«Άτομο μου είχε πει ότι δεν κάνουμε παρέα, γιατί είναι κολλητική η πάθησή σου»
06:57 - 17 Ιανουαρίου 2021
Για είκοσι χρόνια ζει στο σώμα του η ασθένεια με τα χίλια πρόσωπα. Το ένα πρωί, μπορεί να ξυπνήσει εντελώς υγιής και την επομένη να δυσκολεύεται να μετακινηθεί. Τη μια στιγμή μπορεί να νιώθει καλά και την άλλη να μην μπορεί να κουνήσει τα άκρα του.
Υπάρχουν στιγμές μέσα στη μέρα, που δεν μπορεί να αποδώσει στη δουλειά κι άλλες που αδυνατεί να διατηρήσει την ισορροπία του, μα έμαθε να ζει με αυτές τις στιγμές και να τις διαχειρίζεται, όσο κι αν πολλές φορές ένιωσε τα βλέμματα γύρω του να τον κοιτάζουν περίεργα. Ακόμα και ένας φίλος του, μετά την διάγνωση του, του είπε πως «δεν θα κάνουμε πια παρέα, γιατί είναι κολλητική η πάθησή σου».
Ο κ. Σάββας Χριστοδούλου, 63 ετών, από τον κατεχόμενο Τράχωνα Λευκωσίας, πάσχει από πολλαπλή σκλήρυνση, από το 2000. Πρόκειται για μια ασθένεια την οποία ακόμη και σήμερα, κάποιοι προσπαθούν να κρατήσουν κρυφή από τους γύρω τους, φοβούμενοι τις συνέπειες στο οικογενειακό και εργασιακό περιβάλλον.
Η διάγνωση της πολλαπλής σκλήρυνσης και η απόκρυψη της
Ο κ. Σάββας, ο οποίος είναι πρόεδρος του Παγκύπριου Συνδέσμου Πολλαπλής Σκλήρυνσης, διαγνώστηκε με την ασθένεια, το 2000, όταν ήταν 42 ετών.
«Θυμάμαι ότι τότε είχε ξεκινήσει ένα μόνιμο μούδιασμα στο δεξί μου χέρι. Όταν λέω μόνιμο μούδιασμα, δεν εννοώ το μούδιασμα που μπορεί να μας πιάσει όλους και να μας περάσει μετά από λίγα λεπτά, αλλά ένα μούδιασμα που ήταν σε 24ωρη βάση. Ρώτησα λοιπόν ένα φίλο μου, γιατρό, και μου είπε να δεις ένα νευρολόγο.
Πήγα σε κάποιο νευρολόγο, ο οποίος θεωρείτο τότε γνώστης της πολλαπλής σκλήρυνσης. Βλέποντάς και εξετάζοντάς με, μου είπε ότι πολύ πιθανόν να πάσχω από αυτή την πάθηση, αλλά έπρεπε να κάνω MRI.
Σε χρόνο ρεκόρ, έκανα MRI στον εγκέφαλο και έδειξε αυτές τις λεγόμενες κηλίδες στον εγκέφαλο και επιβεβαιώθηκε ο φόβος για πολλαπλή σκλήρυνση».
Γυρίζοντας το μυαλό του 21 χρόνια πίσω, ο κ. Χριστοδούλου θυμάται πως η πρώτη περίοδος μετά τη διάγνωση ήταν πολύ δύσκολη, ωστόσο δεν πτοήθηκε και δεν σοκαρίστηκε, αλλά αποφάσισε να το κρύψει από την οικογένειά του.
«Μετά τη διάγνωση ήταν μια περίοδος πολύ δύσκολη. Σε προσωπικό επίπεδο δεν είχα σοκαριστεί, δεν είχα εκπλαγεί, γιατί εγώ έχω πολιομυελίτιδα, από λίγο πριν περπατήσω και έτσι είχα αναπηρία από ηλικία ενός έτους. Παρόλα αυτά, προσπάθησα να το κρύψω από την οικογένεια μου και τη δουλειά μου, ώστε να μην πάθουν αυτοί το σοκ.
Κατάφερα να το κρύψω για έξι μήνες, αλλά όταν το έμαθαν, η αντίδρασή τους ήταν η αναμενόμενη. Στεναχωρήθηκαν, ανησύχησαν και λοιπά. Ακολούθως μαθεύτηκε και στο χώρο της εργασίας μου, από μένα, αλλά μπορώ να πω ότι βρήκα πολύ θετική ανταπόκριση, όπως και από την οικογένεια μου φυσικά».
«Υπήρξε άτομο που μου είπε ότι δεν θα κάνουμε παρέα, γιατί είναι κολλητική η πάθησή σου»
Ο κ. Χριστοδούλου κρίνοντας σήμερα την ενέργεια του να μην ενημερώσει αρχικά την οικογένεια και τους εργοδότες του, θεωρεί ότι σωστά έπραξε, γιατί ήθελε να μάθει πρώτα ο ίδιος, όσα περισσότερα μπορούσε γι' αυτή την πάθηση και μετά οποιοσδήποτε άλλος.
«Το έκρυψα επίσης γιατί τότε ήταν άγνωστη πάθηση. Την τότε εποχή υπήρχε η αντίληψη πως όποιος είχε πολλαπλή σκλήρυνση θα καθόταν σύντομα σε αναπηρικό καροτσάκι. Αυτό επικρατούσε. Σήμερα η τεχνολογία έχει προχωρήσει, βρέθηκαν πάρα πολλά φάρμακα, τα οποία έχουν ως στόχο τη σταθεροποίηση της πάθησης, αφού κάποιος ασθενής με πολλαπλή σκλήρυνση μπορεί να έχει υποτροπές, οι οποίες ενδεχομένως να του αφήσουν κάποια προβλήματα είτε στην ομιλία, είτε στην όραση κτλ, αναλόγως των νεύρων που επηρεάζονται.
Πάντως οφείλω να παραδεχτώ, ότι μπορεί οι περισσότεροι να με στήριξαν, αλλά πάντα υπάρχει και η αντίθετη αντίδραση. Για παράδειγμα υπήρξε άτομο, το οποίο μου είχε πει ότι δεν θα κάνουμε παρέα όπως πριν, γιατί είναι κολλητική η πάθησή σου, κάτι το οποίο δεν ισχύει φυσικά.
Αντιλαμβάνεστε το άγνωστο που υπήρχε γύρω από τη συγκεκριμένη πάθηση για τους ανθρώπους».
«Η πολλαπλή σκλήρυνση ήταν σαν πανάκεια»
Αυτό το άγνωστο που επικρατούσε για την πολλαπλή σκλήρυνση, οδήγησε το 1986, την Θέα Κυπριανού μαζί με κάποια άλλα πρόσωπα να ιδρύσουν τον Παγκύπριο Σύνδεσμο Πολλαπλής Σκλήρυνσης, ώστε να στηριχθούν τα άτομα με τη συγκεκριμένη πάθηση.
«Τότε η πολλαπλή σκλήρυνση ήταν σαν πανάκεια. Δεν ήξερε ο κόσμος, δεν ήξεραν οι γιατροί στην Κύπρο. Βρέθηκαν με πρωτοστάτη την Θέα Κυπριανού, κάποια άτομα που είχαν την πάθηση και ίδρυσαν τον σύνδεσμο, βάζοντας τις βάσεις για να γίνει ένας δυνατός σύνδεσμος. Ενημέρωσαν τον κόσμο, ενημερώθηκαν από επιστήμονες και άρχισε ο σύνδεσμος να αυξάνει τα μέλη του, τα οποία σε ένα βαθμό μέχρι σήμερα δεν θέλουν να γνωστοποιηθεί η πάθησή τους».
Σιγά σιγά, ο σύνδεσμος άρχισε να αναπτύσσεται και να λειτουργεί διάφορα προγράμματα, μέσα από τα οποία θα στηρίζονταν οι πάσχοντες.
«Τα κύρια προγράμματα είναι η φυσιοθεραπεία, που έχουμε μόνιμους φυσιοθεραπευτές τόσο στη Λευκωσία, όσο και στη Λεμεσό. Επίσης, έχουμε συνεργάτες σε όλη την Κύπρο, γιατί η φυσιοθεραπεία είναι απαραίτητη σε όλα τα άτομα με πολλαπλή σκλήρυνση. Έτσι, μέλη μας που βρίσκονται εκτός Λεμεσού και Λευκωσίας μπορούν να βρουν φυσιοθεραπευτή και στις άλλες πόλεις, για να μπορέσουν να κάνουν τις φυσιοθεραπείες τους.
Έχουμε ουσιαστικά οίκημα στη Λευκωσία όπου υπάρχει μόνιμο φυσιοθεραπευτήριο, με εξειδικευμένο άτομο, αλλά και μόνιμος ψυχολόγος. Υπάρχει επίσης φυσιοθεραπευτήριο στη Λεμεσό».
Ένα άλλο πολύ σημαντικό πρόγραμμα, είναι το πρόγραμμα της ψυχολογικής στήριξης, το οποίο είναι πολύ σημαντικό για τα άτομα με πολλαπλή σκλήρυνση.
«Ένα άτομο που θα διαγνωστεί με πολλαπλή σκλήρυνση, ανοίγει η γη κάτω από τα πόδια του. Η ψυχολογική στήριξη δίνει βοήθεια και στην οικογένεια του ατόμου, για να αντιμετωπίσουν αυτή την πάθηση.
Έχουμε επίσης το πρόγραμμα κατ’ οίκον φροντίδας, το οποίο με κάποια κριτήρια, όπως αν είναι κλινήρη το άτομο, παρέχεται στα μέλη μας. Έχουμε ένα δραστήριο προσωπικό που είναι γνώστες των νομοθετημάτων που υπάρχουν και οτιδήποτε άλλο χρειάζονται τα μέλη μας. Τα προγράμματα μας για ψυχολογική στήριξη και φυσιοθεραπεία, μέρος τους, καλύπτεται με χορηγία του Υπουργείου Υγείας, η οποία φέτος λόγω της πανδημίας, μειώθηκε στο μισό».
Σημειώνεται ότι στην Κύπρο, υπολογίζεται πως δύο χιλιάδες άτομα πάσχουν από πολλαπλή σκλήρυνση, αριθμός ο οποίος δεν είναι ούτε μεγάλος, ούτε μικρός, για τη χώρα μας. Εκείνο που τους ανησυχεί όμως, είναι ο εντοπισμός της πάθησης σε μικρότερες ηλικίες, ιδιαίτερα τα τελευταία χρόνια.
«Πιο παλιά και γύρω στο 2000, υπολογιζόταν ότι αυτή η πάθηση εμφανιζόταν από τα 40 και μετά και κυρίως στις γυναίκες. Η αναλογία ήταν δύο προς ένα, όπως μας έλεγαν οι επιστήμονες. Σήμερα παρατηρούμε ότι εμφανίζεται σε άτομα μεταξύ 18 με 20 ετών. Είναι η πάθηση με τα χίλια πρόσωπα, όπως ονομάζεται από πολλούς, γιατί διαφέρει από άτομο σε άτομο.
Ο κόσμος σήμερα είναι πιο άνετος να μιλήσει για την πάθησή του και σ’ αυτό συνέδραμε αρκετά και ο σύνδεσμός. Αν εξαιρέσουμε την εποχή της πανδημίας, ο σύνδεσμός μας κάνει εκδηλώσεις να μαζευτούν τα μέλη μας, ώστε να αλληλεπιδρούν μεταξύ τους. Όταν βρεθούν αυτά τα άτομα μιλούν, νιώθουν πιο οικεία και αισθάνονται πως δεν είμαστε μόνοι μας, αλλά υπάρχουν κι άλλοι».
Μήνυμα σε όσους διαγνωστούν με πολλαπλή σκλήρυνση
Θέλησε παράλληλα, να στείλει και το δικό του μήνυμα σε όσους διαγνωστούν με πολλαπλή σκλήρυνση, καλώντας τους να το αναφέρουν άμεσα στους γύρω τους, χωρίς δισταγμό.
«Για να μπορεί να το χειριστεί καλύτερα η οικογένεια, ο εργοδότης, αλλά και το περιβάλλον του, πρέπει να το γνωστοποιούν. Πρέπει να το αναφέρουν, ώστε το τρίκλισμά του να μην το παίρνει ο άλλος για μεθύσι. Τις κάποιες στιγμές που δεν μπορεί να αποδώσει όσο πρέπει, να μην το παίρνει άλλος ότι τεμπελιάζει. Επειδή εμείς έχουμε κάποιες στιγμές της ημέρας που νιώθουμε ότι υπάρχουν κάποια πράγματα, που μας εμποδίζουν να είμαστε 100% ενεργοί.
Θέλω επίσης, να στείλω το αισιόδοξο μήνυμα ότι η επιστήμη προχωρά και υπάρχουν αρκετές φαρμακευτικές αγωγές που περιορίζουν την ανάπτυξη αυτής της πάθησης. Βλέπουμε το μέλλον με αισιοδοξία και παράλληλα ευελπιστούμε ότι θα περάσει και η πανδημία, η οποία έχει πλήξει όλο τον κόσμο, αλλά εμάς με την πολλαπλή σκλήρυνση μας έχει πλήξει περισσότερο. Αυτό γιατί, εμάς στόχος μας είναι να βγάλουμε τον κόσμο από το σπίτι, να κοινωνικοποιηθούν, αλλά δυστυχώς λόγω των μέτρων έμειναν όπως και όλοι στο σπίτι τους».
Ροη Ειδησεων
Πριν 10 λεπτά | Companies
PIN-UP Global supported the Leadership & HR Management Conference organised by IMH and PwC CyprusΠριν 10 λεπτά | Ποδόσφαιρο Ελλάδα
Εθνική Ελλάδος: Με Σκωτία στα Play Off του Nations LeagueΠριν 13 λεπτά | ΠΟΛΙΤΙΚΗ
Τις προκλήσεις και προοπτικές επανέναρξης διαπραγματεύσεων ανέλυσαν πολιτικοί αρχηγοίΠριν 14 λεπτά | ΤΟΠΙΚΕΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
Παράδειγμα φιλοπατρίας 18χρονη από την Πάφο-Άφησε την Φαρμακευτική και εντάχθηκε στη Σχολή ΕυελπίδωνΠριν 15 λεπτά | Υπηρεσίες
Podcast series: EAΣ και ΣΠΑΒΟ ενώνουν δυνάμεις για πρόληψη προβληματικών συμπεριφορών (video)Πριν 16 λεπτά | Τουρισμός - Εστίαση
Νέες προσθήκες στο Trilogy Plaza-To πολυαναμενόμενο εστιατόριο που ανοίγει τις πόρτες του την άνοιξηΠριν 21 λεπτά | ΔΙΕΘΝΗ
Παγκόσμια ανησυχία για την κλιμάκωση στο Ουκρανικό-Έκτακτη συνεδρία του ΝΑΤΟ
