Ευρωπαϊκό Συμπόσιο Θαλασσαιμίας & Δρεπανοκυτταρικής Αναιμίας

Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ)  διοργανώνει το «Ευρωπαϊκό Συμπόσιο Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Αναιμίας για Ασθενείς και Ιατρούς», αποτελώντας μια καλή ευκαιρία για ανταλλαγή γνώσεων πάνω στις τελευταίες επιστημονικές εξελίξεις στον τομέα των Αιμοσφαιρινοπαθειών. Παράλληλα, το Συμπόσιο ευελπιστεί να καταστεί μια εξειδικευμένη πλατφόρμα ανταλλαγής εμπειριών ανάμεσα στους συμμετέχοντες. Το Συμπόσιο θα πραγματοποιηθεί διαδικτυακά μεταξύ 11-13 Δεκεμβρίου 2020.

Διανύουμε μια ιστορική περίοδο σε ό,τι αφορά τη Θαλασσαιμία, αφού μόλις πριν από μερικούς μήνες, δύο πολύ σημαντικές και καινοτόμες θεραπείες έχουν εγκριθεί από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων, ενώ μία από αυτές έχει εγκριθεί και από την Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων των Η.Π.Α. Αξίζει να σημειωθεί ότι οι καινοτόμες αυτές θεραπείες επιτεύχθηκαν μετά από προσπάθειες πολλών δεκαετιών. Μια από αυτές, σχετίζεται με τη φροντίδα και τη διαχείριση της θαλασσαιμίας και δρεπανοκυτταρικής αναιμίας, ενώ η δεύτερη σχετίζεται με την πολυαναμενόμενη απόλυτη θεραπεία της θαλασσαιμίας. Επομένως, το συνέδριο διοργανώνεται την κατάλληλη στιγμή και πρόκειται να μεταφέρει στους συμμετέχοντες τις πιο πρόσφατες και αξιόπιστες πληροφορίες σχετικά με τις σημαντικές ιατρικές εξελίξεις που διαδραματίζονται κατά την παρούσα χρονική περίοδο. Επιπλέον, κατά τη διάρκεια του Συνεδρίου θα γίνει αναφορά στα νέα πρότυπα φροντίδας των ασθενών, αλλά και στις κατευθυντήριες οδηγίες που θα περιέχονται στην τέταρτη έκδοση των Οδηγιών της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, που πρόκειται να δημοσιευτεί στα τέλη του τρέχοντος έτους.

Τέλος, ιδιαίτερη έμφαση θα δοθεί στην επιμόρφωση κι ενδυνάμωση των ασθενών και των οικογενειών τους, η συμβολή και συμμετοχή των οποίων έχει εξέχουσα σημασία σε όλα τα επίπεδα λήψης αποφάσεων, τόσο σε εθνικό όσο και σε περιφερειακό επίπεδο. 

Στο τριήμερο αυτό Συμπόσιο θα φιλοξενηθούν, ως ομιλητές, περισσότεροι από 60 κορυφαίοι διεθνείς εμπειρογνώμονες, ασθενείς και γιατροί, από τον χώρο των Αιμοσφαιρινοπαθειών. Μεταξύ άλλων, θα συζητηθούν θέματα, όπως:

• Οι βασικές αρχές της κλινικής διαχείρισης: Θαλασσαιμία & Δρεπανοκυτταρική Αναιμία
• Πολυεπιστημονική φροντίδα Αιμοσφαιρινοπαθειών
• Ανταλλαγή γνώσης μέσω παρουσιάσεων πραγματικών περιστατικών
• Εθνικές προκλήσεις για την αντιμετώπιση των Αιμοσφαιρινοπαθειών
• Νέα εποχή στη φροντίδα και στη θεραπεία των Αιμοσφαιρινοπαθειών: μαρτυρίες από ασθενείς
• Πρόσφατα αδειοδοτημένες, καινοτόμες θεραπείες και φαρμακευτικά προϊόντα για τη Θαλασσαιμία και την Δρεπανοκυτταρική Αναιμία
• Παροχή υπηρεσιών υγείας πέραν από τον Αιματολόγο & Παιδίατρο: προκλήσεις και ευκαιρίες
• Ζώντας με τη Θαλασσαιμία και την Δρεπανοκυτταρική Αναιμία - ευκαιρίες, προκλήσεις, διλήμματα
• Επίτευξη μεταρρυθμίσεων υγειονομικής περίθαλψης μέσω της συγκατάθεσης των ασθενών

• ασθενείς και τις οικογένειές τους,
• συνδέσμους/συλλόγους ασθενών,
• γιατρούς (αιματολόγους, παιδιάτρους κλπ.),
• επαγγελματίες του τομέα της Υγείας,
• ακαδημαϊκούς και ερευνητές,
• φορείς χάραξης πολιτικής
• εκπροσώπους της φαρμακοβιομηχανίας