Παγκόσμια μέρα αιμορροφιλίας
17:21 - 17 Απριλίου 2016
Παγκόσμια μέρα αιμορροφιλίας η σημερινή. Η συγκεκριμένη ασθένεια είναι από τις πιο γνωστές κληρονομικές παθήσεις που προσβάλλει κυρίως τους άνδρες καθώς μεταδίδεται κληρονομικά από τη μητέρα.
Η αιμορροφιλία κληρονομείται με το χρωμόσωμα X (φυλοσύνδετο γονίδιο) και χαρακτηρίζεται από την αδυναμία του οργανισμού να ελέγξει τον σχηματισμό πήξης του αίματος, μηχανισμός που χρησιμοποιείται για να σταματήσει η αιμορραγία όταν διακοπεί η συνέχεια ενός αιμοφόρου αγγείου.
Η αντιμετώπισή της γίνεται με θεραπεία υποκατάστασης με τον παράγοντα που λείπει (VIII ή ΙΧ) , ενώ ευοίωνα αποτελέσματα έχουν δείξει οι μελέτες για μελλοντική γονιδιακή θεραπεία.
Τα χαρακτηριστικά συμπτώματα της αιμοφιλίας ποικίλουν όσον αφορά τη βαρύτητά τους. Γενικά, τα συμπτώματα είναι εσωτερικές και εξωτερικές αιμορραγίες.
Άλλα συμπτώματα είναι τα εξής:
•Συχνές εκχυμώσεις (μελανιές)
•Ακόμα και μικρά τραύματα αιμορραγούν για μεγάλο χρονικό διάστημα. Εσωτερική αιμορραγία που προκαλείται από πέσιμο προκαλεί εκχυμώσεις σε θέσεις που βρίσκονται βαθιά και μπορεί να προκαλέσει πόνο και πρήξιμο ενός άκρου, που διαρκεί επι αρκετές ημέρες.
Υπολογίζεται ότι στο 75% των περιπτώσεων υπάρχει οικογενειακό ιστορικό αιμοφιλίας. Στις υπόλοιπες περιπτώσεις εμφανίζεται λογω κάποιας αυτόματης μεταβολής στα γονίδια της μητέρας.
“Καθοριστικής σημασίας η πρόσβαση στη θεραπεία”
Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας στοχεύει στην ανάδειξη του προβλήματος των αιμορροφιλικών ατόμων, την ευαισθητοποίηση και την πληροφόρηση του κοινού σχετικά με την ασθένεια και τους τρόπους αντιμετώπισής της, ανέφερε σε μήνυμα του ο Επίτροπος Εθελοντισμού και Μη Κυβερνητικών Οργανώσεων Γιάννης Γιαννάκη, προσθέτοντας ότι η πρόσβαση στη θεραπεία είναι καθοριστικής σημασίας για την ποιότητα ζωής των ατόμων αυτών.
Ο Επίτροπος εξηγεί ότι τα περισσότερα άτομα με αιμορροφιλία αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στη βάδιση και σε άλλες δραστηριότητες της καθημερινής ζωής, λόγω της σοβαρής αρθρίτιδας που προκαλείται από τις πολλαπλές αιμορραγίες στις αρθρώσεις.
Αναφέρει ακόμα ότι σύμφωνα με στοιχεία, υπολογίζεται ότι την Ευρώπη περίπου 33.000 άνθρωποι πάσχουν από αιμορροφιλία και περίπου 250.000 παγκοσμίως.
Περαιτέρω σημειώνει ότι στις μέρες μας τα άτομα με αιμορροφιλία μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή αρκεί να έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία.
Καταλήγοντας ο Επίτροπος αναφέρει ότι η πολιτεία σε συνεργασία με τις μη κυβερνητικές οργανώσεις και τους συνδέσμους θα πρέπει να παρέχει τις αναγκαίες υποδομές, επαρκώς επανδρωμένες με εξειδικευμένο προσωπικό, όπου θα εντοπίζονται, κατανοούνται και αντιμετωπίζονται όλα τα ζητήματα που αντιμετωπίζουν καθημερινά τα άτομα με αιμορροφιλία.