Η πρωτοβουλία φίλων που εδραιώθηκε και δημιούργησε τον ΠΑΣΥΚΑΦ

Ο καρκίνος του μαστού που έφερε τα πάνω κάτω
«Ο ΠΑΣΥΚΑΦ είναι ένας Σύνδεσμος που δημιουργήθηκε από μία ομάδα ανθρώπων με εμπειρία καρκίνου μαζί με φίλους και συγγενείς το 1986. Προέκυψε μετά από μία δική μου προσωπική εμπειρία με καρκίνο του μαστού το 1984. Χρειάστηκε να πάω στο εξωτερικό, στο Royal Master και μέσα από την φροντίδα που έλαβα χειρουργικά και θεραπευτικά προβληματίστηκα ως άνθρωπος αλλά και ως επαγγελματίας υγείας. Το είχα συζητήσει και με φίλους στην Κύπρο και θέλαμε να αλλάξουν κάποια πράγματα στην αντιμετώπιση του καρκίνου στην Κύπρου. Έτσι, δημιουργήσαμε τον Παγκύπριο Σύνδεσμο Καρκινοπαθών και Φίλων.

Τα δύο χρόνια που μεσολάβησαν από την εμπειρία μου, μέχρι  τη δημιουργία του ΠΑΣΥΚΑΦ, είχα την ευκαιρία να επισκεφτώ άλλες οργανώσεις που υπήρχαν στο Λονδίνο. Εκεί είχα γνωρίσει μια οργάνωση που δημιουργήθηκε από μία γιατρό που είχε καρκίνο στις ωοθήκες και στόχους τους ήταν να δίνουν πληροφόρηση. Επίσης, είχα την ευκαιρία να πάω στον Καναδά και στην Αμερική και να δω από κοντά πώς εργάζονται και τι προσφέρουν στους ασθενείς.  Όλα αυτά, εν ολίγοις μας προβλημάτισαν και είπαμε «γιατί όχι κι εμείς εδώ». Θέλαμε να βοηθήσουμε πραγματικά τα άτομα με εμπειρία καρκίνου και στόχος μας ήταν και είναι να αποτελέσουμε ένα οργανισμό ‘πρότυπο’ με ευαισθησίες σε θεραπευτικά ογκολογικά θέματα, θέματα αποθεραπείας, στην πρόληψη, στις υπηρεσίες που προσφέρουμε.
Η κατάσταση στην Κύπρο πριν από 35 χρόνια ήταν πολύ διαφορετική, έτσι σκεφτήκαμε για την ονομασία του Συνδέσμου να προσθέταμε και τη λέξη «Φίλων», ώστε ο κόσμος να νιώσει πιο άνετα για να γίνει μέλος και να επωφεληθεί από τον Σύνδεσμο. Δημιουργήθηκε λοιπόν, ο Σύνδεσμος τον Ιούνιο και ξεκίνησε τη δράση του τον Σεπτέμβριο της ίδιας χρονιάς. Στην πορεία βρήκαμε πολλούς συνοδοιπόρους και υποστηρικτές και όλοι μαζί εργαστήκαμε για να δούμε τι έπρεπε να γίνει και πως θα βελτιώναμε τις εκάστοτε συνθήκες.

Στη συνέχεια, προσπαθήσαμε να βελτιώσουμε και τους χώρους, όπου πήγαιναν οι ασθενείς. Θέλαμε να έχουν κλιματιστικό το καλοκαίρι, θέρμανση τον χειμώνα και να υπάρχουν χώροι που να μπορούσαν οι ασθενείς να κάθονται. Παράλληλα, καταφέραμε και δώσαμε χορηγία σε ένα συνάδελφο που είχε διαγνωστεί με καρκίνο, για να κάνει ακτινοθεραπεία στο Royal Master, κάτι που ήταν πολύ σημαντικό. Γενικά, τα πρώτα μας χρόνια κάναμε αυτού του είδους τις δράσεις και όλα τα έσοδα που συγκεντρώνονταν τα διαθέταμε με τέτοιο τρόπο. Οι πρώτες συναντήσεις γίνονταν στο σπίτι μου και μετά σ’ ένα ξενοδοχείο που μας παραχωρούσαν. Σιγά-σιγά οργανωθήκαμε και φτιάξαμε το πρώτο μας γραφείο και πήραμε την πρώτη μας γραμματέα.

Στη συνέχεια ένα άλλο σημαντικό κεφάλαιο στην πορεία του ΠΑΣΥΚΑΦ ήταν η ‘πρόληψη’ και πως θα βοηθούσαμε τον κόσμο να προλάβει τον καρκίνο. Αρχίσαμε με διαλέξεις και ενημερωτικά φυλλάδια. Μετά ακολούθησε ένα συνέδριο ψυχοκοινωνικής ογκολογίας και μέσα από αυτό ξεκινήσαμε κάποιες ομάδες αυτοβοήθειας. Να σημειώσουμε πως πρώτοι επισημάναμε την ανάγκη δημιουργίας Ογκολογικού Κέντρου και το συμπεριλάβαμε στο πρώτο μας ενημερωτικό φυλλάδιο. Γνωρίζαμε πολύ καλά τις αδυναμίες του τότε παλιού νοσοκομείου, έτσι για μας η δημιουργία ενός Ογκολογικού Κέντρου έγινε προτεραιότητα. Το τρέξαμε πολύ, το κυνηγήσαμε, επιμείναμε και μετά από πολύ αγώνα και διεκδικήσεις προέκυψε το Ογκολογικό Κέντρο της Τράπεζας Κύπρου με χρήματα που δόθηκαν από την Τράπεζα Κύπρου.

Αργότερα ο ΠΑΣΥΚΑΦ έγινε μέλος του ECL (European Cancer League) που είναι ένας πανευρωπαϊκός οργανισμός με μέλη ευρωπαϊκές Οργανώσεις για τον καρκίνο καθώς επίσης και του Παγκόσμιου Οργανισμού κατά του Καρκίνου (Union for International Cancer Control -UICC), που έκανε κάθε χρόνο παγκόσμια συνέδρια, τα οποία κυνηγούσα για να ενημερωθώ και να κατευθύνω τις δράσεις του Συνδέσμου. Δεν είναι τυχαία που δρομολογήθηκαν υπηρεσίες και προγράμματα και που συνεχίζουν να βελτιώνονται αφού πήραμε αρκετή γνώση από αυτές τις οργανώσεις. Είμαστε επίσης μέλη στο European Cancer Patient Coalition (ECPC), τον Ευρωπαϊκό Σύνδεσμο Ασθενών με Καρκίνο και το European Association of Palliative Care (EAPC), τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Ανακουφιστικής Φροντίδας. Έχουμε επίσης ενεργή συμμετοχή, μέσο της Ομοσπονδίας Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου (ΟΣΑΚ) στο European Patients’ Forum (EPF), τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Ασθενών που συμμετάσχουν οργανώσεις ασθενών από όλη την  Ευρώπη ενώ παρακολουθούμε και συμμετέχουμε στα συνέδρια του  European Society for Medical Oncology (ESMO), την Ογκολογική Ευρωπαϊκή Εταιρεία».

«Δώσαμε την ευκαιρία σε ασθενείς να παραμένουν μέχρι το τέλος σπίτι τους»
«Από πολλές φωνές ακούγαμε την αναγκαιότητα να δημιουργήσουμε κάτι για τα άτομα με εμπειρία καρκίνου που αντιμετώπιζαν πολλές δυσκολίες και αδυνατούσαν συχνά ακόμη και να πάνε στο νοσοκομείο.

Έτσι αποφασίσαμε δειλά-δειλά να ξεκινήσουμε την κατ’ οίκον νοσηλευτική φροντίδα στην Πάφο. Βρήκαμε τους σωστούς ανθρώπους για να ξεκινήσουμε και με τους κατάλληλους συνεργάτες καταφέραμε να προσφέρουμε νοσηλευτική φροντίδα στο σπίτι.

Στη συνέχεια, η υπηρεσία αυτή ξεκίνησε και στη Λευκωσία και μετά στη Λεμεσό, στη Λάρνακα και στην ελεύθερη περιοχή Αμμοχώστου. Σήμερα η υπηρεσία λειτουργεί στη Λευκωσία και Λεμεσό σε εικοσιτετράωρη βάση. Αν δεν είχε προκύψει η πανδημία, είχαμε ως στόχο μέσα στη χρονιά να επεκτείνουμε τη λειτουργία της υπηρεσίας σε 24ωρη σε όλες τις επαρχίες. 

Η παροχή Κατ’ Οίκον Νοσηλευτικής και Ιατρικής Φροντίδας, σε ασθενείς με καρκίνο, μέσα στον οικείο χώρο του σπιτιού τους, εξασφαλίζεται σε όλα τα στάδια της ασθένειας.

Βασικό χαρακτηριστικό της υπηρεσίας αυτής  είναι η επιλογή που δίνεται στον ασθενή να παραμείνει στην άνεση του σπιτιού του καθώς και στη θαλπωρή της οικογένειας και του υποστηρικτικού του περιβάλλοντος, σε κάθε στάδιο της ασθένειας του. Οι Νοσηλευτές μας στηρίζουν τον ασθενή, πάντα σε συνεργασία με τον θεράποντα Ιατρό και τον Ιατρό του Συνδέσμου.

Σιγά-σιγά μεγαλώσαμε ακόμη περισσότερο και τώρα έχουμε 82 άτομα μόνιμο προσωπικό, και επιπλέον εξωτερικούς συνεργάτες. Έχουμε ένα εξαιρετικό προσωπικό στο Σύνδεσμο και νιώθουμε ότι είμαστε μία οικογένεια. Όλοι μαζί εργαζόμαστε για τον ίδιο σκοπό.

Οι νοσηλευτές του Συνδέσμου μας έχουν τις απαραίτητες γνώσεις και την εκπαίδευση στη διαχείριση συμπτωμάτων όπως ο πόνος, καθώς και στη συναισθηματική στήριξη. Ο Ιατρός του Συνδέσμου μας έχει εξειδίκευση στην ανακουφιστική φροντίδα, ο οποίος διενεργεί κατ’ οίκον επισκέψεις, σύμφωνα με τις ανάγκες των ασθενών.

Πρόσφατα έζησα και προσωπικά το πώς λειτουργούν στην κατ’ οίκον φροντίδα. Φρόντιζαν τον σύζυγό μου, ο οποίος παρέμεινε στο σπίτι μέχρι το τέλος. Αντιλήφθηκα πόσο όμορφο είναι να έχεις κάποιος στήριξη και φροντίδα στο σπίτι τέτοιες στιγμές».

Ιστορίες ασθενών που έμειναν χαραγμένες στην μνήμη  
«Από τότε που ξεκινήσαμε μέχρι σήμερα έχει αλλάξει η αντιμετώπιση του κόσμου πάρα πολύ. Από τις εμπειρίες των ασθενών το αντιλαμβανόμαστε. Η Όλγα, μία κοπέλα που αντιμετώπισε ένα σπάνιο είδος καρκίνου στα 17 της βρήκε τη δύναμη να προχωρήσει με τη ζωή της, τις σπουδές της και σήμερα έχει ένα παιδάκι. Ένα άλλο νεαρό άτομο, που αντιμετώπισε επίσης ένα σπάνιο είδος καρκίνου είναι μέλος του προσωπικού μας, είναι υγιής τώρα και το ξεπέρασε.

Μια άλλη περίπτωση ήταν μια κοπέλα που είχε λέμφωμα. Παλιότερα έκαναν ακτινοβολία σε όλο το σώμα. Αυτό, μεν ήταν καλό να το αντιμετωπίσουν, η ακτινοβολία δε, μπορεί να προκαλέσει άλλες επιπλοκές ή ένα νέο καρκίνο. Η κοπέλα χρόνια μετά το λέμφωμα, είχε πόνους στον ώμο της , πήγε στο εξωτερικό για θεραπεία και τελικά είχε οστεοσάρκωμα. Μέχρι να γίνει η τελική διάγνωση και να αποφασίσουν τη θεραπεία , έπρεπε να αφαιρεθεί ολόκληρο το χέρι. Είχε επίσης καρκίνο στον πνεύμονα και έπρεπε να κάνουν εκκαθάριση. Της έκαναν θεραπεία, αλλά μέχρι να τελειώσουν, η κοπέλα πονούσε στη μέση της και είχε και εκεί μετάσταση. Διακόψανε τη θεραπεία και τη στείλανε στο σπίτι της λόγω των μεταστάσεων. Αυτή η κοπέλα, ύστερα από εικοσιπέντε χρόνια είναι ακόμα εδώ. Είχε παιδιά στο γυμνάσιο, τελείωσαν, σπούδασαν, έκαναν τα δικά τους παιδιά και τώρα αυτή η γυναίκα έχει εγγόνια.

Θυμάμαι ακόμη, μια άλλη περίπτωση ασθενούς που είχε οστεοσάρκωμα και έκανε μετάσταση στον πνεύμονα, πριν από περίπου εικοσιπέντε χρόνια, που οι θεραπείες δεν είναι όπως τις σημερινές, αλλά ευτυχώς είναι και αυτή τώρα καλά. Ακόμη, μία άλλη ασθενής είχε γυναικολογικό καρκίνο, πολύ παραμελημένο. Έγινε όμως μία καλή χειρουργική επέμβαση, είχε θετικούς αδένες που καμία άλλη ασθενής δεν επιβίωσε από αυτό, αλλά αυτή τα κατάφερε. Είχε μεγάλη ψυχική δύναμη μέσα της και προσπαθούσε πολύ, πήγαινε ακόμη από τη Λεμεσό στη Λευκωσία για ψυχοθεραπεία και με τον τρόπο αυτό το αντιμετώπισε». 
 
Σημαντικό να ζητά ο κόσμος βοήθεια
«Ένα άτομο με εμπειρία καρκίνου ή κάποιο μέλος της οικογένειας του, μπορεί να έρθει ο ίδιος σε επαφή μαζί μας ή με παραπεμπτικό από τον γιατρό του. Εμείς θα επικοινωνήσουμε μαζί του και θα είμαστε δίπλα του σε εκείνον και την οικογένεια του σε κάθε βήμα από τη μέρα της διάγνωσης, της θεραπείας μέχρι και την αποθεραπεία ή την διαχείριση της απώλειας αν χρειαστεί. Οι επαγγελματίες υγείας του Συνδέσμου βρίσκονται δίπλα στον ασθενή και την οικογένειά του, στηρίζοντάς τους σε όλα τα στάδια της ασθένειας. Η ομάδα των ψυχολόγων μας προσφέρει υπηρεσίες ατομικά και ομαδικά, με κυριότερο μέλημα την άμεση ανταπόκριση στις εξειδικευμένες ανάγκες του κάθε ατόμου».

Η αναγκαιότητα της πρόληψης και όλες οι εκστρατείες  
«Το θέμα της πρόληψης μας έχει απασχολήσει πολύ και έχουμε κάνει σημαντική δουλειά. Αρχικά, ξεκινήσαμε στον ΠΑΣΥΚΑΦ με της Ομάδες του καρκίνου του μαστού, όπου στη συνέχεια εξελίχθηκε και έγινε Europa Donna Κύπρου και μετά από ένα σημείο άρχισε να λειτουργεί ως ανεξάρτητος οργανισμός.

Δουλεύουμε για αρκετά χρόνια για τον καρκίνο του τραχήλου της μήτρας και ως ΠΑΣΥΚΑΦ έχουμε συμβάλλει για να εφαρμοστεί το πληθυσμιακό πρόγραμμα στα κορίτσια με το εμβόλιο κατά του ιού των ανθρωπίνων θηλωμάτων (HPV) στα σχολεία. Με τη νέα χρονιά  θα ξεκινήσουν να εμβολιάζονται και τα αγόρια, επειδή και αυτά μπορούν να πάρουν τον ιό και να τον μεταφέρουν στα κορίτσια. Έτσι με τον εμβολιασμό, μπορούμε να θωρακίσουμε τις  νέες γενεές  από τον ιό των ανθρωπίνων θηλωμάτων και κατά συνέπεια να μειωθούν τα περιστατικά με καρκίνο του τραχήλου της μήτρας και άλλων καρκίνων που σχετίζονται με τον ιό του HPV.

Άλλη μια ομάδα που έχουμε δημιουργήσει και δουλεύουμε αρκετά χρόνια είναι η ομάδα για τον καρκίνο του παχέος εντέρου ο οποία έχει οργανωθεί ως ομάδα γαστρεντερικών καρκίνων - Αλθέα. Έχουμε κάνει πολλές εκστρατείες για ενημέρωση σχετικά με τα συμπτώματα και τους παράγοντες κινδύνου και προσπαθούμε να επισημάνουμε την αναγκαιότητα του ελέγχου. Επίσης, γίνονται προσπάθειες και διαβήματα από πλευράς μας, για να δημιουργηθεί παγκύπρια πληθυσμιακό πρόγραμμα του εντέρου. Παράλληλα, γίνεται ενημέρωση του κοινού για τους τρόπους πρόληψης και αντιμετώπισης. Η ομάδα έχει επίσης αντίστοιχα λειτουργήσει προγράμματα για τον Παγκρεατικό Καρκίνο.
Τα τελευταία χρόνια έχουμε δημιουργήσει την ομάδα για τον καρκίνο του λάρυγγα, για άτομα που έχουν υποστεί λαρυγγεκτομή. Στην ομάδα αυτή συμμετέχουν άτομα με εμπειρία καρκίνου στο λάρυγγα και λαρυγγεκτομή. Η  δράση του Συνδέσμου μέχρι σήμερα για επίλυση των προβλημάτων των ατόμων με λαρυγγεκτομή, λόγω του καρκίνου του λάρυγγα, έχει επιτύχει την πρόσβαση των λαρυγγεκτομηθέντων στα αναλώσιμα πρώτης ανάγκης και τη δωρεάν παροχή τους από το φαρμακείο του Γενικού Νοσοκομείου σε όλους τους ασθενείς. Στο ίδιο πλαίσιο, με τη συνεργασία του Τμήματος Ασθενοφόρων, έχουν εκπαιδευτεί τα πληρώματα των Ασθενοφόρων στην παροχή πρώτων βοηθειών σε άτομα με λαρυγγεκτομή και τραχειοστομία βάσει Ευρωπαϊκού πρωτοκόλλου οδηγιών.

Δημιουργήσαμε επίσης μια ακόμα ομάδα ασθενών που αφορά τον καρκίνο της ουροδόχου κύστης. Η ομάδα αυτή στοχεύει στην ενημέρωση του κοινού για τα συμπτώματα και τους παράγοντες κινδύνου και στην ευαισθητοποίησή του για πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση. Παράλληλα μας επιτρέπει να εντοπίζουμε μαζί τα προβλήματα και να κατανοούμε καλύτερα την εμπειρία του ασθενή με κύριο στόχο αφενός να συμβάλουμε αποτελεσματικά στην επίλυση των προβλημάτων των ασθενών και αφετέρου να συνεισφέρουμε ουσιαστικά στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους.

Πρόσφατα, τον περασμένο Σεπτέμβριο, δημιουργήσαμε ομάδα ασθενών για τον καρκίνο του θυρεοειδούς αδένα επειδή είναι ο δεύτερος σε συχνότητα καρκίνος στις γυναίκες. Σε αυτές τις περιπτώσεις με καρκίνο του θυρεοειδούς αδένα προκύπτουν διάφορα προβλήματα με το χειρουργείο, με τις περαιτέρω θεραπείες και η πρόληψη είναι πολύ σημαντική επειδή μπορούν να παρακολουθήσουν ένα όζον του θυρεοειδή έγκαιρα και να μην χρειαστούν περαιτέρω θεραπείες, εκτός από μία χειρουργική επέμβαση. Πιστεύουμε πως θα ήταν καλό να γίνει μια  επιδημιολογική έρευνα στην Κύπρο για να δούμε γιατί είναι τόσο συχνός αυτός ο τύπος καρκίνου στις γυναίκες. Μπορεί η έρευνα αυτή να γίνει σε κάποιες περιοχές που παρουσιάζονται περισσότερα κρούσματα και θα προσπαθήσουμε να το πετύχουμε σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας.

Στη στρατηγική του Συνδέσμου εντάσσεται και η καταπολέμηση του καπνίσματος. Εδώ και πολλά χρόνια προσπαθούμε να ευαισθητοποιήσουμε το κοινό για τους κινδύνους του καπνίσματος με διαλέξεις και ενημερωτικό υλικό στα σχολεία και σε στρατιωτικές μονάδες. Παράλληλα προσφέρουμε δωρεάν πρόγραμμα Διακοπής Καπνίσματος».

• Το αίμα στα ούρα που προμήνυε καρκίνο… «Έπρεπε να υποβληθώ σε ριζική κυστεκτομή»
• «Για έξι μήνες ήμουν ετοιμοθάνατη… Η πρώτη μου σκέψη ήταν τα μωρά μου»
• Η γενναία μάχη του Κυριάκου με τον καρκίνο του μαστού-«Έκανα 16 χειρουργεία»
• «Έθαψα τον καλύτερο μου φίλο και ποδηλάτουν για τη Νικολέτα...»
• «Είπα του, γιατρέ μου αν μου απαγορεύσεις να ξανά τρέξω, άφησμε να φύγω...»
• «Πέθανα σχεδόν τρεις φορές αλλά τα κατάφερα… Είμαι πλέον αθάνατη…»