Θέλουν να έχουν λόγο στη λήψη αποφάσεων για θέματα υγείας οι ασθενείς

Τη σημασία της εκπαίδευσης των ασθενών για συμμετοχή στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων που αφορούν στον τομέα της υγείας, ανέδειξε έρευνα που διεξήγαγε η μη κυβερνητική οργάνωση Eupati (European Patient’s Academy on Therapeutic Innovation) Cyprus σε συνεργασία με το European University, το καλοκαίρι του 2023.

Από την έρευνα μεταξύ 103 ατόμων, προέκυψε ότι η πλειοψηφία των ασθενών επιθυμούν την εκπαίδευση σε θέματα κλινικής ανάπτυξης, σε θέματα θεσμών και νομοθεσιών που αφορούν στην ιατροφαρμακευτική, καθώς και για διαδικασίες αξιολόγησης τεχνολογιών υγείας, προκειμένου να μπορούν να έχουν ενεργό ρόλο στα κέντρα λήψης αποφάσεων για τον χώρο της υγείας.

Όπως ανέφερε η Σούζη Μακρή, Πρόεδρος του Eupati Cyprus, το πρωί της Παρασκευής κατά τη δημοσιογραφική διάσκεψη στο Ευρωπαϊκό Πανεπιστήμιο Κύπρου, για την παρουσίαση των αποτελεσμάτων της έρευνας, στόχος είναι η αξιοποίηση των ευρημάτων στη διαμόρφωση του πρώτου στοχευμένου εκπαιδευτικού προγράμματος και θα ανταποκρίνεται στις ανάγκες επιμόρφωσης των ασθενών στην Κύπρο.

Παράλληλα, κατά τη συζήτηση στο πλαίσιο της παρουσίασης, η Δρ Ζωή – Δωροθέα Πανά, επικεφαλής της Επιστημονικής Ομάδας της Ιατρικής Σχολής του Ευρωπαϊκού Πανεπιστήμιου, υπογράμμισε τη σημασία της συνεχούς επιμόρφωσης των ασθενών αλλά και του ιατρονοσηλευτικού προσωπικού σε ό,τι αφορά στη τεκμηριωμένη κλινική αξιολόγηση και διαπραγμάτευση των τεχνολογιών υγείας, οι οποίες περιλαμβάνουν κυρίως τα νέα καινοτόμα φαρμακευτικά σκευάσματα, εμβόλια, ιατρικές συσκευές, εργαλεία κ.α.

Όπως εξήγησε η κ. Πανά, η αξιολόγηση των ιατρικών τεχνολογιών μπορεί να συμβάλει και στην πρόσβαση νέων φαρμάκων, και άλλων τεχνολογιών αλλά και στην εξασφάλιση πόρων διαμέσου της διαπραγμάτευσης της τιμής τους με τους προμηθευτές. Σημείωσε, επίσης, ότι αυτή τη στιγμή στην Κύπρο δεν υπάρχει ακόμα οργανισμός ΗΤΑ (Health Technologies), σε αντίθεση με ό,τι συμβαίνει σε πολλές άλλες ευρωπαϊκές χώρες.

Μόλις 14% των ερωτηθέντων συμμετέχουν σε συλλογικά όργανα

Από τα αποτελέσματα της έρευνας, κατά την οποία καταγράφηκαν οι απαντήσεις 102 ασθενών με διάφορες παθήσεις, προκύπτει ότι μόλις το 14% από τους συμμετέχοντες ανέφεραν ότι είχαν συμμετοχή σε επιτροπές και συμβούλια που αφορούν φάρμακα και την ανάπτυξη τεχνολογιών υγείας.

Την ίδια στιγμή, το 95% των ερωτηθέντων ανέφεραν ότι θεωρούν σημαντικό στην εκπαίδευση τους να συμπεριληφθεί το θέμα της κλινικής ανάπτυξης τεχνολογιών υγείας, ενώ μεγάλο μέρος των συμμετεχόντων ανέφεραν ότι θεωρούν «πολύ σημαντική» (61) και «σημαντική» (32) την εκπαίδευση σε θεσμούς και νομοθεσίες για την ιατροφαρμακευτική περίθαλψη στην Κύπρο.

Οι συμμετέχοντες στην έρευνα είναι πάσχοντες από χρόνια νοσήματα, η πλειοψηφία των οποίων πάσχει από ρευματολογικά και μυοσκελετικά νοσήματα (28,4%), ενώ ακολουθούν οι ασθενείς με Νόσο του Crohn με (15,7%), με νευρολογικές παθήσεις με (10,8%) και με ελκώδη κολίτιδα με (8,8%).

Σημειώνεται, επίσης, ότι στην πλειοψηφία τους ήταν γυναίκες (71%). Όσον αφορά την ηλικιακή ομάδα, οι συμμετέχοντες στην έρευνα ήταν μεταξύ 36-65 ετών. Όλοι είναι μόνιμοι κάτοικοι Κύπρου, κυρίως από τις επαρχίες Λευκωσίας (58,57%) και Λεμεσού (20,19%), οι πλείστοι από τα αστικά κέντρα, και το 53% εξ αυτών ανέφεραν ότι είναι απόφοιτοι σπουδών πανεπιστημιακού επιπέδου.

Ακόμα, στα στοιχεία της έρευνας σημειώνεται ότι οι περισσότεροι συμμετέχοντες, σε ποσοστό 31,4%, προέρχονται από τον ΠΑΣΥΕΚΚ (Παγκύπριος Σύνδεσμος για την Ελκώδη Κολίτιδα και τη Νόσο του Crohn) ενώ το 27,6% προέρχεται από τον ΣΥΡΕΚ (Σύνδεσμος Ρευματοπαθών Κύπρου).

Με βάση τα αποτελέσματα της έρευνας, αναμένεται να αρχίσει τον Νοέμβριο του 2023 το πρώτο στοχευμένο εκπαιδευτικό πρόγραμμα από τη Eupati Cyprus. Η Πρόεδρος της ΜΚΟ, Σούζη Μακρή, επεσήμανε ότι όραμα του EUPATI Κύπρου είναι να βελτιώσει την εκπαίδευση και να ενδυναμώσει τον ασθενή ώστε να αναλάβει ένα πιο ενεργό ρόλο σε όλα τα στάδια της έρευνας και της ανάπτυξης των φαρμάκων και στην συνηγορία των ασθενών, να ενθαρρύνει τον διάλογο μεταξύ των ασθενών, βιομηχανίας, ρυθμιστών και κέντρων χάραξης πολιτικής.

Υπογράμμισε ότι στο πλαίσιο των δράσεων που προωθεί η οργάνωση, έγινε πρόσφατα και η μετάφραση στα ελληνικά ενός ψηφιακού εργαλείου της Eupati, το οποίο είναι στη διάθεση του κοινού στη σελίδα https://toolbox.eupati.eu/. Όπως εξήγησε η κ. Μακρή, το εργαλείο αυτό μπορεί να αποδειχθεί ιδιαίτερα χρήσιμο για την ενημέρωση και επιμόρφωση τόσο των ασθενών και του περιβάλλοντός τους, όσο και λειτουργών υγείας, γύρω από όρους και έννοιες που αφορούν σε φάρμακα, ιατρικές διαδικασίες κ.α. Τη σημασία του εργαλείου αυτού εξήρε και η Δρ. Παννά, η οποία ανέφερε ότι μπορεί να αξιοποιηθεί και να βοηθήσει και σε ακαδημαϊκό επίπεδο.

Πρέπει να λαμβάνονται υπόψη οι ανάγκες των ασθενών, είπε ο Μ. Κουλούμας

Το παρών στην παρουσίαση των αποτελεσμάτων της έρευνας έδωσαν και εκπρόσωποι οργανώσεων ασθενών, μεταξύ των οποίων και ο επίτιμος πρόεδρος της ΟΣΑΚ (Ομοσπονδία Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου), Μάριος Κουλούμας. Με δική του παρέμβαση στη συζήτηση που έγινε στο πλαίσιο της παρουσίασης, ο κ. Κουλούμας υπογράμμισε ότι όταν οι ασθενείς συμμετέχουν στη διαμόρφωση πολιτικών που αφορούν στον χώρο της υγείας, τότε μπορούν να επιτυγχάνεται η εφαρμογή βέλτιστων πρακτικών και οι υπηρεσίες να είναι πιο αποτελεσματικές, αλλά και καλύτερη η πρόσβαση όλων των ασθενών σε αυτές.

Ο κ. Κουλούμας εξήγησε ότι το μεγάλο ποσοστό ασθενών με ρευματοπάθειες που συμμετείχε στην έρευνα, προκύπτει από το γεγονός ότι πολλοί είναι μέλη του Αντιρευματικού Συνδέσμου, αναφέροντας ότι στο πλαίσιο της δράσης του Συνδέσμου έχει αναπτυχθεί μία κουλτούρα συμμετοχής, που θα ήταν καλό να εξαπλωθεί και σε άλλους ασθενείς. Υπογράμμισε, ακόμα, ότι στις προσπάθειες εκπαίδευσης των ασθενών, πρέπει να δοθεί έμφαση και σε ασθενείς εκτός αστικών κέντρων.

Επιβεβαίωσε, τέλος, και από την πλευρά των ασθενών, ότι υπάρχει ένα κενό λόγω της έλλειψης συστήματος αξιολόγησης τεχνολογιών υγείας (HTA) στην Κύπρο, εξηγώντας ότι αυτό θα επέτρεπε να λαμβάνονται υπόψη οι ανάγκες των ασθενών στην εισαγωγή φαρμακευτικών σκευασμάτων και άλλων ιατρικών ειδών.

Πηγή: ΚΥΠΕ