Στήριξη Βουλής σε άτομα με σπάνιες παθήσεις-Επηρεάζονται 70.000 πολίτες

Την στήριξη της Βουλής των Αντιπροσώπων στα άτομα που επηρεάζονται από σπάνιες παθήσεις, τα οποία στην Κύπρο υπολογίζεται να φθάνουν τις 70.000, εξέφρασε η Πρόεδρος του σώματος Αννίτα Δημητρίου, σε προ ημερησίας διατάξεως αναφορά ενώπιον της Ολομέλειας, για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.

«Ως Βουλή των Αντιπροσώπων, παραμένουμε συμπαραστάτες στον γενναίο αγώνα όλων των συμπολιτών μας με σπάνιες παθήσεις, καθώς και στις προσπάθειες της ιατρικής κοινότητας και όλων όσοι φροντίζουν με κάθε τρόπο να συμβάλουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους», ανέφερε μιλώντας ενώπιον της Ολομέλειας.

Η κ. Δημητρίου, σημείωσε ότι η ημέρα, η οποία καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού και των υπεύθυνων λήψης αποφάσεων.

Ανέφερε ακόμα ότι αν και αφορούν μεμονωμένα μικρό αριθμό ανθρώπων, στο σύνολό τους οι σπάνιες παθήσεις προσβάλλουν εκατομμύρια, ενώ η πολυπλοκότητά τους συχνά δεν επιτρέπει άμεση διάγνωση και έγκαιρη θεραπεία.

Στην Κύπρο, πρόσθεσε, υπολογίζεται ότι επηρεάζονται έως και 70.000 πολίτες. Αυτά τα χρόνια και σοβαρά νοσήματα, συμπλήρωσε, τα οποία προκαλούν σοβαρές επιπλοκές και παρουσιάζουν προοδευτική και εκφυλιστική πορεία, καθιστώντας πολλές φορές εξαρτώμενους τους ασθενείς, χρήζουν έγκαιρης πολυθεματικής αντιμετώπισης και πολυδάπανων εξειδικευμένων θεραπειών.

Τόνισε ότι το δικαίωμα στην άμεση διάγνωση και εξειδικευμένη θεραπεία, όπως και η ουσιαστική στήριξη των ασθενών στην αντιμετώπιση των σωματικών, συναισθηματικών, κοινωνικών και οικονομικών βαρών που τους προκαλούν οι σπάνιες παθήσεις αποτελούν βασική υποχρέωση της πολιτείας.

Αναφέρθηκε ακόμα στην αυριανή φωταγώγηση του κτιρίου της Βουλής με τα χρώματα της παγκόσμιας ημέρας ως μία συμβολική πράξη ενθύμησης, αλλά και συμπαράστασης στα άτομα με σπάνιες παθήσεις και στις οικογένειές τους.

Πηγή: ΚΥΠΕ

Δειτε Επισης

Ασταμάτητο το κύμα αλληλεγγύης στις πυρόπληκτες περιοχές-Στήριξη από πανεπιστήμια, Τράπεζα Κύπρου και ΟΕΛΜΕΚ
Στα 104 τετραγωνικά χιλιόμετρα η τελική έκταση της καμένης γης από τη φονική πυρκαγιά-Ολοκληρώθηκε η χαρτογράφηση
Παραχώρησε οικονομική ενίσχυση στις αρχές της Τ.Α. για το WasteFreeCyprus το Υπουργείο Γεωργίας
Οδηγίες ΥΠΕΣ στους πυρόπληκτους για το πώς θα λάβουν την κρατική αποζημίωση
Καταγγέλλει λογαριασμούς «με αμφιβόλου εγκυρότητας περιεχόμενο» το Υφ. Τουρισμού-Ενημερώνει για τους επίσημους
Υπερδιπλασιάστηκαν οι δαπάνες της Κύπρου για έρευνα και ανάπτυξη-Διέθεσε 150 ευρώ ανά κάτοικο
Τεράστιο και δυσεπίλυτο πρόβλημα οι παράνομοι σκυβαλότοποι-Σωρεία καταγγελιών στο δήμο Κουρίου
Δημιουργήθηκαν κέντρα ψυχολογικής υποστήριξης για τους πληγέντες από πυρκαγιές
Απαιτείται εγγραφή στο σύστημα Οικονομικής Πληροφόρησης Γενικού Λογιστηρίου για αποζημίωση πυρόπληκτων
Απεργιακά μέτρα στη Larnaca Public Transport ανακοίνωσαν συντεχνίες