«Όσο μεγαλώνει, μεγαλώνουν και οι όγκοι στο σώμα της… Ζει καθημερινά με πόνους»

28 Μέρες…Ένα Σπάνιο Ταξίδι…

«Η καθημερινότητα της Ανδριάνας μου είναι αρκετά δύσκολη. Μεγαλώνει, μπαίνει στην εφηβεία και η έξαρση της νόσου τώρα, είναι σε τρελά κέφια. Όσο μεγαλώνει, μεγαλώνουν και οι όγκοι στο σώμα της. Μεγαλώνουν απότομα οι εξοστώσεις και οτιδήποτε εμφανίζεται, πρέπει να αφαιρείται απευθείας. Προκαλεί της καθημερινά πόνους, σε διάφορα σημεία του σώματος της. Μπορεί να ξυπνήσει ένα πρωί και να τη δεις να πετά μια χαρά και ως το απόγευμα να μην μπορεί να περπατήσει ή να ξυπνήσει ένα πρωί και να πονεί παντού. Κάθε πρωί θα τη ρωτήσω Ανδριάνα μου, είσαι καλά; Πονείς; Είναι η καθημερινή πρωινή ερώτηση. Ζει καθημερινά με πόνους... Έχει αρκετά κινητικά προβλήματα, είναι ένα μωρό που μεγάλωσε και συνεχίζει να μεγαλώνει μέσα στους γιατρούς».

Είναι η Ανδριάνα και σύντομα πρόκειται να σβήσει την τούρτα με τα δώδεκα κεράκια, όσα είναι και τα χρόνια της. Η Ανδριάνα, είχε τη μοίρα και την τύχη, να γεννηθεί με μια από τις σπανιότερες νόσους. Αυτή με τις πολλαπλές εξοστώσεις, όπου εμφανίζονται στο κορμί της διάφοροι όγκοι και πρέπει να αφαιρούνται άμεσα, με χειρουργική επέμβαση. Ως εκ τούτου, η Ανδριάνα, όπως και οι γονείς της, δεν λύγισαν στιγμή. Φορώντας το χαμόγελό τους και με αυτοπεποίθηση και πίστη, συνεχίζουν αυτό τον μεγάλο τους αγώνα, για να έχει την καλύτερη όσο γίνεται ζωή, η μικρή Ανδριάνα.

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Μέρας Σπάνιων Νοσημάτων, 28 Φεβρουαρίου 2022, η μητέρα της Ανδριάνας, Νεοφύτα Σπύρου, ανοίγει την καρδιά της στον REPORTER και μιλάει  για το μεγάλο ταξίδι που πραγματοποιεί με την κορούλα της και την τιτάνια μάχη που δίνει κατά της σπάνιας νόσου...

«Η Ανδριάνα μας γίνεται δώδεκα χρονών στις 26 του Φεβράρη. Το ταξίδι μας με τη σπάνιο νόσο των πολλαπλών εξοστώσεων ξεκίνησε όταν ήταν σχεδόν τεσσάρων χρονών. Δηλαδή, κάνουν όγκους τα οστά της. Ήταν 5 Δεκεμβρίου του 2013 η πρώτη μέρα που ξεκίνησε ο αγώνας μας και ήταν κάτι που έγινε εντελώς τυχαία. Είχα πει του μακαρίτη του πατέρα μου, να ετοιμάσει την Ανδριάνα μας για να πάμε εσπερινό. Όταν πήγε να της βάλει κλατσό, βρήκε όγκους πάνω στα πόδια της και μου λέει ‘’Νεοφύτα, μα κτύπησε το μωρό μας;’’. Και εγώ του είπα αμέσως, ‘’παπά αποκλείεται, δεν κτύπησε το μωρό’’. Έτσι πιάσαμε την Ανδριάνα με τον άνδρα μου και την πήραμε ορθοπεδικό. Από εκεί άρχισε ο Γολγοθάς μας. Ο ορθοπεδικός θυμάμαι, μας είπε τι λέξη εξοστώσεις και λέει μου, είναι όγκοι αλλά δεν είναι ανάγκη να φοβάσαι, δεν είναι τίποτα. Μπαίνοντας στο διαδίκτυο, που πλέον γράφει τα πάντα, ανακάλυψα από την πρώτη στιγμή, από τι πάσχει η κόρη μου».

«Να σου λέει το μωρό πονώ και να το ρωτάς, σε ποιο από όλα τα σημεία πονείς…»

Ο αγώνας της κα. Σπύρου για να ανακαλύψει από τι έπασχε η κορούλα της, ήταν τεράστιος. Έψαχνε απεγνωσμένα άκρη στο νήμα, ώστε να γνωρίζει τι είναι αυτό που μόλις είχε εμφανιστεί στο κοριτσάκι της. «Πιάνοντας την έρευνα που έκανα από την ίδια νύχτα, πήγα στον παιδίατρο μας την επόμενη μέρα, που είναι μια ομάδα τριών ατόμων και έπαθαν σοκ μόλις το έμαθαν, γιατί δεν είχαν ξανά μωρό με σπάνια νόσο. Και από εκεί ξεκίνησα από το να βρω ποιος ήταν ο πιο σωστός γιατρός για την Ανδριάνα μου. Γύρισα πάρα πολλούς ορθοπεδικούς. Είχαμε χάσει τη γη κάτω από τα πόδια μας… Έπρεπε να σταθούμε βράχοι όμως με τον άνδρα μου και να μην λυγίσουμε…

Στο τέλος καταλήξαμε στο Ινστιτούτο Γενετικής και Νευρολογίας, με εξειδικευμένες αναλύσεις και βγήκε το αποτέλεσμα ότι η Ανδριάνα μας πάσχει από τη σπάνια νόσο των πολλαπλών εξοστώσεων και δεν υπάρχει θεραπεία. Ένα 70% είναι κληρονομική και ένα 30% γενετική. Εμείς ήμαστε στο 30% γιατί δεν το κληρονόμησε από κανένα το μωρό μου. Η μόνη παρέμβαση που μπορούσαμε να κάνουμε είναι το χειρουργείο, γιατί μεγαλώνουν οι όγκοι της Ανδριάνας και επηρεάζουν νευρολογικά και κινητικά και πρέπει να αφαιρούνται, ώστε να απαλύνεις τον πόνο του μωρού».

Το πρώτο χειρουργείο δεν άργησε να έρθει για τη μικρή Ανδριάνα. Μόλις στην ηλικία των πέντε χρόνων, μπήκε στο χειρουργείο για να αφαιρεθούν οι όγκοι που πρωτοεμφανίστηκαν στο κορμί της. «Κάθε επέμβαση δεν γινόταν σε ένα σημείο, αλλά είναι από τα δυο σημεία και πάνω. Είχε φορά που κάναμε σε τέσσερα σημεία μαζί. Σκέψου ένα μωρό να βγαίνει από το χειρουργείο και να έχει τέσσερις επεμβάσεις πάνω του, σε ξεχωριστά σημεία. Να σου λέει το μωρό πονώ και να το ρωτάς, σε ποιο από όλα τα σημεία πονείς…». 

Εμφανώς ικανοποιημένη για την κατάσταση της μικρής Ανδριάνας μέχρι σήμερα, η κα. Σπύρου, λέει, «Δόξα Σοι ο Θεός, ότι έχει βγει μέχρι σήμερα από το μωρό μου, ήταν καλοήθεις όγκοι, γιατί έχουμε ένα αρκετά μεγάλο ρίσκο να είναι κακοήθεια. Μέχρι σήμερα κάναμε στο σύνολο δεκατρία χειρουργεία, τα οποία είχε που βάλαμε πλατίνες για να ισιώσουμε γόνατα και μαθαίναμε κάθε φορά μετά πώς να περπατούμε. Η εμπειρία του ‘α περπατά το μωρό μου’ δεν ήταν μια φορά… Κάθε φορά το μωρό μου, μου έλεγε, μάμα μαθαίνουμε ξανά από την αρχή να περπατούμε».

Οι πόνοι για τη μικρή Ανδριάνα, βρίσκονται μέσα στην καθημερινότητά της. Όσους πόνους έχει όμως η Ανδριάνα, ακόμη μεγαλύτερους ψυχικά, έχει και η μητέρα της... «Δυστυχώς πλέον ήμαστε καθημερινά με πόνους. Μπαίνοντας στην εφηβεία περνά πάρα πολύ δύσκολα και η νόσος λόγω και των πολλών χειρουργείων, ήρθε και ο οργανισμός της και μας έβγαλε αυτοάνοσο. Μετά από κάθε χειρουργείο, έχουμε το άγχος της μόλυνσης από την επέμβαση. Δηλαδή, εκεί που θέλουμε πόσο καιρό να επουλωθεί μια εγχείρηση, εμείς θέλουμε ένα μήνα και περισσότερο για να επουλωθεί, διότι μετά τρέχουμε να δούμε τι να κάνουμε και με τη δερματική μόλυνση που αντιδρά στο χειρουργείο».

Μάλιστα, ιδιαίτερη μνεία έκανε και στον γιατρό της Ανδριάνας η μητέρα της, αφού βρίσκεται ανελλιπώς δίπλα τους στο μεγάλο αγώνα που δίνουν με την κορούλα της. «Είναι η καθημερινότητα μας αυτή και θέλω να σου πω ότι είμαι πολύ τυχερή που έχω τον γιατρό, Μάριος Τρυφωνίδη, που είναι παιδορθοπαιδικός και στέκει δίπλα της σαν βράχος. Θεωρεί την ήρωα… Μόνο που βλέπεις από τα μάτια του γιατρού ότι την θαυμάζει και ότι τη σέβεται για εκείνα που περνά, πραγματικά είναι πολύ σημαντικό…». 

Για την κα. Σπύρου, η Ανδριάνα αποτελεί τη δύναμή της και το πρότυπο στη ζωή της. Όταν τη ρωτήσαμε τι σημαίνει για την ίδια η Ανδριάνα, η κα. Σπύρου χαμογέλασε... «Πολλά πράγματα που δεν πίστευα στη ζωή μου ότι δεν θα έκανα, μέσω της Ανδριάνας παίρνω δύναμη και προχωρώ. Επειδή στεκόμαστε δίπλα της σαν βράχος και δεν την αφήσαμε ποτέ μόνη της και εκείνη παίρνει δύναμη από εμάς. Έχουμε ένα ιδιαίτερο δεσμό με την Ανδριάνα μου και βγάλαμε το σλόγκαν ‘’μαζί πάντα δυνατές’’. Όποτε τη δω και δεν είναι καλά και εκείνη με δει, πάντα θα πούμε ότι ήμαστε δίπλα η μια στην άλλη. Αλλά πίστεψέ με, δεν παύει να είναι ένα χαμογελαστό, ευδιάθετο και τρελό κορίτσι… Για να καταλάβεις στο σχολείο, είναι η τρελένγκο, διότι είναι συνέχεια με το χιούμορ και κάνει τους άλλους γελούν και δίνει θάρρος στους υπόλοιπους και χαρά.

Χαίρεται η ψυχή μου όταν βλέπω την Ανδριάνα να χαμογελά. Απλά στέκω και βλέπω την και λέω μα κοίτα την πόσο χαρούμενη είναι. Χαμογελώ μέσα μου, χαμογελά το είναι μου… Δεν μπορώ να εξηγήσω αυτό το συναίσθημα… Φτερουγίζει η ψυχή μου. Η χαρά της είναι η χαρά μου…». 

Όσο αφορά τα επόμενα χρόνια, η κα. Σπύρου ανέφερε ότι, δυστυχώς, ξεκινά μια αρκετά δύσκολη περίοδος για την Ανδριάνα, λόγω και της νόσου που είναι σε έξαρση. «Μας απέδειξε και η νόσος ότι είναι αβέβαιο το μέλλον. Δεν μπορώ να ξέρω για παράδειγμα αύριο πως θα είναι η Ανδριάνα μου. Σίγουρα με αγχώνει πολύ το μέλλον, διότι βλέπω και την αντιμετώπιση του κόσμου, αλλά προσπαθώ και παλεύω για τα δικαιώματά της, έστω και αν είναι αυτονόητα. Στην Κύπρο δυστυχώς δεν είναι… Παλεύω, ούτως ώστε να έχει ένα μέλλον ίσο με εμάς, που τα βρίσκουμε όλα πιο απλόχερα και εύκολα».  

Στην Κύπρο δυστυχώς, η αόρατη αναπηρία δεν υπάρχει, λέει εμφανώς απογοητευμένη η μητέρα της Ανδριάνας. «Θεωρούν ότι η αναπηρία, ισούται με καροτσάκι. Δεν είναι έτσι… Ξέρεις πόσες φορές η Ανδριάνα μου δεν μπορούσε να περπατήσει, όμως έβαζε πείσμα για να περπατήσει; Ο κόσμος θεωρεί ότι περπατάς, άρα δεν είσαι ανάπηρος. Δυστυχώς, αυτό είναι ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα που αντιμετωπίζουμε».

Κλείνοντας, η μητέρα της Ανδριάνας, θέλησε να στείλει ένα ηχηρό μήνυμα. Ένα μήνυμα, που αφορά όλους τους γονείς ανεξαιρέτως... «Να αγαπάμε και να αποδεχόμαστε τα μωρά μας, διότι ακόμη αντιλαμβάνομαι ότι υπάρχουν γονείς που δυσκολεύονται να αποδεχθούν τη διαφορετικότητα του παιδιού τους. Άρα να αποδεχόμαστε και να αγαπάμε τα μωρά μας τα σπάνια και να τα στηρίζουμε. Επίσης χρειαζόμαστε τη στήριξη και την αγάπη της κοινωνίας».

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΔΩ: Ένας επίγειος άγγελος, 9 ετών… «Είναι πάντα χαρούμενος…»