«Κατέρρευσα... Έβλεπα το παιδί μου να χτυπά το κεφάλι του, να μην κοιμάται»

«Ο γονιός δεν μπορεί ποτέ να ησυχάσει, πάντα θα διερωτάται αν εκείνοι που είναι δίπλα και γύρω από το παιδί του είναι η σωστή επιλογή, τα σωστά άτομα. Πρέπει να γίνουν πολλά, να εκπαιδευτούν αυτά τα άτομα, αλλά είσαι σίγουρος ότι το παιδί σου έχει κάπου να μείνει, επειδή δεν θα ζεις πάντα ή σε λίγα χρόνια δεν θα έχεις την δύναμη να τον σάζεις και να τον προσέχεις. Θα πρέπει να το κάνουν κάποιοι άλλοι».

Αυτή είναι η κα. Τασούλα, μία μητέρα που αφιέρωσε τη ζωή της για να μεγαλώσει τον γιο της, Στέφανο, που σε ηλικία μόνο 1,5 έτους διαγνώστηκε με αυτισμό. Μία διάγνωση που έφερε τα πάνω-κάτω στη ζωή της, άλλαξε όλο τον κόσμο της και την οδήγησε να θέσει άλλες προτεραιότητες. Μία διάγνωση που ήρθε σε μία εποχή, που ελάχιστοι γνώριζαν στην Κύπρο τι είναι ο αυτισμός.

Αυτή η διάγνωση ήταν η αφορμή για μία ριζοσπαστική αλλαγή στην Κύπρο. Ήταν η αφορμή να ιδρυθεί ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Ατόμων Με Αυτισμό, ο οποίος ήρθε να καλύψει τα κενά και την απώλεια του κράτους. Και για τριάντα και πλέον χρόνια αυτό κάνει. Τρέχει να καλύψει τις τρύπες που αφήνει το κράτος και η απώλεια μίας εθνικής στρατηγικής για τον αυτισμό. Παρέχει στους γονείς και τα παιδιά την απαραίτητη στήριξη, με όσα μέσα έχουν στη διάθεσή τους.

Η κα. Τασούλα Γεωργιάδου, σε μία εκ βαθέως συνέντευξη στον REPORTER, γυρίζει τον χρόνο πίσω και θυμάται την πρώτη αντίδραση στην διάγνωση του Στέφανου, τις δυσκολίες που αντιμετώπισε και κάνει έκκληση στο κράτος, να αναλάβει όσο είναι νωρίς πρωτοβουλίες, για να μπορούν οι γονείς να χαλαρώσουν, να ηρεμήσουν και να ξέρουν ότι τα παιδιά τους έχουν την απαραίτητη στήριξη και φροντίδα.

Τα πρώτα σημάδια ότι κάτι δεν πάει καλά

«Ο γιος μου γεννήθηκε το 1985 και την ίδια εποχή, γέννησαν και οι δύο μου αδελφές. Έτσι, είχαμε ένα μέτρο σύγκριση και με το Στέφανο είδαμε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με την ανάπτυξή του. Δεν ανταποκρινόταν, δεν μας κοίταζε, είχαμε δυσκολίες με τις πρώτες του λέξεις. Τότε άρχισα να το ψάχνω. Είχαμε κάνει κάποιες αναλύσεις και εξετάσεις και δεν έδειξαν κάτι, έδειχναν όλα φυσιολογικά. Όταν ήταν επτά-οκτώ μηνών ταξιδέψαμε στην Αγγλία και κάναμε και εκεί μερικές εξετάσεις και εκεί μου είπαν ότι ίσως να είναι αργή η ανάπτυξή του και να μην ανησυχώ και επιστρέψαμε Κύπρο.

Μέχρι την ηλικία του 1,5 έτους βλέπαμε ότι είχε θέματα και κανένας δεν μπορούσε να μου δώσει απαντήσεις. Ταξιδέψαμε μέχρι την Αμερική και εκεί έγινε η διάγνωσή του. Αυτισμός. Κάτι που πρώτη φορά άκουγα στη ζωή μου και δεν το γνώριζα. Επέστρεψα Κύπρο και προσπάθησα να το ψάξω, να ενημερωθώ, αλλά δυστυχώς τότε οι γιατροί δεν γνώριζαν τι ήταν ο αυτισμός.

Ο σύζυγος μου, όταν ο Στέφανος ήταν έξι ετών, μας εγκατέλειψε επειδή δεν άντεχε αυτό το πράγμα και δεν ξαναείχε επαφή με το γιο του. Οπότε είχα να διαχειριστώ και αυτό το κομμάτι και συγχρόνως πώς να βοηθήσω το παιδί μου.

Την τότε εποχή δεν υπήρχαν ειδικότητες στους θεραπευτές, για να μπορέσουμε να βοηθήσουμε τα παιδιά μας. Προσπαθούσα κι εγώ να μάθω και όσα μάθαινα να εφαρμόσω στο παιδί μου, αλλά δεν ήταν καθόλου εύκολο. Είχαμε πολλές δυσκολίες, προχωρώντας, μάθαινα να προσφέρω στον Στέφανο εργοθεραπεία, λογοθεραπεία κλπ. Δυστυχώς κάποιες δυσκολίες δεν καταφέραμε να τις ξεπεράσουμε, επειδή είχε φτάσει σε μία πιο μεγάλη ηλικία, που ήταν δύσκολο να αποκτήσει δεξιότητες, στον βαθμό και το ρυθμό που θα θέλαμε. Αλλά δεν σταματήσαμε, είναι διά βίου μάθηση για μας και δεν σταματά ποτέ».

Η δύσκολη διάγνωση και τα συνεπακόλουθα

«Όταν έγινε η διάγνωση, είχα καταρρεύσει, επειδή δεν ήξερα τι ήταν αυτό το πράγμα. Κάποιοι μου είπαν ότι θα συνυπάρχει με πνευματική καθυστέρηση, άλλοι άλλα πράγματα. Δεν ήξερα και έβλεπα το παιδί μου να έχει κάποιες κρίσεις, να χτυπά το κεφάλι του κάτω, να μην κοιμάται, πράγματα που δεν μπορούσα να διαχειριστώ, επειδή δεν είχα κάποιο να με στηρίξει και να με καθοδηγήσει πώς να τα διαχειριστώ.

Ευτυχώς είχα στο πλευρό μου την οικογένεια μου, τους γονείς μου, τα αδέλφια μου και ήταν η στήριξή τους που με βοήθησε. Μου έλεγαν "πρέπει να αντιδράσεις", επειδή για τρεις μήνες ήμουν στο σπίτι και δεν έκανα τίποτα. Έκλεισα παράθυρα, φώτα και ήμουν με το μωρό εκεί. Δεν ήξερα τι να κάνω και παρακαλούσα τον Θεό να με βοηθήσει. Ο Στέφανος δεν κοιμόταν, έκλαιγε ασταμάτητα και δεν ήξερα τι να κάνω. Δεν είχα κάποιο αρμόδιο να με βοηθήσει, ή να αποταθώ σε εκείνο για να μου δώσει οδηγίες. Ήταν πολύ δύσκολα χρόνια και η συνέχεια επίσης ήταν δύσκολη. Δεν υπήρχαν ειδικοί, τους ψάχναμε με το κερί να βρούμε ένα λογοθεραπευτή που να ήξερε τι ήταν ο αυτισμός και πώς μπορούσε να το διαχειριστεί. Δεν υπήρχαν.

Στα οκτώ του χρόνια πήγαμε στην Αμερική, για να εκπαιδευτώ και εγώ και ο γιος μου και ήταν μία δύσκολη περίοδος, επειδή χρησιμοποιούσαν μία μέθοδο των συμπεριφορών. Τον κρατούσαν και τον έβαζαν να κάτσει και να σηκωθεί, τους είπα κάποιες λέξεις στα ελληνικά. Τον κρατούσαν για ώρες από τα χέρια και τον είχαν σήκω-κάτσε, σήκω-κάτσε, για να μάθει το σήκω και το κάτσε, ο Στέφανος να κλαίει και εγώ από την άλλη να κλαίω, επειδή δεν ήξερα αν έπρεπε να παρέμβω και να τους πω "αφήστε τον γιο μου ήσυχο" και να τον πιάσω και να φύγω ή αν έπρεπε να τους αφήσω να συνεχίζουν επειδή θα του έβγαινε σε καλό στο τέλος.

Ήταν πολύ δύσκολες εποχές τότε. Υποφέραμε πολύ με άλλους γονείς παιδιών με αυτισμό, επειδή δεν υπήρχαν θεραπείες, δεν υπήρχαν σχολεία να τα βάλουμε, κάναμε αγώνα για να γίνουν οι πρώτες μονάδες για να μπουν τα παιδιά μας. Γινόταν συνεχώς ένας αγώνας, για να καταφέρουμε να αποκτήσουμε και να διεκδικήσουμε κάποια πράγματα για τα παιδιά μας.

Δεν είμαι ειδική στον αυτισμό, όμως είμαι μία μαμά με 36 χρόνια εμπειρίας, έχω γνωρίσει πολλούς γονείς με παιδιά με αυτισμό, έχω γνωρίσει αρκετά παιδιά και ενήλικες, με διαφορετικό πρόβλημα ο καθένας, οπότε μπορώ να πω ότι έχω την εμπειρία και μπορώ να μιλήσω με ένα γονιό να τον καθοδηγήσω. Μέσα από αυτό το σύνδεσμο, έχουμε την εμπειρία και τη γνώση να κάνουμε κάποια προγράμματα και να είναι ποιοτικά. Δεν θα κάνουμε ένα πρόγραμμα για να πω ότι έχω ένα πρόγραμμα, όχι. Θα κάνουμε ένα πρόγραμμα για να κοινωνικοποιήσουμε αυτά τα παιδιά, να τους μάθουμε κάποια πράγματα, να μπορούν να πάνε στο σούπερ μάρκετ, στο φούρνο ή στο περίπτερο να αποκτήσουν αυτές τις δεξιότητες, από νεαρή ηλικία. Πρέπει να τους δοθεί η ευκαιρία.

Η εξέλιξη και η πρόοδος είναι σημαντική, όμως έχουμε τους γονείς που τρέχουν πίσω από τα παιδιά τους συνέχεια. Δεν έχουμε τους ειδικούς εκπαιδευτικούς, στο δημόσιο σχολείο, δεν έχουμε λογοθεραπευτές, τις κατάλληλες θεραπείες. Χρειάζεται πάρα πολλή δουλειά, ώστε να κερδίζουν από εκεί, από τη προδημοτική τους εκπαίδευση, είναι πολύ σημαντικό.

Και σήμερα είναι πολύ δύσκολες εποχές, οι γονείς καταρρέουν όταν ακούνε τη διάγνωση και είναι ένα κομμάτι που εμείς ως σύνδεσμος προσπαθούμε, μέσα από την υπηρεσία, που έχουμε με τους κοινωνικούς μας λειτουργούς να στηρίξουμε τις οικογένειες που μπορούμε, αλλά σίγουρα σήμερα υπάρχουν περισσότερες γνώσεις, οι γονείς θα μπουν να διαβάσουν στο διαδίκτυο, θα ρωτήσουν για λογοθεραπευτές και θα βρουν, ο σύνδεσμος έχει τους δικούς του και μπορούν να έρθουν κοντά μας, είναι επιλογή που θέλει να πάει. Είναι πολύ διαφορετικές οι εποχές, υπάρχουν δυσκολίες, αλλά δεν είναι το ίδιο με τότε, που κανένας δεν γνώριζε τι ήταν ο αυτισμός».

«Άλλαξε η ζωή μου»

«Μετά τη διάγνωση, δούλευα σε κάποιες δουλείες, όμως χρειαζόταν να πηγαίνω στο σχολείο, για τον ένα ή τον άλλο λόγο. Έτσι, στο τέλος της ημέρας, όση καλή διάθεση και να έχει ένας εργοδότης, δεν μπορούσε να συνεχιστεί η κατάσταση. Έτσι, για χρόνια πολλά δούλευα νύχτα, για να μου προσέχει το γιο μου η αδελφή μου και τη μέρα ασχολούμουν με τον σύνδεσμο.

Εκτός από αυτό, χάθηκε η κοινωνική ζωή. Αποκόπτεσαι, δεν μπορείς να πας μία επίσκεψη με παιδί με αυτισμό, επειδή μπορεί να κάνει καμιά ζημιά σε ένα σπίτι, οπότε σιγά-σιγά, ακόμη και να μην σου το δείχνουν οι άλλοι, νιώθεις εσύ άσχημα και απομακρύνεσαι. Σίγουρα δεν είναι η ίδια η ζωή, όπως ήταν πριν, όμως μαθαίνεις να κάνεις πράγματα και να συμπεριλάβεις το παιδί σου. Πάλι κάνεις ωραία πράγματα με το παιδί σου. Υπάρχουν στιγμές που μπορεί να κλάψεις, να λυγίσεις, να πέσεις, όμως στο τέλος της ημέρας σηκώνεσαι. Είναι συναισθήματα που θα ήταν αφύσικο να μην τα περνούμε. Υπάρχουν όμορφες στιγμές, όταν κάνουν κάτι απλό και αποκτούν μία δεξιότητα, μία αγκαλιά, ένα φιλί σου δίνει πολλά πράγματα και μαθαίνεις να αξιολογείς και να εκτιμάς πολλά πράγματα στη ζωή σου.

Βλέπεις τα πράγματα με διαφορετικό φακό, που θα ήταν καλό όλοι να μάθουμε να αξιολογούμε τη ζωή, χωρίς να έχουμε πρόβλημα στο σπίτι μας. Η ζωή είναι σύντομη και τα υλικά αγαθά πάνε και έρχονται. Πρέπει να ζήσουμε τη ζωή και να προσφέρουμε και να πάρουμε και από τις δυσκολίες μας».

Ένα παιδί με αυτισμό στο σχολείο στην Κύπρο του 1990

«Σίγουρα δεν υπήρχε η αποδοχή, ούτε γνώριζαν και αυτό ξεκινούσε από τους ίδιους τους δασκάλους. Ως σύνδεσμος, όταν καταφέραμε να δημιουργηθούν μονάδες στα σχολεία, το 1993 και είχαμε βάλει οκτώ παιδιά με αυτισμό, κάναμε το λάθος και δεχθήκαμε την αίθουσα που μας έδωσαν, η οποία βρισκόταν στον όροφο. Δεν είχαμε γνώση τότε. Έγινε ένας χαμός, οι δασκάλες δεν μπορούσαν να το διαχειριστούν, ο πρώτος όροφος ήταν και επικίνδυνος για τα παιδιά μας, δεν υπήρχαν παράθυρα ασφαλισμένα. Οπότε έκλεισε η μονάδα και εμείς συζητήσαμε τα προβλήματα και επιστρέψαμε.

Η μονάδα επανήλθε το 1994-1995, όταν κάναμε μονάδες και βάζαμε δύο-τρία παιδιά και το Υπουργείο Παιδείας έβαζε ένα δάσκαλο και εμείς ένα συνοδό. Κάναμε πολύ μικρές ομάδες, όμως μας έδιναν κάποια δωμάτια, κάποιες αποθήκες μικρές και δεν υπήρχε η προετοιμασία του σχολείου, ούτε υπήρχε η γνώση, οπότε είχαμε την απομόνωση των παιδιών μας. Δεν τους βγάζαμε στο διάλειμμα, ούτε στην αυλή. Τα είχαμε λίγο προστατευμένα, επειδή αν τα βγάζαμε στο διάλειμμα, ίσως να τα κοροϊδεύαν τα άλλα παιδιά, να γελάσουν. Ήθελε πολλή δουλειά.

Εμείς θεωρούμε, ως σύνδεσμος, ότι για να υποδεχθεί ένα σχολείο παιδί με αυτισμό, πρέπει να προετοιμαστεί ο διευθυντής, ο εκπαιδευτικός, ο δάσκαλος και πρέπει να γίνονται κάποιες παρουσιάσεις στα παιδιά, σε στυλ παραμυθιού, ώστε όταν μπει το διαφορετικό παιδάκι να μπορούν να το διαχειριστούν. Χρειάζεται προεργασία, δεν είναι τόσο απλό. Τα παιδιά μας έχουν κάποιες δυσκολίες. Έχουμε παιδάκια που βρίσκονται στην τάξη με μία βοήθεια, έχουμε παιδάκια που είναι στην μονάδα και έχουμε και παιδιά που πάνε απευθείας στο Ειδικό Σχολείο. Παντού, όμως, χρειάζεται μία προετοιμασία.

Πολλές φορές δεν αδικώ ούτε τους δασκάλους, ούτε τους καθηγητές, που μπορεί να βγάζουν κάποιες συμπεριφορές. Γίνεται λόγω της άγνοιάς τους. Τους καταλαβαίνω όταν έχουν 20-25 παιδάκια και μπορεί να σηκώνεται το παιδί με αυτισμό, επειδή δεν μπορεί να κάθεται και να ξεσηκώνει και τα άλλα παιδιά

Με τους συμμαθητές του είχαμε κάποιες δυσκολίες, όμως σιγά-σιγά ο Στέφανος άρχισε να κάνει φίλους. Έρχονταν και τον έπιαναν από το χεράκι, τον χάιδευαν, αλλά υπήρχαν και παιδάκια που μπορεί να τον κορόιδευαν. Είναι θέμα ανατροφής, πρέπει να μάθουν τα παιδιά ότι είναι διαφορετικό ένα άλλο παιδί. Είναι θέμα κουλτούρας και πρέπει να αλλάξει, να μάθουμε να αποδεχόμαστε τη διαφορετικότητα».

Η αντιμετώπιση του Στέφανου από την κοινωνία

«Η κοινωνία είναι ένα μεγάλο κομμάτι, έχουμε και την αποδοχή και τη μη αποδοχή. Έχουμε και χώρους που θα τους αποδεχθούν και χώρους που δεν θα τους αποδεχθούν. Υπάρχουν άτομα που μπορεί να δυσανασχετήσουν που μπαίνουν τα παιδιά μας σε αυτούς τους χώρους, να βλέπουν παράξενα από άλλα τραπεζάκια, υπάρχουν και άτομα που δεν θα ασχοληθούν. Τα ζεις όλα. Εμείς προσπαθούμε να ενημερώνουμε.

Παλιά με ενοχλούσε και μπορεί να απέφευγα να πάω με τον γιο μου, απομονώθηκα και δεν ήθελα να πηγαίνω σε πολλούς τόπους. Αλλά μετά συνειδητοποίησα ότι αν δεν τον βγάζω έξω, δεν θα μάθει η κοινωνία. Έτσι, αποφάσισα ότι η προσπάθεια είναι να πηγαίνουμε παντού και εκεί που βλέπουμε κάποιες συμπεριφορές, με ευγένεια και με τρόπο, να μπορέσουμε να τους εξηγήσουμε για ποιο λόγο συμπεριφέρεται έτσι, ελπίζοντας ότι και η κοινωνία μας θα μάθει περισσότερα για τον αυτισμό. Δεν θα κλειδώσουμε τα παιδιά μας στο σπίτι, ούτε θα τα περιορίσουμε.

Αν και δεχόμαστε περίεργα βλέμματα, έχει φορές που θα μιλήσουμε σε κάποιο, άλλες φορές θα φάμε και θα φύγουμε. Κάποτε μία μητέρα, όταν ήταν ακόμη παιδί ο Στέφανος, μου είπε “αν βάλεις το παιδί σου στη μονάδα στο σχολείο και πας και το βρεις δεμένο στην καρέκλα, τι θα κάνεις;” και της είπα “θα ξεδέσω το παιδί μου, θα το πάρω και θα φύγω”. Η απάντησή της ήταν “όχι, ο Στέφανος δεν θα φύγει, ούτε εσύ. Πρέπει να φύγει η δασκάλα” και το κράτησα αυτό. Δεν κάνουμε κάτι κακό, δικαιούμαστε να είμαστε εκεί, όπως όλοι και σε όποιο δεν αρέσει, να σηκωθεί και να φύγει».

Ο σύνδεσμος και οι υπηρεσίες που προσφέρει

«Όταν έγινε η διάγνωση του Στέφανου, βγήκα σε ραδιόφωνο και ζήτησα από άλλους γονείς, αν παρατήρησαν τα ίδια συμπτώματα στα παιδιά τους να επικοινωνήσουν μαζί μου. Όντως επικοινώνησαν μαζί μου και ξεκινήσαμε από το 1990 το σύνδεσμο. Από τότε μέχρι σήμερα, ξεκίνησε ένας αγώνας να μάθουμε πρώτα εμείς τι είναι ο αυτισμός, να δούμε τι μπορούμε να κάνουμε μέσα στα σχολεία και με το Υπουργείο Υγείας και εκπαίδευση των παιδιών και των ενηλικών κλπ.

Η εμπειρία μας, ως γονείς, μας έδειξε ότι δεν υπήρχε χώρος να φοιτήσουν τα παιδιά μας, δεν υπήρχαν σχολεία για να εκπαιδευτούν, δεν υπήρχαν μετά για τους ενήλικες. Είδαμε τις ελλείψεις που υπάρχουν και ήρθε ο σύνδεσμος για να προσθέσει Κέντρα θεραπειών, κέντρα ημέρας που μετά τα 21 δεν είχαν που να πάνε, πρόγραμμα συμβουλευτικής και στήριξης των οικογενειών, με έξι κοινωνικούς λειτουργούς που μπαίνουν στα σπίτι και φέρνουν τα προβλήματα έξω. Πρόγραμμα απασχόλησης παιδιών, πρόγραμμα κοινωνικοποίησης ενηλίκων.

Είμαστε παγκύπρια, έχουμε στην Πάφο, στη Λεμεσό, στη Λευκωσία. Στη Λεμεσό, ανοίξαμε δεύτερο κέντρο, λόγω των λιστών αναμονής, στη Λευκωσία το ίδιο, στη Λάρνακα ανοίξαμε το πρώτο με πολλές δυσκολίες, στην Πάφο μετακινούμαστε σε μεγαλύτερο χώρο, λόγω των αναγκών. Οι ανάγκες είναι πολλές και είναι εκεί. Καθημερινά εμφανίζονται νέα περιστατικά και επειδή είναι η υπηρεσία των κοινωνικών λειτουργών μας, οπότε εντοπίζονται τα προβλήματα, εντοπίζονται τα άτομα που δεν λαμβάνουν οποιαδήποτε βοήθεια και προσπαθούμε να τα εξυπηρετήσουμε και να τα βγάλουμε από τα σπίτια τους. Είναι ένας συνεχής αγώνας.

Για μας είναι σημαντικό. Από τη μία λέμε “πόσα να κάνουμε ως σύνδεσμος; Δεν μπορούμε να τα λύσουμε όλα” και από την άλλη, όμως, είναι ένας παγκύπριος σύνδεσμος που ιδρύθηκε για να στηρίξει αυτά τα παιδιά και τις οικογένειες τους. Έχουμε το δικαίωμα, ως σύνδεσμος, από τη στιγμή που έχουμε μία λίστα αναμονής, με είκοσι άτομα, ενήλικες, που δεν πάνε πουθενά και είναι κλεισμένοι στα σπίτια τους, θα τους πω “συγγνώμη, ο σύνδεσμος έκλεισε και δεν μπορεί να εξυπηρετήσει άλλο”; Δεν μπορούμε να το κάνουμε αυτό. Είμαι γονιός και νιώθω εκείνον τον γονιό, που είναι κλειδωμένο το παιδί του στο σπίτι, δύο και τρία χρόνια, επειδή τελείωσε το ειδικό σχολείο.

Άρα, προχωρούμε και ανοίγουμε νέο κέντρο. Ανεβαίνουν οι προϋπολογισμοί, ανεβαίνουν τα κονδύλια, μπορούμε να απλώσουμε το χέρι μας μέχρι εκεί που δεν φτάνει; Δεν ξέρω, αλλά είναι δύσκολο να πεις όχι. Εκείνο που κάνουμε είναι να προχωρούμε, να τρέχουμε να βρούμε χορηγούς και στήριξη, έχουμε καλή στήριξη από το Υπουργείο Εργασίας και η υπουργός μας ακούει με ανοικτά τα αυτιά. Έχουμε ξεκινήσει και μία καλή συνεργασία με την υφυπουργό και θέλω να πιστεύω ότι θα συνεχιστεί. Με το Υπουργείο Εργασίας έχουμε συνεργασία από το 2004, όταν ξεκινήσαμε το πρώτο κέντρο ημέρας στη Λεμεσό. Έχουμε μέχρι σήμερα μία άριστη συνεργασία.

Πρέπει, όμως, να γίνει μία στρατηγική και ένα σχέδιο δράσης, που θα το αναλάβει το κράτος και εγώ ως γονιός θα μπορώ να κάτσω, να ησυχάσω. Αν δεν τα αναλάβει να τα τρέχει, ας μας επιχορηγήσει στο 100%, τουλάχιστον να έχω την επίβλεψη, να βλέπω τι γίνεται και να μας ελέγχει τι γίνονται τα λεφτά που μας δίνει, δεν υπάρχει πρόβλημα. Δεν μπορούσαμε όμως, να περιμένουμε πότε θα το αναλάβει το κράτος. Αυτό θα σήμαινε πως τα παιδιά μας θα στερούνταν 30 χρόνια υπηρεσιών. Εμείς λειτουργούμε και από εκεί και πέρα επιμένουμε με τους υπουργούς, με τη Βουλή, για ό,τι πρέπει να γίνει για τα παιδιά μας.

Από την ημέρα που διαγνώστηκε ο γιος μου και από την ημέρα που ιδρύθηκε ο σύνδεσμος, έχω αφιερωθεί πλήρως σε αυτό και δεν το μετανιώνω. Έχω στερήσει πολλά πράγματα ίσως στο γιο μου, που θα μπορούσα να του αφιερώσω πολλές περισσότερες ώρες και να ήταν πιθανώς καλύτερη η ζωή του. Όμως, δεν το μετανιώνω για αυτά που προσφέρω, αλλά μεγαλώνουμε, κουραζόμαστε. Τι θα γίνουν τα παιδιά μας αύριο;

Γίνονται οι κατοικίες ανεξάρτητης διαβίωσης, από το Τμήμα Κοινωνικής Ενσωμάτωσης. Κερδίσαμε δύο ως σύνδεσμος, είμαστε στη διαδικασία λειτουργίας τους. Δεν είναι εύκολο για ένα γονιό. Φεύγει το παιδί σου από το σπίτι, πρέπει να βρεις το κατάλληλο προσωπικό, να βρεις τον κατάλληλο χώρο, να ξέρεις ότι συμπεριφέρονται σωστά στο παιδί σου, ότι το σέβονται επειδή είναι πλέον το σπίτι του και έχει δικαίωμα ό,τι ώρα θέλει να ξαπλώσει, ό,τι ώρα θέλει να σηκωθεί, αν θέλει να πάει περίπατο, ό,τι ώρα θέλει να φάει. Δεν πρέπει να υπάρχει οποιοδήποτε άτομο που να του λέει «όχι θα φας τώρα και μετά θα πας για ύπνο».

Είναι η ανεξάρτητη διαβίωση, άρα πρέπει να εκπαιδευτούν και σε εκείνες τις κατοικίες της διά βίου μάθησης, να μάθουν να βάζουν ένα πλυντήριο, να μάθουν όσα μπορούν μέσα από τις δυνατότητές τους το κάθε άτομο. Να αξιολογούν μέχρι μπορούν να φτάσουν. Πρέπει να εκπαιδευτούν, αλλά πάνω από όλα πρέπει να γίνουν σεβαστά τα θέλω τους, είναι το σπίτι τους. Αυτό πρέπει να καταλάβουμε.

Ο γονιός δεν μπορεί ποτέ να ησυχάσει, πάντα θα διερωτάται αν εκείνοι που είναι δίπλα και γύρω από το παιδί του είναι η σωστή επιλογή, τα σωστά άτομα. Πρέπει να γίνουν πολλά, να εκπαιδευτούν αυτά τα άτομα, αλλά είσαι σίγουρος ότι το παιδί σου έχει κάπου να μείνει, επειδή δεν θα ζω πάντα ή σε λίγα χρόνια δεν θα έχω την δύναμη να τον σάζω και να τον προσέχω. Θα πρέπει να το κάνουν κάποιοι άλλοι.

Θέλει κάποιο δίπλα του, κάποια άτομα θέλουν συνεχώς φροντίδα, κάποιοι άλλοι θέλουν πιο λίγη, κάποια άτομα θέλουν για παρέα. Είναι τόσο μεγάλο το φάσμα και πρέπει το κάθε άτομο να πάρει εξατομικευμένα εκείνο που χρειάζεται. Στο τέλος της ημέρας είναι λυπηρό να συζητώ για τα ανθρώπινα δικαιώματα του παιδιού μου, είναι δεδομένα. Γιατί πρέπει να είναι διαφορετικά από όλους τους υπόλοιπους; Πρέπει να χαίρεται σε ίση βάση με όλους τους υπόλοιπους τα ανθρώπινά του δικαιώματα. Γιατί πρέπει να τρέχουμε για να τα απολαύσουν; Αυτό πρέπει να διορθωθεί».

Το μήνυμα προς την κοινωνία

«Το σημαντικότερο για μένα είναι αποδοχή και πρέπει όλοι να καταλάβουμε ότι δεν χρειάζεται να μας κτυπήσει την πόρτα, πρέπει όλοι να σεβόμαστε, να το δεχτούμε και να δώσουμε στα παιδιά με αυτισμό, το χώρο και τον χρόνο, για να ενταχθούν στην κοινωνία. Φτάνει ποια να τους έχουμε στο περιθώριο, φτάνει να τους βλέπουμε παράξενα. Είναι άτομα της κοινωνίας, είναι δίπλα μας, γύρω μας. Δεν αλλάζει αυτό. Καιρός είναι να αρχίσουμε να το αποδεχόμαστε».

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: 

• «Όσο μεγαλώνει, μεγαλώνουν και οι όγκοι στο σώμα της… Ζει καθημερινά με πόνους»
• «Η Μαρία-Φωτεινή είναι η ζωή μας… Αγαπάμε αυτή, αγαπάμε και την επιληψία της»
• Έχασε τη μητέρα του από καρκίνο στα 13, διαγνώστηκε κι αυτός και βγήκε νικητής
• «Έστω ένας ήχος καινούργιος και ένα χαμόγελό του, για εμάς είναι σπουδαίο»
• «Μπορεί να μην μιλά ο Αλέξανδρος, αλλά τα μάτια του λένε τα πάντα…»
• Ένας επίγειος άγγελος, 9 ετών… «Είναι πάντα χαρούμενος…»
• «Αντιδρούσα επιθετικά όταν έλεγαν κακή κουβέντα στο Ρωμαίο... Δεν το επιτρέπω»