«Γολγοθάς να βλέπεις το παιδί σου να χτυπιέται και να μη μπορείς να βοηθήσεις»

«Ο Κωνσταντίνος είναι αγγελικά πλασμένος. Είναι οι δύο λέξεις που τον περιγράφουν. Τα παιδιά με αυτισμό έρχονται και σου μαθαίνουν πολλά πράγματα. Για παράδειγμα την ανιδιοτελή αγάπη. Με ένα χαμόγελό τους και μία αγκαλιά τους, το κάνουν επειδή το αισθάνονται. Δεν έχουν να κερδίσουν κάτι».

Με αυτά τα λόγια περιγράφει τον γιο της, Κωνσταντίνο, ο οποίος πάσχει από αυτισμό, η κα. Κατερίνα Ιωάννου, μία μητέρα που αφιέρωσε τη ζωή της, στο να μεγαλώσει σωστά το παιδί της, όταν δεν είχε βοήθεια από κανένα φορέα, ούτε και το κράτος. Μία μητέρα που άφησε τη δουλειά της και έκοψε τις πολλές εξόδους σε δημόσιους χώρους, απλά για να μην βάζει το γιο της στη διαδικασία των αδιάκριτων βλεμμάτων.

Η διάγνωση του γιου της ήρθε στην ηλικία των δύο ετών και έφερε τα πάνω κάτω στη ζωή τους. Έπρεπε να μάθουν μόνοι τους τι είναι ο αυτισμός και πώς αυτή η πάθηση αλλάζει τη ζωή όλων, όχι μόνο του παιδιού.

Και μπορεί η διάγνωση να έγινε τη δεκαετία του 2000, όμως τα πράγματα δεν ήταν και πολύ εξελιγμένα, αφού κανένας δεν μπορούσε να της πει τι είναι ο αυτισμός, ενώ για να πετύχει την διάγνωση του γιου της, έπρεπε να παλέψει μόνη της.

Με αφορμή την παγκόσμια ημέρα αυτισμού, η κα. Ιωάννου μιλά στον REPORTER και θυμάται πώς αντιλήφθηκε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με τον γιο της, πώς έγινε η διάγνωση, τα προβλήματα που αντιμετώπισε με το σχολείο, αλλά και τα αδιάκριτα βλέμματα στους δημόσιους χώρους, ενώ στέλνει ένα σημαντικό μήνυμα προς όλη την κοινωνία.

Πότε αντιλήφθηκε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά

«Έχω τρία παιδιά, το μεσαίο μου παιδί, ο Κωνσταντίνος, διαγνώστηκε με αυτισμό, σε ηλικία δύο ετών. Σήμερα είναι 13 ετών. Πριν 13 χρόνια ούτε εγώ γνώριζα τι είναι ο αυτισμός, για βοήθεια είχα το διαδίκτυο, ό,τι έβλεπα το έψαχνα στο διαδίκτυο και μου έβγαλε τη διάγνωση του αυτισμού.

Είχα μέτρο σύγκρισης τη μεγαλύτερη μου κόρη, που έχουν 17 μήνες διαφορά και έβλεπα άλλες συμπεριφορές από τον Κωνσταντίνο και άλλες από την κόρη μου. Ο Κωνσταντίνος δεν είχε απευθείας βλεματική επαφή, όταν τον κοίταζες, δεν σε κοίταζε και το βλέμμα του ήταν στο κενό. Άργησε πολύ να μιλήσει, δεν είπε τις πρώτες του λέξεις στην ηλικία που το κάνουν τα άλλα παιδιά. Επίσης, έβλεπα ότι δεν κοιμόταν. Ακόμη και σήμερα, στα 13 του βλέπω ότι τις νύχτες δεν μπορεί να κοιμηθεί συνεχόμενα τέσσερις ώρες. Ήταν δύσκολος στο φαγητό του, δεν ανταποκρινόταν στο όνομά του, δεν έπαιζε στοχευμένα με τα παιχνίδια του.

Εκείνο που μου έκανε εντύπωση και δεν θα το ξεχάσω ποτέ, είναι στα γενέθλιά του όταν ήταν ενός έτους και έπρεπε να σβήσει το κεράκι. Αντί να φυσήσει το κεράκι, το έπιασε με το χέρι του και το έσβησε. Εκεί είπα ότι κάτι συμβαίνει. Δεν μπορούσε να μιμηθεί συμπεριφορές, μπορούσα να του έλεγα “Κωνσταντίνο κάνε παλαμάκια” και να μην μπορούσε να το κάνει. Οπόταν, εκεί είπα ότι πρέπει να το ψάξω.

Στην Κύπρο έχουμε μόνο ένα αναπτυξιολόγο, ο οποίος, επειδή ξεκίνησα όταν ο Κωνσταντίνος ήταν 1,5 έτους μόνο, μου είπε ότι ήταν πάρα πολύ νωρίς για να μας δώσει διάγνωση. Έπρεπε να του δώσουμε χρόνο, να ελέγξουμε τα αυτάκια του και άλλα πράγματα. Ο καιρός περνούσε και του είπα να μου πει από πού να ξεκινήσω, επειδή δεν μπορούσα να βλέπω το παιδί μου έτσι και να μην μπορώ να βοηθήσω. Στον αυτισμό, σημασία έχει η έγκαιρη παρέμβαση. Όσο πιο γρήγορα ξεκινήσεις να βοηθάς ένα παιδί με αυτισμό, τόσο πιο καλά είναι τα αποτελέσματα βελτίωσης, που θα δεις μακροχρόνια.

Ο γιατρός μου είπε να ξεκινήσουμε με λογοθεραπεία και εργοθεραπεία. Όμως, πριν 13 χρόνια, να δουλεύεις λογοθεραπευτικά με ένα παιδί με αυτισμό ήταν δύσκολο, επειδή δεν είχαν όλοι οι λογοθεραπευτές πείρα. Ήταν ένας αγώνας να βάλω ένα παιδί με αυτισμό και υπερκινητικότητα σε μία καρέκλα, 45 λεπτά για να κάνει την τυπική λογοθεραπεία. Σήμερα, είναι πολύ διαφορετικά, υπάρχουν νέες μέθοδοι, άλλοι τρόποι να προσεγγίσεις ένα άτομα με αυτισμό.

Επίσημα, την διάγνωση του Κωνσταντίνου ενδιαφέρθηκα να την πάρω το 2013. Ήξερα ότι είχε αυτισμό, αλλά δεν με ενδιέφερε η διάγνωση, για να έχω ένα χαρτί από ένα ειδικό, ότι το παιδί σου είναι στο αυτιστικό φάσμα. Την πήραμε όταν έπρεπε να λάβει φαρμακευτική αγωγή, την οποία λαμβάνει μέχρι και σήμερα. Η διάγνωση και μόνο δεν λέει κάτι. Να έχεις μία διάγνωση στα χέρια σου, δεν σε προετοιμάζει για τις δυσκολίες που θα αντιμετωπίσεις.

Κάθε παιδί με αυτισμό είναι διαφορετικό. Δεν υπάρχει ένα παιδί με αυτισμό, που να έχει τα ίδια χαρακτηριστικά με ένα άλλο. Όμως, τα παιδιά με αυτισμό έρχονται και σου μαθαίνουν πολλά πράγματα. Για παράδειγμα την ανιδιοτελή αγάπη. Με ένα χαμόγελό τους και μία αγκαλιά τους, το κάνουν επειδή το αισθάνονται. Δεν έχουν να κερδίσουν κάτι. Επίσης, με αυτή την εμπειρία σταματάς να νοιάζεσαι για περιττά πράγματα. Βλέπεις τα σημαντικά πράγματα και προχωράς. Σου καλλιεργούν την υπομονή και την ενσυναίσθηση. Είναι τόσα πολλά πράγματα αυτό που μας διδάσκουν, που στο τέλος της ημέρας ασχολούμαστε πλεον με τα πράγματα που έχουν ουσία.

Ο Κωνσταντίνος μέχρι και σήμερα είναι μη λεκτικός, δεν έχει μιλήσει. Ξεκινά ένας αγώνας, ένα Γολγοθάς να διαχειριστείς συμπεριφορές, να βλέπεις το παιδί σου να χτυπιέται, να αυτοτραυματίζεται και να μην γνωρίζεις γιατί, να μην μπορείς να τον βοηθήσεις. Εγώ σταμάτησα από τη δουλειά, έμεινα στο σπίτι, για να τον φροντίζω».

Οι πρώτες σκέψεις στο άκουσμα της διάγνωσης

Και μπορεί να ήξερε ότι το δεύτερό της παιδί είναι διαφορετικό από το πρώτο, όμως αυτό δεν ήταν ικανό να την προετοιμάσει για τη διάγνωση που έλαβε.

«Δεν είχα αντιληφθεί τη σοβαρότητα της κατάστασης, επειδή κανένας δεν ήρθε να μου πει ο αυτισμός είναι αυτό, αυτό και αυτό. Δεν υπάρχει εγχειρίδιο που να σου μάθει πώς να χειρίζεσαι κάποια πράγματα. Σιγά-σιγά μαθαίνεις τι είναι ο αυτισμός.

Στην αρχή είπα ότι θα το παλέψουμε και θα το ξεπεράσει. Δεν είχα καταλάβει πως θα αλλάξει τη ζωή μας η διάγνωση του Κωνσταντίνου. Στην πορεία έμαθα, βλέποντας τον Κωνσταντίνο, τι είναι ο αυτισμός και πώς μπορεί να επηρεάσει την ζωή του καθενός ξεχωριστά.

Όταν είχαμε την πρώτη μας κόρη, ήταν πιο αυθόρμητη η ζωή μας. Όταν ήρθε ο Κωνσταντίνος και έγινε και η διάγνωση, ήταν πιο δύσκολο να λειτουργήσουμε ως οικογένεια. Δεν μπορούσαμε να πάμε διακοπές σε ένα ξενοδοχείο ή να πάμε στο σούπερ μάρκετ. Είχε αλλάξει εντελώς η ζωή μας, ανέλαβε ο πατέρας τις εξορμήσεις της κόρης μας και εγώ ήμουν αποκλειστικά στο σπίτι με τον Κωνσταντίνο. Μετά τον Κωνσταντίνο κάναμε ακόμη ένα παιδί, που είναι σήμερα εννέα ετών. Ο πατέρας έχει αναλάβει τις εξόδους και τις εξορμήσεις για τη μεγάλη κόρη και τον μικρό γιο και εγώ μένω στο σπίτι με τον Κωνσταντίνο».

Η ένταξη του παιδιού στο σχολείο

«Ήταν πολύ δύσκολο, ειδικά όταν ήρθε η ηλικία να πάει νηπιαγωγείο. Δεν μας δέχονταν, ήθελαν αποκλειστικό συνοδό. Εγώ σταμάτησα να εργάζομαι, επειδή δεν είχα κάποιο να προσέχει τον Κωνσταντίνο, αφού δεν τον δέχονταν στο νηπιαγωγείο.

Ο Κωνσταντίνος πήγε όταν ήταν υποχρεωτικό διά νόμου, με συνοδό και ήταν πολύ δύσκολο. Όταν ήρθε η ώρα να πάει Δημοτικό, μας είχαν στείλει σε μία μονάδα, η οποία δεν ήταν κατάλληλα εξοπλισμένη για να δεχτεί ένα παιδί με αυτισμό. Τα παράθυρα, τα μάρμαρα στο πάτωμα, τα τραπεζάκια με γωνίες. Ένα χτύπημα του παραθύρου να έκανε ο Κωνσταντίνος θα έσπαζε. Πήρα το παιδί μου και ήρθαμε σπίτι και δέχθηκα ένα τηλεφώνημα από τον διευθυντή του σχολείου και μου είπε “αν δεν μας επιστρέψεις τον Κωνσταντίνο, θα κινηθούμε νομικά” και του είπα “κάνετε εσείς τη δουλειά σας, να κάνω εγώ τη δική μου ως γονιός”.

Μετά πήρα τον Κωνσταντίνο σε ιδιωτικό σχολείο, επειδή δεν υπήρχε μία μονάδα σε σχολείο, που να δεχθεί τον Κωνσταντίνο και να είναι ασφαλές. Μετά ο Κωνσταντίνος πήγε στο Ειδικό Σχολείο Λευκωσίας, όπου είναι μέχρι και σήμερα. Είμαστε πολύ ικανοποιημένοι με τη δουλειά που γίνεται στο συγκεκριμένο σχολείο, η πρόοδος που βλέπουμε στον Κωνσταντίνο είναι καθημερινή και θεωρούμε ότι είναι ένα πρότυπο σχολείου».

Όταν ερωτήθηκε αν έτυχε να λάβει στήριξη από το Υπουργείο Παιδείας, η κα. Ιωάννου ήταν κατηγορηματική και δύο φορές τόνισε τη λέξη καμία.

«Κάναμε αγώνα για να έχουμε ένα συνοδό και είχαμε τη συνδετική λειτουργό να μας λέει δεν χρειάζεται συνοδό. Πώς δεν χρειαζόταν συνοδό, ένα παιδί που δεν μπορούσε να φάει μόνο του, να αυτοεξυπηρετηθεί; Βεβαίως, χρειαζόταν συνοδό και μάλιστα αποκλειστικό.

Είναι ένας αγώνας, πρέπει να τσακώνεσαι με το Υπουργείο Παιδείας για τα αυτονόητα. Όχι μόνο με το Υπουργείο, αλλά και με άλλους. Για τα δικαιώματά τους, για παράδειγμα. Πρέπει να παλέψουμε για να τα διεκδικήσουμε και όταν το κάνουμε, δεν έχουμε την κατάλληλη στήριξη».

Τα αδιάκριτα βλέμματα και η άγνοια της κοινωνίας

Η συζήτησή μας, αναπόφευκτα, έφτασε στο σημείο για τα περιστατικά που της έμειναν χαραγμένα στο μυαλό, λόγω της αδιακρισίας των συνανθρώπων μας και αυτό που θέλησε να εξηγήσει, διηγούμενη αυτά τα περιστατικά, είναι ότι η απουσία ενημέρωσης των πολιτών για τον αυτισμό, είναι η κυριότερη αιτία που έγινε δέκτης αυτών των βλεμμάτων.

«Θυμάμαι όταν ήταν ο Κωνσταντίνος γύρω στα 4, είχαμε πάει σε ένα παιδότοπο. Το παιδί δεν έπαιζε στοχευμένα με την τσουλήθρα, δηλαδή δεν έβγαινε από την σκάλα και να κυλάει κάτω, έβγαινε ανάποδα. Δεν θα ξεχάσω ότι μία άλλη μητέρα μας έκανε συνεχόμενα παρατήρηση ότι δεν επιτρεπόταν αυτός ο τρόπος. Της εξήγησα ότι το παιδί έχει αυτισμό, έχει ένα διαφορετικό τρόπο σκέψης, παίζει διαφορετικά και στο τέλος έπιασε το παιδί της και έφυγε.

Μπορεί να πάμε σε ένα πάρκο και ο Κωνσταντίνος να θέλει να παίξει με την άμμο. Δεν είναι σωστή συμπεριφορά ένα παιδάκι να κάθεται κάτω και να παίζει με τα χώματα. Μπορεί να βγάλει τα παπούτσια του και να τρέχει με τις κάλτσες. Δέχθηκα πολλές ερωτήσεις “γιατί τον αφήνεις να παίζει με το χώμα;” ή “γιατί τον αφήνεις να τρέχει με τις κάλτσες;” και να κάθομαι να τους εξηγώ ότι είναι αισθητηριακό, ότι η επαφή του με το χώμα ή την άμμο μπορεί να τον βοηθήσει να οργανώσει τον εγκέφαλό του. Κάθε φορά πρέπει να εξηγώ γιατί το ένα και γιατί το άλλο. Ή για τις κραυγές του, δεν μπορούν να καταλάβουν ότι επειδή δεν μπορεί να μιλήσει, αυτές οι κραυγές εκδηλώνουν χαρά, είναι ο τρόπος του που εκφράζεται.

Μακάρι τα πράγματα να ήταν διαφορετικά. Να ενδιαφερόταν ο κόσμος να ενημερωθεί για τον αυτισμό. Το παν είναι η ενημέρωση. Αν πιάσω τον Κωνσταντίνο και πάω σε ένα καφέ να κάτσω, μία κραυγή του Κωνσταντίνου, θα τραβήξει όλα τα βλέμματα πάνω μου. Ή θα σχολιάσουν ότι κάνει φασαρία. Ή όταν πιάσω τον Κωνσταντίνο για να φύγω και το παιδί δεν θέλει να φύγει και πέσει κάτω, κάποιος που δεν ξέρει τι είναι ο αυτισμός, θα πει “τι κάνει αυτή η μάνα και αφήνει το παιδί της να χτυπιέται;” ή θα πουν ότι είναι κακομαθημένος.

Δεν ξέρουν τι είναι ο αυτισμός. Πρέπει να φροντίσουν να ενημερωθούν τι είναι ο αυτισμός, πώς επηρεάζει ο αυτισμός τη ζωή αυτών των παιδιών και των οικογενειών τους. Έχουν δικαίωμα αυτά τα παιδιά και εμείς ως κοινωνία, χωρίς να τύχουμε ενημέρωσης, τα αποκλείουμε».

Οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν στις θεραπείες

Η κα. Ιωάννου, όταν έπρεπε να αναφερθεί στις θεραπείες που λαμβάνει ο Κωνσταντίνος, εξέφρασε μία δυσαρέσκεια για το γεγονός ότι για να λάβει την κατάλληλη βοήθεια ο γιος της, γίνεται ιδιωτικά.

«Λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, μουσικοθεραπεία, αισθητηριακή ολοκλήρωση τα πάντα ιδιωτικά. Ακόμη και με το ΓεΣΥ. Όταν μας λένε “δικαιούσαι 13 θεραπείες τον χρόνο”, τι να το κάνω; Ο Κωνσταντίνος χρειάζεται τρεις θεραπείες την εβδομάδα. Για τα παιδιά με αυτισμό, οι θεραπείες είναι ευ’ όρου ζωής, δεν μπορεί να πει κάποιος ότι θα κάνουν μία λογοθεραπεία και αυτό ήταν. Χρειάζονται τρεις λογοθεραπείες την εβδομάδα, δύο εργοθεραπείες την εβδομάδα, ειδική εκπαίδευση. Η εργοθεραπεία ακόμη δεν εντάχθηκε στο ΓεΣΥ».

Το άγχος των γονέων για το μέλλον του παιδιού τους

«Τα προβλήματα που αντιμετωπίζουμε μέχρι και σήμερα είναι η στήριξη, η φροντίδα. Χρειάζεται ένα άτομο 24 ώρες το εικοσιτετράωρο δίπλα του. Εμείς ως γονείς, βιώνουμε ένα κοινωνικό αποκλεισμό. Οι συνέπειες πάνε αλυσιδωτά, ακόμη και στα αδέλφια του. Δεν μπορούμε να βγούμε οικογενειακές εξορμήσεις. Είναι αρκετά δύσκολη η κατάσταση. Δεν μπορούμε να αρρωστήσουμε, επειδή δεν υπάρχει κάποιος να προσέχει τον μικρό. Ακόμη και για τα πιο εύκολα, να ξαπλώσεις στον καναπέ μισή ώρα να ηρεμίσεις, να πας για ένα καφέ, είναι πολύ δύσκολο.

Το Κράτος δίνει ένα επίδομα αναπηρίας, αλλά δεν είναι αρκετό, ούτε για τις θεραπείες, ούτε για τα οδοιπορικά, πήγαινε έλα συνέχεια. Το άγχος μας είναι τι θα απογίνει ο Κωνσταντίνος όταν εμείς δεν θα είμαστε σε θέση να τον φροντίζουμε, το άγχος ότι δεν θέλεις να γίνει βάρος στα υπόλοιπα παιδιά σου. Είναι δύσκολη κατάσταση. Ζεις μονίμως σε ένα άγχος. Πρέπει να ακολουθείς συνεχώς αυστηρή ρουτίνα, δεν υπάρχουν στιγμές χαλάρωσης, είναι ένας καθημερινός αγώνας επιβίωσης.

Δυστυχώς, μετά τα 21 έτη των παιδιών με αυτισμό και όχι μόνο, δεν υπάρχει κάποιο σχολείο ή ίδρυμα από το κράτος για να τα απασχολεί. Ευτυχώς είναι ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Ατόμων με Αυτισμό, που παρέχει αυτά τα προγράμματα για αυτά τα παιδιά, μετά τα 21, όμως κάθε χρόνο υπάρχουν ανάγκες, αποφοιτούν παιδιά. Πρέπει το Κράτος να αναλάβει να δημιουργήσει προγράμματα. Στο εξωτερικό, άτομα στο φάσμα του αυτισμού, έχουν δικαίωμα στην εργασία, με τις ικανότητες που έχει ο καθένας. Συσκευάζουν κούτες σε ένα σούπερ μάρκετ. Στην Κύπρο βλέπουμε ένα αποκλεισμό, από σχεδόν τα πάντα.

Μετά τα 21 βλέπεις γονείς που έχουν τα παιδιά τους στο σπίτι, επειδή δεν έχουν που να τα πάρουν, βλέπεις γονείς εξαντλημένους από την κούραση. Δεν είναι εύκολο να έχεις στο σπίτι ένα παιδί 30, 40 ετών, με διάφορες συμπεριφορές. Θα έρθει κάποια στιγμή, που και οι γονείς λυγίζουν, ειδικά όταν δεν υπάρχει υποστηρικτικό περιβάλλον.

Θέλω να πιστεύω ότι το Κράτος θα έρθει να αναλάβει στο 100% τη στήριξη των οικογενειών, θα αναλάβει τη δημιουργία προγραμμάτων και θα υλοποιήσει επιτέλους τη σύμβαση του ΟΗΕ που εδώ και χρόνια η Κύπρος συνεχίζει να αγνοεί. Πρέπει να δημιουργηθούν δομές, πρέπει να δημιουργηθούν σπιτάκια για ανεξάρτητη διαβίωση, χώροι φιλοξενίας, όπου μπορούν οι γονείς να πάρουν το παιδί τους για κάποιες ώρες, σε περίπτωση που αρρωστήσουν ή δεν έχουν κάποιο να τους προσέχει το παιδί τους.

Ακόμη και όταν έρθει η διάγνωση, να πάρουν τον γονιό από το χέρι και να τον βοηθήσουν. Να μην τον αφήσουν μόνο του να παλεύει».

Το μήνυμα που στέλνει, με παραλήπτες όλους στην κοινωνία είναι απλό, αλλά ταυτόχρονα ισχυρό.

«Αποδοχή, ενημέρωση και όχι στον κοινωνικό αποκλεισμό των ατόμων με αναπηρίες. Έχουν δικαίωμα στη ζωή, στην χαρά, να κοινωνικοποιηθούν, φτάνει να δημιουργηθούν οι σωστές υποδομές, για τα άτομα με αναπηρίες».

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: 

• «Κατέρρευσα... Έβλεπα το παιδί μου να χτυπά το κεφάλι του, να μην κοιμάται»
• Η καταπληκτική Νίκη, με σύνδρομο down, βάζει γυαλιά στα αδιάκριτα βλέμματα
• «Αντιδρούσα επιθετικά όταν έλεγαν κακή κουβέντα στο Ρωμαίο... Δεν το επιτρέπω»
• «Ο Ρωμαίος δέχτηκε πάρα πολύ bullying... Τον ανέβασαν βίντεο και τον κορόιδευαν»
• «Ο Αλκίνοος ακρωτηριάστηκε στο πόδι και την επόμενη μέρα έπαιζε ποδόσφαιρο...»
• «Κατάφερα να ζήσω ακόμη ένα χρόνο ζωής, αυτό γιορτάζω πλέον μαζί με τα μωρά μου»