«Έγινα φυτό, είμαι κλεισμένη στο σπίτι… Πρέπει να περιμένω να μου δώσει λεφτά η μητέρα μου»

«Είχα γίνει φυτό, ο άνδρας μου έπρεπε να με κάνε μπάνιο, παράτησε τη δουλειά του», είπε με τρεμάμενη φωνή η κα. Αντωνίτσα Βασιλείου. «Στο ιατροσυμβούλιο μας είπαν ότι αν πηγαίναμε με αναπηρικό θα είχαμε αποτέλεσμα», ανέφερε με αγανάκτηση ο σύζυγός της, Αντώνης. «Θα έχανα τη ζωή μου, αν δεν ήταν εκεί η κόρη μου να τους φωνάξει, επειδή μου χορήγησαν με λάθος τρόπο τη θεραπεία», επεσήμανε η κα. Πόλα Χριστοφίδου.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΔΩ: Η αόρατη νόσος που χτυπά σε ανύποπτο χρόνο και η αντιμετώπιση από την κοινωνία

Όλες οι μαρτυρίες έχουν ένα κοινό υπόβαθρο. Αναφέρονται στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Μυασθένεια Gravis, μία πάθηση που είναι αυτοάνοση και δεν είναι ορατή, με αποτέλεσμα τα άτομα που το αντιμετωπίζουν απαξιωτικές και υποτιμητικές συμπεριφορές από τα ιατροσυμβούλια, στα οποία απευθύνονται, ώστε να μπορούν να λάβουν το επίδομα αναπηρίας και το Ελάχιστο Εγγυημένο Εισόδημα. Οι μαρτυρίες ακούστηκαν κατά τη διάρκεια της Επιτροπής Υγείας της Βουλής, η οποία είχε συνάντηση με τον Σύνδεσμο Ασθενών με Μυασθένεια Gravis, μετά από πρόταση του βουλευτή τη ΔΗΣΥ, Πρόδρομου Αλαμπρίτη.

«Παραμορφώθηκα από τα φάρμακα, έβαλα 35 κιλά»

Η κα. Αντωνίτσα Βασιλείου, μέσα από την δική της τοποθέτηση και αφήγηση της ιστορίας της, θέλησε να στείλει διάφορα μηνύματα προς τους βουλευτές, ώστε να καταλάβουν τι εστί Μυασθένεια Gravis και ποια προβλήματα αντιμετωπίζουν τόσο στην καθημερινότητα.

«Εγώ πριν 18 μήνες εργαζόμουν και είχα καλή δουλειά. Ένα πρωί που ξύπνησα, δεν άνοιγε το μάτι μου, λίγες ημέρες μετά δεν άνοιγε το άλλο. Πήγα στο γιατρό, για να δω τι γίνεται. Μετά τα πόδια μου δεν είχαν δύναμη. Μετά από οκτώ μήνες βρήκαμε τι είχα. Κάθε μήνα πρέπει να λαμβάνω χορηγία και για λίγες ημέρες μετά είμαι μία χαρά. Αυτή τη στιγμή περπατώ. Ήμουν, όμως, φυτό. Ο άνδρας μου έπρεπε να αφήσει τη δουλειά του για να με βοηθήσει, με έκανε μπάνιο».

Συνεχίζοντας και αφού είχε σπάσει η φωνή της, καθώς μέσα στο μυαλό της ζούσε ξανά τις δύσκολες στιγμές που πέρασε, λόγω της ασθένειας, αναφέρθηκε στη δική της εμπειρία με τα ιατροσυμβούλια.

«Την ημέρα που είχα κάνει τη θεραπεία, πήγα στο ιατροσυμβούλιο και μου είπαν είσαι μια χαρά, περπατάς. Ούτε με είδαν. Για 18 μήνες δεν έλαβα ούτε ένα σεντ. Δεν μπορώ να κρυώνω το χειμώνα, το καλοκαίρι είμαι μέσα στο σπίτι. Βοηθούσα όλο τον κόσμο πριν, με ήξεραν παντού και τώρα είμαι μόνη μου. Παραμορφώθηκα από τα φάρμακα και έβαλα 35 κιλά. Πλέον περπατώ, όμως γιατί δεν μας αναγνωρίζουν; Μου έδωσαν μία κάρτα για να πηγαίνω συναυλίες. Είμαι τόσο χρόνων και πρέπει να περιμένω από τη μητέρα μου, 93 ετών για να μου δίνει λεφτά; Ή από τις κόρες μου;», κατέληξε.

Από πλευράς του, ο σύζυγός της κ. Αντώνης Βασιλείου, θέλησε να αναφερθεί μόνο σε ένα σημείο. «Στα ιατροσυμβούλια είναι άσχετοι γιατροί, που δεν έπρεπε να κάνουν το επάγγελμα. Δεν ήξεραν την ασθένεια και μας είπαν ότι αν πηγαίναμε με αναπηρικό θα είχαμε αποτέλεσμα».

«Ασθενής έκανε αίτηση για ΕΕΕ και στο ιατροσυμβούλιο του είπαν ότι παίζει θέατρο»

Η πρόεδρος του Συνδέσμου Ασθενών με Μυασθένεια Gravis, Άννα Ζαννέτου, υπέδειξε πως αυτή τη στιγμή υπάρχουν στην Κύπρο 317 ασθενείς με Μυασθένεια Gravis και θέλοντας να εξηγήσει στα μέλη της Επιτροπής Υγείας τι αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, σημείωσε πως έχουν διάφορα προβλήματα, τα οποία είναι διαχρονικά και αυτό που ζητούν είναι ίση μεταχείριση και δικαιώματα με τα υπόλοιπα άτομα με αναπηρία.

«Το μεγαλύτερό μας πρόβλημα είναι ότι η ασθένειά μας είναι αόρατη και επειδή δεν φαίνεται δεν μας υπολογίζουν. Μία φορά πάρκαρα σε θέση αναπήρων και μου έκαναν πρόβλημα επειδή περπατώ. Ασθενείς μας εργάζονται για χρόνια και τα τελευταία δύο χρόνια σταματούν να δουλεύουν, χωρίς να έχουν καθοδήγηση για τις διαδικασίες που πρέπει να ακολουθήσουν και δεν μπορούν να λάβουν την σύνταξη αναπηρίας».

Ένα άλλο πρόβλημα που παρατηρείται είναι ότι νεαρά άτομα με μυασθένεια Gravis, δεν εγκρίνονται για Ελάχιστο Εγγυημένο Εισόδημα και αναφέρθηκε σε μία περίπτωση ασθενούς, που έκανε αίτηση και στο ιατροσυμβούλιο του είπαν ότι παίζει θέατρο και δεν φαίνεται ότι έχει μυασθένεια. «Είναι αόρατη ασθένεια και δεν γίνεται πιστευτό το ιατρικό πιστοποιητικό από τον θεράπων ιατρό μας. Επίσης, σύμφωνα με άρθρο του συντάγματος, ανάπηροι θεωρούνται όσοι δεν μπορούν να κάνουν όσα κάνουν οι υπόλοιποι στην ίδια ηλικία».

Πέραν τούτου, υπάρχει πρόβλημα και στην διάγνωση της μυασθένειας, καθώς τα συμπτώματά της, όπως εξήγησε η κα. Ζαννέτου, ομοιάζουν με εκείνα της κατάθλιψης στην αρχή, καθώς και με του θυροειδή αδένα. «Έχουμε κόπωση, εγώ κοιμόμουν στο όχημά μου, όταν έπαιρνα τον γιο μου στο σχολείο, μέχρι να ανοίξει το δικηγορικό γραφείο στο οποίο εργαζόμενου. Επίσης, δεν έχουμε άρθρωση. Κοπέλα πήγε στα Επείγοντα και δεν μπορούσε να μιλήσει και πίστεψαν ότι είχε άγχος και θα της χορηγούσε μία ουσία που είναι θανατηφόρα για μας και είπε η μητέρα ότι έχει μυασθένεια Gravis και δεν ήξερε τι ήταν».

Όπως εξήγησε, ο Σύνδεσμος έχει ετοιμάσει ένα εγχειρίδιο, στο οποίο γίνεται αναφορά τι είναι η Μυασθένεια Gravis και ποια είναι η ενδεδειγμένη φαρμακευτική αγωγή που λαμβάνει ένα άτομο με μυασθένεια. «Μία κοπέλα έκανε μαστεκτομή και της χορηγούσε φάρμακα και η νοσηλεύτρια είπε του γιατρού ότι δεν έπρεπε να της χορηγήσει και όταν έγινε παρατήρηση στον γιατρό, θύμωσε και είπε ότι ως γιατρός ξέρει καλύτερα».

Από πλευράς της, η βοηθός γραμματέας του Συνδέσμου, Πόλα Χριστοφίδου, θέλησε να υπογραμμίσει ότι το κυριότερο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν είναι ότι η ασθένειά τους δεν είναι ορατή και δεν μπορεί να αναγνωριστεί στα ιατροσυμβούλια. «Είναι το ένα θέμα που πρέπει να λυθεί, επειδή υπάρχει μερίδα ασθενών που είναι όπως εμάς, αλλά τυγχάνουν αρκετής βοήθειας από το κράτος».

Αναφερόμενη σε προσωπική της εμπειρία, επεσήμανε πως «μετά από ταξίδι στο εξωτερικό, πήγα στο νοσοκομείο, επειδή κατάρρευσα και μου έβαλαν ανοσοσφαιρίνες, αλλά χωρίς ορό, όπως πρέπει να χορηγείται σε ένα άτομο με μυασθένεια Gravis. Μόλις χορηγήθηκε το πρώτο μπουκαλάκι, τους είπα φουσκώνει η γλώσσα μου και μου είπαν ότι είναι από το φόβο. Μου έβαλαν το δεύτερο μπουκαλάκι, ήρθε η κόρη μου και της είπα δεν ανασαίνω και έχασα τις αισθήσεις μου και βγήκε έξω η κόρη μου και τους φώναζε και ήρθαν με οξυγόνο και σώθηκε η ζωή μου».