«Γονείς αφήνουν τις δουλειές τους, αναγκάζονται να γίνουν νοσηλευτές και συνοδοί»

«Γονείς αφήνουν τις δουλειές τους για να βρίσκονται με τα παιδιά τους». «Μητέρες αναγκάζονται να γίνονται νοσηλεύτριες ή συνοδοί των παιδιών τους». Αυτή είναι η πραγματικότητα για τη δύσκολη καθημερινότητα που έχουν να αντιμετωπίσουν, οι οικογένειες παιδιών που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες, αφού σε πολλές περιπτώσεις οι υπηρεσίες που προσφέρει το κράτος, δεν επαρκούν ώστε να γίνουν κατανοητές οι ανάγκες που υπάρχουν.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΔΩ: Παραχωρείται τελικά συνοδός νοσηλεύτρια για τον μικρό Αντώνη

Το πρόσφατο ξέσπασα της οικογένειας του μικρού Αντώνη, που πάσχει από Νωτιαία Μυική Ατροφία τύπου 1, για την αρχική απόφαση του Υπουργείου Υγείας να στερήσει το δικαίωμά του να συμμετάσχει σε θερινό σχολείο προφασιζόμενο την έλλειψη νοσηλευτικού προσωπικού, στάθηκε η αφορμή ώστε να δοθεί το μήνυμα προς την Πολιτεία ότι υπάρχει η ανάγκη να ενσκήψει περισσότερο στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες αυτών των παιδιών.

Ένα από τα πιο σοβαρά ζητήματα, είναι ότι οι γονείς -κυρίως οι μητέρες- αφήσουν τον επαγγελματικό του χώρο και εξ ανάγκης αναλαμβάνουν χρέη νοσηλευτών ώστε το παιδί τους να λαμβάνει την κατάλληλη φροντίδα 24ώρες το 24ωρο. Βέβαια, μπορεί μέσα από το Γενικό Σύστημα Υγείας (ΓεΣΥ), ο ΟΚΥπΥ να παρέχει υπηρεσίες για κατ΄ οίκον νοσηλεία, ωστόσο δεν καλύπτουν τις πραγματικές ανάγκες που δημιουργούνται για σοβαρές ασθένειες. «Μπορεί όλοι να ακούμε διάφορα, αλλά αν δεν συναντήσεις μια μητέρα που το παιδί της πάσχει από σπάνια ασθένεια, δεν μπορείς να κατανοήσεις πόσο σοβαρά είναι τα θέματα και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν αυτές οι οικογένειες. Αν δεν υπάρξει πολύτιμη βοήθεια από την Πολιτεία τα πράγματα γίνονται ακόμη πιο δύσκολα για αυτές τις οικογένειές», ανέφερε μιλώντας στον REPORTER ο πρόεδρος της Ομοσπονδίας Συνδέσμου Ασθενών Κύπρου (ΟΣΑΚ), Χαράλαμπος Παπαδόπουλος.

Μέσα στην κατηγορία των σπάνιων νοσημάτων εμπεριέχονται και εκφυλιστικές παθήσεις, δηλαδή ασθένειες που γίνονται επιθετικές για τον ασθενή και μπορεί να επιφέρουν το θάνατο. Αυτές οι σοβαρές περιπτώσεις, χρήζουν εξειδικευμένης νοσηλευτικής φροντίδας και όπως σχολίασε ο κος Παπαδόπουλος, «η οικογένειά των παιδιών με σπάνιες παθήσεις, δεν μπορεί να τους παρέχει πολλά, γιατί ο γονιός από μόνος του δεν μπορεί να γίνει νοσηλευτής από τη μια στιγμή στην άλλη, ούτε γιατρός, ούτε έχει τις γνώσεις».

Τη δεδομένη στιγμή σε αυτές τις οικογένειες προσφέρεται η υπηρεσία της κατ΄ οίκον νοσηλείας από τον ΟΚΥπΥ, όπου όποτε χρειάζεται μεταβαίνει στο σπίτι του ασθενή εξειδικευμένος νοσηλευτής, αλλά όχι σε συχνή βάση και δεν υπάρχει άμεση επαφή με εξειδικευμένο γιατρό. Παρόλα αυτά, ο κος Παπαδόπουλος θεωρεί πως καμία ευθύνη δεν επιβαρύνει τον ΟΚΥπΥ, αλλά την Πολιτεία. «Εκ των πραγμάτων, το Υπουργείο Υγείας θα πρέπει να φροντίσει ο νοσηλευτής να έχει εξειδίκευση και δεν μπορεί λόγω της υποστελέχωσης, να αγοράσει υπηρεσίες, να μην βρίσκει εύκολες λύσεις μέσω του ΟΚΥπΥ. Η Πολιτεία έχει την ευθύνη για αυτές τις περιπτώσεις και θα πρέπει να βρουν τις κατάλληλες λύσεις».

«Για να λυθεί ωστόσο το πρόβλημα η Πολιτεία θα πρέπει να κατανοήσει τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν αυτές οι οικογένειες, αλλά και τις ανάγκες που προκύπτουν, ώστε να χαράξουν ορθότερη πολιτική. Εάν δεν έρθει κάποιος σε επαφή με μια τέτοια οικογένεια , δεν μπορεί να αντιληφθεί τι προβλήματα αντιμετωπίζουν. Για να λυθεί ένα πρόβλημα, θα πρέπει να κατανοήσεις πιο είναι και στη συνέχεια να βρεις τις λύσεις», είπε o κος Πολυβίου.

Την ίδια άποψη εξέφρασε και ο Διοικητικός Λειτουργός της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων, Σπύρος Πολυβίου και έφερε ως παράδειγμα χώρες στο εξωτερικό που παρέχον παρόμοια προγράμματα για ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. «Η Κύπρος θα πρέπει να πάρει παραδείγματα από αυτές τις χώρες, οι οποίες παρέχουν σε ασθενείς με σπάνιες παθήσεις τρεις νοσηλευτές σε τρεις βάρδιες της ημέρας. Υπάρχουν πολλά παραδείγματα που μπορεί να δει η Πολιτεία μας, για να βελτιωθούν οι συνθήκες διαβίωσης το ατόμων», είπε.