Η ζωή με ένα παιδί με σύνδρομο Down-«Στην αρχή ήταν σαν κεραμίδα στο κεφάλι»

Η 21η Μαρτίου καθιερώθηκε ως η παγκόσμια ημέρα για άτομα με σύνδρομο Down. Αυτά τα άτομα έχουν απλά ένα επιπλέον χρωμόσωμα από τους υπόλοιπους ανθρώπους. Τίποτα περισσότερο, τίποτα λιγότερο. Η μόνη μας διαφορά με τα άτομα με σύνδρομο Down, είναι ότι έχουν πολύ μεγαλύτερη αγνότητα και αγάπη, απ' ότι ο μέσος άνθρωπος που ζει σήμερα στον πλανήτη. Σε ένα πλανήτη, που δυστυχώς πολλοί ακόμη δεν μάθαμε να αντιμετωπίζουμε τους πάντες ως ίσους ή μάθαμε να βλέπουμε και να εκτιμούμε τους ανθρώπους από την εξωτερική τους εμφάνιση και όχι τον τρόπο που μας προσεγγίζουν ή μας αντιμετωπίζουν.

Μακάρι όλοι μας, να είχαμε την αγάπη και την αγνότητα των ατόμων με σύνδρομο Down ή τουλάχιστον τη μισή από αυτή. Αν συνέβαινε κάτι τέτοιο, ο κόσμος που ζούμε σήμερα, θα ήταν σίγουρα λίγο καλύτερος και σαφώς πιο όμορφος.

Δυστυχώς όμως, τα άτομα με σύνδρομο Down, τουλάχιστον στην Κύπρο, δεν αντιμετωπίζονται από το κράτος ως ίσα με τους υπόλοιπους ανθρώπους, αλλά αντίθετα, θεωρούνται άτομα δεύτερης κατηγορίας, κάτι που φαίνεται μέσα από την ανεπάρκεια στήριξής τους. Μπορεί στα λόγια να συμβαίνει το αντίθετο, ωστόσο στο τέλος της ημέρας, όλοι κρινόμαστε από τις πράξεις.

Η ιστορία της οικογένειας Θεοδώρου

Ένα παιδί που γεννήθηκε στην Κύπρο με σύνδρομο Down, πριν από 24 χρόνια, είναι η Νίκη Θεοδώρου από τη Λευκωσία. Μέχρι να δει το φως αυτού του κόσμου, οι γονείς της δεν γνώριζαν ότι θα γεννιόταν με σύνδρομο Down. Όπως ήταν φυσικό μόλις το έμαθαν ένιωσαν ότι χανόταν η γη κάτω από τα πόδια τους. Είκοσι τέσσερα χρόνια μετά όμως, νιώθουν τυχεροί που ανάμεσα στα έξι μέλη της οικογένειας τους, είναι και η Νίκη.

Ο πατέρας της, Στέλιος Θεοδώρου, που είναι και πρόεδρος του παγκύπριου συνδέσμου ατόμων με σύνδρομο Down, μιλώντας στον REPORTER, γύρισε το χρόνο 24 χρόνια πίσω. Θυμήθηκε τις πρώτες στιγμές μετά την γέννηση, στάθηκε στις δυσκολίες που είχαν να αντιμετωπίσουν με τη σύζυγό του, ενώ έκανε και μια σύγκριση της αντίληψης που υπήρχε στην Κύπρο τότε, με την αντίληψη που υπάρχει σήμερα.

«Εμείς δεν γνωρίζαμε ότι όταν θα γεννιόταν το παιδί μας θα είχε σύνδρομο Down, παρότι κάναμε όλους τους προγεννητικούς ελέγχους. Οι έλεγχοι δεν έδειξαν ότι υπήρχαν αυξημένες πιθανότητες. Δεν το περιμέναμε, ήταν κεραμίδα στο κεφάλι για μας. Δεδομένου μάλιστα ότι ήταν και το πρώτο παιδί στην οικογένειά μας, ήταν κάτι ξαφνικό που δεν το περιμέναμε.

Εγώ κατάλαβα ότι το παιδί μας γεννήθηκε με σύνδρομο Down, από την ώρα της γέννησης, αφού βρισκόμουν μέσα στο δωμάτιο του τοκετού. Είχε εκείνα τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά του συνδρόμου Down και δεδομένου ότι εγώ εργαζόμουν σε νοσοκομείο και γνώριζα αρκετά πράγματα για το σύνδρομο το κατάλαβα. Δεν είχα όμως ιδιαίτερα μεγάλες γνώσεις για τα άτομα με αυτό το σύνδρομο. Οι γνώσεις μου περιορίζονταν στους νοσοκομειακούς χώρους και στην επαφή που είχα με αυτά τα άτομα, που δεν ήταν και οι καλύτερες, αφού τα περισσότερα άτομα που συναναστρεφόμουν μαζί τους είχαν προβλήματα υγείας ή ήταν άτομα που νοσηλεύονταν σε ιδρύματα. Δυστυχώς παλαιότερα, πριν 24 χρόνια ο κόσμος θεωρούσε ότι τα άτομα με σύνδρομο Down ήταν στίγμα για την οικογένεια και οι περισσότεροι προσπαθούσαν να το κρύψουν, κλείνοντάς τα σε ιδρύματα, για να αποφύγουν τον... περίεργο κόσμο».

Οι δυσκολίες και πώς η πορεία του χρόνου άλλαξε τα πάντα

Αντιλαμβανόμενος ότι το πρωτότοκο παιδί του είχε σύνδρομο Down, για τον ίδιο το δυσκολότερο κομμάτι ήταν ο τρόπος που θα το έλεγε στη μητέρα, η οποία δεν αρχικά ήταν σε άγνοια για το γεγονός, ως επίσης και στην υπόλοιπη οικογένεια. Εξαιρετικά δύσκολο ήταν εξάλλου και το γεγονός ότι η Νίκη όντας μόλις πέντε μηνών υποβλήθηκε στην πρώτη της χειρουργική επέμβαση, αφού έφερε μαζί της προβλήματα καρδιοπάθειας.

«Το πιο δύσκολο για μένα ήταν να ενημερωθεί η μητέρα, αφού περιμέναμε την επιβεβαίωση από το Ινστιτούτο Γενετικής. Παράλληλα εξαιρετικά δύσκολη ήταν η ενημέρωση και των υπόλοιπων μελών της οικογένειας, όπως οι παππούδες και οι θείοι ότι το παιδί μας γεννήθηκε με αυτό το σύνδρομο.

Οι δικοί μας άνθρωποι έδειξαν αγάπη από την πρώτη στιγμή, όμως το πιο δύσκολο ήταν να το αντιμετωπίσει η οικογένεια γιατί είναι άλλο να δείχνεις αγάπη και άλλο να το ζεις στο πετσί σου και να αντιμετωπίζεις τα προβλήματα.

Εμάς η κόρη μας πέραν του γεγονότος ότι γεννήθηκε με σύνδρομο Down, είχε και συγγενή καρδιοπάθεια, δηλαδή είχε μεσοκαρδιακή και μεσοκολπική επικοινωνία. Προβλήματα που αντιμετωπίζουν οκτώ στα δέκα παιδιά που γεννιούνται με σύνδρομο Down. H Nίκη μας χρειάστηκε στους πέντε μόλις μήνες της να μεταβεί στην Αγγλία για επέμβαση και ευτυχώς όλα πήγαν καλά. Αυτό ήταν και το πιο δύσκολο πράγμα που είχαμε να αντιμετωπίσουμε».

Μεγαλώνοντας όμως η Νίκη, έκανε τους γονείς της, αλλά και την ευρύτερη οικογένεια να καταλάβει ότι το μόνο που είχε να τους δώσει ήταν αγάπη και ένα τεράστιο χαμόγελο, που φώτιζε το σπίτι τους.

«Βλέπεις τις δυνατότητες και την συμπεριφορά αυτών των παιδιών που έχουν να σου δώσουν μόνο αγάπη. Ουσιαστικά η ανάπτυξή τους είναι φυσιολογική, απλά καθυστερούν να αναπτυχθούν νοητικά. Μπορεί να δεις ένα παιδί έξι χρονών, που να συμπεριφέρεται σαν ένα παιδί τεσσάρων ετών. Βλέποντας όμως το τι μπορούν να σου προσφέρουν, αλλά ιδίως την αγάπη που χαρίζουν είναι κάτι απερίγραπτο.

Η Νίκη, από τα τέσσερα παιδιά που φέραμε στον κόσμο είναι το μόνο παιδί που έχει έκδηλο το αίσθημα να προσφέρει τόση πολλή αγάπη. Όποιες σκέψεις κι αν έκανες, σίγουρα αυτό το αίσθημα που σου δίνει το παιδί σου σε κάνει να νιώθεις πολύ διαφορετικά».

Η αντιμετώπιση και η εκπαίδευση των υπόλοιπων παιδιών

Η οικογένεια Θεοδώρου μετά την Νίκη άρχισε να μεγαλώνει και σήμερα έχει συνολικά τέσσερα παιδιά, τέσσερα κορίτσια, τα οποία λατρεύουν την μεγάλη τους αδελφή και την αντιμετωπίζουν ως ισότιμο μέλος της οικογένειας.

Η δεύτερη κόρη του κ. Θεοδώρου έχει δύο χρόνια διαφορά με την Νίκη, η τρίτη έξι χρόνια και η τέταρτη δέκα χρόνια διαφορά. «Όταν άρχισαν να μεγαλώνουν τα υπόλοιπα παιδιά της οικογένειας, την αντιμετώπιζα σαν ισότιμο μέλος μέσα στην οικογένεια. Το ίδιο κάναμε κι εμείς, Είχαμε τις ίδιες απαιτήσεις από όλα τα παιδιά μας, γιατί δεν θέλαμε να δείξουμε ότι έχουμε διαφορετική μεταχείριση στη Νίκη από τα υπόλοιπα παιδιά μας. Και οι ίδιες είχαν αντιληφθεί τη διαφορετικότητά της Νίκης και τους εξηγήσαμε για το σύνδρομο Down, αλλά και τις διαφορές που υπάρχουν.

Όσο μεγάλωναν καταλάβαιναν καλύτερα, διάβαζαν και μόνες τους για το σύνδρομο Down, αλλά για μας ήταν το πιο εύκολο κομμάτι η ενημέρωση των υπόλοιπων αδελφών. Από την άλλη, το πιο δύσκολο ήταν να εξεύρουμε συνοδό για τη Νίκη, αλλά και οι θεραπείες, οι οποίες στοίχιζαν πάρα πολλά χρήματα, όπως για παράδειγμα η λογοθεραπεία ή η εργοθεραπεία. Για να σας δώσω να καταλάβετε, οι λογοθεραπείες στοίχιζαν τότε 25 λίρες το κάθε μάθημα και το παιδί μας έκανε μαθήματα πέντε φορές την εβδομάδα για περίπου δύο χρόνια».

Τα προβλήματα αποδοχής και η εκπαιδευτική μεταρρύθμιση

Μπορεί στους κόλπους της οικογένειας η αποδοχή να ήταν εύκολη, όμως η ευρύτερη κοινωνία πριν από είκοσι περίπου χρόνια ήταν ακόμη πιο σκληρή απ' ότι είναι σήμερα. Αυτά τα προβλήματα αποδοχής είχε να αντιμετωπίσει η οικογένεια Θεοδώρου. Όσα περνούσαν από το χέρι της, τα ξεπέρασε. Βοήθησε εξάλλου και η ενημέρωση του κοινού μέσω καμπανιών και προσπαθειών που έγιναν από τον παγκύπριο σύνδεσμό.

«Όσο τα χρόνια περνούσαν άρχισαν και οι γονείς παιδιών με σύνδρομο Down από την πλευρά τους να κατανοούν ότι μπορούν να βοηθήσουν τα παιδιά τους, ώστε να έχουν μια φυσιολογική ζωή στην κοινωνία. Στην αρχή και στην δική μας περίπτωση δυσκολευτήκαμε πάρα πολύ να βρούμε ένα νηπιαγωγείο να την δεχτεί, αφού και οι ίδιοι δεν γνώριζαν πως θα αντιδρούσαν τα παιδιά με σύνδρομο ή ακόμα και πως θα συμπεριφέρονταν κατά την επαφή τους με τα υπόλοιπα παιδιά.

Στην πορεία του χρόνου αυτό άρχισε να αλλάζει, ωστόσο δυστυχώς μέχρι και σήμερα αρκετά ιδιωτικά νηπιαγωγεία δεν δέχονται παιδιά με σύνδρομο Down στις τάξεις τους.

Στη δική μας περίπτωση πηγαίναμε στα νηπιαγωγεία και η αντιμετώπιση που είχαμε ήταν αρνητική. Φοβούνταν μήπως χτυπήσει ή μήπως χτυπήσει άλλα παιδιά και λοιπά. Αυτό οφείλεται στην άγνοια που έχουν για το σύνδρομο Down, αλλά και πως θα παίζουν με τα άλλα παιδιά. Για να είμαστε δίκαιοι υπάρχουν και νηπιαγωγεία που είναι πολύ διαλλακτικά και αποδέχονται άτομα με σύνδρομο Down στις τάξεις τους.

Επίσης, ένα πολύ μεγάλο πρόβλημα ήταν στο Γυμνάσιο, όταν ήθελαν να βάλουν το παιδί σε μονάδα, ώστε να αποφεύγουν το bullying και να νιώθει πιο ασφαλές. Δυστυχώς με αυτό τον τρόπο παρέσυραν κι εμάς, αλλά και άλλους γονείς να αποδεχτούμε αυτό το πράγμα, το οποίο ισχύει μέχρι και σήμερα, αφού το 90% των παιδιών με σύνδρομο Down είναι σε μονάδες. Είναι αυτό που θέλουμε να αλλάξουμε μέσω της εκπαιδευτικής μεταρρύθμισης, αφού σε άλλες ανεπτυγμένες χώρες μόνο το 10% αυτών των παιδιών φοιτά σε ειδικές μονάδες. Θεωρώ ότι το θέμα της εκπαιδευτικής μεταρρύθμισης είναι από τα πιο σημαντικά που θα πρέπει να επιλύσει η υπουργός Παιδείας. Πρέπει επίσης να βρεθούν λύσεις για ένταξη των παιδιών με σύνδρομο Down στην εργασία. Δυστυχώς δεν υπάρχουν προγράμματα εκπαίδευσης σε κάποιους τομείς απασχόλησης. Γίνεται μόνο από τους ειδικούς καθοδηγητές εργασίας μια προσπάθεια για να βρουν δουλειά. Η Κυπριακή Δημοκρατία έχει πει ότι το 10% των θέσεων που θα προκηρύσσει θα παραχωρείται σε άτομα ΑμΕΑ, όμως δυστυχώς μέχρι σήμερα κανένα παιδί με σύνδρομο Down δεν απασχολήθηκε στον δημόσιο τομέα, αφού δεν πληρούν τις προϋποθέσεις για να υποβάλουν αίτημα για εργασία. Εμείς τους προτείναμε ότι μπορούν να προσληφθούν άτομα με σύνδρομο Down είτε ως κλητήρες, είτε ως δασονόμοι και λοιπά.

Δυστυχώς παρότι βρισκόμαστε στο 2023, βλέπουμε ότι τα παιδιά με σύνδρομο Down αντιμετωπίζονται ως παιδιά διαφορετικής ταχύτητας.

Ο σύνδεσμος για άτομα με σύνδρομο Down

Πέρα από την προσωπική επαφή με άτομο με σύνδρομο Down, ο κ. Θεοδώρου είναι πρόεδρος του παγκύπριου συνδέσμου, που ιδρύθηκε το 1991. Εκείνη την εποχή υπήρχε η αντίληψη ότι οι γονείς παιδιών με σύνδρομο Down έπρεπε να ενωθούν, για να πετύχουν πράγματα, αλλά και για να ανταλλάξουν τις εμπειρίες τους.

«Εμείς σας σύνδεσμος καταγράψαμε κα ιεραρχήσαμε τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες και μέσα από επαφές με υπουργούς προσπαθούμε από την πρώτη στιγμή να τα επιλύσουμε. Στην κορυφή της λίστας είναι όπως σας είπα και προηγουμένως το θέμα της απασχόλησης.

Επίσης, ένα βασικό μας αίτημα είναι το δικαίωμα απόκτησης περιουσίας. Αυτή τη στιγμή τα άτομα με σύνδρομο Down είναι ενταγμένα στο ελάχιστο εγγυημένο εισόδημα (ΕΕΕ) και λαμβάνουν επίδομα. Αυτόματα δεν μπορούν να αποκτήσουν περιουσία, ούτε να έχουν καταθέσεις σε τράπεζα. Έτσι όσο μεγαλώνουν τα παιδιά, αλλά και οι γονείς, μεγαλώνουν κι οι ανησυχίες. Για παράδειγμα σκεφτόμαστε τι θα γίνει το παιδί μας όταν θα φύγουμε από τη ζωή. Αν δεν μπορεί να αποκτήσει περιουσία, που θα μείνουν αυτά τα παιδιά; Σήμερα αν κάποιος έχει την ευχέρεια να αγοράσει διαμέρισμα στο παιδί του, αυτόματα σημαίνει ότι θα χάσει το επίδομα.

Θα έπρεπε επίσης το Υπουργείο Εργασίας να δίνει και στα άτομα με σύνδρομο Down το επίδομα σωματικής αναπηρίας για απαλλαγή τελών κυκλοφορίας ή για το βοήθημα απόκτησης αυτοκινήτου. Δυστυχώς σήμερα οι γονείς μεταφέρουν τα παιδιά τους για εργασία και έχουν έξοδα, τα οποία θα έπρεπε να καλύπτονται μέσω επιδόματος, ώστε να τους δίδεται κίνητρο για να βρουν τα άτομα με σύνδρομο Down δουλειά.

Ζητούμε επίσης αύξηση των θεραπειών από τον ΟΑΥ, αφού σήμερα δικαιούνται μόνο 18 θεραπείες και πρέπει οπωσδήποτε να αυξηθούν».