«Δεν χρειάζονται πολεμικά ανακοινωθέν, ''έχασε ή νίκησε'' τη μάχη ένα παιδί… Γιατί κατάφεραν να αγωνιστούν»

«Εμάς τους γονείς, δεν μας παρηγοράει ο χαρακτηρισμός του ήρωα, γιατί είναι σαν να μας φορτώνεται ένα επιπλέον βάρος και ότι πρέπει να ανταποκριθούμε στον ρόλο που μας ανέθεσε ο έξω κόσμος και η κοινωνία. Ότι πρέπει δηλαδή, να είμαστε ήρωες και να μην λυγίζουμε, ενώ δεν είναι έτσι η πραγματικότητα. Ο καρκίνος δεν είναι πόλεμος και δεν χρειάζεται να βγάζουμε πολεμικά ανακοινωθέν, όπως για παράδειγμα νίκησε τη μάχη και έχασε τη μάχη, γιατί στο τέλος της ημέρας, όλα τα παιδιά τα κατάφεραν ανεξαρτήτως αποτελέσματος. Αυτά τα παιδιά, κατάφεραν να αγωνιστούν με αυτή τη ασθένεια».

Την ώρα που κάθε χρόνο διαγνώσκονται κατά μέσο όρο σαράντα νέα περιστατικά παιδικού καρκίνου, δίπλα από αυτά, υπάρχουν και οι αφανείς ήρωες αυτών των παιδιών, που θα τα κρατήσουν από το χέρι σε όλο τον αγώνα που θα δώσουν, από την αρχή μέχρι και το τέλος. Αυτοί, δεν είναι άλλοι, από τους ίδιους τους γονείς των παιδιών, οι οποίοι αφού ακούσουν τη διάγνωση, οφείλουν να σταθούν στα πόδια τους και να στηρίξουν το παιδί τους στο νέο αγώνα που θα δώσει με τον καρκίνο.

Ο όρος «ήρωα» ωστόσο, αν και για τους πλείστους θεωρείται το κατάλληλο επίθετο γι’ αυτούς τους γονείς που βρίσκονται ανελλιπώς δίπλα στα παιδιά τους, οι ίδιοι φαίνεται να μην αποδέχονται αυτό τον χαρακτηρισμό, μιας και όπως ανέφερε σε συνέντευξή της στον REPORTER, η πρόεδρος του Παγκύπριου Συνδέσμου Γονέων και Φίλων Παιδογκολογικής Μονάδας, Λουίζα Στεφανίδου, δεν ήταν κατ’ επιλογή των γονέων αυτός ο αγώνας και έτσι δεν θεωρεί ότι είναι ήρωες, αφού, «ο ήρωας γνωρίζει τις πιθανότητας νίκης και επιλέγει εάν θα πάει να θυσιαστεί. Εμείς οι γονείς όμως, δεν είχαμε επιλογή, άρα δεν θεωρούμε ότι κάνουμε κάτι ηρωικό».

Ενώνοντας τις φωνές τους οι γονείς των παιδιών που διαγνώστηκαν με καρκίνο, δημιούργησαν το 2018 τον Παγκύπριο Σύνδεσμο Γονέων και Φίλων, με όραμα να βοηθούν τόσο τους γονείς, όσο και τα παιδιά που παλεύουν με τον καρκίνο. «Είμαστε μια ομάδα γονέων που βιώσαμε τον ίδιο πόνο και τις ίδιες εμπειρίες στον Παιδογκολογικό θάλαμο. Έχουμε δει επίσης, τις ελλείψεις και τα προβλήματα και αφουγκραστήκαμε τις ανησυχίες των γονέων και έτσι στόχος μας είναι να διεκδικούμε τα δικαιώματα των μικρών ασθενών, πάντοτε με βάση τα ευρωπαϊκά πρότυπα για τη νοσηλεία του παιδιού με καρκίνο».

Η εμπειρία για ένα γονέα που έχει ένα παιδί με καρκίνο, ανέφερε η κα. Στεφανίδου, «είναι κάτι που σου δίνει την ευκαιρία να δεις εντελώς διαφορετικά τον κόσμο, να αλλάξεις την κοσμοθεωρία και τη φιλοσοφία της ζωής. Επίσης, σου δίνει την ευκαιρία να δεθείς με ανθρώπους και να φτιάξεις σχέσεις πραγματικής αγάπης και δοτικότητας, αφού μέχρι εκείνη τη στιγμή της διάγνωσης, αυτοί οι άνθρωποι, σου ήταν άγνωστοι και πλέον σου γίνονται οικογένεια στο Νοσοκομείο».

«Ο αγώνας που έδωσα με την κόρη μου, ήταν ένα οδυνηρό ταξίδι…»

Η πρόεδρος του Συνδέσμου, Λουίζα Στεφανίδου, έχει επίσης τη δική της εμπειρία με τον παιδικό καρκίνο, αφού η κόρη της έδωσε μια γενναία μάχη με την ασθένεια, ωστόσο, στο τέλος έφυγε για το μεγάλο ταξίδι. «Είχα ένα κοριτσάκι το οποίο και έχασα. Διαγνώστηκε συγκεκριμένα το 2011 με εγκεφαλικό όγκο και μετά από ένα μακροχρόνιο αγώνα, τη χάσαμε το 2016. Ο αγώνας που δώσαμε με την κόρη μου στο Μακάρειο ήταν δύσκολος και θα τον χαρακτήριζα ως ένα οδυνηρό ταξίδι. Από την ώρα της διάγνωσης, μέχρι την αποθεραπεία ή μέχρι τον θάνατο ενός παιδιού. Είναι ένα ταξίδι όμως, που δεν τελειώνει ποτέ γιατί έχουμε και τους επιβιώσαντες, οι οποίοι ως επί το πλείστον πρέπει να φροντίζουν να παρακολουθούν την υγεία τους γιατί τόσο οι θεραπείες, όσο και ο ίδιος ο καρκίνος, αφήνει πίσω θέματα τα οποία πρέπει να έχουν στο μυαλό τους οι γονείς και τα παιδιά. Επίσης και στην περίπτωση της απώλειας ενός παιδιού, πάλι το ταξίδι δεν τελειώνει, γιατί είναι κάτι που το κουβαλάς πάντοτε μαζί σου».

Την ίδια ώρα, επειδή είναι κάτι που έχει βιώσει και η κα. Στεφανίδου από τον αγώνα της μικρής της κόρης, όπως η ίδια ανέφερε, «δεν έχουν καμία αξία οι συμβουλές σε κάποιο ο οποίος περνά εκείνη τη στιγμή, κάτι τόσο τραυματικό. Εκείνο που αξίζει πραγματικά είναι να στεκόμαστε δίπλα σε αυτούς τους ανθρώπους και να γνωρίζουν ότι μπορούν να βασιστούν πάνω στην πολιτεία και στο κοινωνικό σύνολο. Ο Σύνδεσμος, βρίσκεται δίπλα σε όλους τους γονείς των παιδιών που δίνουν τον δικό τους αγώνα. Θεωρώ ότι είναι το πιο σημαντικό πράγμα που θέλει να γνωρίζει ένας γονιός, ότι έχει κάποιο άτομο δίπλα του να στηριχθεί».

Αναντίρρητα, το πιο κύριο πράγμα που χρειάζονται οι γονείς αυτών των παιδιών, είναι δύναμη ψυχής και κουράγιο. Όπως ανέφερε άλλωστε η κα. Στεφανίδου, «δεν ξέρω ακόμη από πού μπορούμε να αντλήσουμε δύναμη εμείς οι γονείς, όμως, τη δεδομένη στιγμή αντιλαμβάνεσαι ότι είναι η μόνη σου επιλογή η δύναμη. Παρ’ όλα αυτά, οφείλουμε να ζήσουμε στην εποχή της χαρούμενης θετικότητας. Δηλαδή, πρέπει να είμαστε θετικοί για τα πάντα και να βάζουμε θετικό πρόσημο στη ζωή μας».

Μιλώντας ταυτόχρονα για τα συναισθήματα των γονιών που έχασαν ένα παιδί με καρκίνο, η κα. Στεφανίδου, είπε ότι, «ένας γονέας μπορεί να αναρωτηθεί εάν δεν έκανε αρκετά πράγματα για το παιδί του και δεν τα κατάφερε. Δεν είναι μαθηματική εξίσωση ο καρκίνος όμως, αλλά είναι κάτι που συμβαίνει απρόοπτα. Εκεί που κάνεις όλα όσα πρέπει, σύμφωνα με τα πρωτόκολλα των θεραπειών, σύμφωνα με όσα σε συμβουλεύουν οι γιατροί στην Κύπρο και στο εξωτερικό, δεν σημαίνει ότι θα έχεις το επιθυμητό αποτέλεσμα. Υπάρχουν οι αστάθμητοι παράγοντες και απρόβλεπτα γεγονότα, τα οποία κανείς δεν μπορεί να τα προβλέψει».

Οι ελλείψεις στο Μακάρειο και τα αιτήματα των γονέων

Για σειρά από κενά και ελλείψεις έκανε επίσης λόγο η πρόεδρος του Παγκύπριου Συνδέσμου Γονέων και Φίλων Παιδογκολογικής Μονάδας, η οποία όπως ανέφερε, παρά το γεγονός ότι λαμβάνουν υποσχέσεις κατά διαστήματα, εντούτοις δεν υλοποιούνται μέχρι στιγμής. «Ως Σύνδεσμος, έχουμε κάνει τα διαβήματά σε συνεργασία με την ΟΣΑΚ, ωστόσο υπάρχουν κενά και ελλείψεις και τα παράπονα των γονέων, παραμένουν άλυτα».

Πρώτο αίτημα των γονέων, είναι η στελέχωση της μονάδας, με μόνιμο και σταθερό ψυχολόγο, ο οποίος θα ανήκει στον Παιδογκολογικό θάλαμο. «Δεν υπάρχει ένα άτομο, το οποίο θα φροντίζει όχι μόνο τις ανάγκες των παιδιών και των γονιών, αλλά και των νοσηλευτών, των γιατρών και του υπόλοιπου προσωπικού, γιατί είναι ο φτωχός συγγενής. Κανείς δεν σκέφτεται το ψυχικό και συναισθηματικό κόστος που πληρώνουν εκείνοι οι άνθρωποι. Είναι ένας θάλαμος, στον οποίο καταθέτουν ψυχή οι άνθρωποι εκεί μέσα και έχει τεράστιο συναισθηματικό κόστος. Είναι ένα αίτημα που έχουμε θέσει πάμπολλες φορές, αλλά δεν έχει υλοποιηθεί μέχρι σήμερα».

Επιπρόσθετα, οι γονείς ζητούν τη στελέχωση μόνιμου κοινωνικού λειτουργού, κάτι για το οποίο σύμφωνα με την κα. Στεφανίδου, έχει μεριμνήσει το Υφυπουργείο Κοινωνικής Πρόνοιας, ωστόσο, «δεν πρέπει να είναι για δυο-τρεις ώρες μόνο κοντά στα παιδιά και στους γονείς, αλλά να είναι καθημερινώς εκεί, αφοσιωμένος στις ανάγκες των γονιών. Τα αιτήματά μας δεν τα δημιουργήσαμε μόνοι μας, αλλά είναι βασισμένα στα πρότυπα ευρωπαϊκών Παιδογκολογικών θαλάμων, που πρέπει να έχουν μια πολυθεματική ομάδα, η οποία θα απαρτίζεται από νοσηλευτές, γιατρούς, ψυχολόγο, κοινωνικό λειτουργό και ακόμη εάν χρειάζεται διερμηνέας λόγω των μεταναστευτικών ροών, όπως και ιερέας».

Ένα άλλο κενό επίσης που έχουν παρατηρήσει οι γονείς, είναι το μόνιμο και σταθερό εκπαιδευτικό για το Παιδογκολογικό, γιατί αυτή τη στιγμή, σύμφωνα με την πρόεδρο του Συνδέσμου, «υπάρχει μια δασκάλα και μια νηπιαγωγός για όλο το Μακάρειο Νοσοκομείο, με αποτέλεσμα η επίσκεψη στο Παιδογκολογικό να είναι περίπου για δυο ώρες τη μέρα, που φυσικά δεν αρκεί. Ο εκπαιδευτικός, οφείλει να εμπλέκεται σε όλη τη θεραπεία του παιδιού, γιατί η θεραπεία πρέπει να είναι ολιστική. Δεν θεραπεύουμε μόνο την ασθένεια, αλλά πρέπει να δούμε και τον ψυχικό κόσμο και τα αναπτυξιακά στάδια του παιδιού, όπως και τη νοητική του εξέλιξη στην ολότητά του. Πρέπει να φροντίζουμε, όχι για να θεραπεύσουμε τον καρκίνο που έτυχε στο παιδί, αλλά το παιδί που έτυχε με καρκίνο».

Ακόμη, πολύ σημαντικό για τους γονείς, είναι η παντελής απουσία παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας και αυτό δεν αφορά μόνο τα παιδιά του Παιδογκολογικού, αλλά αφορά όλους τους ασθενείς, οι οποίοι πάσχουν από μια ασθένεια. «Δεν υπάρχει τίποτα οργανωμένο αυτή τη στιγμή και όταν αναφερόμαστε για ανακουφιστική φροντίδα, μιλάμε για υποστηρικτική ανακουφιστική φροντίδα και δεν σημαίνει ότι απαραίτητα ότι έχεις ένα παιδί το οποίο θα πεθάνει, αλλά πάσχει με μια νόσο αρνητική για τη ζωή του».

Κλείνοντας, η κα. Στεφανίδη, δεν μπορούσε να μην αναφερθεί στο υφιστάμενο ιατρικό προσωπικό του Μακάρειου Νοσοκομείου, εκφράζοντας παράλληλα την ευγνωμοσύνη της για την ομάδα γιατρών και νοσηλευτών. «Καθημερινώς, καταθέτουν ψυχή και δεν γνωρίζουν τι θα πει ωράριο και είναι ταυτισμένοι με το Παιδογκολογικό θάλαμο και περιθάλπτουν τα παιδιά μας, σαν να είναι δικά τους παιδιά. Είναι μια καταπληκτική ομάδα, η οποία παρά τα κενά και τις ελλείψεις, υπερβάλει εαυτόν».