«Ίσως το πρωί να μην μπορεί να σηκωθεί από το κρεβάτι, να έχει πόνους σε όλο το σώμα»

«Το άτομο με ρευματοπάθεια έχει να διαχειριστεί τον πόνο. Αρκετοί ρευματοπαθείς έχουν χρόνιο πόνο, που από μόνος του δημιουργεί μία δύσκολη κατάσταση, για να την αντιμετωπίσει ο ασθενής. Ο πόνος αυτός ταλαιπωρεί τα άτομα αρκετά και τους δυσκολεύει στην καθημερινότητά τους. Ίσως να μην μπορεί να σηκωθεί το πρωί από το κρεβάτι για να ξεκινήσει η μέρα του, κάτι που σημαίνει ότι πρέπει να ξυπνήσει μία ώρα πριν από την ώρα που πρέπει να φύγει, επειδή υπάρχει αυτή η δυσκαμψία, που σημαίνει πόνος διάχυτος στο σώμα, που νιώθουν ότι δεν έχουν κοιμηθεί καλά, πόνο στα κόκκαλα, στις αρθρώσεις τους».

Αυτά είναι τα λόγια της Άντρης Φωκά, της προέδρου του Συνδέσμου Ρευματοπαθών Κύπρου, η οποία μπορεί να περιγράψει την καθημερινότητα των ατόμων με ρευματοπάθεια, με κάθε λεπτομέρεια, αφού και η ίδια αντιμετωπίζει την ίδια πάθηση, από τα 22 χρόνια της. Μία πάθηση που μπορεί να διαγνωστεί στον καθένα, σε κάθε ηλικία και όταν έρθει στη ζωή των ατόμων αλλάζει τα πάντα.

«Διαγνώστηκα σε ηλικία 22 ετών, αλλά είχα συμπτώματα από τα 19 μου. Η διάγνωσή μου είναι αυτοάνοσο, φλεγμονώδες νόσημα και η ζωή μου άλλαξε σε μεγάλο βαθμό. Σε όλες τις πτυχές, οικογενειακή, εργασιακή, προσωπική, κοινωνική. Έφερε πολλές αλλαγές η διάγνωση».

Δεν ήθελε να επεκταθεί περισσότερο, καθώς της ήταν δύσκολο να αναφερθεί στην προσωπική της εμπειρία. Όμως, ανέφερε με κάθε λεπτομέρεια όλες τις δυσκολίες που μπορεί να περάσει ένα άτομο με ρευματοπάθεια, στην καθημερινότητά του, τόσο από πλευράς πάθησης, όσο και από πλευράς αντιμετώπισης από την κοινωνία και το κράτος. Με αφορμή τα 40 χρόνια από την ίδρυση του Συνδέσμου Ρευματοπαθών Κύπρου, η κα. Φωκά, ως πρόεδρος τα τελευταία τρία χρόνια και μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου από το 2006, μίλησε στον REPORTER και εξήγησε τι είναι η ρευματοπάθεια και όλα όσα φέρνει μαζί της.

«Μιλούμε για αυτοάνοσες και φλεγμονόδεις νόσους και μυοσκελετικές και εκφυλιστικές. Η διάγνωση μπορεί να γίνει από 0 ηλικία μέχρι και τα βαθιά γεράματα, δεν έχουμε ηλικιακή κατηγορία, μπορεί να συμβεί ανά πάσα στιγμή στη ζωή του ατόμου. Οι πιο συχνές ρευματοπάθειες είναι η ρευματοπαθής αρθρίτιδα, ο λύκος, η αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα, η ψωριαστική αρθρίτιδα και άλλες διάφορες όπως είναι το σκληρόδερμα που είναι πιο δύσκολη πάθηση. Το άτομο μόλις διαγνωστεί καλείται να μάθει τι του συμβαίνει στο σώμα του, ιδιαίτερα όταν είναι αυτοάνοσο, να αντιμετωπίσει και να χειριστεί τη νέα του πραγματικότητα».

Δυσκολίες στην καθημερινότητα

«Ένα άτομο με ρευματοπάθεια, από την αρχή που θα διαγνωστεί έχει να αντιμετωπίσει μία χρόνια πάθηση, που αυτό σημαίνει ότι στην αρχή είναι πολύ δύσκολο για να το διαχειριστεί και να καταλάβει τη νέα του ζωή. Θα πρέπει να επισκέπτεται πολύ συχνά τα ιατρικά κέντρα, για διάφορες εξετάσεις, ραντεβού με ειδικότητες κλπ. Οι ρευματοπάθειες είναι πέραν των 200 διαφορετικών διαγνώσεων και δεν μπορούμε να μιλήσουμε για μία συγκεκριμένη διάγνωση.

Αρχικά, μπορεί να έχει κάποια συγκεκριμένα συμπτώματα, όπως είναι η πρωινή δυσκαμψία, δηλαδή το άτομο ίσως να μην μπορεί να σηκωθεί το πρωί από το κρεβάτι για να ξεκινήσει η μέρα του, κάτι που σημαίνει ότι πρέπει να ξυπνήσει μία ώρα πριν από την ώρα που πρέπει να φύγει, επειδή υπάρχει αυτή η δυσκαμψία, που σημαίνει πόνος διάχυτος στο σώμα και νιώθουν ότι δεν έχουν κοιμηθεί καλά. Έχουν πόνο στα κόκκαλα, στις αρθρώσεις τους, χρειάζονται βοήθεια για να μετακινηθούν. Στην πορεία της ημέρας βελτιώνεται η κατάσταση και το βράδυ επανέρχεται η κόπωση και δεν μπορούν να λειτουργήσουν όπως θέλουν.

Το άτομο καλείται να αλλάξει αρκετά πράγματα στη ζωή του, όταν γίνει η διάγνωση, όπως για παράδειγμα να αλλάξει επάγγελμα, ειδικά αν είναι χειρωνακτικό και δεν θα μπορεί να το διαχειριστεί. Αλλάζει ο τρόπος ζωής του ατόμου. Για παράδειγμα, αν έχει το άτομο σε μία μέρα να πάει δουλειά και μετά να πάει στο σούπερ μάρκετ, μετά δεν θα μπορεί να κάνει κάτι άλλο, επειδή θα κουραστεί και θα επέλθει κόπωση και δεν θα μπορεί να δράσει και να κάνει άλλη δραστηριότητα μέσα στη μέρα.

Το άτομο έχει να διαχειριστεί τον πόνο. Αρκετοί ρευματοπαθείς έχουν χρόνιο πόνο, κάτι που δημιουργεί μία δύσκολη κατάσταση, για να την αντιμετωπίσει ο ασθενής. Επίσης, αρκετές ρευματοπάθειες προκαλούν αναπηρίες, με ό,τι αυτό συνεπάγεται για το άτομο. “Δυστυχώς”, πολλές φορές είναι αόρατη αυτή η ασθένεια και ως επακόλουθο, πολλές φορές τα άτομα με ρευματοπάθεια δέχονται εκφοβισμό από τα άτομα της κοινωνίας, επειδή δεν φαίνονται ως άτομα με αναπηρία. Μπορεί για παράδειγμα ένα άτομο να σταματήσει σε χώρο στάθμευσης για ανάπηρους, έχοντας την κάρτα και όλες τις αποδείξεις και να δέχεται εκφοβισμό από την κοινωνία για ποιο λόγο στάθμευσε εκεί και ότι δεν έχει αναπηρία.

Τα άτομα με ρευματοπάθεια αντιμετωπίζουν προβλήματα με την πρόσβαση στο ΓεΣΥ και συγκεκριμένα στο στην πρόσβαση σε επαγγελματίες υγείας, αφού είναι μικρός ο αριθμός των φυσιοθεραπειών. Ως Σύνδεσμος Ρευματοπαθών Κύπρου είμαστε σε διαβουλεύσεις με τον Οργανισμό Ασφάλισης Υγείας για να αλλάξει αυτό. Επίσης, ένα άλλο σημαντικό πρόβλημα είναι η αφυπηρέτηση της παιδιάτρου του Μακάρειου Νοσοκομείου, που θα είναι σύντομα, η οποία παρακολουθεί τα παιδιά με ρευματικά νοσήματα και δεν έχουν ακόμη βρει αντικαταστάτη. Πρέπει σύντομα να λυθεί το συγκεκριμένο ζήτημα, καθώς θα επηρεάσει ένα μεγάλο αριθμό παιδιών.

Άλλο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν είναι στην εργασία, που είναι μία δύσκολη κατάσταση. Τα άτομα για να μπορούν να εργάζονται πολλές φορές χρειάζονται κάποιες ρυθμίσεις στον εργασιακό χώρο. Για παράδειγμα, μπορεί να χρειάζονται να κάνουν τηλεργασία και να μην παρουσιάζονται καθημερινά στη δουλειά τους, κάτι που στην Κύπρο ακόμη είναι στα αρχικά στάδια. Στην εποχή της πανδημίας ήταν κάτι που δούλεψε πολύ καλά, όμως στην μετά πανδημία εποχή, έχει φύγει η κατανόηση και επανήλθαμε στην κανονικότητα ότι πρέπει να πηγαίνουν όλοι στο χώρο εργασίας. Επίσης, υπάρχει πρόβλημα με το ωράριο εργασίας, επειδή είναι πολύ μεγάλο το οκτάωρο για τα άτομα με ρευματοπάθειες».

Παιδιά και ρευματοπάθειες

«Με τα παιδιά έχουμε προβλήματα, όσον αφορά στην εκπαίδευση και το σχολείο, επειδή οι παθήσεις μας είναι αόρατες και υπάρχει άγνοια από πλευράς εκπαιδευτικών για το τι είναι η ρευματοπάθεια και ότι κάποια παιδιά μπορεί να έχουν αυτή την πάθηση, που ενδεχομένως να τους δυσχεραίνει και να τους δημιουργεί κάποια προβλήματα στην εκπαίδευση. Γι’ αυτό το λόγο, από το 2023 και μέχρι το 2026 που βάλαμε το ορόσημο, οι δράσεις μας για τα παιδιά και τους νεαρούς με ρευματοπάθεια, θα επικεντρώνονται στην επιμόρφωση των εκπαιδευτικών στα σχολεία και έχουμε κάνει ήδη κάποιες δράσεις για αυτό το θέμα, αλλά και για τους γονείς και πώς να έρθουν σε επαφή με τα παιδιά με ρευματοπάθειες, να αναγνωρίζουν κάποια συμπτώματα και πώς να βοηθούν τα παιδιά να εντάσσονται στη σχολική κοινότητα.

Επίσης, από πέρσι ξεκινήσαμε μία δράση με το βιβλίο “η φίλη μου η Νιάρα”, το οποίο φέραμε από την Ελλάδα και έχει πάρει έγκριση το συγκεκριμένο βιβλίο, για να είναι στις βιβλιοθήκες των σχολείων».

Ο σύνδεσμος

«Το 1984 μία ομάδα ρευματοπαθών αποφάσισε μαζί με τη βοήθεια του αείμνηστου ρευματολόγου Δρ. Κληρίδη, να δημιουργήσουν τον Σύνδεσμο και ο στόχος του ήταν να διεκδικήσουν τα δικαιώματα στην υγεία των ρευματοπαθών, επειδή πριν 40 χρόνια είχαμε μόνο ένα ρευματολόγο και ένα παθολόγο που είχε ειδικό ενδιαφέρον για την ρευματολογία. Οι ρευματοπαθείς δεν είχαν ιδιαίτερη αντιμετώπιση, λόγω της έλλειψης και των γιατρών και της ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης από πλευράς του κράτους.

Αποφάσισαν να δημιουργήσουν το Σύνδεσμο και τον ονόμασαν τότε Αντιρευματικός Σύνδεσμος Κύπρου. Με την πάροδο του χρόνου, με τις διεκδικήσεις του συνδέσμου είχαμε μία καλύτερη πορεία, αναφορικά με την προσέλευση των ρευματολόγων και άρχισε και το Υπουργείο Υγείας να δίνει περισσότερη σημασία στα ρευματικά παθήματα.

Γύρω στο 2000 άρχισε να γίνεται πιο δυνατός ο σύνδεσμος, να έχει περισσότερα μέλη και με τις διεκδικήσεις του, το 2004 κατάφερε να έρθει σε συμφωνία με το Υπουργείο Υγείας και να φέρουν τους βιολογικούς παράγοντες, που γράφτηκαν και στο κρατικό συνταγολόγιο. Οι βιολογικοί παράγοντες είναι καινοτόμες θεραπείες για τα ρευματικά νοσήματα, που μέχρι τότε οι ασθενείς με ρευματοπάθεια, ιδιαίτερα με αυτοάνοσα νοσήματα λάμβαναν κορτιζόνη, παυσίπονα, αντιφλεγμονικά και κάποια χημειοθεραπευτικά σκευάσματα, που δεν ήταν τόσο αποτελεσματικά στο να αναστείλουν τις αναπηρίες και την εξέλιξη της νόσου στα άτομα.

Οι βιολογικοί παράγοντες είναι πρωτοποριακά φάρμακα που αναστέλλουν την εξέλιξη νόσου, αναστέλλουν κάποιες αναπηρίες και κυρίως καταστούν το άτομο πιο παραγωγικό σε όλες τις πτυχές και στην προσωπική ζωή και στην κοινωνική και στο εργασιακό ή μαθησιακό κομμάτι. Ήταν μία μεγάλη επιτυχία του συνδέσμου και έπειτα οι ρευματολόγοι είχαν αρχίσει να έρχονται στην Κύπρο. Το 2004 είχαμε πέντε και σήμερα έχουμε 30. Οπόταν, λόγω του μικρού αριθμού των γιατρών, το 2000 δεν είχαμε ρευματολόγο στα κρατικά νοσηλευτήρια, είχαμε μόνο δύο γενικούς παθολόγους, με ειδικό ενδιαφέρον και έβλεπαν και κάποιους ρευματοπαθείς.

Πάλι με τους αγώνες του Συνδέσμου καταφέραμε να προσλάβουμε ρευματολόγο στο Γενικό Νοσοκομείο Λευκωσίας, όπου έβλεπε αρκετούς ασθενείς. Δεν είχαμε ΓεΣΥ τότε και ήταν αρκετά δύσκολο οι ρευματοπαθείς να πηγαίνουν σε ιδιωτικούς γιατρούς. Ωστόσο, με την εισδοχή των βιολογικών παραγόντων στην Κύπρο προέκυψε ακόμη ένα πρόβλημα, ότι οι ιδιώτες ρευματολόγοι δεν μπορούσαν να συνταγογραφήσουν τα φάρμακα για τους ρευματοπαθείς, για να τα παίρνουν δωρεάν από το δημόσιο. Πάλι, ο Σύνδεσμος με δικές του ενέργειες και αγώνες κατάφερε να έρθει σε συμφωνία με το κράτος και όλοι οι ιδιώτες ιατροί μπορούσαν να συνταγογραφήσουν τους βιολογικούς παράγοντες και όχι μόνο, να συνταγογραφήσουν παραπεμπτικά για ακτινολογικές διαγνώσεις, για αιματολογικά τεστ και οτιδήποτε άλλο χρειάζονταν οι ρευματοπαθείς, να μπορούσαν να το κάνουν με παραπεμπτικό από τους ιδιώτες ιατρούς στο δημόσιο.

Ήμασταν η μόνη κατηγορία χρόνιων πασχόντων που είχαμε εκείνη την ικανότητα να πηγαίνουμε σε ιδιώτη, όμως να έχουμε όλα τα υπόλοιπα δωρεάν από το κράτος, βάσει του σχεδίου υγείας που υπήρχε τότε. Έζησα την διαδικασία, ήμουν μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου και ακολούθως ήμουν γενικός γραμματέας του Συνδέσμου και είχα επαφή με όλο τον κόσμο. Ήταν Θεού δώρο που καταφέραμε όσα καταφέραμε, επειδή μπορούσαμε να πάμε στο ιδιώτη γιατρό και να πληρώσουμε 25 λίρες και ακολούθως να πάρουμε από το κράτος τα υπόλοιπα δωρεάν.

Ο Σύνδεσμος ήταν πάντα δίπλα στους ασθενείς, ο στόχος στην αρχή ήταν η ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, όμως στην πορεία έγινε πολύ δυνατός σύνδεσμος, που παρείχε ψυχοκοινωνική στήριξη στα άτομα, με πάρα πολλά προγράμματα εκπαίδευσης, πάρα πολλά προγράμματα στήριξης, τα μέλη του ΔΣ και άλλα μέλη είχαν τη δυνατότητα να εκπαιδευτούν στο εξωτερικό, αφού ο Σύνδεσμος είναι ενεργό μέλος στην Ευρώπη και σε παγκόσμιους οργανισμούς».

Οι δράσεις του Συνδέσμου για τα 40χρονα

Με αφορμή τα 40 χρόνια δημιουργίας του, ο Σύνδεσμος Ρευματοπαθών Κύπρου έχει διοργανώσει κάποιες δράσεις, που θα απευθύνονται τόσο προς τα μέλη του Συνδέσμου, όσο και προς την κοινωνία ευρύτερα, ώστε να στείλουν διάφορα μηνύματα.

«Οι φετινές δράσεις περιλαμβάνουν:

1) Ενημερωτική Διάλεξη για την Πάθηση του Σκληρόδερματος: Ο ΣύΡεΚ κάλεσε τον καταξιωμένο Professor Chris T. Derk, ο οποίος μοιράστηκε την εμπειρία του και τις γνώσεις του σε ένα θέμα τόσο κρίσιμο για πολλούς ασθενείς.

2) Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων: Εκκίνηση μιας ενημερωτικής εκστρατείας για την αύξηση της ευαισθητοποίησης και την παροχή υποστήριξης στα παιδιά και εφήβους που νοσούν. Στην εν λόγω δράση θα δημιουργηθούν ειδικές ενημερωτικές κάρτες που θα είναι διαθέσιμες στα γραφεία των Ρευματολόγων. Οι κάρτες αυτές θα δίνονται στα παιδιά και εφήβους και θα αναγράφονται πάνω πληροφορίες για να επικοινωνήσουν με τον ΣύΡεΚ αν το επιθυμούν, για να τους δοθεί ένα ενημερωτικό πακέτο με βάση την ηλικία τους. Το πρώτο ενημερωτικό πακέτο θα είναι για ηλικίες, 0-12 χρονών και θα περιλαμβάνει ένα αρκουδάκι και ενημερωτικό φυλλάδιο. Το δεύτερο ενημερωτικό πακέτο θα είναι για ηλικίες 12-18 χρονών και θα περιλαμβάνει μια στυλάτη τσάντα Γυμναστηρίου θα συνοδεύεται με ένα παγουράκι νερού και ενημερωτικό φυλλάδιο.

3) H Ετήσια Εβδομάδα Ενημέρωσης για τις Ρευματικές και Μυοσκελετικές Παθήσεις , 13 Μαΐου – 19 Μαΐου.

A. Συνέδριο στις 17-18 Μαΐου με θέμα: «Αυτοδιαχείριση Ρευματικών Παθήσεων, Συναπόφαση Ιατρού-Ασθενή». Κύριος στόχος του Συνεδρίου είναι η ενδυνάμωση του ασθενή μέσω μιας άνθρωπο-κεντρικής αντιμετώπισης. Επιπρόσθετα, η επικοινωνία Ιατρού-Ασθενή (ή/και άλλων επαγγελματιών υγείας) να αποτελεί ένα συνεχές κανάλι επικοινωνίας που να έχει αποτέλεσμα την βέλτιστη διαχείριση της υγείας του ασθενούς. Θα καλεστούν διακεκριμένοι Επαγγελματίες Υγείας τόσο από την Κύπρο όσο και από το εξωτερικό όπως επίσης Υπουργοί, Βουλευτές και άλλοι εκπρόσωποι των τοπικών αρχών.

B. Κολυμπώ για τον Συνάνθρωπο μου» Κολυμβητήριο Ιακώβου, στις 19 Μαΐου, Λεμεσός. Ο Σύνδεσμός Ρευματοπαθών Κύπρου διοργανώνει σε συνεργασία με το Κολυμβητήριο Ιακώβου για 9η συνεχόμενη χρονιά την εκδήλωση «Κολυμπώ για τον Συνάνθρωπο μου 2024» εις μνήμη Πανίκου Ιακώβου. Η εκδήλωση έχει αθλητικό και φιλανθρωπικό χαρακτήρα. Στην εκδήλωση μας, οι οποία θα διεξαχθεί την Κυριακή 19 Μαΐου 2024 από τις 10:00 πμ -12:00μ.μ στο Ολυμπιακό Κολυμβητήριο Λεμεσού, θα προσκληθούν και πάλι να λάβουν μέρος κολυμβητές από Ιδιωτικά Κολυμβητήρια, Ναυτικούς και Τριαθλητικούς Ομίλους, βετεράνους αλλά και από το κοινό.

4) 12 Οκτωβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Ρευματικών και Μυοσκελετικών παθήσεων

Στόχος της Ημέρας, είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού. Μέσα απο τις δράσεις «Φόρεσέ με» το κοινό θα κληθεί να φορέσει τις επετειακές μπαντάνες του Συνδέσμου ως ένδειξη στήριξης στις 9 Οκτωβρίου και «Περπατώ με τους Ρευματοπαθείς» στις 12 Οκτωβρίου όπου καλείται ο κόσμος και οργανωμένα σύνολα να περπατήσουν, να «συμπορευτούν» με τον Σύνδεσμο σε μια συμβολική πορεία στις Φοινικούδες της Λάρνακας.

4) Συνέδριο Χρόνιου Πόνου: Εδώ και 6 χρόνια σε συνεργασία με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρρευματικού Αγώνα, ΕΛΕΑΝΑ, συνδιοργανώνεται με τεράστια επιτυχία συνέδριο με θέμα τον Χρόνιο Πόνο και τις Ρευματικές Παθήσεις. Στόχος του συνεδρίου είναι η ενημέρωση των ασθενών για τους τρόπους διαχείρισης του χρόνιου πόνου που προκαλείται από τις Ρευματοπάθειες, σε διάφορες πτυχές της ζωής. Το συνέδριο διεξάγεται στην Αθήνα και συμμετέχουν 5-7 ασθενείς από τον ΣύΡεΚ. Παράλληλα προβάλλεται από το διαδίκτυο.

5) Περιοδικό Πορεία Ζωής: Το περιοδικό «Πορεία Ζωής» συμβάλλει στην ενημέρωση των Ρευματοπαθών όσον αφορά ιατρικά θέματα, άρθρα από την επιστημονική κοινότητα, θεραπείες και νέες προσεγγίσεις, υπηρεσίες, προγράμματα, νέα, δράσεις και εκστρατείες του Συνδέσμου μας. Εκδίδονται δύο τεύχη ανά έτος. Το περιοδικό διανέμεται δωρεάν μέσω του ταχυδρομείου σε όλα τα μέλη μας, τα οποία ανέρχονται κατά προσέγγιση σε 6000.  Το περιοδικό διανέμεται επίσης σε κρατικά και ιδιωτικά νοσοκομεία, σε ιατρικά κέντρα, διάφορους αξιωματούχους, επαγγελματίες υγείας και φορείς».