Έρχεται η LeonsApp που συγκεντρώνει τις αναλύσεις του κάθε ασθενή σε ένα κινητό

Είχε συγκινήσει την Κύπρο με την ιστορία του το 2021, όταν οι γονείς του ζητούσαν βοήθεια για να μεταφερθεί στην Αμερική, ώστε να λάβει θεραπεία, για αντιμετώπιση της σπάνιας ασθένειας που αντιμετωπίζει. Δύο χρόνια μετά, συνεχίζει να είναι ένας από τους μεγαλύτερους μικρούς μαχητές, που παραδίδουν μαθήματα ζωής καθημερινά και οι γονείς του θέλουν να τον καταστήσουν πρότυπο για όλους. Γι’ αυτό το λόγο, βρίσκεται στα σκαριά η εφαρμογή LeonsApp, που δίνει σε όλους ένα εργαλείο, για να έχουν μαζεμένες τις αναλύσεις τους.

Ο δεκάχρονος, πλέον Λέον, από την ηλικία των έξι μηνών δίνει το δικό του αγώνα, ενάντια στο σύνδρομο Niemann-Pick, μία σπάνια ασθένεια που επηρεάζει τα όργανα του σώματος. Μάλιστα, ειδικοί που έχουν μελετήσει την περίπτωση του μικρού Λέον, ανέφεραν πως πρόκειται πολύ σπάνια γονίδια, σε παγκόσμιο επίπεδο, αφού πρόβλεψη των γιατρών, όταν διαγνώστηκε ο μικρός μαχητής με τη συγκεκριμένη πάθηση, ήταν ότι είχε προσδόκιμο ζωής μόνο μέχρι την ηλικία των τριών.

Τόσα χρόνια μετά, ο Λέον αποτελεί φωτεινό παράδειγμα θέλησης για ζωή και αυτό φαίνεται από το γεγονός ότι σήμερα λαμβάνει τη θεραπεία, για την οποία οι γονείς του ήθελαν να ταξιδέψουν στις ΗΠΑ. Ωστόσο, αυτό δεν χρειάστηκε, αφού η θεραπεία έχει φτάσει στην Κύπρο και η κατάσταση της υγείας του μικρού μαχητή, αν και ιατρικά δεν έχει φτάσει στα επίπεδα που αποζητούν οι γιατροί και οι γονείς του, μέρα με τη μέρα βελτιώνεται ελάχιστα.

Το γεγονός ότι ο Λέον λαμβάνει τη θεραπεία που χρειαζόταν και αυτό γίνεται στην Κύπρο, έδωσε την ευκαιρία στους γονείς του να υλοποιήσουν μία ιδέα που είχαν, η οποία γεννήθηκε πριν από αρκετά χρόνια και αφορά στη δημιουργία μίας εφαρμογής, όπου θα είναι καταγεγραμμένα όλες οι σημαντικές αναλύσεις, τόσο του Λέον, όσο και οποιουδήποτε άλλου πολίτη θέλει να τη χρησιμοποιήσει.

Ο πατέρας του δεκάχρονου Λέον, Γιάννης Χατζηχαραλάμπους, μίλησε στον REPORTER και αναφέρθηκε στην πορεία της υγείας του μικρού μαχητή, στη νέα τους καθημερινότητα, στο πώς δημιουργήθηκε η ιδέα για την εφαρμογή, καθώς επίσης και ποιες δυσκολίες αντιμετώπισαν στο να φτάσουν στο σήμερα, που η εφαρμογή έχει σχεδιαστεί και εφαρμόζεται πιλοτικά, λίγες εβδομάδες πριν την κυκλοφορία στην αγορά.

«Υπάρχουν μικρές βελτιώσεις στην υγεία του Λέον, λόγω της θεραπείας που εδώ και έξι μήνες λαμβάνει. Πολύ μικρές, αλλά τουλάχιστον είναι κάτι ενθαρρυντικό. Είχαμε ψάξει μία δοκιμαστική θεραπεία που βρισκόταν στην Αμερική, όμως δεν πήγαμε. Μετά την πανδημία του κορωνοϊού, αποφασίσαμε να τελειώσει η δοκιμαστική περίοδος και να δοθεί η θεραπεία στον κόσμο. Με τη βοήθεια του γιατρού μας, καταφέραμε να φέρουμε τη θεραπεία στην Κύπρο και το ξεκινήσαμε και δεν χρειάστηκε να πάμε στο εξωτερικό. Είναι η θεραπεία που λαμβάνει εδώ και έξι μήνες ο Λέον.

Η κατάσταση του Λέον αυτή τη στιγμή είναι σταθερή, καλύτερη από πριν, αλλά αντιμετωπίζουμε τα ίδια προβλήματα. Δεν πάει στο σχολείο, είναι μέσω τηλεκπαίδευσης ή στο σπίτι και μάλλον θα είναι και την ερχόμενη χρονιά, μέχρι να αναπτύξει αντισώματα, αν είναι καλύτερα. Θα συνεχίσουμε τις αναλύσεις, τους ελέγχους και κάθε δύο εβδομάδες θα ερχόμαστε Λευκωσία για να λαμβάνουμε θεραπεία.

Πλέον η κατάσταση έγινε ρουτίνα για το Λέον. Είναι χαρούμενος όταν έρχεται Λευκωσία, τις Τετάρτες για τη θεραπεία του. Είναι αυτός που μας λέει ότι πρέπει να πάμε νοσοκομείο. Έτσι, το παίρνει καλά. Έχει αρχίσει να παίρνει και λίγο βάρος, έχει ανοίξει η όρεξή του και τρώει καλύτερα, έχει αρχίσει να ψηλώνει, κοιμάται καλύτερα. Ιατρικά ακόμη δεν φτάσαμε εκεί που θα θέλαμε. Απλώς εμείς βλέπουμε, ως γονείς, ότι γίνονται μικρά βήματα προς το καλύτερο».

Πώς δημιουργήθηκε η ιδέα της εφαρμογής

Οι πολλές αναλύσεις, στις οποίες υποβαλλόταν συχνά ο Λέον, καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής του, ήταν η αφορμή για να γεννηθεί η ιδέα μίας εφαρμογής, όπου θα υπήρχαν καταγεγραμμένα όλα τα νούμερα των σημαντικών αναλύσεων, για το Λέον, ώστε να είναι σε θέση να μπορούν να συγκρίνουν τις τιμές, αποφεύγοντας τα χαρτιά που έρχονταν μαζί με τις αναλύσεις.

«Τα τελευταία εννέα χρόνια είχαμε γεμίσει με πολλά χαρτιά, με τις αναλύσεις, που κάποιες φορές ήταν κάθε εβδομάδα, ή άλλες φορές ήταν κάθε τρεις ημέρες. Για να συγκρίνουμε τις αναλύσεις και τους αριθμούς, ήταν πολύ δύσκολο. Ειδικά τώρα, που φτάσαμε στην θεραπεία, για να δούμε αν βελτιώνονται οι αναλύσεις του, είναι πολύ δύσκολο, επειδή πρέπει να ανοίξουμε ένα σωρό χαρτιά και να συγκρίνουμε διάφορους αριθμούς, αν ανεβαίνουν ή κατεβαίνουν.

Το είχαμε υπόψη μας εδώ και δύο χρόνια, να κάνουμε αυτό το πράγμα και λόγω της θεραπείας τώρα, που βλέπουμε ότι αλλάζουν οι αριθμοί στις αναλύσεις του, είπαμε να προχωρήσουμε. Θέλουμε η εφαρμογή να μας βοηθήσει και να ευκολύνει την κατάσταση, για να συγκρίνουμε τους αριθμούς αυτόματα και να δούμε τις αλλαγές που υπήρχε μέσα σε κάποιο χρονικό διάστημα.

Η εφαρμογή δεν είναι μόνο για παιδιά ή χρόνιους ασθενείς που αντιμετωπίζουν κάποιο πρόβλημα υγείας, απευθύνεται σε όλους που έχουν κάποιο πρόβλημα με την υγεία τους και θέλουν να ελέγχουν την υγείας τους, μέσω των αναλύσεων. Μέσα από την εφαρμογή μπορούν να συγκρίνουν τα αποτελέσματα κάθε μήνα, κάθε τριμήνου ή κάθε χρόνου. Δεν θα μπαίνουν αυτόματα οι αναλύσεις από το ΓεΣΥ. Όταν κάποιος παίρνει τις αναλύσεις, θα καταγράφει τους αριθμούς του που βρίσκονται στα «χαρτιά» στην εφαρμογή, στο σημείο που αντιστοιχεί η κάθε ανάλυση. Απλά θα καταγράφει τα δεδομένα. Θα υπάρχουν 12 σημεία για να συμπληρώσουν, με δεδομένα από τις αναλύσεις τους».

Σε δοκιμαστική φάση η εφαρμογή

Αυτή τη στιγμή, η εφαρμογή βρίσκεται σε δοκιμαστική φάση, αφού την χρησιμοποιούν μόνο οι γονείς του Λέον, ενώ τις επόμενες δύο εβδομάδες, αναμένεται να δοθεί η εφαρμογή και στους γιατρούς του Λέον, για να μπορούν να έχουν πρόσβαση στα δεδομένα. Στόχος είναι μέχρι τον Αύγουστο να δοθεί στην κυκλοφορία, για όλη την κοινωνία.

«Το ξεκινήσαμε και τώρα βρίσκεται σε δοκιμαστικό στάδιο, από το Λέον και μετά από δεκαπέντε ημέρες θα το δοκιμάσουν οι γιατροί του Λεόν και από τον Αύγουστο, θα κυκλοφορήσει στην αγορά. Η συγκεκριμένη εφαρμογή απευθύνεται σε όλους, που κάνουν εξετάσεις και θέλουν να έχουν συγκεντρωμένες κάπου τις εξετάσεις τους και κάθε τέλος του χρόνου μπορούν να κάνουν σύγκριση. Είναι σημαντικό να το τονίζουμε, δεν είναι μόνο για χρόνιους ασθενείς, είναι για όλη την κοινωνία. Δεν θα χρειάζεται να ψάχνει μέσα από τα χαρτιά, για να δει τους αριθμούς. Είναι κάτι που θα έχει ανταπόκριση, αλλά θα το δούμε μετά από δύο μήνες».

Δυσκολίες στην εύρεση οικονομικών πόρων

Παρά το γεγονός ότι υπήρχε η ιδέα και η θέληση για να δημιουργηθεί αυτή η εφαρμογή, οι γονείς του Λέον αντιμετώπισαν δυσκολίες στην εξεύρεση των οικονομικών πόρων, που θα τους βοηθήσει στην ανάπτυξη της εφαρμογής.

«Περισσότερες δυσκολίες που αντιμετωπίσαμε ήταν οικονομικές, επειδή για να γίνει μία εφαρμογή χρειάζεσαι πέντε χιλιάδες και πάνω από δέκα για να γίνει σωστή δουλειά. Είναι κάτι που πρέπει να είναι σε συγκεκριμένη πλατφόρμα, για να μην διαρρέουν τα δεδομένα των ασθενών. Έπρεπε να κάνουμε μία έρευνα αγοράς, για να δούμε αν υπάρχει αυτή η εφαρμογή, αλλά είδαμε ότι δεν υπάρχει. Αυτό που υπάρχει αυτή τη στιγμή είναι εφαρμογές για καρδιά ή πίεση. Πιστεύω ότι τα τελευταία χρόνια δεν είδαμε αυτού του είδους εφαρμογή.

Δεν βρήκαμε κάποιο να μας χρηματοδοτήσει. Κάναμε μία εκδήλωση πριν λίγους μήνες, ένα φιλανθρωπικό αγώνα ποδοσφαίρου και τώρα ετοιμάζουμε μία άλλη εκδήλωση, ένα μικρό φεστιβάλ, που θα καλύψουν ένα μέρος των αναγκών και είναι ο μεγάλος έρανος που κάνουμε, που θα είναι κάτι που θα μας βοηθήσει αρκετά να υλοποιήσουμε το σχέδιο όπως το θέλουμε».

Πάντως, στόχος της οικογένειας είναι όπως η συγκεκριμένη εφαρμογή προωθηθεί στις αρμόδιες υπηρεσίες και κοινωνικά σύνολα του κράτους, ώστε να προωθηθεί προς όλους.

«Ακόμη δεν είχαμε επαφές με το Υπουργείο Υγείας ή με άλλους φορείς του κράτους, αφού ακόμη είναι σε πειραματικό στάδιο, όμως θέλουμε να το προωθήσουμε στους συνδέσμους των ασθενών και ίσως πριν την κυκλοφορία της εφαρμογής να έχουμε επαφές μαζί τους».