«Δεν μιλούσα, δεν περπατούσα, με έκαναν μπάνιο… Πλέον είμαι συνεχώς στο σπίτι»

«Ήμουν μία δραστήρια γυναίκα, έκανα τραπέζια, έβγαινα έξω, βοηθούσα τον κόσμο, γύριζα με την δουλειά μου παντού σε άλλες χώρες και τώρα είμαι συνεχώς στο σπίτι. Δεν μπορούσα να μιλήσω, να περπατήσω, με τάιζαν, με έκαναν μπάνιο».

Αυτή είναι η περιγραφή της κας. Αντωνίας Βασιλείου, μίας ασθενούς που πάσχει από τη Μυασθένεια Gravis, μία πάθηση που είναι αυτοάνοση και δεν είναι ορατή, με αποτέλεσμα να έχει μία σειρά από αρνητικές επιπτώσεις στην καθημερινότητά της. Από τη μία πρέπει να αντιμετωπίσει όλες τις αλλαγές που έχει φέρει η ασθένεια στη ζωή της, αφού την έχει καθηλώσει στο σπίτι, χωρίς να μπορεί να εργαστεί, ενώ κάθε πέντε εβδομάδες, πρέπει για πέντε ημέρες να πηγαίνει στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και να λαμβάνει θεραπεία.

Από την άλλη, ήρθε αντιμέτωπη με τη στάση του κράτους απέναντι σε άτομα, που η ασθένειά τους δεν είναι γνωστή, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι είναι ανύπαρκτη. Πέρασε τα προβλήματα με τα ιατροσυμβούλια, αλλά και την αργοπορία στην έγκριση μίας αίτησής της, ενώ πλέον περιμένει πότε και αν θα της παρασχεθεί η απαραίτητη στήριξη, για να κάνει τις αλλαγές που χρειάζονται στο σπίτι της.

Η κα. Βασιλείου μίλησε στον REPORTER και περιέγραψε τον Γολγοθά που έπρεπε να ανεβεί μέχρι να διαγνωστεί Μυασθένεια Gravis, καθώς στην Κύπρο δεν υπάρχει η εξειδικευμένη εξέταση και έπρεπε να αποσταλεί δείγμα της στη Γερμανία. Και αυτό έγινε μετά από την επαφή με ένα χειρουργό, που ήταν οικογενειακός τους φίλος και κατάλαβε ότι κάτι δεν πάει καλά, από το σχήμα του προσώπου της. Επίσης, η κα. Βασιλείου εξηγεί τα προβλήματα που αντιμετωπίζει λόγω της ασθένειάς της, αλλά στέλνει και το δικό της μήνυμα προς το κράτος ότι επειδή παλεύει για να αλλάξει την πορεία της, δεν σημαίνει ότι δεν χρειάζεται στήριξη.

Η κα. Βασιλείου πριν την πάθησή της

Πώς έγινε η διάγνωση

«Το Σεπτέμβριο του 2022 ξύπνησα ένα πρωινό να πάω δουλειά και ήταν κλειστό το δεξί μου μάτι, είχε φουσκώσει. Μετά από λίγες ημέρες έκλεισε και το αριστερό και απλά ήταν βάρος. Πήγα στον γιατρό και μου είπε ότι ήτα από την κούραση ή ήταν μόλυνση. Πήγα παντού. Μετά μου είπαν να πάω σε νευρολόγο, αλλά διαθέσιμο ραντεβού υπήρχε τρεις μήνες μετά. Περνούσαν οι μέρες και άρχισα να νιώθω και ένα βάρος στο σώμα μου και μετά άρχισε ένας έντονος βήχας. Έκανα εξετάσεις, έκανα τεστ κορωνοϊού και δεν είχα κάτι, όμως δεν μπορούσα να αναπνεύσω.

Πήγα σε πνευμονολόγο, μου έδωσαν θεραπεία και άρχισα να λαμβάνω και κορτιζόνη. Μέχρι το Νοέμβριο δεν μπορούσα να σηκώσω τα χέρια μου και δεν μπορούσα να περπατήσω. Πήγα σε ένα νευρολόγο, μου είπε ότι δεν ήταν τίποτα και μου είπε να πιώ συγκεκριμένα φάρμακα. Μέχρι τα Χριστούγεννα δεν μπορούσα να μιλήσω, να περπατήσω, με τάιζαν, με έκαναν μπάνιο.

Τον Ιανουάριο του 2023 άρχισα ξανά επισκέψεις σε γιατρούς, πήγαινα στις πρώτες βοήθειες επειδή δεν μπορούσα να αναπνεύσω καθόλου. Ένας φίλος του άνδρα μου είναι χειρουργός και του είπε την κουβέντα και μας είπε ότι έπρεπε να κάνω ειδικές εξετάσεις και να στείλουν δείγμα από το αίμα μου στη Γερμανία, επειδή η αυτό ήταν μία ασθένεια καινούργια.

Πήγα στο νευρολόγο, του το είπα και μου είπε ότι θα μου γράψει να κάνω εξετάσεις και κάτι αναλύσεις που πάνε στη Γερμανία. Οι εξετάσεις έδειξαν ότι είχα ένα μεγάλο θύμωμα κολλημένο στους πνεύμονες και την καρδία μου. Μετά ήρθαν οι αναλύσεις από την Γερμανία και έλεγαν ότι είχα Μυασθένεια Gravis.

Πήγα ξανά στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και με κράτησαν για νοσηλεία και μου έβαλαν ενδοφλέβια θεραπεία για να δυναμώσω. Η Μυασθένεια Gravis έχει διαφορετικές επιπτώσεις σε κάθε άνθρωπο. Σε άλλους χτυπά στα χέρια, σε άλλους στα πόδια, εμένα μου χτύπησε παντού. Ήθελαν να βγάλω το θύμωμα όσο πιο σύντομα, λόγω της ασθένειας. Όμως, δεν ήθελαν να μου κάνουν εγχείρηση ανοικτής καρδίας, λόγω της ασθένειας και ήθελαν να το κάνουν με ρομποτική. Κάναμε αίτηση, περιμέναμε δύο μήνες για να μας απαντήσουν και δεν με ενέκριναν για να κάνω τέτοια εγχείρηση και μετά μου είπαν αν θέλω να κάνω την εγχείρηση, να την κάνω και να πληρώσω 22,000 ευρώ από την τσέπη μου και να μου τα δώσουν μετά. Αν είχα 22,000 ευρώ δεν θα περίμενα.

Υπέγραψα, πήγα για νοσηλεία στο Ινστιτούτο, για να μπορώ να κάνω την εγχείρηση, μου έδωσαν θεραπεία για να δυναμώσω. Έκανα την εγχείρηση και μου αφαίρεσαν το θύμωμα, επειδή έπρεπε, αφού λόγω του ότι ήταν τόσο καιρό μέσα στο στήθος, άρχισε να βγάζει ρίζες καρκίνου γύρω του. Για 6,5 εβδομάδες πήγαινα καθημερινά στη Λεμεσό, στο Γερμανικό Ογκολογικό, για να κάνω εξετάσεις. Ακόμη πηγαίνω για θεραπείες και το πρόβλημα είναι ότι δεν υπάρχει φάρμακο που να αποδίδει τα αναμενόμενα.

Όμως, είμαι αρκετά καλύτερα σε σχέση με τον πρώτο καιρό. Πλέον, περπατώ, μιλώ. Πριν λίγες ημέρες, ξύπνησα ένα πρωί και δεν μπορούσα να ανοίξω τα μάτια μου ή να σηκώσω τα πόδια μου από το κρεβάτι. Ήπια τα φάρμακά μου, έμεινα ξαπλωμένη όλη μέρα, ήπια μετά ξανά τα φάρμακά μου και ξανακοιμήθηκα. Δεν έχουμε στην Κύπρο εκείνη την εξέταση για Μυασθένεια Gravis, κάτι που προκαλεί περισσότερη ταλαιπωρία στους ασθενείς».

Οι αλλαγές που έφερε η διάγνωση στη ζωή της

«Όταν έμαθα τι είχα, από τη μία ανακουφίστηκα, επειδή για αρκετό καιρό δεν ήξερα και έπαιρνα συνεχώς κορτιζόνη. Άλλαξε η ζωή μου από τη γη μέχρι τον ουρανό με αυτή την ασθένεια. Ήμουν μία δραστήρια γυναίκα, έκανα τραπέζια, έβγαινα έξω, βοηθούσα τον κόσμο, γύριζα με την δουλειά μου παντού σε άλλες χώρες και πλέον είμαι συνεχώς στο σπίτι. Και από την άλλη κανένας δεν σε καλεί σπίτι του πλέον, επειδή δεν ξέρεις και δεν ξέρουν αν θα πας, επειδή λες “θα πάω, θα πάω” και εκείνη την ημερά δεν μπορείς να πας πουθενά. Δόξα τω Θεώ δεν είναι κάτι που απειλεί τη ζωή μου, απλώς γεμίζουν οι πνεύμονές μου και πρέπει να πάω πέντε μέρες στο Ινστιτούτο Νευρολογίας για θεραπεία.

Έφερε πολλές αλλαγές στο σώμα μου η ασθένεια. Αρχικά το πρόσωπό μου πήρε σχήμα φεγγαριού (moon shape face), είναι μία παρενέργεια. Επίσης, έβαλα 35 κιλά, αλλά εκείνο που άλλαξε στη ζωή μου είναι ότι δεν κινούμαι. Μπορώ να πω ότι δεν τρώω αρκετά, αλλά πίνω κορτιζόνη και φάρμακα. Ο χειρουργός που μας βοήθησε, ο φίλος του άνδρα μου, κατάλαβε για την ασθένειά μου από το πρόσωπό μου.

Πλέον, δεν μπορώ να σταθώ για να μαγειρέψω, κουράζονται τα πόδια μου και μετά μου προκαλεί προβλήματα στην αναπνοή και αναγκάζομαι να κάτσω. Πλέον, τα κάνει όλα ο άνδρας μου. Έχει αλλάξει πάρα πολύ η ζωή μου».

Τα εμπόδια που βάζουν τα Ιατροσυμβούλια

«Όταν πήγα στο ιατροσυμβούλιο, αποφάσισαν ότι έχω 80% αναπηρία και όχι 100%, επειδή περπατώ. Μου είπαν πριν πάω, να πάρω μαζί μου το βοηθητικό που έχω για το περπάτημα, ή να πάω στην καρέκλα μου. Ήταν την ημέρα που βγήκα από την κλινική και μπορούσα να περπατήσω, επειδή μόλις είχα λάβει το φάρμακό μου. Για ποιο λόγο να λέμε ψέματα; Αν ξέρουν για την ασθένεια, όταν λάβεις τη θεραπεία, για δύο εβδομάδες είσαι καλά και ότι πρέπει να περάσει ένας μήνας για να λάβω ξανά την ίδια θεραπεία.

Έμαθα ότι άλλη κοπέλα που πήγε έπρεπε να λυγίσει τα πόδια της, να τα ελέγξουν αν έχουν πρόβλημα. Στη δική μου περίπτωση ήταν πιο ευγενικοί, επειδή ήταν μαζί μου και ο άνδρας μου και το μόνο που μου είπαν ήταν να περπατήσω μέχρι την πόρτα του δωματίου και μετά μου είπαν είσαι καλά και αυτό ήταν.

Αν με δέχονταν στο ιατροσυμβούλιο θα έπαιρνα ένα μισθό μέχρι τώρα, θα μπορούσα να παίρνω τα φάρμακά μου πιο φτηνά θα μπορούσα να αλλάξω και το σπίτι ή να πάρω εκείνα που χρειάζομαι. Ευτυχώς που έχουμε ΓεΣΥ, αλλά υπάρχουν πράγματα που δεν πρέπει να πληρώνουμε. Δεν περνά εβδομάδα που να μην πρέπει να πληρώσουμε 100 ευρώ και πάνω για τα έξοδα, χωρίς να υπολογίζω τις βενζίνες για το πήγαινε έλα στη Λευκωσία και στη Λεμεσό».

Πρόβλημα με την εργασία

«Εργαζόμουν στο αεροδρόμιο, στα Duty Free και πήγαινα συνεχώς ταξίδια με τις εταιρείες Το πρόβλημα με αυτή την ασθένεια είναι ότι δεν υπάρχει εταιρεία ή εργοδότης που θα μας προσλάβει, επειδή δεν ξέρουμε αν θα μπορούμε να πάμε μία ημέρα ή όχι. Επίσης, δεν μπορεί κανένας να δίνει ρεπό μία εβδομάδα κάθε πέντε, για να πηγαίνουμε στο Ινστιτούτο για θεραπεία. Δεν αναγνωρίζουν καθόλου την μυασθένεια Gravis. Εγώ ήμουν άτομο που ήθελε να εργάζεται και ήθελα να πάω πίσω, όμως μου είπαν δεν θα δουλέψω ξανά. Δεν μπορώ να πάω πίσω, το νιώθω και εγώ η ίδια. Πριν διαγνωστώ, είχα σταματήσει από τη δουλειά λόγω της πανδημίας. Αρρώστησα όταν έπρεπε να επιστρέψω».

Άλλα προβλήματα

«Πήγα πριν λίγο καιρό στο Ινστιτούτο και μου είπαν ότι πρέπει να βάλω ειδικό εξοπλισμό μέσα στο μπάνιο, επειδή δεν μπορώ να στέκομαι. Μου είπαν ότι επειδή είμαι 80% με αναπηρία, να πάω να βγάλω κάρτα αναπηρίας από το νοσοκομείο και θα μου το καλύψουν. Πήγα στο Γραφείο του Πολίτη και μου είπαν ότι δεν το καλύπτει η ασθένειά μου και επειδή ο άνδρας μου είχε δική του επιχείρηση, θα πρέπει να εξετάσουν αν θα μου δώσουν κάρτα του νοσοκομείου. Αν ήταν άλλη ασθένεια, θα με είχαν ήδη εγκρίνει.

Επίσης, μέχρι στιγμής δεν πήρα κανένα επίδομα ασθενείας ή αναπηρίας, παρά το ότι έκανα αίτηση εδώ και δύο χρόνια. Παλιά, από την ημέρα που έκανες αίτηση σου έδιναν τα λεφτά, πλέον δεν είναι έτσι. Για παράδειγμα, με πήραν τηλέφωνο πρόσφατα και μου είπαν να πάω να συμπληρώσω ένα έντυπο για το ότι εργαζόμουν στην Αγία Νάπα πριν από 25 χρόνια, ενώ αυτό είναι και στον υπολογισμό. Μου είπαν ότι είναι στο τελευταίο στάδιο και ότι θα με ενημερώσουν ή θα μου στείλουν γράμμα σε δύο μήνες. Είναι πράγματα που το έχει ανάγκη ο κόσμος.

Εκείνο που λένε ότι δεν φαινόμαστε άρρωστοι δεν είναι σωστό. Σε μία καλή ημέρα, ναι δεν φαινόμαστε άρρωστοι. Αυτό δεν σημαίνει ότι δεν είμαστε. Αντιμετωπίζουμε σοβαρά προβλήματα. Μία κοπέλα που έχει την ίδια ασθένεια και έχει κάρτα αναπήρου, πήγε να σταθμεύσει στο χώρο που είναι για άτομα με αναπηρία και ο άνθρωπος εκεί της είπε “δεν φαίνεσαι εσύ ανάπηρη για να παρκάρεις εκεί”. Η κοπέλα του είπε “κύριε έχω την κάρτα μου, έχω Μυασθένεια Gravis” και της απάντησε “χμ. Τα δίνουν όπου και να είναι πλέον”. Τις ημέρες που δεν είμαστε καλά, δεν βγαίνουμε από το σπίτι».

Καμία βοήθεια από το κράτος

«Τα άτομα με μυασθένεια Gravis μένουν αβοήθητα. Αν ήταν άλλη εποχή θα παίρναμε βοήθεια. Δεν έχουμε γιατρούς που να ξέρουν τι είναι η μυασθένεια Gravis, δεν έχουν γνώση. Αν ήταν κάποια πάθηση γνωστή θα είχαμε βοήθεια. Το Ινστιτούτο Νευρολογίας μας δίνει πιστοποιητικά ότι έχουμε μυασθένεια. Αλλά όταν το κράτος δεν πιστεύει τα χαρτιά του, τι ελπίδες έχουμε; Όταν εγώ πιάνω χαρτί από εκεί, που γράφει ότι δεν μπορώ να εργαστώ, αντιμετωπίζω αυτά τα συμπτώματα, θα πάσχω για μία ζωή από αυτή την ασθένεια και το παίρνω στο κράτος και δεν με πιστεύουν και πρέπει να περάσω από ιατροσυμβούλιο και να χρειάζονται άλλα έγγραφα, τότε υπάρχει πρόβλημα.

Ο άνδρας μου αναγκάστηκε να φύγει από τη δουλειά του, για να με φροντίζει. Έπρεπε να έχω βοήθεια, όπως και όλα τα άτομα με μυασθένεια Gravis, που δεν κρατούν λεφτά για να προσλάβουν κοπέλα. Όταν πήγε να κάνει αίτηση για μένα η κόρη μου, είδαμε ότι το κράτος λέει ότι πρέπει να έχεις συγκεκριμένο ποσό στο λογαριασμό σου και να αναγνωρίζεται η ασθένειά σου από το κράτος . Εγώ δεν έχω περισσότερα λεφτά, αλλά δεν αναγνωρίζεται η ασθένεια μου από το κράτος. Προσωπικά, πέραν από την θεραπεία στο Ινστιτούτο Νευρολογίας, δεν έχω άλλη βοήθεια από το κράτος.

Πρέπει να αλλάξουν τα πράγματα, είμαστε στο 2024. Βλέπω γυναίκες που είναι στο Ινστιτούτο που θέλουν βοήθεια και τους λέω ότι πρέπει να το παλέψουν και να είναι δυνατές. Εγώ στην αρχή λυπόμουν τον εαυτό μου και έκλαιγα. Μία μέρα έπεσα κάτω από το αναπηρικό αμαξίδιο, επειδή πιάστηκε ο τροχός στο πεζοδρόμιο και αποφάσισα ότι δεν θέλω αυτή τη ζωή και θα το παλέψω. Προσπαθώ όσο μπορώ για να αλλάξω το μέλλον μου, αλλά το κράτος δεν το βλέπει ως επίτευγμα, βλέπει απλά ότι είμαι καλά και περπατώ».