«Στο σχολείο με κορόιδευαν για τον τρόπο που περπατώ- Ο ρατσισμός υπάρχει παντού γύρω μας»

16:43 - 09 Ιουνίου 2017

ΤΟΠΙΚΕΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

«Ας δούμε την πραγματικότητα των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις και ας μιλήσει και φέτος η καρδιά μας » είναι το μήνυμα που στέλνει και φέτος το Telethon. Ο Τζόζεφ είναι 29 χρονών και ανήκει στην οικογένεια του Telethon από τότε που θυμάται τον εαυτό του. Λίγο μετά τη γέννησή του διαγνώστηκε με ατροφία και αδυναμία των μυών. "Ρατσισμό βιώνω κάθε φορά που θα πάω σε μία καφετέρια ή σε ένα δημόσιο κτήριο και αναγκάζομαι να ανέβω τις σκάλες γιατί δεν έχουν ασανσέρ ή όταν θα πρέπει να εξηγήσω σε κάθε συμπολίτη μου γιατί δεν πρέπει να παρκάρει στον χώρο στάθμευσής αναπήρων αν δεν είναι δικαιούχος" εξομολογείται. Σε συνέντευξή του στο Reporter, o Tζόζεφ μιλάει για τη ζωή του τονίζοντας ότι κρατάει μόνο τα ευχάριστα. "Πάντα στη σκέψη μου μέχρι σήμερα κρατάω το ρητό του πατέρα μου που έλεγε «όταν θα πέσεις κάτω μία φορά επιβάλλεται να σηκωθείς 10".

Για άλλη μια χρονιά πραγματοποιείται το Telethon. Tι σημαίνει για σένα ο θεσμός αυτός;

Ο θεσμός του Telethon συνδιοργανώνεται από το 1994, από το Σύνδεσμο Μυοπαθών Κύπρου και το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου. Για εμένα αυτός ο θεσμός σημαίνει πολλά. Είναι θεωρώ ένας ακόμη τρόπος για να ενημερωθεί το κοινό σχετικά με τις διάφορες νευρομυϊκές παθήσεις που αντιμετωπίζουν οι συνάνθρωποί μας και το ότι το να έχεις κάποια ιδιαιτερότητα δεν είναι αποτρεπτικό στο να ζεις όπως έχεις τη δυνατότητα. Επιπλέον, το Telethon είναι πηγή ζωής για το Σύνδεσμο Μυοπαθών, καθώς μέσω των εσόδων του, ο Σύνδεσμος υλοποιεί προγράμματα και υπηρεσίες για όλα τα άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις. Τα προγράμματα αυτά, αποτελούν η υπηρεσία ψυχολογικής στήριξης, η στήριξη από κοινωνική λειτουργό, η παροχή οικονομικής βοήθειας για φυσιοθεραπεία, όπως και η κάλυψη εξόδων για ανάγκες που έχουν οι μυοπαθείς και δεν καλύπτονται από το κράτος, οξυγόνα, αναλώσιμα υλικά, ιατρικές συσκευές, διακίνηση με ειδικά διαμορφωμένα αυτοκίνητα και πολλά άλλα.

Πόσα χρόνια ανήκεις στην οικογένεια του telethon;

Στην Οικογένεια του Telethon ανήκω από τον καιρό που είχα γεννηθεί και διαγνώστηκα με την πάθηση μου. Τόσο το Ινστιτούτο Νευρολογίας, όσο και ο Σύνδεσμος Μυοπαθών, ήταν δίπλα σε εμένα και στην οικογένεια μου από την πρώτη στιγμή και κατά τη διάρκεια της εξέλιξης της πάθησης, στο να μας στηρίξουν και να μας δώσουν της απαραίτητες πληροφορίες που χρειαζόμασταν τόσο για τα δικαιώματα μας όσο και για την πάθηση μου.

Ποια είναι η δική σου ιστορία;

Η δική μου Ιστορία ξεκίνησε από την παιδική μου ηλικία όταν είχα διαγνωστεί με την πάθηση Spinal Muscular Atrophy (SMA) δηλαδή με πιο απλά λόγια ατροφία και αδυναμία των μυών. Αυτό το πρόβλημα με δυσκολεύει στο να τρέξω αλλά και το να περπατήσω μακρινές αποστάσεις όπως τα άλλα παιδιά αλλά χάρη στην οικογένεια και τους φίλους μου κατάφερα να ενταχθώ πλήρως στην κοινωνία . Είχα ανθρώπους δίπλα μου στο να με στηρίζουν. Κρατάω πάντα στη σκέψη μου μέχρι σήμερα το ρητό του πατέρα μου που έλεγε «όταν θα πέσεις κάτω μία φορά επιβάλλεται να σηκωθείς 10».

Πώς βίωσες όλη αυτή την εξέλιξη στην κατάσταση της υγείας σου;

Ευτυχώς για εμένα τα παιδικά αλλά και τα εφηβικά μου χρόνια ήταν καλά, κάτι που φυσικά οφείλεται στην οικογένεια μου που μου έμαθε να αγωνίζομαι και να διεκδικώ όσα μου ανήκουν. Στο σχολείο θυμάμαι είχα συμμαθητές οι οποίοι με κοροϊδεύαν σχετικά με την πάθηση μου αλλά και για τον τρόπο που περπατώ. Παρόλα αυτά, χάρη στους φίλους μου αλλά και στο ότι έμαθα από παιδί ότι αν δεν έχεις πρόβλημα στο σπίτι σου δεν μπορείς να καταλάβεις αυτόν που αντιμετωπίζει μια δυσκολία, το ξεπέρασα. Αυτό που αντιλήφθηκα από τότε και μέχρι σήμερα το πιστεύω, είναι ότι δεν φταίνε τα παιδιά που κρίνουν ή απορρίπτουν άλλα παιδιά από την εξωτερική τους εμφάνιση ή την οποιανδήποτε αναπηρία αντιμετωπίζουν. Δυστυχώς δεν ενημερώνονται σωστά από το σχολείο, το σπίτι, αλλά και από την κοινωνία γενικότερα για τα άτομα με αναπηρίες, τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν αλλά και όλα όσα μπορούν να καταφέρουν.

Έχεις βιώσει ρατσισμό στη ζωή σου; Αν ναι πώς το χειρίστηκες;

Βασικά αυτό που λέω πάντα είναι ότι ο ρατσισμός υπάρχει παντού γύρω μας. Ρατσισμό βιώνω κάθε φορά που θα πάω σε μία καφετέρια ή σε ένα δημόσιο κτήριο και αναγκάζομαι να ανέβω τις σκάλες γιατί δεν έχουν ασανσέρ ή όταν θα πρέπει να εξηγήσω σε κάθε συμπολίτη μου γιατί δεν πρέπει να παρκάρει στον χώρο στάθμευσής αναπήρων αν δεν είναι δικαιούχος.

Ποια είναι η καθημερινότητά σου; Εργάζεσαι;

Η καθημερινότητα μου είναι ότι παίρνω την ζωή όπως ήρθε και την φέρνω στα μέτρα μου… Το πρωί ξυπνάω πηγαίνω στην δουλειά, εδώ και ένα χρόνο έχω φτιάξει το δικό μου κατάστημα και επιδιορθώνω Η/Υ αλλά και πωλώντας διάφορα Αξεσουάρ των κινητών αλλά και των Η/Υ. Το μεσημέρι πηγαίνω στο σπίτι, όπου θα γευματίσουμε με την αρραβωνιαστικιά μου, θα ξεκουραστώ για λίγο και μετά ξανά δουλειά μέχρι το βράδυ. Μετά θα βρεθούμε με φίλους ή θα πάμε για φαγητό και γενικώς προσπαθούμε να κάνουμε πράγματα για να θυμόμαστε το χτες και όχι να το αναπολούμε

Πόσο σημαντικό είναι για σένα αλλά και όλους τους ανθρώπους που συμμετέχουν, το Telethon;

Το Telethon για εμένα είναι πολύ σημαντικό γιατί μέσω αυτού, γίνεται ενημέρωση της κοινωνίας για τις ανάγκες των ασθενών με νευρομυϊκές παθήσεις και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν. Αυτό που αναμένουμε όλοι εμείς που συμμετέχουμε στο Telethon, είναι μέσω αυτού του θεσμού , να αρχίσει ο κόσμος να αντιλαμβάνεται ότι πρέπει να σεβόμαστε τα άτομα με αναπηρίες, να μην παίρνουμε τους χώρους στάθμευσης να μην παρκάρουμε στα πεζοδρόμια. Επιπλέον σκοπός μας κάθε χρόνο στο Telethon, είναι να ενημερωθεί το κοινό για το τί εννοούμε όταν λέμε κάποιος πάσχει από νευροπάθεια και μυοπάθεια και ότι χρειάζεται η συμβολή όλων των πολιτών που με τις εισφορές τους θα στηρίξουν τις υπηρεσίες προς όλους τους μυοπαθείς.

«Ας μιλήσει η καρδιά μας» είναι το σύνθημα του telethon. Το δικό σου σύνθημα ποιο είναι;

Το δικό μου σύνθημα είναι «ας δούμε την πραγματικότητα των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις και ας μιλήσει και φέτος η καρδιά μας »

Θα ήθελες να στείλεις κάποιο μήνυμα στον κόσμο;

Το μήνυμα που θέλω να στείλω είναι να αρχίσει οι κοινωνία να σέβεται τα άτομα με αναπηρίες όπως ζητούν να σέβονται τα παιδιά τους.

«Στο σχολείο με κορόιδευαν για τον τρόπο που περπατώ- Ο ρατσισμός υπάρχει παντού γύρω μας»

Ροη Ειδησεων

Διαμέρισμα 2 υπνοδ. κοντά στο ξενοδοχείο "Four Season"

Κατοικία 3ων υπνοδ. με πισίνα στο Παραλίμνι

Έπαυλη 3ων υπνοδ. με πισίνα στα Κούκλια

Κατοικία 4ων υπνοδ. στην Αργάκα

Δειτε Επισης