Δεν κάνουν πίσω οι γονείς, πάνε Δικαστήριο για τις εκπτώσεις στις θεραπείες

Συνεχίζονται οι φωνές των γονιών και των ατόμων με εγκεφαλική παράλυση, αφού ακόμη δεν υπάρχει αλλαγή που να τους ικανοποιεί, όσον αφορά στην απόφαση του Οργανισμού Ασφάλισης Υγείας, για τις εκπτώσεις στις θεραπείες αυτών των ατόμων, παρά τις έντονες διαμαρτυρίες που προηγήθηκαν τις περασμένες εβδομάδες, αλλά και το τελεσίγραφο που τους είχε δοθεί. Μάλιστα, οι άμεσα επηρεαζόμενοι δηλώνουν έτοιμοι να φτάσουν τα πράγματα στα άκρα, αφού ήδη έχουν αρχίσει τις διαδικασίες για να καταθέσουν τα αιτήματά τους στο Διοικητικό Δικαστήριο.

Έχουν περάσει δύο μήνες από την ημέρα που οι άμεσα επηρεαζόμενοι, που δεν είναι άλλοι από τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση και τους γονείς τους, έχουν λάβει ενημέρωση από τον ΟΑΥ, σύμφωνα με την οποία θα μειωθούν οι θεραπείες των παιδιών ανάλογα με την ηλικία, αλλά και τη σοβαρότητα της αναπηρίες και παρά το γεγονός ότι υπήρξαν έντονες αντιδράσεις, οι διαμαρτυρίες συνεχίζονται και κάνουν λόγο για αυθαίρετες αποφάσεις που παραβιάζουν νομοθεσίες.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΔΩ: Ένας μήνας και ακόμη γίνονται εκπτώσεις στις θεραπείες παιδιών-«Αίσχος»

Στους δύο μήνες που έχουν μεσολαβήσει, το θέμα είχε εγγραφεί και συζητηθεί ενώπιον της Επιτροπής Υγείας της Βουλής, ενώ ενεργό ρόλο αποφάσισε να λάβει και ο υπουργός Υγείας, καλώντας μάλιστα τον ΟΑΥ να ξεκινήσει άμεσα διάλογο με τους εμπλεκόμενους. Πράγμα που εν μέρει έπραξε ο Οργανισμός, αφού αποφάσισε να συγκαλέσει Ad Hoc Επιτροπή, κατά την οποία θα έθετε το θέμα επί τάπητος και θα ενημέρωνε τους προσκεκλημένους για το σκεπτικό της απόφασης. Ωστόσο, άφησε πίσω την άμεσα εμπλεκόμενη οργάνωση.

«Έγινε η Ad Hoc Επιτροπή μεταξύ του ΟΑΥ και της ΟΣΑΚ, για να συζητήσουν το θέμα των θεραπειών, στην οποία καλέστηκα ως εκπρόσωπος της ΟΣΑΚ. Παράκληση μας ήταν να καλεστούμε ως Αγκαλιά Ελπίδας, μαζί με τους επιστημονικούς μας συνεργάτες. Εμείς διαφωνούσαμε με αυτή την Ad Hoc Επιτροπή, θέλαμε την ανάκληση της απόφασης, όπως είχε πει ο υπουργός Υγείας και η Επίτροπος Διοικήσεως και Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων, για να διερευνηθούν τα αίτια της απόφασης και να επιστραφούν οι θεραπείες που υπήρχαν αρχικά. Αρνήθηκα να πάω μόνη μου στην Επιτροπή. Έστειλα επιστολή στον ΟΑΥ και τους είπα ότι θέλω να παρευρεθώ ως πρόεδρος της Αγκαλιάς Ελπίδας και τους υπέδειξα δύο επιστημονικούς συνεργάτες, οι οποίοι είχαν καταθέσει και εκθέσεις για το θέμα. Μου αρνήθηκαν τη συμμετοχή μας, οπότε δεν πήγα και ήθελα να απέχω από μία διαδικασία που δεν ορθή επιστημονικά», εξήγησε η πρόεδρος της Παγκύπριας Οργάνωσης Γονέων και Φίλων παιδιών με εγκεφαλικές και άλλες παραλύσεις, Αγκαλιά Ελπίδας, Γιούλα Πιτσιάλη.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΔΩ: Ξεγύμνωσαν το κράτος, λύγισαν τους βουλευτές-«Βρίσκομαι εδώ για να εκλιπαρώ»

Πέραν της απουσίας πρόσκλησης στην εν λόγω Επιτροπή, εκνευρισμό προκάλεσε και το γεγονός ότι δεν έχει δοθεί μέχρι στιγμής κάποια επίσημη ενημέρωση για τις αποφάσεις της Ad Hoc Επιτροπής, με τους γονείς να δηλώνουν δυσφορία καθώς ενημερώθηκαν από αναφορές στα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης.

«Μετά την Ad Hoc Επιτροπή, εμείς ενημερωθήκαμε με άρθρο εφημερίδας και όχι επίσημα για αποφάσεις, ότι δίνονται πίσω οι θεραπείες σε όλες τις ηλικίες, κάτι που δεν ευσταθεί. Αυξήθηκαν κατά πολύ, όπως αναφέρει το δημοσίευμα, οι θεραπείες των παιδιών κάτω των 12, στις ηλικίες 12-18 δόθηκαν πίσω οι 48 που είχαν κοπεί, στις ηλικίες 18-25 εξακολουθούν οι θεραπείες να είναι μειωμένες κατά το μισό από ό,τι δικαιούνταν. Ήταν 48, μετά έγιναν 12 και όπως αναφέρεται στο άρθρο θα γίνουν 24 και άνω των 25 χρόνων δεν δόθηκε καμία θεραπεία. Δεν έγινε, δηλαδή, καμία αλλαγή και θα συζητηθεί σε υπό επιτροπή για αυτή την ηλικία και αυτές οι αποφάσεις θα αναθεωρηθούν στο εξάμηνο. Όλα αυτά σύμφωνα με άρθρο και όχι με επίσημη ανακοίνωση».

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΔΩ: Εντείνονται οι φωνές για τις εκπτώσεις σε θεραπείες παιδιών με αναπηρία-«Αυθαίρετη απόφαση»

«Για μας δεν τελείωσε το θέμα»

Στο μεταξύ, ο υπουργός Υγείας είχε συγκαλέσει συνάντηση μεταξύ της Αγκαλιάς Ελπίδας και του ΟΑΥ, η οποία είχε κλειδώσει για μετά την συνεδρία της Ad Hoc Επιτροπής, ωστόσο αυτή ακυρώθηκε και δεν έχει οριστεί ακόμη νέα ημερομηνία. Πάντως, οι γονείς έχουν αποφασίσει να συνεχίσουν τις ενέργειές τους, ώστε να πετύχουν το επιθυμητό αποτέλεσμα, που δεν είναι άλλο από την ανάκληση της απόφασης αυτής και συγκάλεσης ενός επιστημονικού φόρουμ, για να διαφανούν οι πραγματικές ανάγκες για την εγκεφαλική παράλυση. 

«Στείλαμε επιστολή προς τον υπουργό εκφράζοντας τη δυσαρέσκειά μας και για τον αποκλεισμό μας από το διάλογο και των επιστημονικών μας συνεργατών, όπως επίσης και ότι δεν είμαστε ευχαριστημένοι επειδή εξακολουθούν να υπάρχουν διακρίσεις ανά ηλικία και τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση άνω των 18 να έχουν μειωμένες ή και καθόλου θεραπείες. Για μας δεν τελείωσε εδώ το θέμα, εισηγούμαστε στον υπουργό υγείας να γίνει ένα επιστημονικό φόρουμ για την εγκεφαλική παράλυση, ώστε να δημιουργηθεί μία εθνική στρατηγική για την αντιμετώπιση των ατόμων με  εγκεφαλική παράλυση, με σωστές διαδικασίες, με διαφάνεια και σωστό επιστημονικό τρόπο και να μην εξαρτόμαστε από τις αυθαίρετες αυτές αποφάσεις κάποιων επιτροπών, που καλούνται εν μία νυχτί να πάρουν αποφάσεις για την υγεία αυτών των ατόμων».

Όπως υπέδειξε η κα. Πιτσιάλη, ως Οργάνωση και άμεσα επηρεαζόμενοι συνεχίζουν να παρουσιάζονται δυσαρεστημένοι, για το γεγονός ότι άτομα άνω των 18 στερούνται επαρκού αριθμού φυσιοθεραπειών τους, που είναι ζωτικής σημασίας. Το επόμενό τους βήμα, πλέον, όπως είχαν προαναγγείλει, είναι να συνεχίσουν τον αγώνα τους, με νομικά μέτρα.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΔΩ: Έξαλλοι οι γονείς παιδιών με εγκεφαλική παράλυση, απειλούν με δυναμικά μέτρα

«Μαζέψαμε εξουσιοδοτήσεις από άτομα με εγκεφαλική παράλυση προς τη δικηγόρο και θα κατατεθούν εντός των επόμενων ημερών προς το Διοικητικό Δικαστήριο. Φαίνεται ότι το να κινηθούμε νομικά είναι ο μοναδικός τρόπος, ώστε να διεκδικήσουμε τα δικαιώματά μας, επειδή το κράτος φαίνεται να είναι ανίκανο να διαφυλάξει τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες και τις διεθνείς συμβάσεις, επειδή παραβιάζονται και νομοθεσίες και διεθνείς συμβάσεις. Το λέει ρητά στη νομοθεσία πως στη λήψη αποφάσεων πρέπει να διαβουλεύονται με τους αρμόδιους για κάθε θέμα που τους αφορά. Ο αρμόδιος φορέας για να διαβουλευτεί με τον ΟΑΥ στη συγκεκριμένη περίπτωση, ήταν η οργάνωση που εκπροσωπεί τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση και έχει διαμαρτυρηθεί. Η ΟΣΑΚ δεν είχε την εξουσιοδότηση να μιλά εκ μέρους της οργάνωσής μας ή αν το έπραττε θα έπρεπε να ήταν με προσυνεννόηση, για να στηρίξει τις θέσεις μας, κάτι που δεν έγινε».

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: 

• Πυρά γονιών παιδιών με εγκεφαλική παράλυση κατά ΟΑΥ-«Μας έχει αποκλείσει»
• «Εκπτώσεις» στις θεραπείες παιδιών με εγκεφαλική παράλυση-Αντιδράσεις από γονείς