«Μας είπαν ότι ο Ανδρέας θα είναι μία ζωή στο κρεβάτι… Τώρα περπατά με βοήθεια»

«Ο Ανδρέας δεν μπορεί να αυτοεξυπηρετηθεί, να περπατήσεις, να φάει μόνος του. Χρειάζεται τη βοήθεια κάποιου άλλου, πάντα. Τώρα είναι 21 ετών και μπορεί να εκτελέσει κάποιες οδηγίες που είναι οι ίδιες όλα αυτά τα χρόνια. Κάναμε πολλές προσπάθειες για να μπορεί να περπατά, με τη βοήθεια κάποιου άλλου. Οι γιατροί μας έλεγαν ότι δεν θα περπατήσει ποτέ, αλλά με επιμονή καταφέραμε ο Ανδρέας να περπατά, με Π και με βοήθεια».

Αυτά είναι τα λόγια ενός πατέρα παιδιού με αναπηρία. Ο Ανδρέας έχει διαγνωστεί με σύνδρομο Angelman, σε ηλικία μόνο έξι μηνών και από τότε η ζωή της οικογένειάς του έχει αλλάξει ριζικά. Πήγαιναν από γιατρό σε γιατρό, στην Κύπρο και στο εξωτερικό, για να γίνει η σωστή διάγνωση. Δεν σταμάτησαν να προσπαθούν να του προσφέρουν ό,τι ήταν εφικτό, με μόνο ένα στόχο. Να του παρέχουν την καλύτερη ποιότητα ζωής, με διευκολύνσεις, αλλά να εξασφαλίσουν το μέλλον του.

Ο πατέρας του Ανδρέα, Βαγγέλης Τσανγκαρίδης, με αφορμή τη συζήτηση που έχει ξεκινήσει ενώπιον της Επιτροπής Εργασίας της Βουλής, μιλά στον REPORTER για τη διάγνωση που τους άλλαξε τη ζωή, τις δυσκολίες που πέρασαν όταν ο Ανδρέας άρχισε να φοιτά σε σχολείο που δεν είχε ειδική υποδομή για παιδιά με αναπηρίες, αλλά και το εντελώς αντίθετο, πόσο ιδανικό ήταν το σχολείο του Αποστόλου Λουκά και τονίζει τη σημασία να αρχίσουν να δημιουργούνται Κέντρα Ημέρας, που δεν θα είναι ιδιωτικά και θα φροντίζουν τα παιδιά που συμπληρώνουν τα 21 έτη.

Η αρχική διάγνωση και η μετάβαση στο εξωτερικό

«Ο Ανδρέας διαγνώστηκε με σύνδρομο Angelman όταν ήταν 6 μηνών. Έχει βλάβη στο χρωμόσωμα αριθμού 15. Δεν μπορεί να περπατήσει μόνος του, χρειάζεται στήριξη από εμάς για να περπατήσει. Οι γιατροί μας έλεγαν ότι δεν θα μπορεί να περπατήσει ποτέ, αλλά με πολλή προσπάθεια καταφέραμε να στέκεται, όχι μόνος του. Υποστηρίζεται είτε από ένα Π με τροχούς για πολύ κοντινές αποστάσεις, είτε από δύο άτομα.

Δεν μπορεί να αυτοεξυπηρετηθεί, δεν μπορεί να φάει μόνος του, δεν έχει επικοινωνία μαζί μας, εκτελεί μόνο κάποιες εντολές, που είναι οι ίδιες εδώ και 21 χρόνια και αν δεν έχει κάποιο μαζί του δεν μπορεί να ζήσει. Δεν τρώει κανονικό φαγητό, μόνο μαλακά τρόφιμα, όπως μακαρονάκια, κρέμες παιδικές. Είναι λες και έχεις ένα παιδί δύο ετών. Τώρα είναι 21 και μισό».

Η απουσία κάποιων κινήσεων, που για άλλα παιδάκια στην ηλικία των έξι μηνών είναι φυσιολογικές, έκανε τους νεαρούς, τότε, γονείς του Ανδρέα να υποψιαστούν ότι κάτι δεν πάει καλά.

«Διερωτηθήκαμε τι γίνεται και πήγαμε στο γιατρό. Ο παιδίατρος μας είπε ότι θα ήταν τεμπέλης, αλλά εμένα αυτό δεν με ικανοποιούσε. Αλλάξαμε παιδίατρο, πήραμε δεύτερη γνώμη και μου είπε “Βαγγέλη το μωρό δεν είναι φυσιολογικό, κάτι πρέπει να γίνει”. Έκλεισα τότε ραντεβού στο Μακάρειο και η παιδονευρολόγος μας είπε ότι πρέπει να γίνουν κάποιες εξετάσεις και πήραμε το παιδί και πήγαμε στην Αγγλία, όταν ήταν οκτώ μηνών και μέσα σε μία μέρα διαγνώστηκε. Του έκαναν εκτεταμένες εξετάσεις και μετά επιστρέψαμε Κύπρο.

Κάναμε φυσιοθεραπείες, εργοθεραπείες, που τις κάνει μέχρι και σήμερα. Πάει κολύμπι, τον παίρνω σε ιππασία για παιδιά με αναπηρίες για να ισιώσει ο σπόνδυλός του. Κάνει πολλά πράγματα. Είναι ένας συνεχόμενος αγώνας για να καταφέρουμε ο Ανδρέας να έχει μία καλύτερη ποιότητα ζωής και προσπαθούμε να γίνει όσο το δυνατό καλύτερος, ώστε όταν μεγαλώσει και μεγαλώσουμε κι εμείς να είναι πολύ πιο εύκολο να τον εξυπηρετήσουμε».

«Φεύγει ο κόσμος από τα πόδια σου»

«Όταν είσαι 27 ετών και ένα ζευγάρι, νιόπαντρο, που ξεκινά τη ζωή του και έρχεται ένα παιδί με αναπηρία, είναι κατανοητό ότι ο κόσμος φεύγει από τα πόδια σου και όταν δεν είσαι οικονομικά αποκατεστημένος. Εγώ επέστρεψα στην Κύπρο το 2001, επειδή τότε τελείωσα τις σπουδές μου και ο Ανδρέας είχε γεννηθεί το 2000 και για ένα χρόνο πήγαινα Αγγλία-Κύπρο για το παιδί.

Ήταν μόλις ξεκινούσαμε τη ζωή μας. Δεν ήταν καθόλου εύκολο και τα πάντα γίνονταν με δικά μας έξοδα. Δεν παίρναμε έγκριση από την Κυβέρνηση για να πάμε εξωτερικό και κάναμε όλα τα έξοδα εμείς, με δάνεια. Δόξα τω Θεώ τα καταφέραμε.

Από το μυαλό πέρασε και η σκέψη “γιατί σε μας;”, αλλά κράτησε μόνο για ένα βράδυ. Από τη στιγμή που είπαμε “εντάξει, έτυχε αυτό το πράγμα στο γιο μας”, έπρεπε να του κάνουμε τη ζωή όσο το δυνατό καλύτερη και να τον εκπαιδεύσουμε όσο μπορούμε, για να αναπτυχθεί όσο μπορεί. Ξεκινήσαμε ένα αγώνα, για να βρούμε τους καλύτερους θεραπευτές και δουλέψαμε με μία εξαιρετική ομάδα θεραπευτών, η οποία βοήθησε τον Ανδρέα απίστευτα.

Τον βοήθησαν να φάει, επειδή μέχρι εκείνη τη στιγμή είχε ευαισθησίες στο στόμα και δεν μπορούσε να φάει, έτρωγε μόνο κρέμα. Έπρεπε να δουλέψει τις υπερευαισθησίες και καταφέραμε να έχουμε το σημερινό αποτέλεσμα.

Όταν γεννήθηκε ο Ανδρέας ήμασταν 27 ετών. Το ζητούμενο είναι πώς θα είναι ο Ανδρέας όταν φτάσουμε εμείς τα 80, πρώτα ο Θεός και πώς μπορούμε να τον εξυπηρετήσουμε και πώς θα είναι ο Ανδρέας όταν φτάσει εκείνος τα 80».

Η οικογένεια, για να μπορέσει να ανταποκριθεί στις ανάγκες της απαιτητικής καθημερινότητας του Ανδρέα, ζήτησε τη βοήθεια από δύο κοπέλες, οι οποίες, όπως ανέφερε ο κ. Τσανγκαρίδης κάνουν λειτούργημα.

«Μέχρι τα δέκα του είχαμε μία κοπέλα, που μας βοηθούσε, αλλά μετά, όταν άρχισε να αναπτύσσεται, οι ανάγκες ήταν τόσο μεγάλες που δεν μπορούσε μόνο ένα άτομο να ανταποκριθεί. Φτάσαμε στο σημείο να έχουμε δύο κοπέλες μέσα στο σπίτι για τον Ανδρέα και σήμερα έχουμε δύο κοπέλες που μας βοηθούν. Δεν μπορεί να κάνει μπάνιο μόνος του, να πάει τουαλέτα μόνος του. Όσο περνούν τα χρόνια είναι πολύ δύσκολο να βρεις κόσμο, να εξυπηρετεί ένα άτομο με αναπηρία, να μπορεί να τον καταλάβει, να ξέρει το ωράριο του, πότε τρώει πότε πάει τουαλέτα. Δεν είναι εύκολο, αλλά προσαρμόζεσαι, μαθαίνεις, κάνεις λάθη, τα διορθώνεις και προχωράς».

Η πορεία του Ανδρέα στα σχολεία

Όταν η κουβέντα μας έφτασε στα σχολεία και πώς ήταν η εμπειρία για τόσο για το παιδί, όσο και για την οικογένεια, ο κ. Τσαγκαρίδης χαρακτηριστικά σημείωσε ότι ήταν η πιο τραυματική εμπειρία που μπορούσε να έχει μία μάνα.

«Ο Ανδρέας πήγαινε Δημοτικό στη Σχολή Κωφών στην Έγκωμη, μετά φύγαμε και πήγαμε σε άλλο σχολείο, σε μία μονάδα. Το να αλλάζει σχολεία ένα παιδί, χωρίς να είναι εξειδικευμένο για παιδιά με αναπηρίες, είναι πολύ δύσκολο. Να το παίρνει μία μάνα ένα μωρό με βεβαρημένο ιατρικό πρόβλημα, σε μία μονάδα που το 99% δεν έχουν κάτι, είναι δύσκολο ψυχολογικά. Το βιώσαμε, το παλέψαμε, τα καταφέραμε.

Προβλήματα με τους συμμαθητές του δεν είχε, αλλά όταν ήταν σε μία μονάδα με τα άλλα παιδιά, που δεν είχαν κάποιο πρόβλημα υγείας, ο Ανδρέας έβγαζε κραυγές, τα παιδιά δεν μπορούσαν να συγκεντρωθούν και έπρεπε να αποφασιστεί από το σχολείο ότι έπρεπε να ξεχωριστούν αυτά τα παιδιά.

Στις δύο εβδομάδες είχαν ξεχωρίσει τα παιδιά που είχαν κάποιο πρόβλημα υγείας και δεν μπορούσαν να συμμετέχουν σε μαθήματα, όπως τα Μαθηματικά, τα Ελληνικά, τα Θρησκευτικά.

Καλά έκαναν επειδή τα παιδιά και η δασκάλα δεν μπορούσαν να παρακολουθήσουν το μάθημα όταν ένα παιδί φώναζε, γελούσε, χειροκροτούσε, επειδή δεν μπορούσε να ακολουθήσει. Ο Ανδρέας το έβλεπε ότι είχε μία μεγάλη παρέα, 30 ατόμων και έπρεπε να παίξουν.

Όμως δεν ήταν ένα σχολείο, που είχε την υποδομή για τα παιδιά με αναπηρίες. Είχε ένα συνοδό μέσα στην τάξη για 10 παιδιά. Ήταν πολύ δύσκολο».

Η φοίτηση στο ειδικό σχολείο «Απόστολος Λουκάς»

Η μετακόμιση στη Λεμεσό, λόγω επαγγελματικών υποχρεώσεων του κ. Τσανγκαρίδη, έδωσε στον Ανδρέα, αλλά και στην οικογένεια, να ζήσει από πρώτο χέρι, πώς είναι να φοιτά σε σχολείο που έχει προσαρμόσει τα προγράμματά τους, στις ανάγκες παιδιών με αναπηρίες.

«Εκπλαγήκαμε και εγώ και η γυναίκα μου που βρήκαμε ένα τόσο οργανωμένο σχολείο, για παιδιά με αναπηρίες. Είχε μικρά τμήματα με πέντε-έξι παιδιά σε κάθε τάξη, με τις συνοδούς που χρειάζονταν, με τις δασκάλες της ειδικής εκπαίδευσης, με τις εργοθεραπείες, τις λογοθεραπείες, τα παιχνίδια τα σωστά.

Ο Ανδρέας στο σχολείο του Αποστόλου Λουκά έμαθε να τρώει με το πιρούνι, ενώ οι γιατροί μας έλεγαν ότι θα είναι μία ζωή πάνω στο κρεβάτι. Με τη συνεχόμενη επανάληψη, κατάφεραν να του μάθουν πράγματα που για μας ήταν ξεγραμμένα. Στο σχολείο υπάρχει ειδικό ποδήλατο, που τα παιδιά κάθονταν μπροστά στο τρίκυκλο και πίσω τους οδηγούσε ο δάσκαλος, υπάρχουν ειδικά όργανα γυμναστικής, υπάρχει ένα πλήρης χώρος για μουσικοθεραπεία. Είναι ένα σχολείο που παρέχει 99% όλες τις θεραπείες, που πρέπει να λάβει ένα παιδί, χωρίς η οικογένεια να επιβαρυνθεί έξτρα κόστος και έξτρα χρόνο».

Η στήριξη του κράτους στα άτομα με αναπηρία που ξεπερνούν τα 21 έτη

Μετά τη συμπλήρωση των 21 ετών, τα άτομα με αναπηρίες δεν μπορούν να φοιτήσουν σε κάποιο δημόσιο σχολείο ή ίδρυμα, με αποτέλεσμα να μένουν στο σπίτι, ενώ λαμβάνουν και μία χορήγηση από το κράτος.

«Το κράτος τους δίνει το Ελάχιστο Εγγυημένο Εισόδημα, που ανέρχεται γύρω στα 800 ευρώ και λίγο παραπάνω. Με εκείνα τα λεφτά πρέπει να ζήσει το άτομο. Αν θέλει να πάει σε ένα σπίτι, όπως είναι το Σπίτι του Μάριου, που θέλει να πάει ο Ανδρέας, τότε είναι ένα ποσό 370 ετών, συν τις θεραπείες που όλες μαζί ανέρχονται στα 400 ευρώ. Αν τα 700 ευρώ πάνε στις θεραπείες, μπορεί να μου εξηγήσει κάποιος πώς μπορεί μία οικογένεια να ζήσει με ένα παιδί με αναπηρία, που θέλει τουλάχιστον 150 ευρώ τον μήνα για πανιά, φαγητά, διακίνηση και ρούχα;

Είναι άδικο γι’ αυτή τη μερίδα ατόμων να μην μπορούν να ζήσουν, αυτό που τεκμηρίωσε και θεμελίωσε και η Ευρωπαϊκή Ένωση και τα Ηνωμένα Έθνη και εμείς δεν το ακολουθούμε. Το κόστος είναι τεράστιο και δεν υπάρχουν υποδομές. Γιατί να με αναγκάσουν να απευθυνθώ σε ένα ιδιώτη; Το κράτος πρέπει να προνοήσει να υπάρχει συνέχιση διά βίου μάθησης, ένα Κέντρο Ημέρας γι’ αυτά τα παιδιά, σε όλες τις επαρχίες.

Πρέπει αυτό να τεθεί υπό την εποπτεία της Κυβέρνησης στο 100% και όπως ήταν η ζωή αυτών των παιδιών, πριν φτάσουν τα 21 έτη, να συνεχίσει να είναι η ίδια και μετά. Όταν ξεκινήσαμε να μην παίρνουμε τον Ανδρέα σχολείο, έκανε σπασμό, που δεν έκανε 10 χρόνια. Αμέσως αντιλήφθηκα ότι έπρεπε να τον πάρω έξω και τον πήρα μία βόλτα από το σχολείο. Έκανε απίστευτη χαρά, μόνο με ένα περίπατο. Όταν τα παιδιά φύγουν από αυτή τη ρουτίνα, ξεκινούν τα προβλήματα».

Η συζήτηση στη Βουλή

Το θέμα έχει φτάσει μέχρι την Επιτροπή Εργασίας, τα μέλη της οποίας ένωσαν τις δυνάμεις τους και ενέγραψαν το θέμα για συζήτηση. Η πρώτη συνεδρία έγινε την προηγούμενη Τρίτη, κατά την οποία διαφάνηκε ότι υπάρχει αυτή η αδήριτη ανάγκη να δημιουργηθούν νέες δομές.

«Υπάρχουν κανονισμοί από το 2017, τους οποίους επικύρωσε η Βουλή, αλλά δεν ακολουθήθηκαν από την Κυβέρνηση. Το γιατί δεν ακολουθήθηκε από την Κυβέρνηση, είτε γιατί δεν έχουμε καλά στελεχωμένα, για μένα που είμαι γονιός δεν με ενδιαφέρει. Πρέπει να υλοποιηθεί, πρέπει να φτιάξουν μία ομάδα, μία Επιτροπή, για να καθορίσει πώς προχωρούμε. Υπάρχουν σχολεία που είναι κλειστά, υπάρχουν χώροι που έχουν πάρα πολύ χώρο για να τον αξιοποιήσουμε. Απλώς, δεν υπάρχει βούληση να γίνει το οτιδήποτε.

Αυτό δεν είναι θέμα κομματικό, είναι ανθρωπιστικό το θέμα και πρέπει να ενωθούμε όλοι και να βοηθήσουν για να φτάσουμε το μαχαίρι στο κόκκαλο. Ο πρόεδρος της Επιτροπής το είπε ξεκάθαρα. Δεν υπάρχει οικονομικό ταβάνι για το κονδύλι, πρέπει και αυτά τα μέλη της κοινωνίας να ζήσουν ευπρεπώς και όπως όλοι οι άλλοι Ευρωπαίοι. Επειδή έζησαν στο εξωτερικό, είμαστε 100 χρόνια πίσω.

Πρέπει να φτιάξει το κράτος ένα Κέντρο Ημέρας, το οποίο θα συνεχίζει το τι έκανε το σχολείο μέχρι πριν τα 21 και μπορεί να κάνουν αλλαγή στο πρόγραμμα, εντάσσοντας κάποιες άλλες δραστηριότητες και να εντάξουν και τα παιδιά που έχουν κάποιες δυνατότητες».

Το μήνυμα του προς όλους

«Πρέπει το θέμα να το δουν ζεστά όχι μόνο τα αρμόδια Υπουργεία και οι αρμόδιοι τεχνοκράτες, αλλά και ο Πρόεδρος της Δημοκρατίας και πρέπει να το δει προσωπικά. Πρέπει να βοηθήσουμε τον τόπο και πρέπει να υλοποιηθεί άμεσα. Δεν μπορούμε να αργήσουμε άλλο. Εγώ προσωπικά θα κάνω τεράστιο αγώνα για να υλοποιηθεί».

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: 

• Κραυγή απόγνωσης γονιών ΑμεΑ-«Κάθονται στο καναπέ και περιμένουμε να πεθάνουν»
• «Συνεχίζουμε μαζί με την Europa Donna Κύπρου να απομυθοποιούμε τη λέξη καρκίνος»
• «Μεγάλωσα με κωφούς γονείς, είμαι περήφανος γι’ αυτούς… Μου έμαθαν τον σεβασμό»
• Ο Κυριάκος με σύνδρομο Down που σπάει στερεότυπα και παραδίδει μαθήματα ζωής