«Ξέραμε ότι θα ζούσε μέχρι τα τρία, ήταν το τέλος μας… Μετά περιμέναμε το θαύμα»

«Ο σπάνιος Λέων»... Ένα παιδί επτά χρόνων, που η πρόβλεψη ήταν να ζήσει μέχρι τα τρία... Ένας νέος μαχητής της ζωής, που από την ηλικία των έξι μηνών έχει διαγνωστεί με μία πολύ σπάνια ασθένεια, που κάνει ζωτικά του όργανα να μεγαλώνουν.

Μία απλή ίωση τον έστειλε στο νοσοκομείο και εκεί διαπιστώθηκε ότι τα ένζυμα στο συκώτι του ήταν υπερβολικά. Κρίθηκε αναγκαία η μεταφορά του στο Μακάρειο Νοσοκομείο και την φροντίδα του ανέλαβε η μονάδα γενετικής.

Χρειάστηκε 1,5 χρόνος για να διαπιστώσουν ότι το παιδί πάσχει από την πάθηση Niemann-Pick, μία σπάνια ασθένεια που επηρεάζει τα όργανα του σώματος. Μάλιστα, ειδικοί που έχουν μελετήσει την περίπτωση του μικρού Λέων, ανέφεραν πως πρόκειται πολύ σπάνια γονίδια, σε παγκόσμιο επίπεδο.

Ο πατέρας του μικρού Λέων, Γιάννης Χατζηχαραλάμπους, εξήγησε στον REPORTER πως τα επόμενα δύο χρόνια ήταν πολύ δύσκολα για εκείνους. Ο λόγος ήταν το μικρό προσδόκιμο ζωής που έχουν τα παιδιά που νοσούν από αυτή την ασθένεια. Τα παιδιά που νοσούν από Niemmann-Pick τύπου Α συνήθως δεν επιβιώνουν μετά την παιδική ηλικία, ενώ οι περισσότεροι ασθενείς που έχουν τύπου Β επιβιώνουν στην ενήλικη ζωή.

«Δεν ξέραμε ποιο τύπο έχει. Ξέραμε ότι θα ζούσε μέχρι τριών ετών. Εκεί ήταν το τέλος μας.  Όταν πέρασε τα τρία χρόνια, αποφασίσαμε να το αφήσουμε πλέον στα χέρια του Θεού, αν θα έχει ένα θαύμα και θα βρεθεί μία θεραπεία. Είναι ένα πανέξυπνο παιδί. Καταλαβαίνει και μιλάει σχεδόν τέσσερις γλώσσες που μιλούμε στο σπίτι, δεν φοβάται τα νοσοκομεία».

«Ρωτά πώς είναι το σχολείο»

Το επόμενό τους βήμα ήταν να βρουν την κατάλληλη θεραπεία για το παιδί τους. Μία θεραπεία που στο τέλος της ημέρας δεν υπήρχε. Τότε κλήθηκαν να αλλάξουν τον τρόπο ζωής τους. Η ασθένεια του μικρού, έχει ως αποτέλεσμα να έχει ένα αδύναμο ανοσοποιητικό σύστημα και έτσι η οικογένεια αποφεύγει τον πολύ κόσμο, για να μην υπάρξει περίπτωση μετάδοσης μικροβίων στο παιδί. Επιπρόσθετα, αποφάσισαν να μετακομίσουν σε ένα σημείο, μακριά από την πόλη, όπου δεν έχει καυσαέρια και σπίτια τριγύρω, για να μπορεί να ζει ο μικρός Λέων μία φυσιολογική ζωή, όσο μπορεί.

«Έπρεπε εμείς να αλλάξουμε τον τρόπο ζωής μας, να αποφεύγουμε τον κόσμο, επειδή ο οργανισμός του ταλαιπωρείται από το συκώτι, που είναι τεράστιο και από την σπλήνα, που δεν λειτουργούν καλά και επηρεάζουν και τη χοληστερόλη του παιδιού. Επίσης, η κοιλιά του μεγαλώνει και από τρεις πόντους, γίνεται δεκαεπτά. Πρέπει να έχει και διαφορετική διατροφή, πρέπει να μην λαμβάνει λακτόζη και λόγω της διατροφής του, δεν μεγαλώνει κανονικά. Είναι επτά ετών και έχει ύψος τρίχρονου.

Είχαμε πολλές δυσκολίες, επειδή ο Λέων δεν έπρεπε να βλέπει τους συγγενείς, τους φίλους μας, να πηγαίνει σε γάμους, βαπτίσεις, γενέθλια, εκκλησία, σχολείο. Έρχεται δάσκαλος στο σπίτι. Ρωτά πώς είναι το σχολείο, επειδή θέλει να πάει, αλλά ξέρει ότι δεν μπορεί. Αν δεν ήταν ένα εύκολο παιδί και χαρούμενο, νομίζω δεν θα τα καταφέρναμε εμείς. Και στη διατροφή του, δεν είναι εύκολη. Πρέπει να φάει αυτά που δεν είναι τόσο νόστιμα, αλλά τα τρώει. Κατάλαβε πλέον. Ρωτούσε γιατί έχει μεγάλη κοιλιά, γιατί δεν πάει σχολείο, από πέντε ετών».

Η πειραματική θεραπεία στις ΗΠΑ

Η οικογένεια ανακάλυψε μία θεραπεία, που πραγματοποιείται στην Αμερική, η οποία βρισκόταν σε πειραματικό στάδιο. Όταν την εντόπισαν, το 2017, η θεραπεία βρισκόταν στην δεύτερη φάση. Προσπάθησαν, μέσω της γιατρού του μικρού να μπουν στην λίστα, ωστόσο δεν τα κατάφεραν. Στην συνέχεια, προσπάθησαν μόνοι τους, μέσω των συστημάτων της Γαλλίας και κατάφεραν να μπουν στα δοκιμαστικά. Ήταν έτοιμοι να μετακομίσουν στην Γαλλία, ωστόσο η γυναίκα του έμεινε έγκυος και αποφάσισαν να περιμένουν να τελειώσει η δεύτερη φάση και αν υπήρχε τρίτη, τότε θα έκαναν τις διαδικασίες. Τους πρόλαβε η πανδημία του κορωνοϊού, αφού η δεύτερη φάση ολοκληρώθηκε το 2020.

«Το Γενάρη του 2021 είχε βγει η έκθεση με τα αποτελέσματα της δεύτερης φάσης και ήταν αποτελεσματικά. Τον Μάιο του 2021, η εταιρία ανακοίνωσε ότι σε προσωρινό στάδιο, θα δώσει άδεια για χορήγηση σε όλα τα κράτη. Φυσικά, σε όσα παιδιά πληρούν τα κριτήρια.  

Τον ίδιο μήνα, μιλήσαμε με τη γιατρό, της είπα ότι έχει βγει το φάρμακο και υπάρχουν κάποια κριτήρια και αν έχουμε δικαίωμα να το λάβουμε. Μου είπε εντάξει, θα ξεκινήσω μία διαδικασία για να κάνει αίτηση. Από τότε δεν είχαμε απάντηση. Έτσι, έκανα έρευνα για το φάρμακο και έστειλα μήνυμα στην εταιρία, που κάνει τα δοκιμαστικά και μου απάντησαν στην μισή ώρα, με ένα link. Εκεί υπήρχε η φόρμα, που έπρεπε να γεμίσει ο γιατρός, με απλά πράγματα. Την περασμένη Παρασκευή της δώσαμε ξανά την αίτηση και στα τρία λεπτά ήρθε μήνυμα ότι έχουν λάβει την αίτηση και θα απαντηθεί στις επόμενες ημέρες το αίτημα».

Μία από τις λύσεις που έχει μπροστά της η οικογένεια είναι η μεταφορά του παιδιού στο εξωτερικό. Ωστόσο, το καλύτερο σενάριο είναι να έρθει το φάρμακο στην Κύπρο και να γίνει η χορήγησή του από εδώ. Σε περίπτωση που χρειαστεί να μεταφερθούν στο εξωτερικό, η οικογένεια θα πάει στη Γαλλία.

«Θα πάμε Γαλλία, επειδή είναι κοντά και δεν μπορεί να ταξιδέψει και στο εξωτερικό. Είναι μία από τις λύσεις να ταξιδέψει στο εξωτερικό, όμως δεν ξέρουμε το αύριο και έτσι το άμεσα είναι σχετικό. Κάθε μικρή γρίπη ή ίωση μας φέρνει πιο κοντά να τον χάσουμε. Προτιμούμε να γίνουν τα πράγματα γρήγορα, για να μην τρέχουμε στο νοσοκομείο».

Η ταλαιπωρία με το επίδομα

Εκτός από την ασθένεια του παιδιού, η οικογένεια αντιμετώπισε προβλήματα και με το επίδομα αναπηρίας που έπρεπε να λαμβάνει ο Λέων. «Υπάρχει ένα επίδομα αναπηρίας, που παίρνει ο μικρός εδώ και ένα χρόνο. Όμως μας ταλαιπώρησαν για περισσότερα από 2,5 χρόνια μέχρι την ημέρα που είχα αγανακτήσει και έκανα ανάρτηση στο Facebook και στις 7 ώρες είχε κανονιστεί το θέμα. Φτάσαμε να κάνουμε ανάρτηση στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, για να λυθεί το πρόβλημα και να πάρουμε ένα καλό ποσό για την αναπηρία του. Από το τίποτα, είναι μία καλή βοήθεια. Από εκεί και πέρα, έχουμε τη σελίδα του “Ο σπάνιος μας Λέων” όπου τρέχει ένας έρανος και καταφέραμε να φτάσουμε τα 1,400 ευρώ μέσα σε ένα χρόνο».

Η βοήθεια από το Sebastian James Foundation

Στο πλευρό της οικογένειας, όλα αυτά τα χρόνια είναι και το Sebastian James Foundation, το οποίο έχει βοηθήσει τον μικρό Λέων, αλλά και όλη την οικογένεια αρκετά, όσον αφορά στα μηχανήματα που χρειάζεται για να είναι καλή η καθημερινότητά του.

«Τα περισσότερα μηχανήματα που έχει ο Λέων, μας τα πρόσφερε το Sebastian James Foundation. Τη μηχανή οξυγόνου, που χρειάζεται το παιδί, την βγάλαμε από το κουτί και τη χρησιμοποιήσαμε την Παρασκευή, που βγήκε από το νοσοκομείο, επειδή είναι πολύ χαμηλά το οξυγόνο του. Ευχαριστούμε πολύ το Foundation, που είναι στο πλάι μας τόσο καιρό και θα είναι στο πλάι μας. Ελπίζω ότι θα έχουμε και βοήθεια από το κράτος, για να μην έχουμε μόνο από το ίδρυμα. Ζούμε σε ένα μικρό σπίτι και μετά τη θεραπεία, το επόμενο βήμα, θα είναι να βρούμε ένα σπίτι που θα έχει δικό του χώρο ο Λέων. Όταν θα ξεκινήσει το νηπιαγωγείο η Λούσι, η κόρη μας,ο Λέων θα πρέπει να είναι σε ένα ασφαλές δωμάτιο. Έχουμε πολλά να κάνουμε, δεν είναι τόσο εύκολα».

Στο πλευρό της οικογένειας είναι και η εθελοντική ομάδα «Σε στηρίζω, με στηρίζεις», η οποία έχει ήδη ξεκινήσει τις διαδικασίες για να λάβει άδεια εράνου. Η ιδρυτής της σελίδας Romina Jawhari, ανέφερε στον REPORTER ότι «έχουμε ξεκινήσει τις διαδικασίες, για να λάβουμε τις απαραίτητες άδειες, ώστε να ξεκινήσουμε ένα έρανο, για βοήθεια στην οικογένεια. Όμως, πρέπει να περιμένουμε πρώτα την ανακοίνωση για τη χορήγηση του φαρμάκου, αν θα έρθει στην Κύπρο ή αν θα πάει στο εξωτερικό».

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: 

• Η μάχη της 20χρονης Ανδριανής με τη λευχαιμία και το θαύμα του Άγιου Εφραίμ
• «Τους είπε πως κόλλησε ηπατίτιδα και την απέλυσαν… Ο στιγματισμός φέρνει φόβο»
• «Η αγάπη αυτών των μωρών είναι απίστευτη, ο κόσμος να αποδέχεται το διαφορετικό»
• «Είχα να ταΐσω εφτά στόματα… Σχόλανα και πήγαινα άλλη δουλειά, νύχτωνε…»
• Η θαλασσαιμία, ο στιγματισμός και τα βιώματα-«Γιατί παίζετε με τον κιτρινιάρη;»