Να διασφαλίζεται ότι κανένας ασθενής δεν μένει πίσω ζητά η Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων
18:04 - 26 Αυγούστου 2022
Η "πρόσβαση στα φάρμακα πρέπει να είναι καθολική και ισότιμη και τα εθνικά συστήματα υγείας πρέπει να διασφαλίζουν ότι κανένας ασθενής δεν μένει πίσω" αναφέρει η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων, χαιρετίζοντας την απόφαση του FDA "να εγκρίνει τη γονιδιακή θεραπεία beti-cel (Zynteglo) για παιδιά και ενήλικες που πάσχουν από β-θαλασσαιμία".
Σύμφωνα με ανακοίνωση της Συμμαχίας "στην Ευρώπη, η κυκλοφορία της θεραπείας Zynteglo ανακλήθηκε λόγω του υψηλού κόστους και της αρνητικής κατάληξης που είχε η σχετική διαβούλευση με τα εθνικά συστήματα υγείας για κάλυψη των εξόδων".
Με αφορμή τα πιο πάνω, Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων αναδεικνύει "για ακόμα μια φορά την ανάγκη να βρεθούν οι τρόποι να ξεπεραστούν τα προβλήματα και να διασφαλιστεί η πρόσβαση στα φάρμακα των ασθενών που τις χρειάζονται στον χρόνο που τις χρειάζονται ώστε να αποφευχθούν σοβαρές, μόνιμες και μη αναστρέψιμες αναπηρίες ή ακόμα και ο θάνατος".
Αναφέρει ότι "στην περίπτωσή μας ως ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, οι καινοτόμες θεραπείες που είναι σήμερα διαθέσιμες καλύπτουν μόνο το 5% του συνόλου των σπάνιων ασθενειών και είναι εξαιρετικά ακριβές για να καλυφθούν από τον ίδιο τον ασθενή, σε πολλές περιπτώσεις δε, δεν καλύπτονται ούτε από τα εθνικά συστήματα υγείας".
Καταλήγοντας η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων διατυπώνει τη θέση ότι "πρέπει να αξιοποιηθούν υφιστάμενες συμφωνίες και να δημιουργηθούν οι κατάλληλες εκείνες υποδομές και συνεργασίες που θα επιφέρουν τη δυνατότητα προμήθειας φαρμάκων σε προσβάσιμα κόστη για τα κράτη με κίνητρα στις φαρμακευτικές εταιρείες να διαθέσουν τα φάρμακα αυτά στις αγορές μικρών χωρών όπως είναι η Κύπρος".
Πηγή: ΚΥΠΕ
Ροη Ειδησεων
Πριν 5 ώρες, 26 λεπτά | ΤΟΠΙΚΕΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
Αυτοί είναι οι τυχεροί αριθμοί της κλήρωσης του ΤζόκερΠριν 5 ώρες, 39 λεπτά | ΔΙΕΘΝΗ
Ο ισραηλινός στρατός διέταξε νέα εκκένωση κτιρίων στη ΒηρυτόΠριν 5 ώρες, 51 λεπτά | ΔΙΕΘΝΗ
«Μπίμπι, δεν έχεις στρατηγική», φώναζε ο Μπάιντεν στον ΝετανιάχουΠριν 5 ώρες, 56 λεπτά | Ποδόσφαιρο Κύπρος
Απόλλων-ΑΕΛ: Επιφυλάχθηκε η απόφαση του εφετείου για την έφεση της ΑΕΛΠριν 6 ώρες, 3 λεπτά | Τουρισμός - Εστίαση
Στα χέρια των ξενοδόχων και των συντεχνιών η μεσολαβητική Παναγιώτου-Χρονικό ορόσημο η 21η ΟκτωβρίουΠριν 6 ώρες, 11 λεπτά | ΔΙΕΘΝΗ
Συνελήφθη καταζητούμενος του FBI και της Europol, από τους μεγαλύτερους διακινητές παιδικής πορνογραφίαςΠριν 6 ώρες, 22 λεπτά | ΔΙΕΘΝΗ
«Απαγορευτικό» Νετανιάχου για το ταξίδι Γκάλαντ στις ΗΠΑ–Πρώτα θέλει να μιλήσει με τον Μπάιντεν για το Ιράν
