Έβαλαν κάτω τα αιτήματα τους οι ασθενείς με κληρονομικά γενετικά νοσήματα
15:29 - 20 Ιουνίου 2019
Το θέμα έθεσε ο Πρόεδρος της Επιτροπής Υγείας αυτεπάγγελτα, ενώ στη συνεδρίαση κλήθηκαν να παραστούν η Γενική Διευθύντρια του Υπουργείου Υγείας, ο Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου του Οργανισμού Κρατικών Υπηρεσιών Υγείας (ΟΚΥπΥ), ο Διευθυντής του Μακάρειου Νοσοκομείου, η Βοηθός Διευθύντρια της Παιδιατρικής - Υπεύθυνη Κλινικής Γενετικής του ίδιου νοσοκομείου και εκπρόσωποι του Σωματείου «Ασπίδα Ζωής».
Σε δηλώσεις του, μετά τη συνεδρία, ο Πρόεδρος του Σωματείου Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων «Ασπίδα Ζωής», Μάριος Βακανάς, είπε ότι αυτό που ζητά ο Σύνδεσμος είναι η υπογραφή σύμβαση μεταξύ του Υπουργείου Υγείας με εξειδικευμένο Κέντρο του εξωτερικού στα κληρονομική μεταβολικά νοσήματα, για κάθοδο μεταβολιστή παιδιάτρου και διαιτολόγου κάθε έξι μήνες, ώστε να παρακολουθεί τους ασθενείς.
Σημείωσε ακόμα ότι ο Σύνδεσμος ζητά παράλληλα όπως επεκταθεί το πρόγραμμα του νεογνικού ανιχνευτικού προγράμματος, το οποίο όπως είπε, «θα σώσει πραγματικά πολλές ζωές».
Τέλος, ευχαρίστησε τον Υπουργό Υγείας που έχει τοποθετηθεί κατά τη συνεδρία με επιστολή του και δίδει οδηγίες όπως προχωρήσει η συγκεκριμένη θεσμοθέτηση και παράλληλα μέχρι να γίνει η σύμβαση όλοι οι ασθενείς, παιδιά ή ενήλικες με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα, να εγκρίνεται η αποστολής τους στο εξωτερικό, κάτι που τώρα δυστυχώς δεν ισχύει σε όλες τις περιπτώσεις.
Ροη Ειδησεων
Πριν 2 λεπτά | ΠΟΛΙΤΙΚΗ
Σκληρή κριτική Ερχιουρμάν σε Τατάρ-«Πλήγμα στο κύρος του θεσμού του Τ/κ ηγέτη η θητεία του»Πριν 16 λεπτά | Εμπόριο
Στο 1,6 εκατ. τον Μάιο τα αυγά εκκόλαψης πουλερικών για κρεατοπαραγωγήΠριν 17 λεπτά | ΠΟΛΙΤΙΚΗ
Με την νέα ηγεσία της ΕΔΕΚ συναντήθηκε ο Πρόεδρος ΔΗΠΑΠριν 31 λεπτά | 'Αλλα Σπορ
Wimbledon: Δύσκολη κλήρωση για την Σάκκαρη-Πρεμιέρα με την Μπλίνκοβα, ακολουθεί η ΡιμπάκιναΠριν 44 λεπτά | Υπηρεσίες
Διευκρινήσεις Αρχής Λιμένων Κύπρου για την πυρκαγιά σε ιστιοφόρο σκάφος στην Μαρίνα ΛάρνακαςΠριν 58 λεπτά | ΔΙΕΘΝΗ
ΒΙΝΤΕΟ: Το Πεντάγωνο έδειξε πώς λειτουργούν οι βόμβες που έριξαν στις πυρηνικές εγκαταστάσεις του ΙράνΠριν 1 ώρα, 2 λεπτά | POLICE REPORTER
ΒΙΝΤΕΟ: Άγριος καυγάς για δολοφονία Θανάση-Προκλήσεις και βαριές κουβέντες από τον τότε σταθμάρχη
