Ένα στα δύο άτομα με σπάνιες παθήσεις-Στους 60,000 οι ασθενείς στην Κύπρο

Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, οι οποίοι στην Κύπρο υπολογίζεται πως ανέρχονται στους 60.000, βρέθηκαν στο επίκεντρο της 1ης Ημερίδας Σπάνιων Νοσημάτων, που διοργάνωσε η Παιδιατρική Κλινική του Νοσοκομείου Αρχιεπίσκοπος Μακάριος ΙΙΙ (ΝΑΜ ΙΙΙ), του Οργανισμού Κρατικών Υπηρεσιών Υγείας (ΟΚΥπΥ) σε συνεργασία με την Παιδιατρική Εταιρεία Κύπρου το Σάββατο.

Σύμφωνα με ανακοίνωση του ΟΚΥπΥ, στην ημερίδα ομιλητές από την Κύπρο και το εξωτερικό μετέφεραν την πολύχρονη εμπειρία και γνώση τους καθώς και τα τελευταία δεδομένα σε ότι αφορά την πρόληψη, διάγνωση και αντιμετώπιση των σπανίων νοσημάτων. Στην ημερίδα συμμετείχαν γενικοί παιδίατροι καθώς και άλλοι επαγγελματίες υγείας οι οποίοι ασχολούνται με τα σπάνια νοσήματα αλλά και ασθενείς με σπάνιες παθήσεις οι οποίοι μοιράστηκαν τις εμπειρίες τους και ενημερώθηκαν για τις τελευταίες εξελίξεις.

Αναφέρεται ότι οι παρουσιάσεις και ομιλίες της ενημερωτικής ημερίδας εστίασαν μεταξύ άλλων στα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα στην Κύπρο, στις διαγνωστικές προκλήσεις για σπάνια νευρογενετικά νοσήματα, στην ιατρική ακριβείας, στην προγεννητική διάγνωση σπάνιων γενετικών παθήσεων, στις βασικές αρχές ανιχνευτικών προγραμμάτων και επέκταση προγράμματος προληπτικού ελέγχου νεογνών στην Κύπρο, στις νεότερες θεραπείες για σπάνια παιδονευρολογικά νοσήματα και στο ρόλο του ΝΑΜ ΙΙΙ ως πυλώνας στη διαχείριση και φροντίδα των σπάνιων ασθενών.

Το τέλος των παρουσιάσεων ακολούθησε συζήτηση μεταξύ των συμμετεχόντων και των ατόμων που βρέθηκαν στο πάνελ.

Τα σπάνια νοσήματα ορίζονται ως τα νοσήματα από τα οποία πάσχουν λιγότερα από 1 στα 2.000 άτομα.

«Στην Κύπρο, οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα υπολογίζεται πως ανέρχονται στους 60.000 ενώ πολλοί από αυτούς είναι παιδιά. Η διάγνωση των παθήσεων αυτών είναι χρονοβόρα, οι ανάγκες των ασθενών πολλαπλές και η γνώση πάνω στα νοσήματα αυτά καθώς και η πολυθεματική αντιμετώπιση και συνεργασία ανάμεσα στους επαγγελματίες υγείας είναι απαραίτητη», προστίθεται.

Σημειώνεται ότι η Παιδιατρική Κλινική του Νοσοκομείου Αρχιεπίσκοπος Μακάριος ΙΙΙ αποτελεί διαχρονικά κέντρο αναφοράς για την αντιμετώπιση απλών και πολύπλοκων παιδιατρικών περιστατικών μεταξύ των οποίων, τις σπάνιες παθήσεις στην Κύπρο και πως χάρη στη στελέχωσή της με ειδικούς από τις περισσότερες υπο-ειδικότητες της παιδιατρικής και τη συνεργασία με άλλα εξειδικευμένα τμήματα του Μακαρείου καθώς και κέντρα του εσωτερικού και του εξωτερικού, ολοένα και μεγαλύτερος αριθμός παιδιών με σπάνια νοσήματα διαγιγνώσκονται και αντιμετωπίζονται αποτελεσματικά εντός της Κύπρου.

Δειτε Επισης

Επιχείρησαν να ταξιδέψουν για το Ην. Βασίλειο με φορτωμένες τσάντες με καπνικά και κατέληξαν στο κελί
«Ο Ιστός της Αράχνης η μεγαλύτερη επιτυχία της Ουκρανίας»-Οι Ρώσοι θα δυσκολευτούν να αντικαταστήσουν τις απώλειες
Πήγαν να περάσουν από τα κατεχόμενα στις ελεύθερες περιοχές με Χρυσό αξίας 14 χιλιάδων (pics)
Ο ΠΑΣΥΚΑΦ καλεί για προστασία των παιδιών από την καπνοβιομηχανία
Καταγγελία ΠΣΕΜ σε ΥΠΑΝ για αυξημένα επίπεδα δυσκολίας σε εξεταστικά δοκίμια-Ζητούν λήψη μέτρων για Παγκύπριες
Αντάλλαξαν βολές Χαραλαμπίδου-Σούπερμαν για την ευθανασία-Πυρά για την ανακουφιστική φροντίδα
Αναμένουν απόδοση ευθυνών για ΤΑΚΑΤΑ οι γονείς των θυμάτων-«Το πόρισμα να βρει τους υπεύθυνους-ανεύθυνους»
Ξεκίνησε η παροχή νερού μετά την αποκατάσταση της ζημιάς σε αγωγό στην Πάφο
Εκλογές για ανάδειξη νέας εκκλησιαστικής επιτροπής Τσάδας-Παύθηκαν μέλη από τον Τυχικό
Δεν έκρινε πως έπρεπε να ενημερώσει το Συμβούλιο Οδικής Ασφάλειας η Αστυνομία-«Αρμόδια ήταν η ΗΜΥ»