«Εκπτώσεις» στις θεραπείες παιδιών με εγκεφαλική παράλυση-Αντιδράσεις από γονείς

Φωνές και αντιδράσεις ακούγονται, για ακόμη μία φορά, από τις οικογένειες παιδιών με εγκεφαλική παράλυση, αφού μία ακόμη απόφαση που έχουν να κάνουν με αυτή την ομάδα του πληθυσμού, φαίνεται ότι έχει παρθεί χωρίς να έχει προηγηθεί οποιαδήποτε διαβούλευση και χωρίς να προσμετρούν τις πραγματικές ανάγκες που υπάρχουν.

Αυτό διαφαίνεται από την απόφαση που έλαβαν στα χέρια τους οι γονείς αυτών των παιδιών, βάσει της οποίας διαφοροποιήθηκε ο κατάλογος για τις θεραπείες των παιδιών. Συγκεκριμένα, ο αριθμός των θεραπειών αλλάζει ανάλογα με την ηλικία των παιδιών, καθώς και με το βαθμό σοβαρότητας της πάθησής τους.

Η εν λόγω απόφαση, που έχει κοινοποιηθεί στους φυσιοθεραπευτές, έχει προκαλέσει, όπως ήταν αναμενόμενο την έντονη αντίδραση των γονιών των παιδιών, οι οποίοι περιμένουν την αντίδραση του Υπουργείου Υγείας, ενώ δηλώνουν έτοιμοι να λάβουν δυναμικά μέτρα. Πάντως, αυτό που τονίζουν είναι ότι δεν προέκυψε οποιαδήποτε διαβούλευση πριν την λήψη της απόφασης.

«Κοινοποιήθηκε στους φυσιοθεραπευτές ότι αλλάζουν οι θεραπείες για αρκετές ομάδες ασθενών, που χρήζουν φυσιοθεραπεία, τροποποιείται ο κατάλογος στην ουσία. Δεν ξέρουμε πώς προέκυψε ή γιατί αποφάσισαν να γίνει. Εμείς ενημερωθήκαμε την Τρίτη, όταν έφτασε αυτός ο κατάλογος και με έκπληξη είδαμε ότι αύξησαν τις θεραπείες στα παιδιά 3-6 ετών και άφησαν εκτεθειμένα τα παιδιά 12 ετών και άνω. Ήταν 48 οι θεραπείες των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση, ανεξαρτήτως βαθμού αναπηρίας και ηλικίας. Δηλαδή, μέχρι τα 18 ήταν τόσα», εξήγησε στον REPORTER, η πρόεδρος της Παγκύπριας Οργάνωσης Γονέων και Φίλων παιδιών με εγκεφαλικές και άλλες παραλύσεις, Αγκαλιά Ελπίδας, Γιούλα Πιτσιάλη.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΔΩ: Διαμαρτυρία για μείωση φυσιοθεραπειών από γονείς και φίλους παιδιών με εγκεφαλική παράλυση

Ουσιαστικά, με βάση την απόφαση, για τα παιδιά 3-6 οι θεραπείες είναι 92, για τα παιδιά 6-12 48, ενώ για τα παιδιά 12 ετών και άνω, οι θεραπείες μειώνονται κατά το ήμισύ, αφού από 48 πέφτουν στις 24. Εξάλλου, όπως αναγράφεται και στον πίνακα που έδωσε στη δημοσιότητα η Αγκαλιά Ελπίδας, για τα παιδιά που έχουν σοβαρή μορφής αναπηρία, δηλαδή τετραπληγία και χρειάζονται θεραπείες για ανακούφιση, με βάση την απόφαση αυτή, έχουν μόνο μία θεραπεία τον μήνα και συνολικά 12 θεραπείες τον χρόνο.

«Είναι εξωφρενικό. Είναι λες και μας λένε ότι έδωσαν έμφαση στην ηλικία 3-6 και εκεί θα λάβουν περισσότερο όφελος της φυσιοθεραπείας, που δεν αντιλέγω ότι τα παιδιά όσο πιο μικρά είναι παίρνουν περισσότερο όφελος. Αλλά το 6 με το 7 δεν έχουν μεγάλη διαφορά. Μετά τα 12, που τα παιδιά ψηλώνουν, αφού μπαίνουν στην εφηβεία και έχουμε παραμορφώσεις και ψηλώνοντας πρέπει να γίνεται φυσιοθεραπεία για να μακραίνει ο μυς τους. Εμείς τα βιώνουμε αυτά και τα γνωρίζουμε. Εκεί τα αφήνουν και πάλι εκτεθειμένα, τους δίνουν λιγότερες θεραπείες, μετά τα 12 και τα παιδιά που είναι σοβαρά, τα αφήνουν με μία θεραπεία το μήνα. Λες και δεν δίνουν καθόλου έμφαση, ενώ θα μπορούσε να είναι δύο φορές την εβδομάδα, για όλα τα παιδιά ή αν ήθελαν να δώσουν περισσότερες θεραπείες στην έγκαιρη παρέμβαση ας το έκαναν αυτό, δεν έπρεπε να κόψουν από τους υπόλοιπους».

Καμία διαβούλευση για την απόφαση

Η λήψη της εν λόγω απόφασης, όπως καταγγέλλουν οι γονείς, φαίνεται ότι έγινε χωρίς να έχει προηγηθεί κάποια διαβούλευση με τους αρμόδιους αλλά και τους εμπλεκόμενους, ενώ την ίδια ώρα στο σκοτάδι βρίσκεται και η Ομοσπονδία Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου.  

«Οι 48 θεραπείες τον χρόνο είναι το ελάχιστο, είναι 4 το μήνα και αντί να έρθουν να προσθέσουν, ήρθαν και αφαίρεσαν και χωρίς διαβούλευση. Δεν είχαμε καμία ενημέρωση και είμαστε μέλος της ΟΣΑΚ και δεν είναι ενημερωμένη ούτε η ΟΣΑΚ. Μάλιστα, εγώ είμαι και σε υπό-επιτροπή που ασχολείται με αυτά τα θέματα της φυσιοθεραπείας για νευρολογικά προβλήματα και η πρώτη συνεδρία ήταν τον περασμένο μήνα. Μου αναφέρθηκε ότι θα γίνει μία διαφοροποίηση του πίνακα και τους ζήτησαν να μας κοινοποιήσουν αυτή τη διαφοροποίηση, για να μπορέσουμε να έχουμε λόγο και τελικά την πήραμε χωρίς να ερωτηθούμε, χωρίς να έχουμε διαβούλευση, χωρίς τίποτα».

Η Αγκαλιά Ελπίδας έχει ήδη στείλει επιστολή προς τον ΟΑΥ, με κοινοποίηση προς το Υπουργείο Υγείας, στην οποία αναφέρει όλους τους λόγους που η απόφαση αυτή δεν πρέπει να εφαρμοστεί. «Η απόφαση πρέπει να ακυρωθεί, να αποσυρθεί. Λένε ότι θα έχει εφαρμογή από την πρώτη του Μάρτη. Εμείς δεν θεωρούμε ότι αυτή η απόφαση είναι σωστή, οι γονείς διαμαρτύρονται, δεν μπορεί να είναι αυτό. Αν θέλουν να αυξήσουν τις θεραπείες στις ηλικίες 3-6 καλώς, αν θέλουν να επεκτείνουν το όριο ηλικίας από 18-25 καλώς, αλλά δεν πρέπει να μειωθούν οι ελάχιστες θεραπείες που έδωσαν στα παιδιά στα υπόλοιπα. Δεν υπάρχει περιθώριο μείωσης θεραπειών, μετά δεν υπάρχει όφελος να γίνονται θεραπείες».

Τα επόμενα βήματα των γονιών

Οι επόμενες κινήσεις των αρμοδίων, για το εν λόγω θέμα, θα είναι καθοριστικής σημασίας, αφού θα κρίνουν και τα επόμενα βήματα των γονιών. Ουσιαστικά, η Αγκαλιά Ελπίδας αποφάσισε να δώσει χρόνο στο Υπουργείο Υγείας και τον ΟΑΥ, για να απαντήσουν, πριν προχωρήσει στη λήψη οποιωνδήποτε μέτρων, αφού ήδη δέχεται πιέσεις από γονείς, για δυναμικές ενέργειες.

«Είπαμε να περιμένουμε, να δούμε τι θα μας απαντήσουν. Προς το παρόν δεν είχαμε επικοινωνία με κανένα. Θα περιμένουμε μέχρι την 1η Μαρτίου που θα τεθεί σε εφαρμοστεί η απόφαση. Μετά θα δούμε πώς θα προχωρήσουμε εμείς, αλλά και με την ΟΣΑΚ, που είμαστε μέλος της. Θέλουμε να λάβει θέση, θέλουμε και από το Υπουργείο Υγείας να λάβει θέση, επειδή η έλλειψη θεραπειών σε αυτά τα παιδιά, θα φέρει επιπρόσθετο κόστος στο Υπουργείο Υγείας, ξέρουν ότι τα χειρουργεία αυτών των παιδιών δεν μπορεί να τα καλύψει ο ΟΑΥ, δεν έχουν την εμπειρογνωμοσύνη στην Κύπρο οι γιατροί και τα έξοδα των χειρουργείων στο εξωτερικό τα επωμίζεται το Υπουργείο Υγείας, οπότε η έλλειψη θεραπειών θα φέρει επιπλέον κόστος στο Υπουργείο και γι’ αυτό θέλουμε να τοποθετηθεί το Υπουργείο Υγείας».