Στα σκαριά Εθνική Στρατηγική για τον αυτισμό-Οι οκτώ πυλώνες και ο στόχος Ιανουαρίου

Εθνική Στρατηγική και Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον αυτισμό ετοιμάζει το Υφυπουργείο Κοινωνικής Πρόνοιας, με στόχο να δοθεί ένα εργαλείο στο κράτος, ώστε να μπορεί να ανταπεξέλθει στις υποχρεώσεις του απέναντι στα άτομα που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού, τα οποία δυστυχώς όπως ακούστηκε στην Επιτροπή Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων, που έχει αγκαλιάσει το θέμα, σε πολλούς τομείς μένουν ακάλυπτα, λόγω των κενών και των παραλήψεων στις υφιστάμενες νομοθεσίες. Στόχος του Υφυπουργείου είναι όπως μέχρι τον ερχόμενο Ιανουάριο να λάβει το πράσινο φως από το Υπουργικό Συμβούλιο.

Την ώρα που το Υπουργείο Παιδείας έχει ξεκινήσει τις επαφές και το διάλογο για την ειδική εκπαίδευση, με στόχο να γίνει μετάβαση στην ενιαία εκπαίδευση για όλα τα παιδιά, μετά από πρωτοβουλία του Προέδρου της Δημοκρατίας, το Υφυπουργείο Κοινωνικής Πρόνοιας έχει λάβει απόφαση να προχωρήσει με την κατάρτιση της Εθνικής Στρατηγικής για τον αυτισμό, με στόχο να υπάρχει κάλυψη των αναγκών των ατόμων που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού, όπως είναι η έγκαιρη διάγνωση και η παροχή κατάλληλης υποστήριξης για πλήρη κοινωνική συμμετοχή, αποφεύγοντας την ιδρυματοποίηση.

Η Μαριλένα Ευαγγέλου έχει ήδη αναλάβει δράση, αφού ηγείται της Καθοδηγητικής Επιτροπής, στην οποία συμμετέχουν οι υπουργοί Υγείας, Οικονομικών, Εργασίας, και Παιδείας, ενώ σύστησε και Εθνική Επιτροπή για τον αυτισμό. Η Καθοδηγητική Επιτροπή θα έχει την ευθύνη της παρακολούθησης της υλοποίησης της Εθνικής Στρατηγικής, ενώ θα παρέχει πολιτική καθοδήγηση στα μέλη της Εθνικής Επιτροπής.

Χωρισμένη σε οκτώ πυλώνες η Εθνική Στρατηγική

Η Εθνική Επιτροπή συνεδρίασε για πρώτη φορά στις 26 Ιουνίου 2023 και αποφασίστηκε ότι η Εθνική Στρατηγική και το Εθνικό Σχέδιο δράσης για τον αυτισμό θα στηρίζονται σε οκτώ πυλώνες, που θα ακολουθούν την πορεία της ζωής ενός παιδιού και ενήλικα με αυτισμό. Αυτοί οι πυλώνες είναι:

-Έρευνα

-Διάγνωση

-Φροντίδα υγείας και θεραπευτική αποκατάσταση

-Έγκαιρη παιδική και οικογενειακή παρέμβαση

-Εκπαίδευση

-Κοινωνική Πρόνοια και ανεξάρτητη διαβίωση

-Εργασία

-Συμμετοχή στην ψυχαγωγία, πολιτισμό και την κοινωνία

Όσον αφορά στον πρώτο πυλώνα, αυτό της έρευνας, αυτό που τονίζεται από πλευράς Υφυπουργείου Κοινωνικής Πρόνοιας είναι ότι είναι δικαίωμα κάθε παιδιού ή ενήλικα που ανήκει στο φάσμα του αυτισμού, να γνωρίζει και να κατανοεί τη διαφορετικότητά του και τις επιπτώσεις που δημιουργεί η διαταραχή στη ζωή του και να απολαμβάνει το σεβασμό των άλλων,. που είναι αλληλένδετος με τη γενικότερη γνώση και κατανόηση της διαταραχής αυστιστικού φάσματος. Σημειώνεται πως το άτομο που ανήκει στο φάσμα του αυτισμού έχει το δικαίωμα σε ευκαιρίες έρευνας και ανάπτυξης της γνώσης για τη διαταραχή, από την επιστημονική κοινότητα του κράτους του, τις αρμόδιες υπηρεσίες και τους εμπλεκόμενους φορείς, καθώς και έρευνας και ανάπτυξης νέων μεθόδων, εργαλείων, τεχνολογιών για την πρόληψη, αντιμετώπιση και διαχείριση της Διαταραχής Αυτιστικού Φάσματος.

Αναφορικά με τον δεύτερο πυλώνα, αυτόν του εντοπισμού/ανίχνευση και διάγνωση, τονίζεται πως ο έγκαιρος εντοπισμός και διάγνωση, όσο πιο νωρίς γίνεται, αποτελούν δικαίωμα και καθίστανται καίριας σημασίας για την παροχή οποιωνδήποτε παρεμβάσεων και τη λήψη οποιωνδήποτε άλλων δράσεων προς αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της Διαταραχής Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ), για την πρόοδο και βελτίωση του ατόμου. Καθίσταται προϋπόθεση και αντιμετωπίζεται πολύ σοβαρά, καθότι από τον έγκαιρο εντοπισμό και διάγνωση, εξαρτώνται όλες οι επόμενες ενέργειες και δράσεις και η μετέπειτα πορεία.

Για τον τρίτο πυλώνα, της φροντίδας υγείας και θεραπευτικής αποκατάστασης, σημειώνεται πως το κάθε παιδί ή ενήλικας που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού, δικαιούται να απολαμβάνει το υψηλότερο δυνατό επίπεδο υγείας χωρίς διάκριση, σε ίση βάση με άλλους και να έχει πρόσβαση σε υπηρεσίες φροντίδας υγείας, περιλαμβανομένων των υπηρεσιών θεραπευτικής αποκατάστασης στο ενωρίτερα δυνατό στάδιο, ώστε να ελαχιστοποιούνται οι αναπηρίες και να αποτρέπονται περαιτέρω αναπηρίες.

Όσον αφορά στον τέταρτο πυλώνα, που αφορά στην έγκαιρη και οικογενειακή παρέμβαση, η προσοχή εστιάζεται στο δικαίωμα των παιδιών με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος, καθώς και στις οικογένειές τους, να λαμβάνουν έγκαιρες και εκτενείς πληροφορίες, υπηρεσίες και υποστήριξη, συμπεριλαμβανομένης της έγκαιρης αναγνώρισης και παρέμβασης, για ελαχιστοποίηση και αποτροπή περαιτέρω αναπηρίας, όσο το δυνατόν πιο κοντά στις κοινότητές τους, περιλαμβανομένων των αγροτικών περιοχών. Οι υπηρεσίες πρέπει να είναι σχεδιασμένες ώστε να αρχίζουν το συντομότερο δυνατό και να βασίζονται στη διεπιστημονική αξιολόγηση των ιδιαίτερων αναγκών και δυνατοτήτων των παιδιών ή των ατόμων με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος, να είναι εθελούσιες και διαθέσιμες και να υποστηρίζουν τη συμμετοχή και ένταξη στην κοινότητα.

Αναφορικά με τον πέμπτο πυλώνα, αυτό της εκπαίδευσης, αναφέρεται ότι αφορά στο δικαίωμα των παιδιών και των ατόμων που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού, στην εκπαίδευση, η οποία περιλαμβάνει την ίση και αποτελεσματική ένταξή τους στο εκπαιδευτικό σύστημα σε όλα τα επίπεδα, καθώς και στη δια βίου μάθηση, χωρίς διακρίσεις και αποκλεισμούς λόγω αναπηρίας και σε ίση βάση με τους άλλους. Για τον σκοπό αυτό πρέπει να παρέχονται εύλογες προσαρμογές και να λαμβάνουν την υποστήριξη που απαιτείται, στο πλαίσιο μιας ενιαίας και ποιοτικής εκπαίδευσης, με απώτερο στόχο τη μεγιστοποίηση της ακαδημαϊκής και κοινωνικής τους ανάπτυξης, καθώς και την πλήρη ενσωμάτωσή τους στο εκπαιδευτικό σύστημα και στο κοινωνικό σύνολο εν γένει.

Όσον αφορά στον έκτο πυλώνα, αυτόν της κοινωνικής προστασίας και ανεξάρτητης διαβίωσης, από το Υφυπουργείο Κοινωνικής Πρόνοιας επισημαίνεται πως εμπερικλείει το δικαίωμα κάθε παιδιού ή ενήλικα με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος, να απολαμβάνει επαρκές βιοτικό επίπεδο με αξιοπρεπείς συνθήκες διαβίωσης και κατάλληλη κοινωνική προστασία, με επαρκή υποστήριξη της οικογένειας για διατήρηση της συνοχής και ενότητάς της. Έχει το δικαίωμα να ζει στην κοινότητα με επιλογές ίσες με τους άλλους, με πρόσβαση σε σειρά υπηρεσιών υποστήριξής του, για πλήρη συμμετοχή και ενσωμάτωσή του στην κοινωνία.

Ο έβδομος πυλώνας, που αφορά στην εργασία, αναφέρεται στο δικαίωμα κάθε μαθητή ή φοιτητή που ανήκει στο φάσμα του αυτισμού, να προετοιμάζεται έγκαιρα από το εκπαιδευτικό και οικογενειακό του περιβάλλον, για τη μετάβαση του από την εκπαίδευση στην απασχόληση και την ένταξη του εντέλει στην αγορά εργασίας. Έχει το δικαίωμα για ανάπτυξη των επαγγελματικών του γνώσεων, δεξιοτήτων και ικανοτήτων, για ελεύθερη επιλογή της εργασίας στην οποία επιθυμεί να απασχοληθεί σύμφωνα με τα ενδιαφέροντα και τις προτιμήσεις του, καθώς και για απόλαυση ενός εργασιακού περιβάλλοντος ανοικτού, συμπεριληπτικού και προσβάσιμου.

Ο τελευταίος πυλώνας, αυτός για τη συμμετοχή στην Ψυχαγωγία, στον Πολιτισμό, στην κοινωνία περιλαμβάνει το δικαίωμα κάθε παιδιού ή ενήλικα με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος, να συμμετέχει σε ψυχαγωγικές και πολιτιστικές δραστηριότητες που ενισχύουν την ψυχική του ευεξία, κοινωνικοποίηση και ποιότητα ζωής. Έχει το δικαίωμα σε ευκαιρίες ανάπτυξης των δημιουργικών, καλλιτεχνικών και πνευματικών του ικανοτήτων, χαρισμάτων και ταλέντων, τόσο προς δικό του όφελος, αλλά και για τον εμπλουτισμό της κοινωνίας.

Οι στρατηγικοί στόχοι θα περιληφθούν στην πρώτη Εθνική Στρατηγική και στο Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον Αυτισμό 2024-2028, που θα περιλαμβάνει συγκεκριμένες δράσεις προς υλοποίηση μέσα στο χρονικό πλαίσιο, με συγκεκριμένους φορείς υλοποίησης και προϋπολογισμό.

Στάλθηκε ερωτηματολόγιο στους εμπλεκόμενους φορείς

Σημειώνεται πως μετά την πρώτη συνάντηση της Εθνικής Επιτροπής το καλοκαίρι, αποφασίστηκε και ετοιμάστηκε από το Τμήμα Κοινωνικής Ενσωμάτωσης Ατόμων με Αναπηρίες, ερωτηματολόγιο που αποστάλθηκε και συμπληρώθηκε από όλους τους εκπροσώπους στην Εθνική Επιτροπή, με σκοπό την καταγραφή και αξιολόγηση της υφιστάμενης κατάστασης, για τα θέματα αυτισμού στην Κύπρο. Σημειώνεται πως άλλες πηγές πληροφόρησης για τους αρμοδίους αποτελούν εθνικές στρατηγικές από άλλες χώρες και καλές πρακτικές που θα μπορούσαν να εφαρμοστούν στην Κύπρο, βιβλιογραφία, καθώς επίσης και παλαιότερες μελέτες που είχαν ανατεθεί και διενεργηθεί από εμπειρογνώμονες ή από διϋπουργικές τεχνικές επιτροπές στην Κύπρο.

Οι απόψεις και οι απαντήσεις στα ερωτηματολόγια τέθηκαν στο τραπέζι στη δεύτερη συνεδρία της Επιτροπής, που πραγματοποιήθηκε στις 28 Σεπτεμβρίου 2023 και αποφασίστηκε ότι θα συσταθούν οκτώ υποομάδες της Εθνικής Επιτροπής, μία για κάθε πυλώνα της Στρατηγικής, για να γίνει αναλυτική διαβούλευση του κειμένου της Στρατηγικής και των δράσεων που θα προταθούν για να συμπεριληφθεί στο Εθνικό Σχέδιο Δράσης.

Αντιδρούν οργανώσεις

Σημειώνεται πως η πρόθεση της Κυβέρνησης να ετοιμάσει Εθνική Στρατηγική για τον Αυτισμό έχει προκαλέσει αντιδράσεις, από πλευράς οργανώσεων που εκπροσωπούν τα άτομα με αναπηρία και τις οικογένειές τους, οι οποίες εξέφρασαν την άποψη ότι θα πρέπει να καταρτιστεί μία Εθνική Στρατηγική για όλες τις αναπηρίες και όχι μόνο για τον αυτισμό, προβάλλοντας μάλιστα τη θέση ότι με αυτό τον τρόπο θα υπάρχει στοχοποίηση των ατόμων που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού.