Η δύσκολη καθημερινότητα των ατόμων με Θαλασσαιμία-«Είναι ένας διαρκής αγώνας»

Χίλια εκατόν πενήντα άτομα με θαλασσαιμία… Ένας τεράστιος αριθμός ατόμων, για την Κύπρο, σ΄ αναλογία πληθυσμού αντιμετωπίζει δυσκολίες, περνώντας τις περισσότερες ώρες της ημέρας με ιατρούς, σε νοσοκομεία και σε κέντρα για μεταγγίσεις αίματος.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, όπως έχει καθιερωθεί η 8η Μαΐου, ο Προέδρος του Παγκύπριου Αντιανεμικού Συνδέσμου, Μίλτος Μιλτιάδους περιγράφει στον REPORTER την καθημερινότητα των θαλασσαιμικών, τον σημαντικό ρόλο που παίζει ο Σύνδεσμός όπως και την καθιέρωση της Κύπρου ως Κέντρο Αναφοράς για τη Θαλασσαιμία.

«Είναι ένας διαρκής αγώνας»

Η καθημερινότητα των ατόμων με Θαλασσαιμία, στηρίζεται, ανάμεσα σε συχνές επισκέψεις σε ειδικούς ιατρούς, νοσοκομεία και σε εβδομαδιαίες μεταγγίσεις αίματος για «να καταφέρουν να κρατήσουν τη Θαλασσαιμία σε καλά επίπεδα», είπε ο κος Μιλιτιάδους και συνέχισε πως, «ένα άτομο με θαλασσαιμία, ειδικά όταν πρόκειται για άτομα μεγάλης ηλικίας, δηλαδή 30 με 45 ετών-αφού το προσδόκιμο ζωής είναι μικρότερο από τον γενικό πληθυσμό- έχουν συχνότερες επισκέψεις σε ιατρούς και ειδικούς. Πρέπει να είναι σε συνεχή εγρήγορση και επικοινωνία με τον θεράποντα ιατρό τους για να παρακολουθούν συνολικά την κατάσταση της υγείας τους».

Η περίοδος της πανδημίας, ήταν μια πολύ δύσκολη περίοδος, για τα άτομα με Θαλασσαιμία, αφού όπως ανέφερε ο κος Μιλτιάδους υπήρξαν άτομα που προτίμησαν να λάβουν άδεια άνευ απολαβών για να περιοριστούν ακόμη και όταν η χώρα μας δεν ήταν σε lockdown. «Είμαστε μια ομάδα ατόμων, αρκετά ευάλωτη σε διάφορες μορφές λοιμώξεων και ασθενειών. Η έκθεση στο ιό και η πιθανότητα λοίμωξης ήταν κάτι που προκαλούσε, σε μεγάλος μέρος των ασθενών, άγχος. Για αυτές τις ομάδες, αυτά τα φαινόμενα και οι εξάρσεις επιδημιών ή λοιμώξεων προβληματίζουν πολύ περισσότερο, σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό».

Τεράστιοι οι αριθμοί στην Κύπρο, πρόβλημα η επάρκεια αίματος

Η Θαλασσαιμία είναι μια μη μεταδοτική, γενετική πάθηση. Το ποσοστό των φορέων στην Κύπρο είναι τεράστιο, αναλογικά με τις υπόλοιπες χώρες, αφού ένας στους επτά Κύπριους έχει την φορεία της Θαλασσαιμίας. Είναι αυτό που ονομάζαμε παλιά το “Στίγμα”, εξήγησε ο κος Μιλιτάδους.

Κάτι που προβληματίζει περισσότερο, το διάστημα αυτό, τους ασθενείς, είναι η επάρκεια αίματος. «η κατάσταση με την επάρκεια αίματος, μας θυμίζει άλλες εποχές που ζήσαμε, όταν είμασταν παιδιά που όντως υπήρχε σοβαρό θέμα αναβολών μεταγγίσεων. Είναι γι΄ αυτό που προχωρούμε συχνά σε έκκληση για αιμοδοσία. Το 35% των 70 περίπου χιλιάδων φιάλων αίματος  που συλλέγονται, χρησιμοποιούνται από τα Κέντρα Θαλασσαιμίας. Άρα, τα άτομα με Θαλασσαιμία απαιτούν συστηματική αντιμετώπιση από τις υπηρεσίες και  για αυτό στην Κύπρο λειτουργούν εδώ και πολλά χρόνια, προγράμματα πρόληψης, ενώ υπάρχουν επίσης και εξιδεικευμένες κλινικές. Αυτό δεν συμβαίνει σε πολλές χώρες του κόσμου».

Αυτή η ιδιαιτερότητα προσφέρει στους Κύπριους ασθενείς, καλύτερες υπηρεσίες, οι οποίες χρόνο με τον χρόνο βελτιώνονται ακόμη περισσότερο, μέχρι που η Κύπρος καταστεί Κέντρο Αναφοράς. «Στην Κύπρο είμαστε σε πολύ καλό σημείο συγκριτικά, με τους υπόλοιπους συμπάσχοντες σε άλλες χώρες. Η εξειδίκευση, αλλά κυρίως, η εφαρμογή πολιτικών από την Πολιτεία για άτομα με Θαλασσαιμία έχουν βοηθήσει σε πολύ μεγάλο βαθμό, χωρίς αυτό να σημαίνει πως δεν υπάρχουν άλλα να γίνουν. Όπως για παράδειγμα, ένα από αυτά, είναι η εισαγωγή συγκεκριμένου φαρμάκου, που αναμένουμε ακόμη να εξεταστεί  από τον Οργανισμό Ασφάλισης Υγείας. Το φάρμακο αυτό δίνει τη δυνατότητα επέκτασης του χρόνου μετάγγισης αίματος. Επίσης, είναι και η εισαγωγή άλλων θεραπευτικών, μη συνταγογραφούμενων  φαρμάκων, στο Σύστημα Υγείας που χρησιμοποιούνται από τα θεραπευτικά πρωτόκολλα. Άλλο ένα σοβαρό ζήτημα, είναι η ολοκλήρωση ενός πλαισίου κοινωνικής πρόνοιας, μέσα από το οποίο θα παρέχεται στήριξη σε άτομα που αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα στον εργασιακό χώρο ή σε επίπεδο διαβίωσης και θα αλλάξει την ποιότητα ζωής τους».

Όπως σημείωσε ο κος Μιλτιάδους, έχουν γίνει άλματα στην Κύπρο για σοβαρά προβλήματα που απασχολούν τους Θαλασσαιμικούς, «και αναμένουμε πως στο επόμενο διάστημα με την ανέγερση του Κέντρου Θαλασσαιμίας που βρίσκεται στο τελικό στάδιο αποφάσεων του ΟΚΥπΥ, ότι θα βελτιωθεί η κατάσταση ακόμη περισσότερο και θα καταφέρουμε να κάνουμε στην πραγματικότητα,  την Κύπρο ένα Κέντρο Αναφοράς για τη Θαλασσαιμία».

Δράσεις με αφορμή της Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας

Με αφορμή τη σημερινή μέρα, ο Παγκύπριος Αντιανεμικός Σύνδεσμος οργανώνει σειρά εκδηλώσεων οι οποίες περιλαμβάνουν τη φωταγώγηση του Προεδρικού Μεγάρου, του Υπουργείου Υγείας και σημαντικών κτηρίων και μνημείων σε όλες τις πόλεις με σκοπό να ευαισθητοποιήσει την κοινή γνώμη σε σχέση με την Θαλασσαιμία και την αιμοδοσία. Επίσης, σε όλες τις πόλεις διοργανώνονται πορείες με μοτοσικλετιστές, οι οποίοι θα διανέμουν ενημερωτικό υλικό ενώ παράλληλα βρίσκεται σε εξέλιξη μια καμπάνια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης.

Ο παλαιότερος Σύνδεσμος Ασθενών

Ο Παγκύπριος Αντιανεμικός Σύνδεσμος, είναι ένας από τους παλαιότερους συνδέσμους ασθενών στην Κύπρο. Το 1969  ιδρύθηκε ο Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος και το 1977 ιδρύθηκε η Συντονιστική Επιτροπή Αιμοδοσίας και Διαφώτισης (ΣΕΑΔ) από ιδρυτικά στελέχη του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου και του προσωπικού των κλινικών θαλασσαιμίας οι οποίοι διαπίστωσαν τα προβλήματα που αντιμετώπιζαν οι γονείς των παιδιών με Θαλασσαιμία ως προς την εξεύρεση των αναγκαίων ποσοτήτων αίματος, και θέλησαν να ενισχύσουν και να διαδώσουν την εθελοντική αιμοδοσία.

Το 1987 ιδρύθηκε η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας με έδρα την Κύπρο, σε αναγνώριση της αποτελεσματικότητας του εθνικού προγράμματος αντιμετώπισης της Θαλασσαιμίας και της συνεισφοράς της χώρας στις παγκόσμιες προσπάθειες διαχείρισης της νόσου. Μετά  από απόφαση του Υπουργικού Συμβουλίου το 2018 συστάθηκε η Εθνική Επιτροπή Θαλασσαιμίας υπό την προεδρία του κ. Πάνου Εγγλέζου, Προέδρου της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας και Επίτιμου Προέδρου του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου με στόχο τη βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών στο τομέα της Θαλασσαιμίας στην Κύπρο, τόσο σε ότι αφορά τη πρόληψη αλλά και την αντιμετώπιση της.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΔΩ: Δραματική έκκληση για αιμοδοσία λόγω σοβαρής έλλειψης αίματος