπραξη με τον ΠΑΣΥΚΑΦ

«Είμαι από τους ανθρώπους, που όσο και αν ακούγεται παράξενο, θεωρώ ότι είμαι  τυχερή, επειδή πρόλαβα εγκαίρως και δεν είχα χειρότερα. Πάντα είναι καλό, αν μπορείς να δίνεις κάτι πίσω. Γι’ αυτό και όταν ο εκτελεστικός διευθυντής, ο Νικόλας Φιλίππου μου πρότεινε να ενταχθώ στον ΠΑΣΥΚΑΦ, αποδέχθηκα με μεγάλη μου χαρά, επειδή θεωρώ ότι όταν μπορείς πρέπει να προσφέρεις πίσω. Είμαι στον ΠΑΣΥΚΑΦ από το 2016.

Το έργο του ΠΑΣΥΚΑΦ δεν είναι εύκολο. Χάνεις ανθρώπους στην πορεία που ήταν δίπλα σου και καλώς ή κακώς όποιοι και να είναι αυτοί οι άνθρωποι, μοιράστηκες κάποιες στιγμές μαζί τους. Εκείνο που προσπαθούμε να κάνουμε είναι να βοηθούμε όσο μπορούμε και με την κατ’ οίκο φροντίδα και με την παροχή άλλων υπηρεσιών όπως να μεταφέρουμε κόσμο στα κέντρα για τις θεραπείες τους, να παρέχουμε ψυχολογική υποστήριξη στους ασθενείς και στις οικογένειες τους, Ομως θέλουμε να κάνουμε και ομάδες, στις οποίες οι ασθενείς θα βρίσκονται με άλλους ασθενείς, για να μοιράζονται την εμπειρία τους. Να μοιράζεσαι την εμπειρία σου με κάποιο άτομο που πέρασε όσα πέρασες εσύ, είναι αρκετά σημαντικό, επειδή μπορεί να καταλάβει.

Να μπορούν  ανταλλάξουν απόψεις, να στηρίξει ο ένας το άλλο να δούμε λίγο και το μετά Εμείς θέλουμε να βοηθήσουμε τους ασθενείς, για το μετά τη θεραπεία, να τους καθοδηγήσουμε και να τους συμβουλεύσουμε γιαυτό και καλούμε ασθενείς με καρκίνο του θυρεοειδούς αδένα να μπουν στην ομάδα μας αν το επιθυμούν καλώντας στα κεντρικά μας γραφεία 22345444 και να δώσουν τα στοιχεία τους ».  

Η ανάγκη για ενημέρωση του κοινού

«Στην Κύπρο έχουμε πάρα πολλά περιστατικά καρκίνου θυρεοειδούς αδένα και αυτός είναι ο λόγος που κάνουμε και ένα μήνα ενημέρωση για το συγκεκριμένο καρκίνο. Παλαιότερα, δεν υπήρχε αυτή η ενημέρωση, ήταν ελάχιστη. Ξεκινήσαμε ως ΠΑΣΥΚΑΦ από το 2020 και κάθε Σεπτέμβρη προσπαθούμε να ευαισθητοποιήσουμε τον κόσμο. Αυτό που λέμε είναι ότι όποιος έχει συμπτώματα είναι καλό να πάει να το κοιτάξει. Το 2019 βάση του εθνικού αρχείου για το καρκίνο, είχαμε 308 περιστατικά, εκ των οποίων τα 270 ήταν γυναίκες, που είναι αρκετά μεγάλο ποσοστό και 38 άνδρες.

Εμείς θέλουμε να διαφωτίσουμε τον κόσμο όταν έχει βραχνάδες, πρόβλημα στην κατάποση ή  και να πιάσει κάτι περίεργο στο λαιμό του, μετά από ψηλάφηση, τότε να πάει στο γιατρό για περισσότερη διερεύνηση . Και να τονίσουμε ότι δεν σημαίνει απαραίτητα ότι θα είναι κακοήθεια.

Πολύς κόσμος σκέφτεται ότι αν πρέπει να έχει κάποιο είδος καρκίνου, καλύτερα να είναι καρκίνος θυρεοειδή αδένα. Εγώ λέω καλύτερα να μην έχει τίποτα. Είναι ένας καρκίνος που έχει εύκολη θεραπεία, επειδή αφαιρείς την κακοήθεια με χειρουργείο και μπορεί να μην χρειαστεί καθόλου ραδιενεργό  ιώδιο αν εντοπιστεί αρκετά νωρίς. Όμως, δεν είναι πάντα εύκολα τα πράγματα. Μπορεί σε κάποιες σπάνιες περιπτώσεις  να είναι επιθετικός και να χρειαστεί άμεσα χειρουργείο και ραδιενεργό ιώδιο. Στις περισσότερες περιπτώσεις είναι εύκολο, αλλά δεν πρέπει να το βλέπουν έτσι οι ασθενείς. Από το συγκεκριμένο καρκίνο δεν έχουμε ποσοστά θνησιμότητας, επειδή συνήθως προλαμβάνεται».

Το μήνυμα με παραλήπτες όλους

«Να διαγνωστείς με καρκίνο δεν είναι το τέλος του κόσμου. Ωστόσο παίζει μεγάλο ρόλο η πρόληψη και η έγκαιρη διάγνωση. Χάρη στην πρόληψη μπορούν να αποφευχθούν τα χειροτέρα. Μπορεί κάποιος να πει ότι διαγνώστηκε με καρκίνο στο τελικό στάδιο και αυτό να μην ισχύει. Εκείνο που έχει να κάνει αυτός ο άνθρωπος είναι να πει την ιστορία του, για να μάθουν άλλοι. Είναι σημαντικό να μεταφέρονται οι ιστορίες, επειδή με αυτό το τρόπο κάποιοι μπορεί να ευαισθητοποιηθούν. Δυστυχώς, στην Κύπρο έχουμε ταμπού να πούμε ανοικτά ότι έχουμε καρκίνο. Δεν χρειάζεται να κρυβόμαστε. Μίλα, πες τι πέρασες για να βοηθήσεις άλλους».

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: 

• Η Κύπρια επιστήμονας που δημιούργησε καινοτόμα θεραπεία για σπάνια πάθηση
• ΒΙΝΤΕΟ: Ηχηρά μαθήματα ζωής από τον Μεταξά-«Βίωσα αρκετό bullying, αλλά κατανοώ»
• Η κραυγή αγωνίας της Κάλλιας για τις θεραπείες… «Είναι λες και με σκοτώνουν»
• «Ο Ηρακλής ήξερε ότι είχαμε ένα κακό και το αφαιρέσαμε… Τον λέγαμε καρκινόδρακο»