Να διασφαλίζεται ότι κανένας ασθενής δεν μένει πίσω ζητά η Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων
18:04 - 26 Αυγούστου 2022
Η "πρόσβαση στα φάρμακα πρέπει να είναι καθολική και ισότιμη και τα εθνικά συστήματα υγείας πρέπει να διασφαλίζουν ότι κανένας ασθενής δεν μένει πίσω" αναφέρει η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων, χαιρετίζοντας την απόφαση του FDA "να εγκρίνει τη γονιδιακή θεραπεία beti-cel (Zynteglo) για παιδιά και ενήλικες που πάσχουν από β-θαλασσαιμία".
Σύμφωνα με ανακοίνωση της Συμμαχίας "στην Ευρώπη, η κυκλοφορία της θεραπείας Zynteglo ανακλήθηκε λόγω του υψηλού κόστους και της αρνητικής κατάληξης που είχε η σχετική διαβούλευση με τα εθνικά συστήματα υγείας για κάλυψη των εξόδων".
Με αφορμή τα πιο πάνω, Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων αναδεικνύει "για ακόμα μια φορά την ανάγκη να βρεθούν οι τρόποι να ξεπεραστούν τα προβλήματα και να διασφαλιστεί η πρόσβαση στα φάρμακα των ασθενών που τις χρειάζονται στον χρόνο που τις χρειάζονται ώστε να αποφευχθούν σοβαρές, μόνιμες και μη αναστρέψιμες αναπηρίες ή ακόμα και ο θάνατος".
Αναφέρει ότι "στην περίπτωσή μας ως ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, οι καινοτόμες θεραπείες που είναι σήμερα διαθέσιμες καλύπτουν μόνο το 5% του συνόλου των σπάνιων ασθενειών και είναι εξαιρετικά ακριβές για να καλυφθούν από τον ίδιο τον ασθενή, σε πολλές περιπτώσεις δε, δεν καλύπτονται ούτε από τα εθνικά συστήματα υγείας".
Καταλήγοντας η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων διατυπώνει τη θέση ότι "πρέπει να αξιοποιηθούν υφιστάμενες συμφωνίες και να δημιουργηθούν οι κατάλληλες εκείνες υποδομές και συνεργασίες που θα επιφέρουν τη δυνατότητα προμήθειας φαρμάκων σε προσβάσιμα κόστη για τα κράτη με κίνητρα στις φαρμακευτικές εταιρείες να διαθέσουν τα φάρμακα αυτά στις αγορές μικρών χωρών όπως είναι η Κύπρος".
Πηγή: ΚΥΠΕ
Ροη Ειδησεων
Πριν 7 λεπτά | ΔΙΕΘΝΗ
Τρεις νεκροί στο Ισραήλ μετά από μπαράζ ιρανικών πυραύλων, παρά την κατάπαυση πυρόςΠριν 8 λεπτά | Flight Mode
Boarding pass: Νέα εποχή με αναγνώριση προσώπου και ψηφιακές κάρτες επιβίβασηςΠριν 19 λεπτά | POLICE REPORTER
Έκρηξη βόμβας σε μπυραρία στη ΛεμεσόΠριν 22 λεπτά | Real Estate
Brown Hotels makes Cyprus debut with Paphos Hills (pics)Πριν 23 λεπτά | Technology
International Institute for Environmental and Public Health officially established as CUT research unitΠριν 28 λεπτά | POLICE REPORTER
Συνελήφθη 56χρονος που έφθασε στο αεροδρόμιο Λάρνακας με 16,5 κιλά κάνναβηςΠριν 35 λεπτά | Real Estate
MHV collaborates with El Greco on interior design of doors, windows and kitchens at The Landmark Towers
