Πρόγραμμα ‘Αλλάζω…ΠΑΡΑΜΕΝΩ ΕΓΩ’ του ΠΑΣΥΚΑΦ! «Η μαμά θα χάσει τα μαλλιά της»

Όταν ένας γονέας διαγνωστεί με καρκίνο, συχνά διστάζει να συζητήσει την καινούργια πραγματικότητα με τα παιδιά, πιστεύοντας ότι τα προστατεύει με αυτό τον τρόπο από τα έντονα συναισθήματα που πιθανών να προκύψουν, αλλά και λόγω του δικού του άγχους ή φόβου για αυτό που καλείται να διαχειριστεί. Ο καρκίνος, δυστυχώς όμως, επηρεάζει όλη την οικογένεια και η διαδικασία της θεραπείας επιφέρει σημαντικές αλλαγές στην καθημερινότητα όλων των μελών της οικογένειας της οποίας τα παιδιά είναι αναπόσπαστο μέλος. Ωστόσο, είναι πολύ σημαντικό να μιλήσουμε με ειλικρίνεια στα παιδιά μας γι’ αυτό που συμβαίνει και για το πως αυτό θα εξελιχθεί μελλοντικά για να αποφύγουμε τη δημιουργία φόβου και ανασφάλειας στο παιδί. 

Ο καρκίνος επιφέρει πολλές σημαντικές αλλαγές στην εξωτερική εμφάνιση του ατόμου. Η απώλεια μαλλιών, βλεφαρίδων και φρυδιών είναι μία από τις πιο συχνές παρενέργειες της χημειοθεραπείας. Κατά την διάρκεια της χημειοθεραπείας επιτυγχάνεται η καταστροφή των καρκινικών κυττάρων αλλά δυστυχώς ταυτόχρονα καταστρέφονται και τα «καλά» κύτταρα όπως τα κύτταρα του τριχοθυλακίου προκαλώντας μία απότομη διακοπή της φάσης ανάπτυξης των μαλλιών, ακολουθούμενη από την ταχεία τριχόπτωση στο μεγαλύτερο μέρος του τριχωτού της κεφαλής. Αυτό συχνά αποτελεί μεγάλο σοκ, κυρίως για τις γυναίκες. Οι μητέρες με ανήλικα παιδιά ανησυχούν ιδιαίτερα για τις αντιδράσεις των παιδιών τους όταν αυτό συμβεί. Είναι απαραίτητο να δοθεί χρόνος στην μητέρα να προσαρμοστεί στην καινούργια συνθήκη και να αναγνωρίσει τα δικά της συναισθήματα πριν συζητήσει με τα παιδιά.

Συχνά οι γονείς έρχονται αντιμέτωποι με αμφιβολίες, δεν ξέρουν πώς να διαχειριστούν την ανακοίνωση για τις αλλαγές που θα συμβούν στην εξωτερική τους εμφάνιση, δεν βρίσκουν πολλές φορές τις κατάλληλες λέξεις με αποτέλεσμα συχνά να το αναβάλουν. Πρέπει να ενημερωθούν ή όχι τα παιδιά για την απώλεια μαλλιών, πότε είναι η κατάλληλη στιγμή να γίνει, τί πρέπει να πουν οι γονείς;… είναι κάποια από τα πιο συχνά ερωτήματα των γονιών που θα επεξεργαστούμε πιο κάτω.

• Πρέπει να ενημερώσω/ προετοιμάσω τα παιδιά μου για την απώλεια μαλλιών;

Ναι! Τα παιδιά πρέπει να γνωρίζουν την αλήθεια για το τι θα συμβεί και γιατί στην μαμά. Τα παιδιά έχουν οξεία αντίληψη για το τι συμβαίνει γύρω τους, διαισθάνονται πολύ περισσότερα από τους μεγάλους και έχουν επίσης την τάση να μεγαλοποιούν και να φαντάζονται μία εικόνα αρκετά χειρότερη από την πραγματική όταν δεν έχουν σωστή ενημέρωση. Όταν ένα παιδί λοιπόν αποκλεισθεί από τις πληροφορίες, ή όταν ακούει μισόλογα, κλονίζεται η εμπιστοσύνη του προς τους γονείς και αισθάνεται απομονωμένο. Επιπλέον νιώθει ανασφάλεια γιατί δεν ξέρει τι ακριβώς συμβαίνει ή τι του αποκρύπτουν. Ακόμη και για τους γονείς, αυτή η κατάσταση είναι πολύ στρεσογόνα, να κρύβουν δηλαδή διαρκώς πράγματα ή να παραποιούν την αλήθεια από τα παιδιά (Αναστασάκου Κ., 2009).

• Μήπως είναι πολύ μικρά τα παιδιά μου για να γνωρίζουν;

Όποια και να είναι η ηλικία των παιδιών, θέλουν και πρέπει να ακούσουν την αλήθεια και είναι απόλυτα ικανά να αντέξουν την πραγματικότητα. Η έμφυτη περιέργεια των μικρών παιδιών θα τα οδηγήσει να το μάθουν από τρίτους ή αποσπασματικά δημιουργώντας την δική τους ιστορία για το τι συμβαίνει, γεμάτη από φόβο, την οποία δεν θα μπορούν να επικοινωνήσουν σε εμάς (Προδρόμου Ν., 2017). Θα πρέπει λοιπόν να μιλήσουμε στα παιδιά μας με σαφήνεια και ακρίβεια χρησιμοποιώντας όμως πολύ απλά λόγια, σύντομες εξηγήσεις που μπορούν να κατανοήσουν τα μικρά παιδιά. Είναι σημαντικό να παρατηρήσετε το πως αντιδρά το παιδί καθόλη τη διάρκεια της συζήτησης ρυθμίζοντας έτσι την ποσότητα και το ρυθμό με τον οποίο θα δώσετε τις πληροφορίες. Η χρήση εικόνων ή ειδικών βιβλίων μπορεί να βοηθήσει τα μικρότερα παιδιά.

• Τι να πω στα παιδιά μου;

Ανάλογα με την ηλικία των παιδιών προσαρμόζουμε την συζήτηση μας με κατάλληλες λέξεις ή εκφράσεις που μπορούν να κατανοήσουν. Μερικά παραδείγματα είναι τα εξής:

« Το φάρμακο που χρειάζεται να πάρει η μαμά για να γίνει καλύτερα είναι πολύ δυνατό. Γι’ αυτό και τα μαλλιά θα πέσουν, όμως όταν τελειώσει η θεραπεία θα μακρύνουν ξανά όπως πριν»

« Μπορεί να μοιάζω λίγο διαφορετική στην εμφάνιση μου χωρίς τα μαλλιά μου, αλλά μέσα μου θα παραμείνω η ίδια μαμά που σ’ αγαπάω και σε νοιάζομαι ακριβώς το ίδιο με πριν»

« Η απώλεια των μαλλιών θα κρατήσει μόνο όσο διαρκούν οι θεραπείες. Μόλις τελειώσουν, θα μεγαλώσουν ξανά τα μαλλιά μου πιο υγιή και πιο δυνατά από πριν»

«Τα μαλλιά μου σύντομα θα πέσουν επειδή πρέπει να παίρνω αυτό το δυνατό φάρμακο. Μπορεί να με δεις να φοράω διαφορετικά καπέλα, μαντήλια ή ειδικά μαλλιά που τα λέμε περούκες για να καλύπτω το κεφάλι μου για όσο θα λείπουν τα μαλλιά μου».

Για τα μεγαλύτερα παιδιά και τους εφήβους η εμφάνιση είναι κάτι πολύ σημαντικό γι’ αυτό μπορεί να τους εμπλέξουμε στην διαδικασία επιλογής μαντιλιών ή περούκας. Αυτό θα τους επιτρέψει επίσης να αισθανθούν ότι συμβάλλουν σε κάτι και δεν είναι τόσο ανίσχυρα. Επιπλέον, στα μεγαλύτερα παιδιά ή εφήβους χρειάζεται να διασαφηνίσουμε οποιεσδήποτε λανθασμένες πληροφορίες μπορεί να έχουν από φίλους ή το διαδίκτυο.

Ενθαρρύνετε τα παιδιά να υποβάλουν ερωτήσεις, παρατηρήστε τα σημάδια που δείχνουν ότι νιώθουν άβολα για να μιλήσουν και ρωτήστε τα εάν θα ήθελαν να συνεχίσετε την συζήτηση ή να τα πείτε κάποια άλλη στιγμή. Καλό θα ήταν να διατηρήσετε τις διόδους επικοινωνίας ανοιχτές μεταξύ σας για οποιαδήποτε στιγμή έχουν ανάγκη να συζητήσουν. Τα παιδιά έχουν διαφορετικό ρυθμό επεξεργασίας των καινούργιων πληροφοριών από τους ενήλικες και ίσως χρειάζονται περισσότερο χρόνο να διαχειριστούν τα καινούργια δεδομένα. Ενθαρρύνετε τα να σας εκφράσουν τα συναισθήματά τους διευκολύνοντας τα εκφράζοντας τα δικά σας συναισθήματα ανοιχτά. Πρέπει να τονιστεί επίσης ότι η έκφραση συναισθημάτων των παιδιών με φυσιολογικό τρόπο, όπως για παράδειγμα με το κλάμα, είναι σημαντική καθώς έτσι εκτονώνονται και ίσως νιώσουν καλύτερα (Βασιλείου, 2005). Ξοδέψτε χρόνο με το κάθε παιδί ξεχωριστά γιατί οι ανάγκες τους διαφέρουν.

• Πότε είναι η πιο κατάλληλη στιγμή να το πω;

Όπως σε κάθε δύσκολη ανακοίνωση δεν υπάρχει κατάλληλη συνθήκη. Είναι όμως πολύ σημαντικό να ανακοινωθεί έγκαιρα, δηλαδή πριν ξεκινήσουν οι χημειοθεραπείες για να τους δοθεί ο χρόνος να επεξεργαστούν τις καινούργιες πληροφορίες και να κάνουν ερωτήσεις πριν να είναι ορατές οι αλλαγές στην εμφάνιση της μητέρας.

• Ποιος πρέπει να κάνει την ενημέρωση;

Το πιο κατάλληλο άτομο να ενημερώσει τα παιδιά είναι η ίδια η μητέρα, βοηθώντας τα να διατυπώσουν φόβους, απορίες, συναισθήματα. Η μητέρα καλό είναι να είναι προετοιμασμένη να δώσει στο παιδί τις κατάλληλες πληροφορίες με το σωστό τρόπο δείχνοντας πάντα ειλικρίνεια, ψυχραιμία και βεβαιότητά στο λόγο της. Αν η μητέρα πιστεύει ότι δεν μπορεί να κάνει την ενημέρωση μόνη της, καλό θα ήταν να ζητήσει βοήθεια από κάποιο άλλο μέλος της οικογένειας που εμπιστεύεται ή ακόμα και από κάποιο επαγγελματία.

• Τι μπορεί να βοηθήσει τα παιδιά να παραμείνουν στην «κανονικότητα» τους;

Τα παιδιά μετά την διάγνωση και καθόλη τη διάρκεια των θεραπειών έχουν να διαχειριστούν πολλές και δύσκολες αλλαγές στην καθημερινότητά τους. Ένα παιδί όμως παραμένει πάντα παιδί όποιες και να είναι οι συνθήκες. Έχει ανάγκη να γελάσει, να παίξει, να βρεθεί με τους φίλους του. Προσπαθήστε να τονίσετε αυτά που μένουν σταθερά στην ζωή τους, όπως η ρουτίνα τους, το σχολείο τους, οι φίλοι τους, οι απογευματινές τους δραστηριότητες. Συνεχίστε να θέτετε όρια και να επιβάλλεται τους οικογενειακούς κανόνες σας. Οι έντιμες και ρεαλιστικές απαντήσεις που θα δώσετε στα παιδιά σας θα τα βοηθήσουν να μειώσουν τους φόβους και τις ανασφάλειες τους και να διαχειριστούν καλύτερα την καθημερινότητα τους

Όπως κάθε περίπτωση καρκίνου είναι διαφορετική έτσι και η κάθε οικογένεια είναι διαφορετική. Συνεπώς δεν υπάρχει ένας μοναδικός ή ιδανικός τρόπος ενημέρωσης ή διαχείρισης για τις αλλαγές που θα επιφέρει ο καρκίνος. Είναι όμως δεδομένο ότι πρέπει να μιλήσετε στα παιδιά σας τόσο για τη διάγνωση του καρκίνου όσο και για τις παρενέργειες των θεραπειών που θα ακολουθήσουν με ειλικρίνεια. Καθησυχάστε τα ότι η απώλεια μαλλιών είναι προσωρινή και παραμείνετε διαθέσιμοι για τις ερωτήσεις τους δίνοντας τους χρόνο και χώρο να εκφράσουν με ασφάλεια τις σκέψεις και τα συναισθήματά τους όταν και εφόσον αυτά το επιθυμούν. 

Κάντε όνειρα, μείνετε δραστήριοι, παίξτε με τα παιδιά σας!

«Είναι σημαντικό να κάνετε όλοι μαζί όνειρα, όμορφα σχέδια για το μέλλον, αλλά μην ξεχνάτε να απολαμβάνετε την κάθε μέρα όσο δύσκολη και να είναι. Μείνετε δραστήρια, παίξτε με τα παιδιά σας…»

(Απόσπασμα από το βιβλίο «Η μικρή μπαλίτσα» Πεδιαδίτη Κ., 2017)

Κεντρικά Γραφεία:

Χαλκάνορος 2, 2000 Στρόβολος, Λευκωσία Τ.Θ. 23868, 1887 Λευκωσία, Κύπρος

77771986

info@pasykaf.org

Λευκωσία: 22345444 / Λεμεσός: 25747750 / Λάρνακα: 24665198 / Πάφος: 26222929 / Αμμόχωστος: 23730460

Βιβλιογραφία:

Αναστασάκου, Κ. (2009), Καρκίνος μαστού και παιδί (από διαδίκτυο)

Βασιλείου Β.Α, Κατσούλη Ε., Αρφήνης Ι., Γιαννακάκης Μ., Τσοτσούρου Ο., Νικολάου Ν., (2005).

Επίδραση της ψυχοκοινωνικής στήριξης του καρκινοπαθούς και της οικογένειας του στην

αντιμετώπιση της νόσου. 9ο Συνέδριο Ψοιχοκοινωνικής Ογκολογίας, Αθήνα.

Πεδιαδίτη Κ., Προδρόμου Ν. (2017). Η μικρή μπαλίτσα. Αθήνα: Εκδόσεις Μιχάλη Σιδέρη.

Πενταρή Ν., Πασπάλη Α. Ένας οδηγός για το πώς να μιλήσετε στα παιδιά σας έπειτα από την διάγνωση καρκίνου του μαστού (www.dikepsy.gr)

Υπηρεσίας Ψυχολογικής Στήριξης ΠΑΣΥΚΑΦ

Άννα Φιλίππου

Ψυχολόγος

Συστημική Οικογενειακή Ψυχοθεραπεύτρια

Ψυχοθεραπεύτρια Παιδιών και Εφήβων