Κυριακίδου: Με συνεργασία των κρατών μελών θα ξεπεραστούν οι αδυναμίες στην αντιμετώπιση σπάνιων παθήσεων

Μέσω της συνεργασίας μεταξύ των κρατών μελών της ΕΕ για έγκαιρη διάγνωση και οικονομικά προσιτές θεραπείες μπορούν να ξεπεραστούν οι αδυναμίες σε εθνικό επίπεδο για την αντιμετώπιση σπάνιων παθήσεων, τόνισε η Επίτροπος για τα θέματα Υγείας, σε γραπτή δήλωσή της με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.

«Η συγκέντρωση πόρων και κοινών δράσεων σε επίπεδο ΕΕ είναι ιδιαίτερα σημαντική για τις σπάνιες νόσους. Πρέπει να συνεχίσουμε συλλογικά να εργαζόμαστε για τη βελτίωση της ζωής των πολιτών, την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων αλλά και κάθε μέρα» υπογράμμισε η κ. Κυριακίδου.

Το 2008 ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) όρισε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου κάθε χρόνου ως ειδική ημέρα ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες αυτές νόσους, που σήμερα αφορούν σχεδόν 36 εκατομμύρια ανθρώπους σε όλη την ΕΕ.

Η κ. Κυριακίδου σημείωσε πως οι περισσότερες από τις ασθένειες αυτές είναι ανίατες, «γεγονός που προκαλεί φόβο και απόγνωση», όπως σημείωσε, και επεσήμανε πως σε εθνικό επίπεδο είναι σπάνιο να υπάρχουν οι απαραίτητοι πόροι και γνώσεις για θεραπεία των νόσων αυτών, «γεγονός που καθιστά αδιαμφισβήτητη την προστιθέμενη αξία της δράσης της ΕΕ».

«Σε μια ισχυρή Ευρωπαϊκή Ένωση Υγείας, κανείς δεν θα πρέπει να μένει στο περιθώριο, ανεξάρτητα από το πού μένει ή από τι νοσεί», τόνισε η κ. Κυριακίδου, υπογραμμίζοντας την ανάγκη που υπάρχει για «ισχυρή συνεργασία σε επίπεδο ΕΕ για να διασφαλίσουμε την έγκαιρη διάγνωση, καθώς και την οικονομικά προσιτή θεραπεία και περίθαλψη όλων».

Τα τελευταία 20 χρόνια, συνέχισε, η ΕΕ έχει γίνει πρωτοπόρος στον τομέα αυτό, με 24 ευρωπαϊκά δίκτυα μέσω των οποίων συνεργάζονται και ανταλλάσσουν πληροφορίες εξειδικευμένοι γιατροί και παροχείς υγειονομικής περίθαλψης από όλη την Ευρώπη, χωρίς να χρειάζεται οι ασθενείς να ταξιδεύουν από χώρα σε χώρα. Τα δίκτυα αυτά περιλαμβάνουν πάνω από 1.600 εξειδικευμένα κέντρα σε 382 νοσοκομεία στην ΕΕ και τη Νορβηγία.

«Τα προσεχή χρόνια, η ΕΕ θα επενδύσει πάνω από 77 εκατ. ευρώ για την εδραίωση και τη βελτίωση αυτών των δικτύων. Για την καλύτερη ενσωμάτωσή τους στα εθνικά συστήματα υγειονομικής περίθαλψης, χρηματοδοτούμε μια νέα κοινή δράση με πάνω από 18 εκατ. ευρώ για την επόμενη τριετία», συνέχισε η κ. Κυριακίδου, επισημαίνοντας πως η δράση θα συμπεριλάβει και την Ουκρανία. Ακόμα, θα διατεθούν ακόμα 100 εκατ. ευρώ για την ανάπτυξη διαγνωστικών μέσων και θεραπειών.

«Όσον αφορά το μέλλον, στο πλαίσιο των πυλώνων της Ευρωπαϊκής Ένωσης Υγείας, η μεταρρύθμιση της φαρμακευτικής νομοθεσίας της ΕΕ έχει ως στόχο να κατευθύνει τις επενδύσεις των φαρμακευτικών εταιρειών σε φάρμακα για σπάνιες νόσους και να επικεντρωθεί σε υποεξυπηρετούμενους τομείς μέσω στοχευμένων κινήτρων και κανονιστικής στήριξης», επεσήμανε.

«Η μεταρρύθμιση θα βοηθήσει επίσης την καινοτομία να φτάσει σε ασθενείς σε ολόκληρη την ΕΕ. Με τον ευρωπαϊκό χώρο δεδομένων για την υγεία, τα ψηφιακά δεδομένα υγείας θα καταστούν ευκολότερα διαθέσιμα για έρευνα, καινοτομία και χάραξη πολιτικής, προς όφελος και των ασθενών με σπάνιες νόσους», σημείωσε.

Πηγή: ΚYΠΕ