Ένα παιδί, μία κρίση, καμία δομή-Η τραγική αλήθεια ενός πατέρα για τον αυτισμό στην Κύπρο

Τα όσα βλέπουν το φως της δημοσιότητας ανά τακτά χρονικά διαστήματα σχετικά με τη διαχείριση των περιστατικών ατόμων με αυτισμό, έφεραν για άλλη μία φορά στην επιφάνεια τις τεράστιες ελλείψεις κατάλληλων και εξειδικευμένων δομών στην Κύπρο, οι οποίες θα μπορούσαν να φιλοξενήσουν και να βοηθήσουν άτομα όλων των ηλικιών που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού.

Το τελευταίο περιστατικό, από την κραυγή αγωνίας ενός πατέρα του οποίου το παιδί, ηλικίας 16 ετών, βρίσκεται σε κρίση εδώ και αρκετό καιρό, με τις παραλείψεις και τα λάθη που έγιναν από τους αρμόδιους, ήταν μόνο ένα από τα δεκάδες άλλα περιστατικά που δεν τυγχάνουν της απαραίτητης προσοχής και διαχείρισης, όπως αρμόζει σε ένα δημοκρατικό κράτος εν έτει 2025.

Και ενώ το πρωτόκολλο για τη λειτουργία της δομής του προγράμματος «Γέφυρα» στη Λεμεσό βρίσκεται στα χέρια του Υπουργείου Υγείας, μετά από επεξεργασία που έγινε τους τελευταίους τρεις περίπου μήνες από το Υφυπουργείο Κοινωνικής Πρόνοιας, εντούτοις θα μπορούσε κάποιος να πει πως δεν μπορεί να δώσει ικανοποιητικές λύσεις στα προβλήματα των ατόμων με αυτισμό. Μπορεί η λειτουργία της δομής, η οποία εκκρεμεί από το 2018, να προσφέρει τα απαραίτητα εφόδια διαχείρισης ορισμένων περιστατικών, ωστόσο αποτελεί μόνο ένα μικρό λιθαράκι σε ένα αχανές δάσος προβλημάτων στις δομές, οι οποίες ουσιαστικά είναι ανύπαρκτες.

Ο REPORTER συνομίλησε με τον πατέρα του 16χρονου παιδιού, ο οποίος ανέφερε πως νοσηλεύεται στο Τμήμα Ενδονοσοκομειακής Νοσηλείας Εφήβων στο Μακάρειο Νοσοκομείο και έχει στη ζωή του ένα πρόγραμμα, μέσω του οποίου θα πρέπει να πηγαίνει ορισμένες φορές στο σπίτι, ενώ φοιτά και στο σχολείο. «Το πρόγραμμα έχει δομηθεί με σκοπό να καταφέρουμε να φέρουμε το παιδί μας σε μία κανονικότητα».

Σημείωσε ότι από τον Μάιο του 2024 λήφθηκε έγκριση για μετάβαση του παιδιού σε κάποιο εξειδικευμένο κέντρο στο εξωτερικό, ωστόσο μέχρι σήμερα δεν υπάρχει διαθεσιμότητα, αφού η κάθε χώρα δίνει προτεραιότητα στα δικά της περιστατικά.

«Αυτά τα περιστατικά, όταν γίνουν οξεία, μόνο ενδονοσοκομειακά μπορούν να ρυθμιστούν. Υπάρχουν πολλές τέτοιες περιπτώσεις, δεν είμαστε μόνο εμείς», ανέφερε χαρακτηριστικά ο πατέρας, τονίζοντας ταυτόχρονα πως «οι γονείς έχουν φτάσει στο σημείο να ξέρουν ότι δεν έχουν βοήθεια και να μην ξέρουν τι να κάνουν σε περιόδους που το παιδί τους βρίσκεται σε κρίση».

Ερωτηθείς εάν οι γονείς των παιδιών με αυτισμό που παθαίνουν κρίση λαμβάνουν οποιαδήποτε στήριξη, σημείωσε πως κάποια στιγμή έγινε μία αναφορά ότι «θα ήταν καλό να μας δει κάποιος ψυχολόγος», ωστόσο τόνισε πως δεν υπάρχει εντός του νοσοκομείου κάποια υπηρεσία η οποία να μπορεί να βοηθήσει τη στιγμή που συμβαίνουν τα άσχημα γεγονότα. «Τουναντίον, εμείς νιώθουμε ότι ψυχολογικά πιεζόμαστε πάρα πολύ και το περιστατικό του παιδιού μας γύριζε εναντίον μας», ανέφερε, κάνοντας λόγο για περιστατικό κατά το οποίο τους ζητήθηκε να υπογράψουν για δημερεύουσα νοσηλεία, αλλιώς θα καλούσαν την Αστυνομία και το Γραφείο Ευημερίας, αναφορά που έγινε και ενώπιον της Κοινοβουλευτικής Επιτροπής Υγείας.

Οι αντικειμενικές δυσκολίες από την έλλειψη θεσμικού πλαισίου

Ο πατέρας περιέγραψε πως ο λόγος που σήμερα παρατηρούνται αντικειμενικές δυσκολίες, έλλειψη κανονισμών και θεσμικού πλαισίου για να λειτουργήσει μία δομή – η οποία είναι μόνο για ενήλικες – είναι επειδή τα θέματα της διαχείρισης των κρίσεων αφορούν αποκλειστικά τον ΟΚΥπΥ. «Διαπιστώνετε πως δεν υπάρχουν αλλού δομές, εξού και προέκυψε το πρόγραμμα της Γέφυρας. Όμως, το θεραπευτικό πλαίσιο που χρειάζεται είναι, όταν συμβεί μία σοβαρή κρίση, να γνωρίζει ο γονέας ότι πηγαίνει στο νοσοκομείο με το παιδί του και υπάρχει δομή έτοιμη, μαζί με ιατρικό προσωπικό, να τους υποδεχθεί και να μπορέσει να κάνει διαχείριση».

Αποτέλεσμα, όπως είπε, είναι σήμερα να υπάρχουν γονείς που αναγκάζονται «να κρατούν τα παιδιά τους στα αυτοκίνητα και να γυρνούν για να βρουν κάποια ηρεμία, διότι το αυτοκίνητο βοηθάει τα παιδιά με αυτισμό, με αποτέλεσμα να υπάρχει σοβαρός κίνδυνος». Επισήμανε πως «θέλουμε υποδομή άμεσα, και η απόδειξη είναι στην Εθνική Στρατηγική για τον Αυτισμό, την οποία αν διαβάσει κάποιος, μπορεί να δει ότι υπάρχει αυτή η επισήμανση, πλην όμως κανείς δεν έχει κάνει τίποτα από το 2012».

Την ίδια στιγμή, ο πατέρας σημείωσε πως «υπάρχει αυξητική τάση στον αυτισμό και οι ελλείψεις είναι εκεί και φωνάζουν απελπισμένα. Πρέπει να υπάρξει δέσμευση πως θα καλυφθούν αυτές».

Εξήγησε πως πολλές φορές τα άτομα με αυτισμό μπορεί να πάθουν κρίσεις επειδή έχουν υποστεί κάποιο παθολογικό πρόβλημα, όπως για παράδειγμα πόνο στην κοιλιά, με αποτέλεσμα ο πόνος να είναι διάχυτος και να προκαλεί μία τέτοια έξαρση, ώστε να καταλήγουν σε αυτές τις συμπεριφορές. «Αν δεν υπάρχει άλλη υποδομή, όπως είναι το ΤΕΝΕ στο Μακάρειο Νοσοκομείο, όπου είναι διαθέσιμες διάφορες ειδικότητες της παιδιατρικής που μπορούν να επέμβουν και να δώσουν διάγνωση... Υπήρχε το πρόβλημα ότι μετά τα 16 χρόνια δεν εξετάζουν οι παιδίατροι», ανέφερε.

«Το σύστημα Υγείας πρέπει να οργανωθεί για να μπορέσει να καλύψει αυτή τη μερίδα του πληθυσμού, διότι έχει δικαιώματα», κατέληξε.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ:

• Ζητούν δομές και εξατομικευμένες θεραπείες για άτομα με αυτισμό οι γονείς-Τα κυριότερα αιτήματά τους
• Επτά χρόνια αναμονής και ακόμα στο περίμενε για την δομή φιλοξενίας αυτιστικών ατόμων-Δεν θα τηρηθεί το χρονοδιάγραμμα
• Κραυγή αγωνίας από πατέρα αυτιστικού παιδιού-Τον έβαλα στο Ψυχιατρείο και μετά σε στέγη λόγω έλλειψης δομών