«Τους είπε πως κόλλησε ηπατίτιδα και την απέλυσαν… Ο στιγματισμός φέρνει φόβο»

«Σας το λέω με πόνο ψυχής πραγματικά… Υπάρχουν ασθενείς που έχουν τεράστιο πρόβλημα για την αντιμετώπιση που τυγχάνουν… Λυπούμαι, γιατί είναι κάτι που μπορεί να αποφευχθεί αλλά δεν γίνεται τίποτα… Εάν αυτοί οι ασθενείς εντοπιστούν γρήγορα και δοθεί η δυνατότητα να πάρουν τα φάρμακά τους και ιανθούν, τότε δεν θα μπαίναμε καν στη διαδικασία να διαχωρίσουμε ανθρώπους και να τους στιγματίσουμε.. Ακόμα και αν ένας ασθενής καθαρίσει από τον ιό, δυστυχώς, παραμένει στιγματισμένος για μια ζωή…».

Ηπατίτιδα και στιγματισμός… Δυο λέξεις αλληλένδετες, που δυστυχώς στην κυπριακή κοινωνία ακόμη γίνονται αγώνες για να ξεπεραστεί ακόμη ένα ταμπού που μας ταλανίζει... Ένα ταμπού για το οποίο κάποιοι συνάνθρωποί μας βρίσκονται περιθωριοποιημένοι και δεν έχουν κανένα δικαίωμα στη ζωή γιατί δυστυχώς, κόλλησαν. Μα κοίτα πώς τα ΄φέρε η μοίρα όμως… Καθημερινώς να ανακοινώνονται πλέον χιλιάδες κρούσματα κορωνοϊού και ακόμη αυτό το ταμπού να υπάρχει ανάμεσά μας και η «σιωπηλή νόσος» να παραμένει στο σκοτάδι, γιατί ακριβώς, οι ασθενείς φοβούνται τους γύρω τους και τρομάζουν στην ιδέα να ανοίξουν το στόμα τους και να μιλήσουν…

Δραττόμενη της ευκαιρίας της 28ης Ιουλίου, που έχει καθιερωθεί ως η Παγκόσμια Ημέρα Ηπατίτιδας, η Πρόεδρος του Συνδέσμου Ασθενών Ήπατος και Φίλων Κύπρου «ΠΡΟΜΗΘΕΑΣ», κ. Γιαννούλα Κουλλά, μιλάει στον REPORTER για την ηπατίτιδα αλλά κυρίως για τα προβλήματα που ταλανίζουν την κυπριακή κοινωνία και την αντιμετώπιση που τυγχάνουν μάλιστα οι ασθενείς που το έφερε η μοίρα να κολλήσουν τον ιό…

«Το περιστατικό που μου έκανε πραγματικά μεγάλη εντύπωση, ήταν η απόλυση μιας νοσηλεύτριας από ιδιωτική κλινική, γιατί η κοπέλα είχε κολλήσει τον ιό της ηπατίτιδας. Μπορεί να ήρθε και σε επαφή με αίμα, ως νοσηλεύτρια που ήταν και να κόλλησε τον ιό. Είχε την ειλικρίνεια όμως, και επειδή ήταν και ευαισθητοποιημένη σαν νοσηλεύτρια, να πάει να το ανακοινώσει στους εργοδότες της. Η απάντηση που πήρε ήταν η απόλυσή της. Δεν της έδωσαν καν την ευκαιρία να πάρει δυο μήνες άδεια για να πάρει τα φάρμακά της και αφού γίνει καλά, να επιστρέψει στη δουλειά της. Είναι ένα μεγάλο πρόβλημα αυτό το γεγονός και πιστεύω ακράδαντα ότι αν δεν υπήρχε αυτή η στιγματοποίηση, θα μπορούσαμε να δούμε το πρόβλημα ακριβώς έτσι όπως είναι, γιατί θα έρχονταν πιο πολλοί ασθενείς και να έλεγαν ότι είναι φορείς αυτού του ιού. Τώρα υπάρχει ένας φόβος, γιατί επικρατεί αυτή η κατάσταση».

 Ένα ταμπού της κυπριακής κοινωνίας…

Αυτός ο ιός που βρίσκεται στο… σκοτάδι, προκαλεί αλγεινή εντύπωση για τον τρόπο που προσεγγίζεται και μάλιστα με τον στιγματισμό ασθενών στην κυπριακή κοινότητα. Όπως ανέφερε η κ. Κουλλά, «έχει να κάνει με την κυπριακή κοινωνία αυτό το γεγονός, γιατί δεν είναι η πρώτη φορά που στιγματίζεται ασθενής. Το βλέπω και σε άλλες κατηγορίες ασθενών, δηλαδή έχουν στιγματιστεί ασθενείς με AIDS, μέχρι και ασθενείς με κορωνοϊό. Στο άκουσμα ότι κάποιος έχει ένα ιό, δυστυχώς, αυτόματα στιγματίζεται. Δεν ξέρω γιατί συνεχίζει να γίνεται αυτό το πράγμα, αλλά είναι κάτι που δουλεύουμε πάνω σε αυτό. Στα τελευταία πέντε χρόνια όπου υπάρχει και ο Σύνδεσμός, προσπαθούμε να αποβάλουμε αυτό το πράγμα από τον κόσμο, με το να ενημερώσουμε, ότι αυτοί οι ιοί είναι ιάσιμοι. Στο εξωτερικό δεν αντιμετωπίζονται με αυτό τον τρόπο οι ασθενείς. 

Έχουμε ανθρώπους που έχασαν τη δουλειά τους, έχουμε άνθρωπο ο οποίος πήγε να αποταθεί για δουλειά και δεν του δόθηκε καν η ευκαιρία… Μόλις δουν οι εργοδότες ότι κάποιος έχει ηπατίτιδα δεν υπάρχει περίπτωση να τον προσλάβουν. Είναι κάτι που προσπαθούμε να το αποτρέψουμε ως Σύνδεσμος. Είναι λίγο οξύμωρο ωστόσο, διότι έρχεται και μας λέει η Κυπριακή Δημοκρατία ότι δεν μπορεί να παρέχει από τη μια φαρμακευτική αγωγή, αλλά από την άλλη το σύστημα, δεν μπορεί και δεν δίνει τη δυνατότητα στους ασθενείς να βρουν μια δουλειά και να είναι παραγωγικοί». 

Σύμφωνα με έρευνες, οι θάνατοι από τις Ιογενείς Ηπατίτιδες, πρόκειται να αυξηθούν κατά 123,5% μέχρι το 2030, εάν αν δεν κινηθούμε δραστικά. Την ίδια ώρα, σύμφωνα με στοιχεία του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, οι περισσότεροι ασθενείς με ηπατίτιδα βρίσκονται στο σκοτάδι, αφού 8 στους 10 δεν γνωρίζουν ότι πάσχουν από την ασθένεια. Δεν είναι τυχαίο άλλωστε το γεγονός ότι οι επιστήμονες έχουν ονομάσει την ηπατίτιδα «σιωπηλή νόσο», γιατί τα συμπτώματα εμφανίζονται αρκετά χρόνια αργότερα, με αποτέλεσμα, εξαιτίας της καθυστερημένης διάγνωσης, πολλές φορές οι θεραπευτικές παρεμβάσεις να μην έχουν αποτέλεσμα.

«Είναι ακόμη περισσότεροι οι ασθενείς στην Κύπρο που πάσχουν με την ιογενή ηπατίτιδα, από ότι εμείς γνωρίζουμε. Γιατί ακριβώς στιγματοποιούνται και τις πλείστες φορές φοβούνται να το πουν για να έχουν τη δυνατότητα να βρουν μια δουλειά. Στην Κύπρο, καταγεγραμμένους αυτή τη στιγμή φορείς της ηπατίτιδας έχουμε γύρω στα πεντακόσια άτομα. Αλλά, θεωρώ, ότι ο αριθμός είναι ακόμη πολύ μεγαλύτερος, γιατί είναι μια σιωπηλή νόσος καθώς η συμπτωματολογία μπορεί να φανεί και μετά από επτά και οκτώ χρόνια. Και δεύτερο γιατί ακριβώς επειδή υπάρχει αυτό το τεράστιο πρόβλημα της περιθωριοποίησης του ασθενή που φοβούνται να βγουν μπροστά και να πουν ότι έχουν τον ιό της ηπατίτιδας».

Τα χαρακτηριστικά της ηπατίτιδας…

Η ηπατίτιδα, όπως εξηγεί η κ. Κουλλά, «είναι ένας ιός, όπως είναι τώρα και ο κορωνοϊός. Πάρα πολλοί την έχουν περάσει, έχουν ιανθεί και είναι παραγωγικά μέλη της κοινωνίας, αλλά έχει ακόμα αρκετούς που ακόμη ταλαιπωρούνται, που δεν έχουν ιανθεί. Υπάρχουν πέντε ιοί της ηπατίτιδας και είναι ακριβώς όπως και στον Covid, που είναι με τα αρχικά του αλφάβητου, όπως Α, B, C και D.  Η ηπατίτιδα είναι λοιμώξεις του ύπατος. Χωρίζονται αναλόγως με το είδος του ιού και έχουν χωριστεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, σε Α, Β, C, D και Ε. Οι ηπατίτιδες οι ιογενείς μπορεί να είναι οξείες ή χρόνιες και ανάλογα με τον τύπο του ιού, είναι και η κλινική εικόνα του ασθενή. Οι πιο διαδομένοι ιοί που υπάρχουν στην Κύπρο είναι οι ιοί της ηπατίτιδας Β, C και D, οι οποίοι μεταδίδονται με το αίμα και δια της σεξουαλικής οδού. Δεν μεταδίδεται με χειραψία, ούτε αν αγγίξει κάποιος σε επιφάνεια, όπως ισχύει με τον κορωνοϊό. Οι ηπατίτιδες Α και Ε δεν είναι διαδεδομένες στην Κύπρο.

Τα κύρια συμπτώματα της οξείας ηπατίτιδας είναι έντονη αδυναμία, ανορεξία, ναυτία, εμετοί, διάρροιες, είναι πάρα πολύ κοντά οι παρενέργειες με αυτές του κορωνοϊού για να είμαι ειλικρινής. Με τη χρόνια ηπατίτιδα τώρα, τα συμπτώματα είναι πολύ αργά, καθώς πρέπει να γίνουν και αιματολογικές εξετάσεις για να διαγνωστεί. Αυτές οι εξετάσεις βρίσκονται στο ΓΕΣΥ και αυτό είναι ένα επίτευγμα του Συνδέσμου μας, καθώς θα μπορούμε να ανιχνεύσουμε τους ασθενείς, πιο εύκολα. Οπότε, οποιοσδήποτε έχει υποψία μπορεί να αποταθεί στον γιατρό του και να πάει για εξετάσεις για να δει αν έχει την ιογενή ηπατίτιδα». 

Ο Σύνδεσμος Ασθενών Ήπατος και Φίλων Κύπρου «ΠΡΟΜΗΘΕΑΣ», ιδρύθηκε και δραστηριοποιείται από τα μέσα του 2015. Είναι ο πρώτος σύνδεσμος ασθενών με ηπατολογικά προβλήματα στην Κύπρο και απώτερο στόχο έχει τη βοήθεια ασθενών με ηπατικές διαταραχές.

Ως εκ τούτου, σαν σύνδεσμος, υπογράμμισε η κ. Κουλλά, «έχουμε δυο μεγάλα προβλήματα με τις ηπατίτιδες. Το κυριότερο πρόβλημα, είναι ότι οι ασθενείς με ηπατίτιδες, δεν έχουν φάρμακα. Από το 2015 που έχει δημιουργηθεί και ο σύνδεσμος μας, οι ασθενείς με ιογενή ηπατίτιδα, αν και αυτή η ασθένεια είναι ιάσιμη, οι ασθενείς μας δεν έχουν πρόσβαση σε φάρμακα που να μπορούν να τα πάρουν και να καθαριστούν από τον ιό και να ιανθούν. Είναι τεράστιο πρόβλημα γιατί στην ανάγκη τους να ξεπεράσουν αυτό τον ιό, καταφεύγουν σε άλλες χώρες του εξωτερικού για να πάρουν τα φάρμακα και να ιανθούν και να μπορέσουν να προχωρήσουν με τη ζωή τους. Πριν μερικούς μήνες, η Κυπριακή Δημοκρατία, έχει βγει σε προσφορές, ακόμα όμως οι ασθενείς μας δεν μπορούν να έχουν τη φαρμακευτική τους αγωγή για να ιανθούν και να τελειώσει αυτός ο εφιάλτης τους. Και λέω εφιάλτης γιατί το δεύτερο πρόβλημα που έχουμε, είναι η στιγματοποίηση που έχουμε στην Κύπρο και η περιθωριοποίηση αυτών των ασθενών. Δηλαδή όταν ένας ασθενής έχει τον ιό της ηπατίτιδας, στιγματίζεται...».

Το θετικό πρόσημο πλέον, είναι ότι η ηπατιτιδα C, σήμερα είναι ιάσιμη. Παρά τις εντυπωσιακές θεραπευτικές εξελίξεις ωστόσο, πολλοί άνθρωποι που ζουν με Ηπατίτιδα C στον τόπο μας δεν μπορούν να ιανθούν γιατί δυστυχώς ακόμα δεν υπάρχει διαθέσιμη φαρμακευτική αγωγή. Υπάρχει όμως η δυνατότητα των απαιτούμενων μοριακών  τεχνικών διάγνωσης για τις ιογενείς Ηπατίτιδες μέσω του ΓΕΣΥ  και  αποτελεί εξαιρετική στρατηγική τόσο στην ανεύρεση των ασθενών όσο και την δυνατότητα παραπομπής τους στα  ηπατολογικά ιατρεία  και μονάδες του τόπου μας.