Η καταπληκτική Νίκη, με σύνδρομο down, βάζει γυαλιά στα αδιάκριτα βλέμματα

«Η Νίκη είναι αγαπησιάρικη. Τα άτομα με σύνδρομο Down δίνουν απίστευτη αγάπη. Τα άτομα που αγαπά, θα το δείξει έντονα και είναι το αστέρι μου. Δεν θα πήγαινα καμία φορά Αμερική ή στο Ντουμπάι, αν δεν ήταν η Νίκη. Έχει πείσμα και γινάτι».

Αυτά ήταν τα λόγια, με τα οποία περιγράφουν τη Νίκη οι γονείς της, Στέλιος και Χριστίνα, με τα μάτια τους να λάμπουν από αγάπη. Η Νίκη, ένα 22χρονο παιδί με σύνδρομο Down, έχει αλλάξει τη ζωή τους, διδάσκοντάς τους νέα πράγματα καθημερινά, με το σημαντικότερο ότι όλα είναι εφικτά, αρκεί να το πιστεύεις.

Η Νίκη αποτελεί ένα από τα καθημερινά παραδείγματα ανθρώπων, που όταν θέσουν στόχους στη ζωή τους, δεν τα παρατούν μέχρι να τα πετύχουν. Έχει καταφέρει να διακριθεί δύο φορές σε διεθνείς διοργανώσεις ενόργανης γυμναστικής, ενώ έχει το πείσμα μέσα της, το οποίο λειτουργεί ως κινητήριος δύναμη, που την βοηθά να πετύχει αυτά που την ενδιαφέρουν.

Ένα άτομο που μόνο αγάπη έχει να προσφέρει, μιλάει μόνο με τα καλύτερα λόγια για όσα γεμίζουν την ζωή της, ενώ έχει ζωγραφισμένο το χαμόγελο στα χείλη της. Η Νίκη και οι γονείς της μας υποδέχθηκαν στο σπίτι τους, για μία ξεχωριστή συζήτηση, γεμάτη με διάφορα μηνύματα. Το κυριότερο ήταν η αποδοχή της διαφορετικότητας.

Ξεκινήσαμε την κουβέντα μας απλά. Η Νίκη μας περιέγραψε τη ζωή της όπως ήταν στα σχολικά της χρόνια. Οι λέξεις καταπληκτικό και αγάπη κυριαρχούσαν. «Το σχολείο μου ήταν καταπληκτικό, έκανα διάφορα και ωραία μαθήματα. Η αγαπημένη δασκάλα, μου έκανε μυθολογία και ήμουν πολύ χαρούμενη. Και στο Γυμνάσιο που πήγα ήταν καταπληκτικούς καθηγητές, ήταν φανταστικό και ωραίο. Πήγαινα στο Γυμνάσιο Αγίου Βασιλείου και ο αγαπημένος μου ήταν ο καθηγητής της Τέχνης, επειδή μου έμαθε να ζωγραφίζω.

Με τους συμμαθητές μου έπαιζα, έκανα αστεία. Έχω καλούς φίλους, από τότε που ήμουν παιδί μέχρι και τώρα. Παίζαμε, σχεδιάζαμε, κάναμε διάφορα. Με τους συμμαθητές μου δεν είχα κάποιο πρόβλημα, μόνο με κάποιους που με πείραζαν, εντός του σχολείου, αλλά δεν ήταν κάτι πολύ έντονο. Θα ήθελα να σπουδάσω ηθοποιός και να γράφω σενάρια. Θέλω να γράφω δικά μου κείμενα. Ακόμη να το κάνω, αλλά θέλω να το κάνω».

Η Νίκη, όπως και όλα τα άλλα παιδιά της ηλικίας της συμμετείχε και σε εξωσχολικές δραστηριότητες. Πήγαινε χορούς, ζωγραφική, Taekwondo, αλλά και ρυθμική γυμναστική, στην οποία κατάφερε να διακριθεί στους Special Olympics, για άτομα με νοητική αναπηρία.

«Πήγα στο Los Angeles το 2005 και βγήκα πρώτη στην μπάλα και το 2019 πήγα στο Abu Dhabi και βγήκα και πάλι πρώτη στην κορδέλα. Ένιωθα πολύ ωραία και χαρούμενη που κέρδισα, ευτυχισμένη και έκανα και νέους φίλους μέσα από τη ρυθμική γυμναστική».

Αυτή τη στιγμή, το ενδιαφέρον της στράφηκε στο Tik Tok, φτιάχνοντας τα δικά της βίντεο. Έχει καταφέρει να κεντρίσει το ενδιαφέρον, αφού έχει σχεδόν 3,000 ακόλουθους. Η Νίκη δουλεύει σε καφετέρια στην Λευκωσία και σύμφωνα με τις περιγραφές της, φαίνεται ότι της αρέσει πολύ.

«Η δουλειά είναι καταπληκτική. Με βοηθούν, μου δείχνουν πράγματα και κάνω όλες τις δουλειές. Πριν ήμουν σε ένα φυτώριο στη Λευκωσία. Ήμουν πολύ χαρούμενη, είχα φίλους εκεί στο φυτώριο. Δεν είδα κάποιο να είναι περίεργος απέναντι μου. Βοηθούσα στο πότισμα των λουλουδιών, είχα πολλά άτομα γύρω μου».

Η μητέρα της, Χριστίνα, κάνοντας τη δική της παρέμβαση σε αυτό το σημείο, θέλησε να στείλει ένα μήνυμα, το οποίο πρέπει να έχει παραλήπτες όλους ανεξαιρέτως. «Για μας είναι σημαντικό να καταλάβει ο κόσμος ότι τα άτομα με σύνδρομο down μπορούν να κάνουν πολλά πράγματα. Έχουν κάποιες δυσκολίες, αλλά μπορούν να κάνουν περισσότερα πράγματα από ό,τι πιστεύει η πλειοψηφία του κόσμου. Πρέπει να τους δοθούν ευκαιρίες. Στον φόβο ή στην προκατάληψη ότι “δεν μπορούν”, δεν τους δίνονται και οι ευκαιρίες για να κάνουν περισσότερα».

Η διάγνωση της Νίκης και οι πρώτες σκέψεις

Σε αυτό το σημείο, η συζήτηση εστιάστηκε στους γονείς της Νίκης. Το λόγο πρώτα πήρε η μητέρα της και γύρισε τον χρόνο πίσω, όταν ενημερώθηκαν για την διάγνωση.

«Ενημερωθήκαμε ότι η Νίκη είχε σύνδρομο Down μετά τη γέννησή της. Ήταν ξαφνικό, πέφτεις από τα σύννεφα. Μας το είπαν οι γιατροί στο νοσοκομείο. Με τη γέννηση, τα παιδιά με σύνδρομο down, έχουν κάποια ιδιαίτερα χαρακτηριστικά. Είναι τα μάτια, η μύτη. Οι γιατροί το κατάλαβαν από την πρώτη στιγμή. Αλλά έπρεπε να σταλούν αναλύσεις στο Ινστιτούτο Γενετικής, για να έχουν επίσημα αποτελέσματα. Εμείς ενημερωθήκαμε δύο μέρες μετά τη γέννηση της Νίκης. 

Είναι κάτι που δεν περιμέναμε και ήταν λίγο δύσκολο. Είναι και το πρώτο μας παιδί, δεν το περιμένεις. Ξεκινάς τον έγγαμο βίο και έρχεσαι αντιμέτωπος με αυτή την κατάσταση, είναι δύσκολο. Εκείνη την ώρα γυρίζουν πολλά και διάφορα στο μυαλό σου. Βέβαια, σε κανένα παιδί δεν το περιμένεις».

Το πρόβλημα με τους γιατρούς

Ο κ. Στέλιος, παίρνοντας το λόγο, αναφέρθηκε στα όσα άλλαξαν στη ζωή τους, από την ώρα της διάγνωσης.

«Διαβάζεις, μαθαίνεις τι είναι το σύνδρομο down. Ξέρεις ότι θα καθυστερήσει να περπατήσει, θα καθυστερήσει να μιλήσει, θα έχει μυϊκή ατονία, όπως έχουν τα παιδιά. Ήταν ένας Γολγοθάς που έπρεπε να ανέβουμε. Είχαμε την στήριξη από την οικογένεια, που ήταν αρκετά σημαντική για μας. Η Νίκη είχε και καρδιακό πρόβλημα και χρειάστηκε να μεταφερθούμε στην Αγγλία για θεραπεία. Το 50% των παιδιών με σύνδρομο Down γεννιούνται με καρδιακά προβλήματα.

Είχαμε ένα θέμα και με τους παιδιάτρους. Έπρεπε να βρούμε και ιδιωτικό παιδίατρο, επειδή οι κυβερνητικοί τα Σαββατοκύριακα δεν εργάζονταν. Τα παιδιά με σύνδρομο down είναι πιο ευπαθή στις ασθένειες, έχουν περισσότερες μολύνσεις και έτσι έπρεπε να έχουμε το δικό μας παιδίατρο. Μετά ξεκίνησε μία άλλη πορεία, με τις θεραπείες. Έπρεπε να κάνει φυσιοθεραπείες για να μπορεί να περπατήσει, λογοθεραπείες για να βελτιωθεί η ομιλία της, εργασιοθεραπείες. Είναι ένας συνδυασμός θεραπειών για να βοηθήσουμε τη Νίκη, για να αναπτυχθεί και να μεγαλώσει κανονικά».

Τα αδιάκριτα βλέμματα και ο τρόπος αντίδρασης

Τα παιδιά με σύνδρομο down είναι αποδεδειγμένο ότι μπορούν να κάνουν πολλά, όταν τους δοθεί η ευκαιρία.

«Μπορούν να κάνουν μικροπράγματα. Έτυχε με τη Νίκη, να της δώσω κάποια λεφτά και να την κατεβάσω στον φούρνο μόνη της, να πάρει κάτι. Ήθελα να δείξω ότι μπορεί να κάνει κάποια πράγματα. Πρέπει να δώσουμε ευκαιρίες και την κατάλληλη στήριξη, για να κάνουν πολλά. Αντιμετωπίζουμε κάποια περίεργα βλέμματα, όταν γίνεται αυτό.

Υπάρχει μία ποικιλία αντιδράσεων και όταν έχει ένα παιδί με σύνδρομο down ή με αναπηρία, θα τα δεις όλα. Θα δεις και αδιάκριτα βλέμματα και περίεργες συμπεριφορές, αλλά και συμπεριφορές που δεν περιμένεις και άτομα που είναι ανοιχτά να βοηθήσουν. Βλέπεις και τα μεν, βλέπεις και τα δε, απλά τα βλέπεις με διαφορετική ένταση.

Με την πάροδο του χρόνου, πλέον, αντιλαμβάνεσαι ότι δεν έχουν σημασία. Όταν ήταν πιο μικρή η Νίκη, ήμουν κι εγώ πιο έντονη. Όταν έχεις ένα μικρό παιδί, βλέπεις τα πράγματα πολύ διαφορετικά και στην πορεία ανακαλύπτεις ότι όλα πηγαίνουν καλά και αυτές τις συμπεριφορές, τις βλέπεις με άλλη οπτική. Η πλειοψηφία του κόσμου, όμως, άρχισε να είναι πιο ανοιχτή και αποδεχτή, σε σχέση με πιο παλιά.

Οι άνθρωποι που έχουν αποδεχτεί τη Νίκη είναι πολύ περισσότεροι από αυτούς που δεν το έκαναν και αυτοί είναι οι ανοιχτοί άνθρωποι. Όσοι το κάνουν μόνο χαρά μπορούν να πάρουν και άδολη αγάπη. Δεν θα ξεγελάσουν κανένα», εξήγησε επιγραμματικά η κα. Χριστίνα.

Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος για Σύνδρομο Down

Ο κ. Θεοδώρου, από το 2019 έχει αναλάβει πρόεδρος στον Παγκύπριο Σύνδεσμο για Σύνδρομο Down, ωστόσο ασχολείτο και τα προηγούμενα χρόνια, από τη θέση του ταμία.

«Όταν γεννήθηκε η Νίκη, δεν είχα ψάξει αν υπήρχε κάποιος σύνδεσμος στην Κύπρο, για να μας στηρίξει. Για τον σύνδεσμο ακούσαμε όταν η Νίκη ήταν 15-16 ετών. Είχα έρθει σε επικοινωνία με τον Σύνδεσμο και τελικά είπα ότι ήθελα να εμπλακώ, επειδή έβλεπα ότι υπήρχαν αρκετά νεαρά παιδιά και είπα ότι θέλω να βοηθήσω τους υπόλοιπους γονείς, για το πώς να αντιμετωπίσουν διάφορα προβλήματα, όπως είχα εγώ με τη Νίκη».

«Έχουμε αρκετά προβλήματα με Υπουργεία και με άλλους κρατικούς φορείς και διάφορες υπηρεσίες, τα οποία προσπαθούμε να επιλύσουμε, για την καλύτερη ποιότητα ζωής των ατόμων με σύνδρομο Down και των οικογενειών τους. Έχουμε θέματα με το Υπουργείο Υγείας και τον ΟΑΥ, επειδή τα παιδιά χρειάζονται αρκετές φυσιοθεραπείες, λογοθεραπείες, εργασιοθεραπείες.

Οι θεραπείες αυτές εντάχθηκαν μόλις πριν από έξι μήνες στο ΓεΣΥ και έχουν βάλει 16 λογοθεραπείες το χρόνο και 13 φυσιοθεραπείες. Είναι αστείος αριθμός φυσιοθεραπειών για ένα παιδί με σύνδρομο Down στη νηπιακή ηλικία. Παρόλες τις επιστολές που είχαμε στείλει, παρά τα διαβήματα που είχαμε κάνει, μέσω της ΟΣΑΚ, έχουμε δει ότι μέχρι σήμερα δεν έχει να γίνει κάτι. Με αυτούς τους αριθμούς, μπορούν τα παιδιά να κάνουν μία φυσιοθεραπεία το μήνα, κάτι που προκαλεί αίσθηση.

Ζητήσαμε, μέσω του Υπουργείου Παιδείας, να αυξηθούν οι αριθμοί των λογοθεραπειών που παρέχονται στα άτομα με σύνδρομο down μέσα στα σχολεία. Δίνονται δύο διδακτικοί περιόδοι την εβδομάδα. Το μεγαλύτερο πρόβλημα είναι να μπορέσουν τα παιδιά να μιλήσουν, για να μπορούν να επικοινωνήσουν και να κοινωνικοποιηθούν στο σύνολο του σχολείου και ευρύτερα στην κοινωνία. Αν δεν αντιμετωπίσεις από την αρχή το πρόβλημα της ομιλίας και να δώσεις τις κατάλληλες θεραπείες για να μπορέσουν να μιλήσουν, δεν θα το κάνεις όταν γίνουν δεκαπέντε χρόνων και είναι στο Γυμνάσιο».

Εκπαίδευση και κοινωνικοποίηση

Την ίδια ώρα, φαίνεται ότι για να αλλάξει η νοοτροπία της κοινωνίας, αλλά και για να ανοίξει ο δρόμος, ώστε να δοθούν περισσότερες ευκαιρίες στα παιδιά με σύνδρομο down, πρέπει να αλλάξει η εκπαιδευτική διαδικασία και ο τρόπος διδασκαλίας. Τα προβλήματα, όπως δείχνουν τα δεδομένα, ξεκινούν από το διαχωρισμό αυτών των παιδιών και την απόφαση να μπουν σε μονάδα και όχι κανονική τάξη.

«Οι μονάδες είναι μία ημιαπασχόληση, επειδή δεν γίνεται κανονικό μάθημα εκεί. Είναι ουσιαστικά στην καλή θέληση του κάθε εκπαιδευτικού, για το τι θα διδάξει. Υπήρχαν δάσκαλοι που έμπαιναν μέσα και έλεγαν παραμύθια για να περάσει η ώρα και να σχολάσουν. Παρόλο που στείλαμε επιστολές στο Υπουργείο, δυστυχώς δεν αλλάζει τίποτα.  

Στο τέλος, το Υπουργείο Παιδείας εκδίδει ένα πιστοποιητικό παρακολούθησης, το οποίο το κράτος μετά δεν αναγνωρίζει πουθενά. Δεν γίνεται ένα Υπουργείο να εκδίδει ένα πιστοποιητικό που δεν το αναγνωρίζει κανείς, ούτε το ίδιο το κράτος. Για μένα είναι έγκλημα. Και δεν ενημερώνουν τους γονείς από την αρχή, ότι όταν πάει στη μονάδα το παιδί δεν θα πάρει απολυτήριο κανονικό, αλλά ένα χαρτί που δεν αναγνωρίζεται πουθενά. Βρήκαν και οι εκπαιδευτικοί και το Υπουργείο την εύκολη λύση να βάζουν τα παιδιά στις μονάδες για να μην έχουν φασαρίες. Αυτό είναι το θέμα.

Με αυτό το πιστοποιητικό δεν μπορούν να σπουδάσουν τα παιδιά. Μόνο κάποιοι γονείς που γνώριζαν αποφάσισαν να τα αφήσουν στις τάξεις και όχι στις μονάδες και υποχρεώθηκε το Υπουργείο να λάβει κάποια μέτρα. Όταν τελείωσε η Νίκη, ρώτησα σε ιδιωτικά πανεπιστήμια αν υπάρχουν κλάδοι για να σπουδάσει κάπου, αλλά το προαπαιτούμενο ήταν να έχει απολυτήριο σχολείου.

Είχαμε αρκετές συναντήσεις με υπουργούς Παιδείας και με αρκετούς υπηρεσιακούς λειτουργούς. Μετά από παρατηρήσεις που έκαναν τα Ηνωμένα Έθνη στην Κυπριακή Δημοκρατία, για καταπάτηση του δικαιώματος μάθησης, αποφασίστηκε ότι πρέπει να γίνει η εκπαιδευτική μεταρρύθμιση. Είχαμε κάνει κάποιες συνεργασίες για να έχουμε κοινές γραμμές για τον τρόπο εκπαίδευσης μέσα στα σχολεία. Δυστυχώς το Υπουργείο δεν εισακούει τις απόψεις των συνδέσμων, οι οποίες είναι ταυτόσημες στα πλείστα σημεία».

Η απουσία πρόθεσης για εργοδότηση των ατόμων με σύνδρομο Down

Η μεγαλύτερη αγωνία των γονιών είναι τι θα κάνουν τα παιδιά τους όταν αποφοιτήσουν από τα σχολεία, αφού δεν θα έχουν κανονικό απολυτήριο σχολείου.

«Θα έπρεπε να υπάρχουν ειδικά προγράμματα επαγγελματικής κατάρτισης, ώστε να τους δοθεί η ευκαιρία με κάποιο τρόπο, να εκπαιδευτούν σε κάποιο τομέα και να μπορούν να προσφέρουν στην κοινωνία. Σκοπός δεν είναι να παίρνουν ένα επίδομα, αλλά να μπορέσουν να ενταχθούν στην κοινωνία, να μπορούν να είναι αυτόνομα τα παιδιά.

Άλλο ένα πρόβλημα είναι ότι δίνονται επιλεκτικά κάποια επιδόματα, στα άτομα που αντιμετωπίζουν σωματική αναπηρία και στους τυφλούς. Δίνεται επίδομα αυτοκινήτου ή απαλλαγής τελών κυκλοφορίας και εξαιρούνται άτομα νοητικής αναπηρίας. Και η δική μου κόρη πάει δουλειά. Υπάρχουν δύο μέτρα και δύο σταθμά. Εξάλλου, δεν μπορώ να δώσω στην κόρη μου ένα διαμέρισμα να μείνει, επειδή εξαιρείται από το επίδομα απόκτησης ακίνητης περιουσίας. Αυτά αντιβαίνουν τον ίδιο το νόμο που έχει θεσπίσει η Κυπριακή Δημοκρατία, στη βάση της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τους ΑμεΑ.

Στην Κύπρο βλέπουμε ότι όταν δοθεί η ευκαιρία σε άτομα με σύνδρομο Down, μπορούν να κάνουν πολλά. Υπάρχουν άτομα που δουλεύουν, σε ψησταριές, σε φούρνο, σε υπεραγορές. Υπάρχει ένα άτομο που είναι βοηθός σε οδοντιατρείο. Ευτυχώς, υπάρχουν ευαισθητοποιημένα άτομα στην Κύπρο. Το θέμα της εργοδότησης των ατόμων με κάποια νοητική αναπηρία, επαφίεται μόνο στον ιδιωτικό τομέα, επειδή βλέπουμε ότι στον κρατικό τομέα, δυστυχώς τα άτομα που εργοδοτούνται είναι αυτά με σωματική αναπηρία».

Το μήνυμα προς την κοινωνία

«Ας είμαστε ανοιχτοί στην ποικιλομορφία της ζωής και να δίνουμε ευκαιρίες στον καθένα. Θα μας εκπλήξουν με το τι μπορούν να κάνουν. Ο φόβος των γονιών είναι “τι θα κάνει αυτό το παιδί;” και τελικά καταλαβαίνεις ότι τα καταφέρνει. Πρέπει να είμαστε ανοιχτοί και η αποδοχή της διαφορετικότητας πρέπει να είναι δεδομένη. Ο κάθε άνθρωπος, όσες δυσκολίες και να έχει, μπορεί να προσφέρει με το δικό του τρόπο στην κοινωνία και θα πρέπει να έχει το δικαίωμα να το κάνει».

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: 

• «Αντιδρούσα επιθετικά όταν έλεγαν κακή κουβέντα στο Ρωμαίο... Δεν το επιτρέπω»
• «Ο Ρωμαίος δέχτηκε πάρα πολύ bullying... Τον ανέβασαν βίντεο και τον κορόιδευαν»
• «Ο Αλκίνοος ακρωτηριάστηκε στο πόδι και την επόμενη μέρα έπαιζε ποδόσφαιρο...»
• «Κατάφερα να ζήσω ακόμη ένα χρόνο ζωής, αυτό γιορτάζω πλέον μαζί με τα μωρά μου»
• «Συνεχίζουμε μαζί με την Europa Donna Κύπρου να απομυθοποιούμε τη λέξη καρκίνος»
• «Μας είπαν ότι ο Ανδρέας θα είναι μία ζωή στο κρεβάτι… Τώρα περπατά με βοήθεια»
• Κραυγή απόγνωσης γονιών ΑμεΑ-«Κάθονται στο καναπέ και περιμένουμε να πεθάνουν»
• «Συνεχίζουμε μαζί με την Europa Donna Κύπρου να απομυθοποιούμε τη λέξη καρκίνος»
• «Μεγάλωσα με κωφούς γονείς, είμαι περήφανος γι’ αυτούς… Μου έμαθαν τον σεβασμό»
• Ο Κυριάκος με σύνδρομο Down που σπάει στερεότυπα και παραδίδει μαθήματα ζωής