Η αόρατη νόσος που χτυπά σε ανύποπτο χρόνο και η αντιμετώπιση από την κοινωνία

«Εμείς, τα άτομα με Μυασθένεια Gravis, συχνά αναγκαζόμαστε να αντιμετωπίσουμε ένα καινούργιο επαγγελματικό προσανατολισμό, παρά τις σπουδές μας.  Οι συνεχείς διακυμάνσεις των λειτουργειών του σώματος μας είναι δύσκολο να γίνουν αντιληπτές  από το περιβάλλον μας. Η ζωή μας αλλάζει παντελώς. Προσπαθούμε να βρίσκουμε  συνεχώς ενέργεια για να οργανώσουμε ξανά τη ζωή μας. Υπάρχουν άτομα τα οποία εξαναγκάστηκαν από τους εργοδότες τους  να παραιτηθούν  επειδή δεν μπορούσαν να ανταποκριθούν στα καθήκοντα τους είτε, τους έκαναν τον βίο αβίωτο. Είμαστε υποχρεωμένοι συνεχώς να απολογούμαστε,  γιατί δεν μπορούμε να ανταποκριθούμε όπως παλιά στις υποχρεώσεις μας.....».

Αυτά είναι τα λόγια της κας  Άννας Ζαννέτου τα οποία περιγράφουν την πραγματικότητα μίας μερίδας ανθρώπων, που καθημερινά ανεβαίνουν τον δικό τους Γολγοθά. Όμως ποτέ δεν το βάζουν κάτω. Προσπαθούν να  ξεπεράσουν τις καθημερινές δυσκολίες που βρίσκουν  στον δρόμο τους, που για άλλους είναι τόσο απλές... και προχωράνε με το κεφάλι ψηλά...

Η κ.  Άννα Ζαννέτου είναι η πρόεδρος του Συνδέσμου Ασθενών με Μυασθένεια Gravis και σε συνέντευξή της στον REPORTER εξηγεί τι είναι η νόσος αυτή, ποια είναι τα συμπτώματά της και πόσες δυσκολίες φέρνει στη ζωή του ασθενούς.

«Η Μυασθένεια Gravis είναι αυτοάνοση νόσος, δηλαδή την δημιουργεί ο ίδιος ο οργανισμός. Κανένας ασθενής δεν έχει την ίδια συμπτωματολογία με τον άλλο, δεν παίρνει κανένας ασθενής την ίδια θεραπεία με τον άλλο. Γι’ αυτό και στην Αμερική, οι ασθενείς με Μυασθένεια Gravis ονομάζονται χιονονιφάδες, επειδή όταν βάλεις στο μικροσκόπιο μία χιονονιφάδα διαφέρει  η μία από την άλλη. Δεν είναι πανομοιότυπες. Τα βασικά συμπτώματα της ασθένειας αυτής, είναι η εύκολη κόπωση, βλάπτονται οι οφθαλμικοί μύες, που είναι και το πιο εμφανές σύμπτωμα  και είναι οι πρώτοι που χαρακτηρίζουν την συμπτωματολογία. Συγκεκριμένα, ο ασθενής εμφανίζει πτώση του ενός ή και των δύο βλεφάρων, η οποία επιδεινώνεται με την κόπωση, κατά τη διάρκεια της ημέρας. Επίσης, μπορεί ένας ασθενής να έχει και διπλωπία, να βλέπει διπλά είδωλα, επειδή αδυνατίζουν οι μύες των ματιών.

Αν η συμπτωματολογία περιορίζεται μόνο στους οφθαλμικούς μύες, τότε ονομάζεται οφθαλμική μυασθένεια.  Αν αντίθετα η  ασθένεια αφορά το σύνολο των μυών του σώματος, τότε    έχουμε  την γενικευμένη  μυασθένεια. Πέραν των οφθαλμικών μυών , συχνά επηρεάζονται όλοι οι μύες του προσώπου, της  κατάποσης και της ομιλίας, η οποία ονομάζεται και δυσαρθρία. Επίσης, μπορεί να έχουμε αδυναμία στο να κρατήσουμε το κεφάλι μας όρθιο, καθώς και αδυναμία στα άκρα. Όταν βλέπεις κάποιον  να κάθεται και να κρατά το κεφάλι του, σημαίνει ότι έχει αδύνατους μύες, στο πίσω μέρος του κεφαλιού. Επίσης, ένας ασθενής δυσκολεύεται να σηκώσει τα χέρια του, να ανέβει σκάλες, έχει δυσκολία στη μάσηση και το χειρότερο από όλα είναι όταν επηρεάζονται οι αναπνευστικοί μύες, οι οποίοι προκαλούν  δύσπνοια. Η εμφάνιση αυτή, έχει αποτέλεσμα επείγουσας  ιατρικής  περίθαλψης , επειδή αμέσως ο ασθενής πρέπει να πάει στα Επείγοντα  Περιστατικά  γιατί μπορεί να  χρειαστεί μηχανική υποστήριξη της αναπνοής, μπορεί  και να χρειαστεί αναπνευστήρα ή τραχειοστομία.

Μας έτυχε ασθενής   με αναπνευστικό πρόβλημα, να  πάει στα Ε.ΠΕ. (Επείγοντα Περιστατικά) και οι γιατροί εκεί θεώρησαν ότι ήταν από το άγχος, και  έτσι του χορήγησαν λανθασμένη θεραπεία. Η λανθασμένη διάγνωση μπορεί να επιφέρει και θάνατο.

Άλλα συμπτώματα εκτός της βλεφαρόπτωσης , της διπλωπίας, της αδυναμίας άρθρωσης στην ομιλία (δυσαρθρία ) και δυσκολία στην αναπνοή είναι  και  η δυσκολία στην κατάποση και στο μάσημα. Επίσης υπάρχει και η αδυναμία στα χέρια και στα πόδια και γενικώς εύκολη κόπωση .        

Αν πάθει κάποιος ασθενής λοίμωξη ή φλεγμονή ή ένα συνηθισμένο κρυολόγημα, είναι πολύ δύσκολο. Οι καιρικές συνθήκες επηρεάζουν τους ασθενείς μας, όπως η πολλή ζέστη,  και το πολύ κρύο, ακόμη και η υγρασία επηρεάζει.  Η Μυασθένεια Gravis κατά τα αλλά είναι αόρατη. Δεν την καταλαβαίνει κανείς. Δεν την νιώθει κανείς, εκτός από εμάς, επειδή την ζούμε καθημερινά. Πρέπει να σκεφτούμε τις κινήσεις μας, που θα κάνουμε την κάθε μέρα. Όπως όταν  κάποιος που βρίσκεται στον πόλεμο, και  κάνει σχέδιο πως  να προχωρήσει. Έτσι  κι εμείς πρέπει να κάνουμε προγραμματισμό κινήσεων. Φαντάσου, να σηκωθείς το πρωί και να μην έχεις την δύναμη ούτε να περπατήσεις. Μπορεί επίσης οι μύες του προσώπου να είναι τόσο αδύνατοι και ο ασθενής να μην μπορεί να χαμογελάσει».

Η κα. Ζαννέτου μιλά στον πρώτο πληθυντικό, αφού ως ασθενής και η ίδια μπορεί να καταλάβει τον καθένα καλύτερα από οποιονδήποτε άλλο.

«Θυμάμαι πρόσφατα ένα περιστατικό που μου συνέβη. Ήμουν στην κηδεία της Θεανούς μας της Εξαδάκτυλου Ιακώβου, στο τέλος όταν  πήγαμε στο κοιμητήριο, μου έδωσε ο σύζυγός μου κάτι για  να φάω  και δεν μπορούσα να ανοίξω το στόμα μου, δεν μπορούσα να το μασήσω και να το καταπιώ. Αμέσως το έφτυσα και ευτυχώς είχα μαζί μου τα χάπια μου που με δυσκολία τα κατάπια . Δεν μπορούσα ούτε να μιλήσω, αφού δεν μπορούσα να ανοίξω το στόμα μου. Ήταν ένα σοκ, αν και συμβιώνω  και συνοδοιπορώ   μαζί της , από το 1993.

Την ασθένεια μου την οποία αποκαλώ και φιλενάδα μου, (δύσκολη και ιδιόρρυθμη... φιλενάδα )   αφού με συνοδεύει εδώ και 27 χρόνια. Προσπαθώ να συμφιλιωθώ μαζί της. Θυμάμαι πριν να διαγνωστώ ,  έπαιρνα το γιο μου στο σχολείο και μέχρι να ανοίξω το δικηγορικό γραφείο, στο οποίο εργαζόμουν, κοιμόμουνα μέσα στο αυτοκίνητο, από τις 7:30 μέχρι τις 8:00, για να μπορέσω να ανταπεξέλθω στη δουλειά. Ανέβαινα τις σκάλες του Δικαστηρίου και δεν μπορούσα, κουραζόμουν. Τώρα τα πράγματα είναι πολύ καλύτερα οι γιατροί είναι ενημερωμένοι για την Μ.G. Οι θεράποντες ιατροί μας είναι οι Νευρολόγοι.

Παλιά, όμως, θεωρούσαν ότι ήταν κατάθλιψη ή και υπερκόπωση. Ασθενής μέλος μας, μέχρι να διαγνωστεί πέρασαν 17 χρόνια. Είχε γεννήσει τότε και νόμισαν ότι ήταν επιλόχειος κατάθλιψη».  

Δεν είναι κληρονομική η νόσος

Η πρόεδρος του Συνδέσμου ασθενών με Μυασθένεια Gravis, ανέφερε ότι η  ασθένεια αυτή δεν είναι κληρονομική,  εντούτοις μπορεί  να υπάρχει κληρονομική προδιάθεση  για αυτοάνοσες παθήσεις στην οικογένεια.  Για να εκδηλωθεί χρειάζεται ένα έναυσμα, που αυτό μπορεί να είναι, το άγχος αλλά και μια δυνατή αντιβίωση ή/ και ένα μεγάλο σοκ .

«Το μεγαλύτερο μέλος μας, που είναι σήμερα 98 ετών,  διαγνώστηκε με την ΜG στα 81 του, όταν έχασε την αγαπημένη  του σύζυγο. Επίσης, ένα άτομο που έχει μυασθένεια, μπορεί να εμφανίσει κι άλλες αυτοάνοσες παθήσεις, όπως αυτές του θυροειδούς αδένα, αλλά και αρθρίτιδα. Έχουμε επίσης έλλειψη βιταμίνης Β12. Σε ορισμένες περιπτώσεις, τα κλινικά συμπτώματα δεν είναι εμφανή και η διάγνωση μπορεί να είναι δύσκολη.

Έχουμε  άτομα από όλες τις ηλικίες που έχουν διαγνωστεί με μυασθένεια. Συνήθως, η μυασθένεια Gravis εμφανίζεται σε άτομα , γύρω στα 20 - 40 , πιο συχνά στις γυναίκες (60% των περιπτώσεων ) Μετά τα σαράντα η αναλογία ανδρών /γυναικών τείνει να αντιστραφεί.   Ωστόσο, υπάρχουν ασθενείς που είναι νεαροί, ακόμα και μικρά παιδάκια.  Σκέφτομαι τα νεαρά άτομα, που έχουν μια ζωή μπροστά τους, που πρέπει να δουλέψουν, να σπουδάσουν .

Στα ιατρικά συμβούλια,  έχουμε μεγάλο πρόβλημα. Δεν γινόμαστε πιστευτοί , επειδή όταν πάμε εκείνη την ώρα, μπορεί να αισθανόμαστε ή/και να μας βρίσκουν... καλά ,   αλλά μόλις βγούμε μπορεί να καταρρεύσουμε!! Αυτό το πράγμα είναι πολύ δύσκολο και ψυχοφθόρο για εμάς .

Έχουμε ασθενείς που έχουν αντισώματα, έναντι της μυασθένειας και έχουμε και ασθενείς που δεν έχουν αντισώματα. Γίνονται οι απαιτούμενες  εξετάσεις από τους νευρολόγους, (ηλεκτρομυογράφημα) καθώς και  αιματολογικές εξετάσεις , εξιδεικευμένες,  Αν το ηλεκτρομυογράφημα δείξει θετικό και η εξέταση η αιματολογική  δείξει αρνητικό αποτέλεσμα , τότε γίνεται ακόμη  μία ανάλυση, πιο εξειδικευμένη και εκεί μπορούν να καταλάβουν ότι πρόκειται για μυασθένεια Gravis. Υπάρχουν ασθενείς, οι οποίοι έχουν υπερπλασία του θύμου αδένα. Όταν ο θύμος αδένας έχει υπερπλασία, τότε πρέπει να αφαιρείται άμεσα». 

Διαφορετική φαρμακευτική αγωγή για τον κάθε ασθενή

«Κανείς ασθενής δεν παίρνει το ίδιο φάρμακο με τον άλλο. Το μόνο φάρμακο που έχει κατασκευαστεί ειδικά για την μυασθένεια είναι η πυριδοστιγμίνη.

Έχουμε καταφέρει, μετά από πολλούς αγώνες, αυτό το φάρμακο να  δίνεται πλέον, να διοχετεύεται, στα  ιδιωτικά φαρμακεία του ΓΕΣΥ. Αυτό για μας ήταν ένας μεγάλος και επίπονος  αγώνας χρόνων.

Υπάρχουν ασθενείς που κάνουν ενδοφλέβια, (ανοσοσφαιρίνες) όταν δεν ανταποκρίνονται στην φαρμακευτική αγωγή.  Σε άλλες περιπτώσεις, όταν δεν βοηθά ούτε η ενδοφλέβια, τότε οι γιατροί προτείνουν την πλασμαφαίρεση ή και την Rituximab.

Έχουμε γυναίκες ασθενείς με μυασθένεια που έχουν παντρευτεί και έχουν τεκνοποιήσει.  Αλλά πριν την εγκυμοσύνη πρέπει να μιλήσουν με τον νευρολόγο τους, ώστε να έχουν την στήριξή του. Ενήμερος πρέπει να είναι και ο γυναικολόγος τους».

Ασθενείς αναγκάζονται να παραιτηθούν

Τα άτομα που πάσχουν από μυασθένεια Gravis, εκτός από την νόσο, έχουν να αντιμετωπίσουν και τον δύσπιστο περίγυρό τους. Καλούνται να αγωνίζονται καθημερινά, για να πείσουν τους άλλους ότι έχουν αυτή τη νόσο. Έρχονται αντιμέτωποι με τους ίδιους τους εργοδότες τους, ενώ πολλές φορές αναγκάζονται να παραιτηθούν.

«Τα άτομα με μυασθένεια Gravis αναγκάζονται να βρίσκουν συνεχώς ενέργεια για να οργανώσουν ξανά τη ζωή τους. Υπάρχουν άτομα, τα οποία είναι  σπουδασμένα με πτυχία πανεπιστημίου  τα οποία  αναγκάστηκαν να παραιτηθούν από τη δουλειά τους επειδή δεν μπορούσαν να ανταπεξέλθουν ή /και αναγκάστηκαν από τους εργοδότες να παραιτηθούν, επειδή τους έκαναν τον βίο αβίωτο.

Έχουμε άτομα που πρέπει  συνεχώς να απολογούνται στους εργοδότες τους, αλλά και στον περίγυρο τους.  Όταν ένας εργοδότης δεν αντιλαμβάνεται το πρόβλημα  και δεν έχει ενσυναίσθηση, τότε είναι πολύ δύσκολο να συμβιώσεις με αυτά τα άτομα.

Τα άτομα με Μυασθένεια Gravis είναι συνεχώς υποχρεωμένα να εξηγούν και να απολογούνται. Ξέρεις πόσο δύσκολο είναι να απολογείσαι συνεχώς για κάτι που δεν μπορείς να κάνεις, ενώ παλιά το έκανες με πολλή χαρά; Έχουμε πάρα πολλά προβλήματα στους χώρους εργασίας μας, όχι μόνο σε ιδιωτικές επιχειρήσεις  αλλά ακόμη και στα Κυβερνητικά τμήματα.

Εγώ σταμάτησα την δουλειά μου , γιατί ήταν   ψυχοφθόρο το επάγγελμά μου και μετά την παραίτησή μου, έκανα το  χόμπι μου επάγγελμα. Ζωγράφιζα από τον καιρό που ήμουν μικρή και έμαθα αγιογραφία στη Μητρόπολη Λεμεσού και έκτοτε διατηρώ εργαστήριο αγιογραφίας και ζωγραφικής στα Μανδριά της Λεμεσού.

Τελικά, η νόσος αυτή η αόρατη είναι πολύ δύσκολη. Πρέπει να την αποδεχτούμε να μάθουμε να συμβιώνουμε μαζί της, γιατί χωρίς την αποδοχή δεν μπορούμε συμβιώσουμε μαζί της, αλλά ούτε και να την αντιμετωπίσουμε.

 Πολλοί ασθενείς  κλείνονται  στον εαυτό σου, επειδή δεν θέλουν  να τους  ρωτούν συνέχεια τι έχουν , π. .χ.  Γιατί είναι μισόκλειστα  τα μάτια σου; Μήπως νυστάζεις; Μάλλον δεν θα κοιμήθηκες καλά το βράδυ. Μέσα σε λίγες ημέρες, μπορεί να σε δει το ίδιο άτομο, στο οποίο εξήγησες ότι έχεις Μυασθένεια και να σε ξαναρωτάει τι έχεις. Τότε αυτό  το άτομο, πρέπει να το αποφεύγεις ή /και,  να το αποβάλεις από τη ζωή σου, γιατί η συνομιλία που έκανε μαζί σου ήταν για χάριν της συνομιλίας, δεν σε άκουγε  όταν του εξηγούσες το πρόβλημα σου.

Το οικογενειακό στενό περιβάλλον πρέπει να αποδεχτεί το πρόβλημα μας.   Δεν θέλουμε τον οίκτο  κανενός, θέλουμε μόνο την κατανόηση. Όταν λέμε κουραστήκαμε, να αντιλαμβάνονται.

Λόγω της πολύχρονης χρήσης της κορτιζόνης, πρέπει να αποφεύγουμε το  αλάτι, γλυκά,  και να διατηρούμε  το βάρος μας  σε φυσιολογικά επίπεδα».

Η πανδημία του κορωνοϊού

Η πανδημία του κορωνοϊού, όπως ήταν αναμενόμενο, έχει επηρεάσει αρκετά και τα άτομα που πάσχουν από Mυασθένεια Gravis, τα οποία έπρεπε να έρθουν αντιμέτωπα με τους εργοδότες τους, που δεν τους καταλαβαίνουν.

«Είχαμε πολλά προβλήματα κατά την πανδημία ,  επειδή λόγω του ότι είμαστε  ευάλωτη ομάδα του πληθυσμού   έπρεπε να προσέχουμε και έπρεπε να αποφεύγουμε  εργασιακό  μας χώρο , και να εργαζόμαστε από το σπίτι, όπου υπήρχε ο τρόπος. . Υπήρχαν εταιρείες που ήταν πολύ εξυπηρετικές με τα μέλη  μας  , τους έδιναν την ευχέρεια να εργαστούν από το σπίτι. Αλλά ήταν ελάχιστοι οι εργοδότες που βοήθησαν τα άτομα με μυασθένεια».

Ο Σύνδεσμος Ασθενών με Μυασθένεια Gravis

Από το 2005 λειτουργεί ο Σύνδεσμός και η εγγραφή του στον Έφορο Σωματείων έγινε το 2006.  Ο Σύνδεσμος  δημιουργήθηκε, λόγω της ανάγκης να παρέχει  βοήθεια στα άτομα που  επρόκειτο να διαγνωστούν με Μυασθένεια Gravis.

Ξεκίνησε από μία παρέα ατόμων που γνωρίστηκε στο Μακάρειο Νοσοκομείο, όπου τότε λειτουργούσε και στεγαζόταν τότε το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου υπό την διεύθυνση του Δρ Λεύκου Μίτλεττον.

«Ιδρύθηκε για να μπορέσουμε να δώσουμε στα νέα παιδιά, στους νέους ανθρώπους και σε όσους επρόκειτο να διαγνωστούν με μυασθένεια, ψυχολογική στήριξη. Η μυασθένεια Gravis είναι μία άγνωστη ασθένεια, τα συμπτώματα είναι τόσο περίεργα,  που χάνεις τη γη κάτω από τα πόδια σου. Τότε, μαζί με τη Ρίτα Προδρόμου, που ήταν η πρώτη Πρόεδρος, μαζί με δέκα-δεκαπέντε άλλα άτομα, που ήμασταν γνωστοί και φίλοι και γνωριστήκαμε στο Μακάρειο, όπου στεγαζόταν τότε το Ινστιτούτο Νευρολογίας, αποφασίσαμε ότι πρέπει να κάνουμε ένα σύνδεσμο για να βοηθούμε τα νεαρά άτομα, να τους δίνουμε κατευθυντήριες γραμμές, να τους βοηθούμε ψυχολογικά, να τους δίνουμε εκείνα τα οποία εμείς δεν είχαμε. Δεν είχαμε από κανένα τότε κάποια βοήθεια, δεν είχαμε ούτε καν το διαδίκτυο.

 Δεν θα ξεχάσω όταν ο γιατρός μου, μου ανακοίνωσε ότι έχω διαγνωστεί με την ασθένεια αυτή. “Είσαι τυχερή στην ατυχία σου, μου είπε, που δεν έχεις ..... και , άρχισε να μου απαριθμεί  πολλές νευρομυικές παθήσεις  και   έχεις μυασθένεια Gravis. Η Μυασθένεια Gravis  είναι σοβαρή, αλλά και αόρατη. Δεν μπορεί να την αντιληφθεί ή και καταλάβει κάποιος.

Ένα παιδί, όταν πήγε ιατροσυμβούλιο, με πήρε τηλέφωνο κλαίγοντας και μου είπε “κυρία Άννα δεν ξαναπάω ξανά ιατροσυμβούλιο” και όταν τον ρώτησα γιατί, μου απάντησε “δεν θέλω πλέον να με υποβιβάζουν, να πέφτω τόσο χαμηλά, να μου κάνουν ερωτήσεις που δεν αντέχω”».

Τα παραδείγματα των ανθρώπων, που αδυνατούν να καταλάβουν τους ασθενείς με μυασθένεια Gravis είναι πολλά και δυστυχώς  και επί καθημερινής βάσεως. Και παρ’ όλο που οι ασθενείς έχουν όλα τα χαρτιά τους, πάλι δεν γίνονται πιστευτοί.  

«Μία μέρα πήγα σε ένα κατάστημα και πάρκαρα το όχημά μου στο χώρο στάθμευσης για ανάπηρους. Είχα και την κάρτα για αναπήρους .  Τότε ο υπάλληλος μου είπε “κυρία, γιατί επάρκαρες εκεί;  Είναι για ανάπηρους, δεν το ξέρετε;” και του απάντησα ότι και εγώ έχω αναπηρία και μου απαντά πίσω “μα αφού περπατάς”. Αυτό το πράγμα θέλουμε να αλλάξουμε ως Σύνδεσμος. Δεν είναι μόνο τα άτομα που κάθονται σε τροχοκάθισμα, ανάπηροι. Έχουμε και όρθια άτομα που είναι ανάπηρα.

Θέλω να ευχαριστήσω τον Επιστημονικό Σύμβουλο του Συνδέσμου μας, ο οποίος είναι ο καθηγητής νευρολογίας στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου,  Δρ. Κλεόπας Κλεόπα.

Ως σύνδεσμος, είμαστε από τα ιδρυτικά μέλη του Ευρωπαϊκού Συνδέσμου για τη μυασθένεια Gravis. Επίσης, είμαστε από τους ιδρυτές της Πα.Σ.Π, της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων. Επίσης η Πα.Σ.Σ.Π έχει δημιουργήσει  το κέντρο στήριξης “Φωλιά”, όπου γίνεται εξαιρετική δουλειά. Εμείς δεν διατηρούμε γραφείο, επειδή είμαστε λίγοι. Δεν παίρνουμε κάποια Κρατική  οικονομική βοήθεια, λόγω του ότι δεν διατηρούμε γραφείο και Γραφειακό Προσωπικό . Αλλά δεν  έχουμε τίποτα να ζηλέψουμε από άλλους Συνδέσμους γιατί ο Σύνδεσμος  μας  εργάζεται πολύ σκληρά για να βοηθά τα μέλη του. Οικονομική στήριξη μας δίνεται  μόνον όταν κάνουμε την ημερίδα μας από την εκάστοτε  πρώτη Κυρία καθώς και το Ίδρυμα Λεβέντη. Η  ΟΠΑΠ (Κύπρου) Λτδ και η RCB Bank, είναι οι μεγαλύτεροι χορηγοί μας. Από τα έσοδά μας δηλαδή, από τις εισφορές αυτές, βοηθούμε τα μέλη μας όταν έχουν οικονομικές δυσκολίες.

Ο  Σύνδεσμος μας έχει εκδώσει/τυπώσει την κάρτα ασθενούς, την οποία πρέπει τα μέλη μας να την έχουν πάντα μαζί τους. Με αυτή μπορούν να ενημερώσουν, άμεσα το ιατρικό προσωπικό, σε περίπτωση νοσηλείας ή κάποιου άλλου έκτακτου περιστατικού. Σε αυτήν αναγράφονται τα φάρμακα που αντενδείκνυνται στην ασθένεια μας, επίσης σε αυτή αναφέρεται/αναγράφεται το όνομα του θεράποντα ιατρού μας με το τηλέφωνο του, ή και το πρόσωπο που θέλουμε να καλεστεί σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης και είμαστε από τους μοναδικούς συνδέσμους που το έκαναν αυτό».

Το μήνυμα προς το κοινό

«Το motto μας είναι “η μυασθένεια δεν μας σταματά” και ζητούμε  την κατανόηση και την αποδοχή του οικογενειακού και εργασιακού μας περιβάλλοντος».

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: 

• «Τους είπε πως κόλλησε ηπατίτιδα και την απέλυσαν… Ο στιγματισμός φέρνει φόβο»
• «Ο αγώνας μου κράτησε 2,5 χρόνια… Έλεγα πρέπει να ζήσω, θέλω να ζήσω…»
• «Χάιδευε το τροχοκάθισμα και μου έλεγε “αν ήμουν πιο νέος θα σε αγκάλιαζα”…»
• Η θαλασσαιμία, ο στιγματισμός και τα βιώματα-«Γιατί παίζετε με τον κιτρινιάρη;»
• «Είχα μόνο τρεις μήνες ζωής, έπρεπε να πιάσω συκώτι από κάποιον που έφυγε...»