Η μυοπάθεια μέσα από τα μάτια της ψυχής-Τα πιο ηχηρά μαθήματα ζωής

06:43 - 26 Οκτωβρίου 2020

ΤΟΠΙΚΕΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ ΠΡΟΣΩΠΑ

«Είμαστε εδώ εμείς, πάντα μια πόρτα ανοικτή για να βοηθούμε και να στηρίζουμε, όχι στο γιατρικό κομμάτι, αλλά στα υπόλοιπα. Μέσα από μια απλή κουβέντα, που θα δούμε ότι ο άλλος είναι καλά και αν χρειάζεται τη βοήθειά μας… Τα άτομα που διαγνώστηκαν με μια πάθηση και τους προκαλεί αναπηρία και άλλα προβλήματα υγείας, πρέπει να έχουμε υπόψη μας ότι δεν αλλάζουν. Είναι τα ίδια άτομα… Μια πάθηση δεν αλλάζει τους ανθρώπους, όλοι είμαστε οι ίδιοι και παραμένουμε ίδιοι. Μια πάθηση δεν χαρακτηρίζει τα άτομα. Δεν είναι ο Χ που έχει μυοπάθεια, αλλά είναι απλά ο Χ… Έτσι θέλουμε να το βλέπει όλη κοινωνία…»

Κάπως έτσι, είχε κλείσει η ενδιαφέρουσα συνέντευξη της Μαρίας Κυριάκου στον REPORTER, η οποία τα τελευταία δεκατρία χρόνια εκτελεί χρέη Διοικητικής Λειτουργού στον Σύνδεσμο Μυοπαθών Κύπρου. Μια θέση από την οποία ζεις καθημερινώς πολλά και έρχεσαι αντιμέτωπος με συνανθρώπους μας που αντιμετωπίζουν οποιασδήποτε μορφής μυοπάθειας και σπάνιας πάθησης. Αλλά είναι ακριβώς αυτό που επεσήμανε και η κ. Κυριάκου. Αυτοί οι άνθρωποι δεν διαφέρουν σε τίποτα από τους υπόλοιπους και είναι απλά συνάνθρωποί μας που χρειάζονται τη στήριξή μας.

Τηρώντας όλα τα μέτρα που επιβάλλονται λόγω του κορωνοϊού και φορώντας την απαραίτητη μάσκα, εισήλθαμε στο Ινστιτούτο Γενετικής και Νευρολογίας Κύπρου. Μπορεί και οι υπόλοιποι μέσα στο Ινστιτούτο, ασθενείς και προσωπικό, να έκρυβαν τα πρόσωπά τους πίσω από μια μάσκα, αλλά από τα μάτια τους και το βλέμμα τους και μόνο, αντίκρυζες πρόσωπα χαρωπά που γνωρίζουνε τι εστί ζωή.

Προτού φθάσουμε στο γραφείο που ήταν ορισμένη η συνάντηση, είδαμε άτομα που βρίσκονται σε αναπηρικό αμαξίδιο, αλλά το μόνο σίγουρο είναι ότι δεν διέφεραν σε τίποτα από εμάς... Τουναντίον, με το χαμόγελο ζωγραφισμένο στο πρόσωπό τους και την καλημέρα τους, μάς έφτιαξαν τη μέρα, που για εμάς είναι μια απλή ρουτίνα, ενώ γι' αυτούς η κάθε μέρα είναι τόσο ιδιαίτερη, διαφορετική και όμορφη.

Ανεβαίνοντας στον δεύτερο όροφο, φθάσαμε στο γραφείο που βρίσκεται ακριβώς απέναντι από τον ανελκυστήρα. Μια λευκή πόρτα, μισάνοιχτη και μέσα η κ. Μαρία Κυριάκου, Διοικητική Λειτουργός, μαζί με την Επιφανεία Κωνσταντίνου, Κοινωνική Λειτουργό του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου, να μας υποδέχονται για μια εποικοδομητική συζήτηση, ανοίγοντας την καρδιά τους, έτοιμες να προσφέρουν ακούραστα, ξανά και ξανά...

Γνωρίζοντας τον Σύνδεσμο Μυοπαθών Κύπρου...

«Ο Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου είναι εθελοντικός οργανισμός και είναι μια οργάνωση που εκπροσωπεί άτομα με χρόνιες παθήσεις και αναπηρίες. Ιδρύθηκε το 1986 από τους γονείς κάποιων παιδιών με μυϊκή δυστροφία που σε εκείνα τα χρόνια δεν υπήρχαν οι στοιχειώδεις παροχές που υπάρχουν σήμερα. Μέλη μας είναι παιδιά και ενήλικες από όλη την Κύπρο. Έχουμε περίπου 650 μέλη. Τα άτομα που μπορούν να γραφτούν πρέπει να έχουν κάποια νευρομυϊκή πάθηση», ανέφερε αρχικά η κ. Μαρία Κυριάκου, για να σταθεί στη συνέχεια στους σκοπούς του Συνδέσμου.

«Οι σκοποί μας έχουν να κάνουν με την υποστηρικτική βοήθεια κυρίως. Δηλαδή για παροχές που δεν υπάρχουν από κρατικούς ή άλλους φορείς, όπως την κοινωνική, ψυχολογική και οικονομική υποστήριξη. Με την ενημέρωση του κόσμου, όσο αφορά τις παθήσεις και για πιθανά ιατρικά νέα. Την καθοδήγησή τους επίσης, για το πώς θα αντιμετωπίσουν την κατάσταση, μετά από μια διάγνωση. Οι περισσότερες παθήσεις που έχουμε, είναι γενετικές, αρκετές εκ των οποίων είναι κληρονομικές. Δηλαδή μπορεί να υπάρχουν περισσότερα από ένα άτομα μέσα στην ίδια οικογένεια που να έχουν την ίδια πάθηση. Συνήθως είναι εξελικτικής μορφής και με τα χρόνια πιθανόν να επιδεινώνεται η κατάσταση. Δεν υπάρχει κάποια διαθέσιμη θεραπεία που να γιατρεύει το άτομο. Υπάρχουν κάποια φάρμακα αλλά δεν θεωρούνται θεραπεία. Είναι για να διατηρείται η κατάστασή του ασθενή καλύτερη. Κάποιες από τις παθήσεις που έχουμε είναι η νόσος του κινητικού νευρώνα που είναι περίπου 85 άτομα στην Κύπρο, η μυϊκή δυστροφία Duchenne, η μυϊκή δυστροφία Becker, πολλών ειδών μυοπάθειες μεμονομένες, νευροπάθειες και πολλές σπάνιες παθήσεις».

Ο Σύνδεσμός στεγάζεται στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής λόγω του ότι ο Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου ήταν εκ των ιδρυτών του Ινστιτούτου, γι’ αυτό και είναι ο μόνος Σύνδεσμος που βρίσκεται μέσα στον χώρο. Το γεγονός αυτό, επεξηγεί στη συνέχεια η Μαρία Κυρίακου, «είναι πάρα πολύ βοηθητικό και εξυπηρετικό, όσο αφορά τη σχέση μας και τη συνεργασία που έχουμε με τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Έχουμε άμεση επαφή με τους ασθενείς μας αλλά και άριστη σχέση με όλο το προσωπικό του Ινστιτούτου, οπόταν μπορεί να γίνει η αντιμετώπιση ενός περιστατικού συλλογικά».

Δεκατρία χρόνια στον Σύνδεσμο Μυοπαθών, η κ. Μαρία Κυριάκου θυμάται και μοιράζεται μαζί μας τις πιο συγκλονιστικές ιστορίες που ακόμη είναι χαραγμένες στο μυαλό της αλλά και στην καρδιά της, που πάντα θα έχει να διηγείται.

«Ένα άτομο που έχω μέσα μου ως φωτεινό παράδειγμα, είναι ένα παιδί που πρωτοήρθε και τώρα είναι γύρω στα 40… Ο Ανδρέας μας, με μυϊκή δυστροφία Duchenne… Μεγάλωσε σε ένα χωριό της επαρχίας Αμμοχώστου και αντιμετωπίζει την πάθησή του από πάντα, ως ένας ενήλικας που αποφασίζει ο ίδιος για τη ζωή του, χωρίς να αφήνει άλλους να παρεμβαίνουν στις αποφάσεις που αφορούν τη ζωή του ή την οικονομική διαχείριση των δεδομένων του και ανεξαρτητοποιήθηκε. Ενώ είναι τετραπληγικός και πλέον είναι σε αναπνευστήρα με μηχανική υποστήριξη της αναπνοής του μέσω τραχειοτομής, ανεξαρτητοποιήθηκε και ταξιδεύει με τον βοηθό του τον οποίο εργοδότησε ο ίδιος για να τον φροντίζει. Δεν είναι πολύ εύκολο και συχνό αυτό. Γύριζε τις ταβέρνες, τα εστιατόρια, τις μπυραρίες και ζει όπως κάθε νέος. Πάντα θεωρούσε ότι μπορεί να κάνει πολλά πράγματα στη ζωή του και πάντα βρίσκεται δίπλα και σε εμάς, πρόθυμος για να μας βοηθήσει σε ότι χρειαστούμε εδώ. Είναι ένας αγωνιστής».

Η Άννα που έφυγε από τη ζωή, ήταν από τα πιο ηχηρά μαθήματα για τη κ. Μαρία Κυριάκου, αφού τα μπλε της μάτια ακόμη τα βλέπει μπροστά της, και η ηρεμία που διακατείχε η κυρία Άννα, άφησε το στίγμα στην καρδιά της Λειτουργού του Συνδέσμου Μυοπαθών.

«Θυμάμαι την κυρία Άννα, η οποία απεβίωσε. Ήταν μια πανέμορφη γυναίκα με δυο μάτια μπλε… Μιλούσε και αντιμετώπιζε με μια στοϊκότητα την κατάστασή της, λέγοντας ''έχω ALS και ξέρωτο ότι θα αποβιώσω κάποια στιγμή αλλά δεν θέλω να παραμείνω στη ζωή με μηχανική υποστήριξη… Όταν έρθει ώρα μου να φύγω, θέλω να με αφήσετε να φύγω…''. Ήθελε πάντα να είναι περιποιημένη και όταν της είπα μια μέρα κυρία Άννα να κάνουμε μια συνέντευξη και ένα φιλμάκι για το Telethon, το μόνο που μου απάντησε ήταν ''να μου το πείτε από πριν να είμαι σασμένη''. Όταν ήρθε η ώρα να φύγει και νοσηλευόταν στον θάλαμο του Ινστιτούτου Νευρολογίας τις τελευταίες δυο-τρεις μέρες, το ήξερε και ήταν απόλυτα ήρεμη. Το γνώριζε ότι όλοι προσπάθησαν όσο γινόταν και απλά… έφυγε για το μεγάλο ταξίδι.

Είναι δύσκολο και ειδικά με κάποιους ανθρώπους που συνδεόμαστε αρκετά εδώ. Έτσι είναι η ζωή όμως και δυστυχώς πάντα θα υπάρχουν απώλειες και πρέπει να βρίσκουμε τον τρόπο να τις αντιμετωπίσουμε».

Αναντίρρητα, ο κορωνοϊός δεν θα μπορούσε να αφήσει ανεπηρέαστο και το έργο του Συνδέσμου Μυοπαθών, με τη Μαρία Κυριάκου να επεξηγεί τις επιπτώσεις που υπήρξαν στον τρόπο λειτουργίας τους.

«Ο κορωνοϊός ήρθε για να αλλάξει τον τρόπο εργασίας μας αλλά και τα δεδομένα μας. Γίνονταν εξ αποστάσεως δηλαδή συναντήσεις με τους ψυχολόγους και την κοινωνική λειτουργό, γιατί τα πλείστα από τα μέλη μας είναι στις ευπαθείς ομάδες του πληθυσμού, δεδομένων και των κατηγοριών που όρισε το Υπουργείο Υγείας. Επομένως αποφεύγονταν οι κατοίκων επισκέψεις και εδώ στον χώρο και οι επιλύσεις όλων των προβλημάτων, γίνονταν εξ αποστάσεως. Συν του ότι ακυρώσαμε όλες μας τις εκδηλώσεις. Όπως αντιλαμβάνεστε είμαστε εθελοντικός οργανισμός και βασιζόμαστε σε χορηγίες και εκδηλώσεις. Κάποιες χορηγίες έρχονται από το κράτος αλλά τα κύρια μας έσοδα προέρχονται από το Telethon, ένας φιλανθρωπικός θεσμός που διοργανώνεται στην Κύπρο από τον Σύνδεσμο Μυοπαθών και το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής. Έτσι φέτος ακυρώθηκαν όλες οι κύριες εκδηλώσεις. Ως εκ τούτου, υπάρχει ένα διαθέσιμο αποθεματικό ποσό για να βγάλουμε μια χρονιά σε περίπτωση που κάτι συμβεί. Επομένως τώρα είμαστε στη βάση αυτού του αποθεματικού και μπορούμε να συνεχίσουμε την προσπάθειά μας».

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ:

Η μυοπάθεια μέσα από τα μάτια της ψυχής-Τα πιο ηχηρά μαθήματα ζωής

Ροη Ειδησεων

Διαμέρισμα 2 υπνοδ. στη Λάρνακα

Εξοχική κατοικία 3ων υπνοδ. στο Παραλίμνι

Διαμέρισμα 3ων υπνοδ. στο Στρόβολο

Διαμέρισμα 1 υπνοδ. στο Γέρι

Δειτε Επισης