Κραυγή αγωνίας ασθενών για έλλειψη φαρμάκων για σπάνιες παθήσεις με αποτέλεσμα θανάτους

  Κραυγή αγωνίας ακούστηκε σήμερα από τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις για την έλλειψη φαρμάκων, που έχει ως αποτέλεσμα, όπως σημείωσαν, να φεύγουν συνάνθρωποι μας από τη ζωή.

Στο πλαίσιο δημοσιογραφικής διάσκεψης, που έγινε σήμερα με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, εκπρόσωποι Συνδέσμων ξεσπάθωσαν και μίλησαν στους δημοσιογράφους για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν.

Ο Πρόεδρος της Παγκύπριας Ομοσπονδίας Συνδέσμων Παθόντων και Φίλων Μάριος Κουλούμας, σε δηλώσεις του ανέφερε πως είναι πρόβλημα που έχουν αναδείξει ως Ομοσπονδία τις τελευταίες ημέρες.

“Το πρόβλημα υπήρχε εδώ και αρκετά χρόνια. Πραγματικά οι ασθενείς δεν παίρνουν το φάρμακο το οποίο συνταγογραφείται από τον θεράποντα ιατρό και κυρίως μιλούμε για τις ακριβές, καινοτόμες θεραπείες. Υπάρχει πρόβλημα και στη διαδικασία, η οποία είναι χρονοβόρα, υπάρχει πρόβλημα και στην έγκριση, που σε πολλές περιπτώσεις συνανθρώπων μας με σοβαρές χρόνιες παθήσεις δεν τους εγκρίνονται αυτές οι θεραπείες”, σημείωσε.

Αποτέλεσμα, συνέχισε, να επιδεινώνεται και να κινδυνεύει η υγεία τους και η ζωή τους. Το έχουμε αναδείξει, πρόσθεσε, διότι το έχουμε θέσει ως προτεραιότητα ότι θα πρέπει οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση προς τις ενδεδειγμένες αποτελεσματικές θεραπείες που συνταγογραφούνται από τους θεράποντες ιατρούς.

“Από εκεί και πέρα υπάρχει σήμερα ένα δημοσίευμα, το οποίο επικαλείται ότι το Υπουργείο Οικονομικών έχει εγκρίνει 6,4 εκ. πιστώσεις γι αυτές τις καινοτόμες θεραπείες. Εμείς από το Υπουργείο Υγείας και τις Φαρμακευτικές Υπηρεσίες έχουμε πάρει το μήνυμα ότι δεν υπάρχουν πιστώσεις και γι αυτό δεν εγκρίνονται αυτές οι θεραπείες. Ως Εκπρόσωπος της Ομοσπονδίας Ασθενών, αυτό που λέμε, είναι ότι στο τέλος της ημέρας πληρώνει την νύμφη ο ίδιος ο ασθενής. Εμάς δεν μας ενδιαφέρει πού υπάρχει το πρόβλημα είτε στη διαδικασία είτε στην έγκριση των φαρμακευτικών θεραπειών από την αρμόδια επιτροπή και ποια είναι τα προβλήματα. Εμάς μας ενδιαφέρει ο ασθενής να έχει πρόσβαση και σε αυτές τις καινοτόμες θεραπείες, οι οποίες είναι αποτελεσματικές και θα φέρουν την ασθένεια σε ύφεση”, συμπλήρωσε.

Αν πράγματι ευσταθούν αυτές οι ανακοινώσεις, σημείωσε ο κ. Κουλούμας, ότι έχουν δοθεί 6,4 εκ. πιστώσεις, απευθύνομαι και προς το Υπουργείο Οικονομικών και τις Φαρμακευτικές Υπηρεσίες όπως αύριο το πρωί ή το συντομότερο δυνατόν να δώσουν τα φάρμακα στους ασθενείς που τα έχουν ανάγκη.

Ανέφερε ότι την Πέμπτη “θα έχουμε συνάντηση με τον Υπουργό Υγείας, ο οποίος πραγματικά έχει δείξει έντονο ενδιαφέρον για επίλυση αυτού του χρονίζοντος προβλήματος μαζί με τις Φαρμακευτικές Υπηρεσίες, με στόχο να βρούμε λύσεις, που να ανταποκρίνονται στις ανάγκες των ασθενών”.

“Η θέση μας είναι ότι αυτές οι καινοτόμες θεραπείες θα πρέπει να ενταχθούν στο κρατικό συνταγολόγιο κάτω από συγκεκριμένα θεραπευτικά πρωτόκολλα τα οποία να βασίζονται πάνω σε επιστημονικές κατευθυντήριες γραμμές και πάνω στη διεθνή πρακτική και θα πρέπει ο θεράπων ιατρός να ακολουθεί αυτά τα θεραπευτικά πρωτόκολλα, να χορηγεί αυτές τις θεραπείες χωρίς οποιουσδήποτε άλλους περιορισμούς ή διαδικασίες που στο τέλος της ημέρας είναι χρονοβόρες κι έχουν στόχο τον περιορισμό της πρόσβασης σε αυτές τις θεραπείες προς τους σοβαρά πάσχοντες συνανθρώπους μας”, κατέληξε.

Η Πρόεδρος Συνδέσμου Ασθενών με Μυασθένεια GRAVIS Αννα Ζανέττου, ανέφερε στους δημοσιογράφους ότι “ο Σύνδεσμος μας λυπάται που σήμερα έχει αναγκαστεί να πει για ένα συγκεκριμένο φάρμακο, το οποίο μας έχει αποκοπεί. Εχει αποκοπεί σε δέκα ασθενείς. Προηγουμένως αυτό το φάρμακο το έπαιρναν περισσότερα άτομα, αλλά οι γιατροί μας έχουν προσπαθήσει και τους έδωσαν εναλλακτικές λύσεις”.

Οι δέκα αυτοί ασθενείς όμως, συνέχισε, δεν μπόρεσαν να δεχτούν την εναλλακτική λύση με αποτέλεσμα η ασθένεια τους να έχει επιβαρυνθεί πλήρως και να παίρνουν ενδοφλέβιες που στοιχίζουν περισσότερα λεφτά από τα φάρμακα, τα οποία μας έχουν αποκοπεί.

“Αυτό το συγκεκριμένο φάρμακο από τα εξωτερικά φαρμακεία στοιχίζει 333 ευρώ για είκοσι μέρες, ένας ασθενής θέλει 666 ευρώ κάθε μήνα. Είναι δύσκολο να βρεθεί όταν ένας ασθενής με GRAVIS είναι και συνταξιούχος γιατί βγαίνουμε στη σύνταξη γρήγορα, πώς μπορούμε να βρούμε αυτά τα λεφτά. Αλλοι ασθενείς αναγκάζονται -και λυπάμαι να το πω- να πηγαίνουν στα κατεχόμενα να παίρνουν το ίδιο φάρμακο με τα ίδια συστατικά, με 180 ευρώ. Είναι ντροπή. Συγκινούμαι γιατί ομοιοπαθείς σαν εμένα αναγκάζονται να δανείζονται από τοκογλύφους για να παίρνουν αυτό το φάρμακο. Αυτόν το μήνα έχουμε χάσει τρεις ασθενείς. Πεθαίνουμε από τις παράπλευρες ασθένειες των φαρμάκων που παίρνουμε, γιατί παθαίνουμε εύκολα λοιμώξεις στον πνεύμονα”, είπε.

Πρόσθεσε ότι “μια ασθενής έπαιρνε ένα άλλο φάρμακο, το οποίο οι θεράποντες ιατροί το έχουν ζητήσει από τις φαρμακευτικές υπηρεσίες. Δεν έχουν πάρει ακόμα απάντηση. Η συγκεκριμένη ασθενής μας 'έχει φύγει' χωρίς να πάρει ο γιατρός καμία απάντηση”.

Αν δεν γίνει οτιδήποτε, κατέληξε η κ. Ζανέττου, ο Σύνδεσμος μας θα προχωρήσει σε δυναμικά μέτρα. Ηδη, σημείωσε, έχουμε ασθενή που πήγε δικαστικά για το συγκεκριμένο φάρμακο και περιμένει από το Ανώτατο δικαστήριο.

Ο Υπουργός Υγείας Γιώργος Παμπορίδης που παρευρέθηκε και χαιρέτισε τη δημοσιογραφική διάσκεψη, ακούγοντας τις αναφορές αυτές από τους Συνδέσμους είπε : “Δεν έχω να σας πω τίποτα γιατί δεν υπάρχει δικαιολογία ούτε απάντηση που μπορεί να δοθεί. Πρέπει να βρεθούν λύσεις και θα βρεθούν, σας διαβεβαιώ”.

“Συμφωνώ μαζί σας ότι το κόστος δεν πρέπει να είναι ο καθοριστικός παράγοντας αλλά το να σας υποσχεθεί οποιοσδήποτε ότι δεν θα είναι παράγοντας το κόστος απλώς θα σας πει ψέματα. Αντιλαμβάνεστε ότι καμία πολιτεία δεν έχει τη δυνατότητα να παρέχει -ειδικά για τα καινοτόμα μιλώντας- χωρίς διαδικασίες και πρωτόκολλα οποιονδήποτε σκεύασμα σε οποιονδήποτε κόστος”, πρόσθεσε.

Στο χαιρετισμό του, ο Υπουργός Υγείας ανέφερε ότι η όλη φιλοσοφία της φαρμακοβιομηχανίας διεθνώς έγκειται στο ότι ξοδεύουν τεράστια ποσά σε θέματα έρευνας κατοχυρωμένοι στην πατέντα τους να χρεώσουν υπέρογκα ποσά όταν έχουν μια ανακάλυψη, στο βαθμό που κάθε κράτος μπορεί να παρακολουθήσει αυτές τις διαδικασίες.

“Δυστυχώς έχουμε το πρόβλημα της μικρής αγοράς. Κάτι το οποίο διογκώνει το πρόβλημα μας αφού ως αγορά δεν ενδιαφέρουμε τους μεγάλους παραγωγούς. Αυτό μας δίνει μειωμένη διαπραγματευτική ισχύ. Σύντομα θα αναλάβουμε πρωτοβουλία για να μπορέσουμε να προσελκύσουμε το ενδιαφέρον και άλλων μικρών κρατών της ΕΕ, επιχειρώντας να δημιουργήσουμε ένα ενιαίο φορέα που θα μας δώσει την πολυπόθητη διαπραγματευτική ισχύ για να μπορούμε να ορθώσουμε σε όλους αυτούς τους μεγάλους και να διεκδικήσουμε κι εμείς καλύτερες τιμές. Και θα ήταν καλό αν μπορούσαμε να το κάνουμε μέσα σε ένα Γενικό Σχέδιο Υγείας για να έχουμε αυξημένη ισχύ τοπική”.

Αναφερόμενος στο ΓεΣΥ, είπε πως πρόκειται για ένα σύγχρονο και ανθρωποκεντρικό σύστημα, βασισμένο στην αρχή της κοινωνικής αλληλεγγύης, της ισότητας και της καθολικότητας.

“Σκοπός της εισαγωγής του ΓεΣΥ είναι να επιτευχθεί δίκαιος επιμερισμός του κόστους υπηρεσιών φροντίδας υγείας, που θα παρέχονται με τρόπο ολιστικό, τόσο από το δημόσιο όσο και από τον ιδιωτικό τομέα στη βάση των οικονομικών δυνατοτήτων των πολιτών κι όχι στη βάση των αναγκών σε υπηρεσίες υγείας. Με δεδομένο ότι το κόστος στις περιπτώσεις των σπανίων νοσημάτων είναι πολλές φορές πολύ υψηλό για τον ασθενή το ΓΕΣΥ θα λειτουργήσει ως ασπίδα προστασίας για τον ασθενή από καταστροφικές δαπάνες υγείας”, συμπλήρωσε.

Σε χαιρετισμό του, ο Πρόεδρος της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων Πάνος Εγγλέζος ανέφερε ότι το 2016 σηματοδοτεί το 9ο έτος που η διεθνής κοινότητα των σπάνιων παθήσεων συμμετέχει στην Ημέρα Σπάνιων Νοσημάτων.

“Η φετινή θεματολογία εστιάζει στη `Φωνή των Ασθενών` αναγνωρίζοντας τον καταλυτικό ρόλο που έχουν οι ασθενείς στην υποκίνηση σημαντικών αλλαγών, μέσω της έκφρασης των αναγκών τους, που θα βελτιώσουν ή όχι μόνο την δική τους ζωή αλλά και τις ζωές των οικογενειών και φροντιστών τους”, σημείωσε.

Η Εκτελεστική Διευθύντρια της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων Ανδρούλλα Ελευθερίου είπε ότι “τα χρόνια προβλήματα μέχρι τώρα αντιμετωπίζονταν με επιπολαιότητα και με πυροσβεστικές ενέργειες χωρίς κανένα βραδύ/μέσο/ή μακροπρόθεσμο σχεδιασμό, επιστημονική ή και οικονομική τεκμηρίωση.

“Σήμερα έχει προστεθεί και η οικονομική στέρηση στην Κύπρο. Καθημερινή είναι πια η κραυγή αγωνίας των ασθενών, ιδιαίτερα αυτών με χρόνια και σπάνια νοσήματα. Η ανεπάρκεια των υπηρεσιών θέτει καθημερινά σε κίνδυνο ζωές”, σημείωσε.

Ο Αντιπρόεδρος της Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων Πάμπος Παπαδόπουλος ανέφερε πως στα πλαίσια της μεταρρύθμισης του Υπουργείου Υγείας, θα πρέπει να αναφέρονται ονομαστικά τα σπάνια νοσήματα στο γενικό λογισμικό που θα αναπτυχθεί, για το εθνικό αρχείο/μητρώο ασθενών.

Πηγή: ΚΥΠΕ