«Το Νεόφυτό τον αγαπώ… Έχω αποδεχτεί πως το παιδί μου είναι διαφορετικό»
07:05 - 10 Ιανουαρίου 2018

«Τον Νεόφυτο τον αγαπώ. Υπάρχουν στιγμές που θυμώνω αλλά μέρα με την μέρα αποδέχομαι πως το παιδί μου απλά είναι διαφορετικό». Αυτά ήταν τα τελευταία λόγια του πατέρα του τετράχρονου μικρού Νεόφυτου, λίγο πριν κλείσουμε το τηλέφωνο.Ο Μάριος και η Ευρυδίκη Σαρρή, είναι ένα νεαρό ζευγάρι από τη Λεμεσό. Η αγάπη τους επισφραγίστηκε πριν τέσσερα χρόνια με τον ερχομό του γιού τους, Νεόφυτο. Ενα γλυκύτατο αγόρι που διαγνώστηκε με στοιχεία αυτισμού.
«Ξέρεις τι με στεναχωρεί; Κανείς δεν μπορεί να καταλάβει στην Κύπρο τι είναι ο αυτισμός. Θεωρούν το παιδί μου άτακτο και απαιτούν να του επιβληθώ. Πότε θα καταλάβουν πως ο αυτισμός δεν θέλει επιβολή;». Αυτό το παράπονο του Μάριου μου έδωσε τροφή για σκέψη και προβληματισμό. Πως είναι να έχεις παιδί με αυτισμό; Ποιες είναι οι δυσκολίες που αντιμετωπίζει ένας γονιός; Ο Μάριος και η Ευρυδίκη, μου ανοίγουν την καρδιά τους και περιγράφουν τη δύσκολη καθημερινότητα τους με τον Νεόφυτο.
Πότε καταλάβατε πως ο Νεόφυτος είναι «διαφορετικός»;
Ευριδίκη: Ο Νεόφυτος ήταν πάντα ήσυχος. Δεν φώναζε, δεν μιλούσε. Όταν έφτασε σε ηλικία 2,5 ετών η μητέρα μου ανησύχησε που το παιδί δεν είχε μιλήσει ακόμη. Δεν έλεγε ούτε τις δισύλλαβες λέξεις που λένε σ΄ αυτή την ηλικία τα παιδιά. Έτσι αποφασίσαμε να πάμε σε ειδικό γιατρό. Η ανησυχία μας επιβεβαιώθηκε, όταν ο γιατρός μας ανακοίνωσε ότι το παιδί πάσχει από αυτισμό.
Ποια ήταν η αντίδραση σας όταν μάθατε ότι ο Νεόφυτος είναι αυτιστικός;
Ευρυδίκη: Δεν γνώριζα τι ήταν αυτισμός. Πρώτη φορά στη ζωή μου το άκουγα. Ούτε εγώ ούτε ο Μάριος είχαμε κάποιον από την οικογένεια μας που να είναι αυτιστικός. Μέσα στο μυαλό μου είχε καρφωθεί πως ο Νεόφυτος μας είναι άρρωστος και θα γίνει καλά. Έπρεπε να δω και να παρακολουθήσω άλλα, μεγαλύτερα παιδιά, με αυτισμό για να συνειδητοποιήσω πως ο γιός μου θα είναι μια ζωή έτσι. Στεναχωρήθηκα! Το μόνο που θα ήθελα, είναι να μπορούσε να μου μιλήσει. Να μου πει τι χρειάζεται. Να μου λέει τι νιώθει. Γνωρίζω όμως σιγά – σιγά μεγαλώνοντας και με τις θεραπείες του τα πράγματα θα γίνουν καλύτερα.
Πως αντίδρασε το κοντινό σας περιβάλλον;
Μάριος: Οι φίλοι μας τον αγαπούν και τον προσέχουν. Ούτε αυτοί γνωρίζουν τι είναι ακριβώς ο αυτισμός αλλά μας στηρίζουν με τον τρόπο τους. Οι ξένοι όμως, που δεν είναι φίλοι ή συγγενείς, μερικές φορές φοβούνται. Φοβούνται ίσως τις κραυγές που βγάζει, εμείς τις έχουμε συνηθίσει.
Ευρυδίκη: Θυμάμαι μια μέρα πήρα τον Νεόφυτο στον αγαπημένο του παιχνιδότοπο. Εκεί ήταν και ένα παιδάκι που είχε μαζί του και το δικό του παιχνίδι και ο γιος μου το άρπαξε από τα χέρι του και το έριξε κάπου που δεν μπορούσε να το πάρει πίσω. Η αντίδραση της μητέρας του παιδιού με στεναχώρησε. Φώναζε πως το παιδί μου είναι άτακτο και πρέπει να του επιβληθώ. Να επιβληθώ όμως σε ποιόν; Ο Νεόφυτος μου δεν είναι άτακτος… είναι διαφορετικός από τα άλλα παιδιά. Οι άνθρωποι δεν γνωρίζουν και κάποιες φορές δεν θέλουν να δουν το πρόβλημα του άλλου. Η δική τους όμως άγνοια, με πληγώνει.
Πως είναι η καθημερινότητα σας με το Νεόφυτο;
Ευρυδίκη: Από το πρωί που θα ξυπνήσει είναι υπερκινητικός. Είναι αυτά τα στοιχεία του αυτισμού που μας κάνουν την κατάσταση δύσκολη για εμάς. Πρέπει να έχουμε τα μάτια μας δεκατέσσερα συνέχεια μήπως κτυπήσει. Αν δεν έχει λογοθεραπεία, θα περάσουμε τον χρόνο μαζί. Θα προσπαθήσω να τον ταΐσω, αν και δεν τρώει πολύ γιατί τρώει και κινείται, πετάει το φαί του κάτω και χοροπηδάει. Του αρέσει να βρίσκεται σε ψηλά σημεία. Πάνω σε καρέκλες, σε τραπέζια. Αγαπημένο του παιχνίδι είναι να τοποθετεί στην σειρά τα αυτοκινητάκια του και μπουκάλια από νερό. Το κακό είναι ότι ο Νεόφυτος μας δεν κουράζεται ποτέ, σε αντίθεση μ΄εμάς(γελάει). Δεν κοιμάται εύκολα. Η αλήθεια είναι πως έχω ξεχάσει ποια ήταν η τελευταία φορά που έκανα κάτι μόνη μου και δεν το λέω με παράπονο. Ο γιος μου είναι όλη η ζωή μου. Δεν είναι όμως ικανός ακόμη να βρίσκεται για πολλές ώρες έξω, δεν μπορεί να είναι περιορισμένος. Προτιμάει τα πάρκα, μια βόλτα στην φύση… του αρέσει πολύ να τρέχει στην φύση.
Όσον αφορά το οικονομικό, πόσο δύσκολο είναι να μεγαλώνεις ένα παιδί με αυτισμό και ποιες ανάγκες χρειάζεται;
Ευρυδίκη: Λόγω του ότι πρέπει να είμαι συνεχώς με τον Νεόφυτο, δεν εργάζομαι. Μόνο ο Μάριος φέρνει κάποια χρήματα στο σπίτι και δεχόμαστε βοήθεια από το Κράτος. Αυτό όμως που θα ήθελα για τον Νεόφυτό μου, είναι να μπορούσα να έχω περισσότερα χρήματα για πιο πολλές θεραπείες, ούτος ώστε να γίνει καλύτερα, να ηρεμήσει. Υπάρχουν δεκάδες και διαφορετικές θεραπείες που θα μπορούσαν να τον βοηθήσουν. Για παράδειγμα ξέρω πως το κολύμπι θα μείωνε την υπερκινητικότητα αλλά δυστυχώς είναι πολυτέλεια τα επιπλέον αυτά χρήματα. Δείχνει όμως ευτυχισμένος και χαρούμενος με τα όσα του προσφέρουμε.
Πριν μου αναφέρατε πως σας πληγώνει η άγνοια που έχει ο κόσμος για τον αυτισμό. Τι θα θέλατε να γνωρίζουν;
Μάριος: Οι πιο πολλοί συγχύζουν τον αυτισμό με άλλα πιο σοβαρά προβλήματα ή ειδικές ανάγκες, όπως τις αποκαλεί η κοινωνία μας. Ο αυτισμός δεν είναι αρρώστια. Έχουμε ένα παιδί με ειδικά προβλήματα που δημιουργούν δυσκολίες στην καθημερινότητά του. Περπατάει αλλά δεν μιλάει. Οι κραυγές ή οι απότομές και βίαιες κινήσεις του είναι ό τρόπος να εκφράσει αυτό που νιώθει. Αυτό που θα ήθελα ως γονιός να μεταφέρω στους υπόλοιπους που δεν έχουν να αντιμετωπίσουν μια τέτοια περίπτωση, είναι πως αυτά τα παιδιά χρειάζονται όπως όλα τα παιδιά, μόνο αγάπη και κατανόηση.
Η αγάπη λοιπόν. Αυτό το συναίσθημα που λύνει όλα τα προβλήματα... Αυτό είναι το μόνο που θέλουν να μοιραστούν και να δώσουν οι ίδιοι στο παιδί τους. Αν βρεθείς ποτέ σε κλειστό χώρο και ακούσεις κραυγές, αν δεις ένα παιδί να τρέχει και να κτυπιέται… μην πεις πως είναι άτακτο. Κάποια παιδιά είναι διαφορετικά. Κάποια παιδιά γεννήθηκαν ώστε να δείχνουν την χαρά τους με διαφορετικό τρόπο.