«Έχω σκλήρυνση κατά πλάκα, οι βλάβες έχουν επηρεάσει τα πάντα… Χρειάζομαι να είμαι ανάμεσά σας»

«Είμαι η Μαριάννα Παφίτη, για όσους δεν με ξέρουν. Είμαι εδώ ως γυναίκα με αναπηρία, έχω σκλήρυνση κατά πλάκα εδώ και 26 χρόνια, οι βλάβες έχουν επηρεάσει τα πάντα πάνω μου. Αυτή τη στιγμή δεν βλέπω τα πρόσωπά σας. Είμαστε στο 2025 και είμαι εδώ επειδή στην Κύπρο δεν λαμβάνουμε υπόψη την αναπηρία στην αρχή. Δεν θέλετε να σας πω πόσα δίνω κάθε μήνα για τα απαραίτητα. Έχω όραμα και δεν μπορείτε να με αποκλείετε. Χρειάζομαι να είμαι ανάμεσά σας».

Αυτά ήταν τα λόγια της Μαριάννας Παφίτη, ενώπιον της Επιτροπής Εργασίας της Βουλής, την ώρα που προς συζήτηση είχε τεθεί το θέμα για τη νομοθεσία που θα διέπει τα ζητήματα αναπηρίας. Σε μία συνεδρία που η μαρτυρία της κας. Παφίτη είχε προκαλέσει συγκλονισμό, καθώς τέθηκαν κάποιες καυτές πατάτες στο τραπέζι, όπως το γεγονός ότι άτομα με αναπηρία, επειδή είναι υψηλόμισθα, δεν λαμβάνουν στήριξη, κάτι που ειρίσθω εν παρόδω γίνεται λόγω της σύνδεσης του Ελάχιστου Εγγυημένου Εισοδήματος με το επίδομα αναπηρίας, κάτι που θα αλλάξει με εξαγγελία του Προέδρου της Δημοκρατίας, αλλά και το γεγονός ότι πολλές φορές τα άτομα με αναπηρία αποκλείονται από τα κοινά.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΔΩ: Η ενιαία νομοθεσία για άτομα με αναπηρία εκ των προτεραιοτήτων της Κυβέρνησης

Σημειώνεται πως κατά τη διάρκεια της συζήτησης, η υφυπουργός Κοινωνικής Πρόνοιας, Μαριλένα Ευαγγέλου, είχε παρουσιάσει ενώπιον των βουλευτών τις βασικές πρόνοιες της νομοθεσίας που βρίσκεται στα σκαριά και τόνισε πως είναι μια μεταρρύθμιση, «η οποία μεταφράζεται σε εκσυγχρονισμό, σε αναβάθμιση, σε αύξηση και επέκταση κοινωνικών υπηρεσιών και κοινωνικών παροχών, που ενισχύει σημαντικά και ενδυναμώνει έμπρακτα τους πολίτες με αναπηρίες». Στην τοποθέτησή της, η υφυπουργός αναφέρθηκε στις υπηρεσίες που θα προσφέρονται με τη νέα νομοθεσία, ενώ υπέδειξε πως ήταν ένα πάγιο αίτημα του αναπηρικού κινήματος να υπάρξει αυτή η νομοθεσία. Επιπρόσθετα, σημείωσε ότι αρκετές πρόνοιες της νέας νομοθεσίας στοχεύουν, πέραν της οικονομικής ενίσχυσης, και στη διευκόλυνση των ατόμων με αναπηρία, αλλά και των οικογενειών τους.

Η Μαριάννα Παφίτη, με εμφανή ένταση, ζήτησε το λόγο από τον πρόεδρο της Επιτροπής, επειδή έπρεπε να αναχωρήσει καθώς τα θέματα υγείας της, δεν της επέτρεπαν να μένει για πολλή ώρα καθιστή στο τροχοκάθισμά της. «Θέλω να αναφέρω πως εργαζόμαστε σκληρά για να προάγουμε τα θέματα με αναπηρία, εμείς είχαμε τη χαρά να διοργανώσουμε το πρώτο φεστιβάλ αναπηρίας. Ο τόπος δεν το αγκάλιασε. Είμαι εδώ ως γυναίκα με αναπηρία, έχω σκλήρυνση κατά πλάκας εδώ και 26 χρόνια, οι βλάβες έχουν επηρεάσει τα πάντα πάνω μου. Αυτή τη στιγμή δεν βλέπω τα πρόσωπά σας. Δεν περπατώ σχεδόν καθόλου, μόνο στο σπίτι με τεράστια δυσκολία και βοηθήματα».

Η κα. Παφίτη αναφέρθηκε στο γεγονός ότι πρόσφατα υπήρξε ανάγκη για να κάνει αλλαγές στη ντουζιέρα του σπιτιού της, ώστε να μπορεί να κάνει μπάνιο με ασφάλεια. «Ο σύνδεσμος σκλήρυνσης κατά πλάκα πρωτοστάτησε και είχε εξηγήσει με επιστολή στις αρμόδιες υπηρεσίες, πως ενώ εργάζομαι, υπάρχουν οικονομικές ανάγκες. Είμαι μία γυναίκα που ενώ έχει βοηθό, δεν την πληρώνει το κράτος. Όμως το κράτος με έστειλε στο ιατροσυμβούλιο για να με εξετάσει και να κρίνει την αναπηρία μου. Είμαστε στο 2025 και είμαι εδώ, επειδή δεν λαμβάνουμε υπόψη την αναπηρία που μας βρίσκει στην αρχή του χρόνου».

Συνεχίζοντας, η Μαριάννα Παφίτη έκανε αναφορά στο γεγονός ότι υπάρχουν άτομα με αναπηρία που είναι υψηλόμισθα και δεν λαμβάνουν κάποια στήριξη από το κράτος. «Δεν θέλετε να σας πω πόσα δίνω κάθε μήνα για τα απαραίτητα. Το Υπουργείο Εργασίας βοήθησε για την ανάπλαση της ντουζιέρας μου και να μπορώ να κάνω ντουζ με ασφάλεια. Απευθύνομαι στην υφυπουργό και την Επίτροπο, έχω όραμα και δεν μπορείτε να με αποκλείεται. Είναι προσωπικός ο λόγος που κάνω ό,τι κάνω. Χρειάζομαι να είμαι ανάμεσά σας».

Η τοποθέτηση του Συνδέσμου Πολλαπλής Σκλήρυνσης

Η πρόεδρος του Παγκύπριου Συνδέσμου Πολλαπλής Σκλήρυνσης, Γεωργία Δημοφάνους, στην τοποθέτησή της, σημείωσε πως για τα περισσότερα την κάλυψε η κα. Παφίτη και σημείωσε πως προσωπικά συμμετέχει στην ομάδα εργασίας που υπάρχει αυτή τη στιγμή και συζητά για την θέσπιση της νομοθεσίας και υπέδειξε ότι υπάρχει ανάγκη για τη συγκεκριμένη νομοθεσία, επειδή τα άτομα με αόρατες αναπηρίες, είναι αόρατα στο κράτος. «Πρέπει το κράτος να λάβει μέτρα, πέραν των φαρμακευτικών αγωγών, να βοηθούνται αυτά τα άτομα, ώστε να μην περιμένουν να καταλήξουν σε τροχοκάθισμα για να τους παρέχουν αυτά που χρειάζονται».

Η θέση της ΚΥΣΟΑ

Από πλευράς της, η πρόεδρος της ΚΥΣΟΑ, Θέμις Ανθοπούλου, άρχισε την τοποθέτησή της περιγράφοντας την κατάσταση της αναπηρίας στην Κύπρο και έδωσε κάποια παραδείγματα για άτομα με αναπηρία που χάνουν επιδόματα ή λαμβάνουν ελάχιστα. Συγκεκριμένα, αναφέρθηκε σε μία 37χρονη με ακρωτηριασμένο άκρο, η οποία ζει μόνη της και λαμβάνει σύνταξη ανικανότητας €650, η οποία υπολογίζεται ως εισοδηματικό κριτήριο κι έτσι ζει με αυτό το ποσό, «ουσιαστικά αδυνατώντας να ζήσει». Ένα άλλο παράδειγμα είναι η περίπτωση 53χρονου με πολλαπλές αναπηρίες, ο οποίος είναι παντρεμένος με ένα παιδί και λαμβάνει σύνταξη ανικανότητας €456 και δεν εμπίπτει στα εισοδηματικά κριτήρια του ΕΕΕ, λόγω του μισθού της συζύγου του ύψους €1500.

«Υπάρχουν χιλιάδες παρόμοιες περιπτώσεις ατόμων με αναπηρίες, που ζουν αόρατοι και περιθωριοποιημένοι. Έγινε έρευνα από την ΚΥΣΟΑ και αποκαλύπτει την φαιδρή πραγματικότητα για τα άτομα με αναπηρία στην Κύπρο, που είναι η δεύτερη καλύτερη οικονομία στην ευρωζώνη. Αυτή η έρευνα της ΚΥΣΟΑ αποδεικνύει την γλαφυρή αλήθεια και την έχουμε καταθέσει στο Υφυπουργείο. Ένα στα δύο άτομα με αναπηρία είναι αόρατα για τις κρατικές υπηρεσίες επειδή δεν εντάσσονται στα κριτήρια του ΕΕΕ».

Η κα. Ανθοπούλου σημείωσε πως για τη θλιβερή κατάσταση στην Κύπρο, όσον αφορά στα άτομα με αναπηρία, ευθύνη φέρουν όλοι. Σχολιάζοντας την εξαγγελία του Προέδρου της Δημοκρατίας για αποκοπή του Ελάχιστου Εγγυημένου Εισοδήματος από το επίδομα αναπηρίας, η πρόεδρος της ΚΥΣΟΑ σημείωσε πως ήταν με ικανοποίηση που το άκουσαν αυτό, ενώ σημείωσε πως η νέα νομοθεσία βασίζεται σε δύο πυλώνες. Ο ένας είναι το θέμα των επιδομάτων και ο δεύτερος είναι το θέμα των υπηρεσιών και σημείωσε πως για τον δεύτερο, θα αφορά και τα παιδιά με οποιαδήποτε μέτρια αναπηρία.

«Η νέα νομοθεσία κάνει ορατό το ενδεχόμενο να εξασφαλίζεται το δικαίωμα στην αξιοπρεπή διαβίωση. Αυτή η νομοθεσία θα αποτελεί μέγιστη μεταρρύθμιση για τα θέματα αναπηρίας και κανείς δεν θα απολέσει όσα λαμβάνει σήμερα. Όταν ολοκληρώσουμε, που θα γίνει σύντομα και γίνει το προσχέδιο, θα τεθεί σε δημόσια διαβούλευση. Αυτή η νομοθεσία δεν δύναται να καλύψει όλα τα κενά, όπως είναι η αγορά εργασίας που είναι ερμητικά κλειστή, δεν έχουμε ακόμη ενιαία εκπαίδευση, παιδιά και ενήλικες χάνουν θεραπείες λόγω αποφάσεις του ΟΑΥ. Να ξεκαθαρίσω ότι κανένας δεν πρόκειται να χάσει ένα σεντ και το ΕΕΕ δεν αφορά τα άτομα με αναπηρία, αλλά όλους τους πολίτες και όποιος το δικαιούται, θα συνεχίσει να το λαμβάνει».

Οι θέσεις των άλλων οργανώσεων

Ο πρόεδρος της Οργάνωσης Τυφλών, Χριστάκης Νικολαΐδης, στην τοποθέτησή του, σημείωσε πως υπάρχουν διάφορα προβλήματα, που δεν επιλύονται από τη νομοθεσία. Ένα από αυτά είναι το θέμα των μέσων μαζικής μεταφοράς, τα οποία εξακολουθούν να παρουσιάζουν προβλήματα όσον αφορά στην πρόσβαση. Στη συνέχεια, σχολιάζοντας το θέμα της αποκοπής του ΕΕΕ από το επίδομα αναπηρίας, σημείωσε πως «δεν ικανοποιεί τη θέση της οργάνωσής μας, που είναι από το 2014 επειδή κάποιοι θα είναι πιο φτωχοί. Κάποιοι που λαμβάνουν το ΕΕΕ θα πρέπει να επαναξιολογηθούν και θα ψάχνουν να βρουν κάτι για να τους αποκλείσουν. Υπάρχει τεράστιος κίνδυνος τα άτομα με αναπηρίες να οδηγηθούν για ακόμη μία φορά στην οικονομική εξαθλίωση».

Πάντως, στη συγκεκριμένη τοποθέτηση είχε απαντήσει η πρόεδρος της ΚΥΣΟΑ, η οποία σημείωσε πως δεν πρόκειται να γίνει κάτι τέτοιο, καθώς κανείς δεν πρόκειται να χάσει οποιοδήποτε ωφέλημα έχει αυτή τη στιγμή.

Στη δική της τοποθέτηση, η Μαρίνα Παγιάτσου , συντονίστρια και λειτουργός της Επιτροπής Προστασίας Ατόμων με Νοητική Αναπηρία, επεσήμανε πως έχουν στείλει στο Υφυπουργείο Κοινωνικής Πρόνοιας υπομνήματα με τις θέσεις τους, που διαμορφώνονται μετά από διαβουλεύσεις με τα ίδια τα άτομα. «Θέλουμε να καταγραφούν επειδή υπάρχουν προσωπικά αιτήματα. Υπάρχουν αιτήματα για την αυτόνομη διαβίωση, για τον εκφοβισμό και τη συμμετοχή τους σε διάφορες διαδικασίες. Οι ίδιοι είναι αυτοί που καταγράφουν τα θέματα που τους απασχολούν».

Η πρόεδρος του Συνδέσμου ΔΕΠΥ Κύπρου, Μαρίνα Γεωργίου, στη δική της τοποθέτηση, αρχικά εξέφρασε την ικανοποίησή του συνδέσμου για το γεγονός ότι η συζήτηση για τη νομοθεσία οδεύει προς ολοκλήρωση, ωστόσο υπέδειξε πως πρέπει να απασχολήσει όλους τι γίνεται μέχρι την ψήφισή της. Αναφέρθηκε σε κάποια παραδείγματα ατόμων με ΔΕΠΥ, που δεν λαμβάνουν στήριξη, γονιών που μένουν μόνοι τους επειδή ο σύντροφός τους δεν άντεξε να αντιμετωπίσει την κατάσταση με το παιδί τους, ενώ κάκισε και το γεγονός ότι γίνονται ενστάσεις στις αποφάσεις των επιτροπών, ωστόσο εξετάζονται από τις επιτροπές που απέρριψαν τις αιτήσεις. «Πρέπει να υπάρχει μία υπεράνω επιτροπή. Να πούμε ότι το Υφυπουργείο μας έδωσε μία χορηγία και πλέον υπάρχει ένας χώρος να πηγαίνουν τα παιδιά που τα διώχνουν από τις στέγες».

Παρόντες στην Επιτροπή ήταν και άλλοι εκπρόσωποι συνδέσμων, όπως για τα άτομα με μυοπάθεια, τα άτομα με σύνδρομο Down, τα άτομα με αυτισμό τα άτομα με ρευματοπάθεια, η ΠΟΣΥΓΟΠΕΑ, ο σύνδεσμος Αγκαλιά Ελπίδας και θέσει όλων ήταν να υπάρξει τρόπος να στηριχτούν όλα τα άτομα με αναπηρία, καθώς όσοι βιώνουν αόρατη αναπηρία, πολλές φορές μένουν στο περιθώριο και δεν λαμβάνουν στήριξη. Πάντως, στην Επιτροπή ήταν και η δημοσιογράφος, Δέσποινα Ρούσου, για την οποία είχε γραφτεί ειδικό θέμα ενώπιον της Επιτροπής Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων και η ίδια ανέφερε μόνο ένα πράγμα, στο κλείσιμο της συζήτησης. «Σε ποιο άλλο μέρος της ΕΕ πληρώνεις για να δουλεύεις; Με μένα αυτό συμβαίνει».

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΔΩ: Στο τελικό στάδιο η διαβούλευση για το νομοσχέδιο για το επίδομα τέκνου, καθυστέρηση για το μονογονεϊκό