Φωνές για τις δομές στήριξης ατόμων με αυτισμό-«Τι θα απογίνουν τα παιδιά μας όταν φύγουμε από τη ζωή;»

Απαραίτητες για τη διασφάλιση ενός επιπέδου ποιότητας ζωής κρίνονται οι δομές που πρέπει να δημιουργηθούν για στήριξη των ατόμων με αυτισμό, πέραν από τη διαχείριση των περιόδων κρίσεων που περνούν, καθώς οι γονείς τους ανησυχούν για το τι θα απογίνουν τα παιδιά τους, όταν αυτοί φύγουν από τη ζωή.

Ο σάλος που προκλήθηκε μετά την αναφορά ενώπιον της Επιτροπής Υγείας για δομή του προγράμματος «Γέφυρα» στην Λεμεσό, η οποία είναι έτοιμη να λειτουργήσει και να στηρίξει τα άτομα με αυτισμό από το 2018, ωστόσο δεν έχουν ετοιμαστεί ακόμη οι κανονισμοί από το Υπουργείο Υγείας, έφερε στην επιφάνεια τα διαχρονικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν τόσο τα άτομα που ανήκουν στο συγκεκριμένο φάσμα, όσο και οι οικογένειες τους, οι οποίες λόγω απουσίας εξειδικευμένων υποδομών, πρέπει να βρίσκονται στο πλευρό τους για μία ζωή.

«Η έγνοια μας είναι το μέλλον των παιδιών μας όταν εμείς φύγουμε από τη ζωή», ανέφερε στον REPORTER η πρόεδρος του Σωματείου Autism Support Famagusta και μητέρα αυτιστικού παιδιού, Χρύσω Προδρόμου, η οποία τόνισε πως οι εξειδικευμένες δομές θα πρέπει να χρησιμοποιούνται ως σπίτι για το υπόλοιπο της ζωής τους. Ταυτόχρονα επισήμανε πως εκτός από την στήριξη που θα πρέπει να παρέχεται στις οικογένειες, είναι απαραίτητη η παροχή ενός επιπέδου ποιότητας ζωής για τα άτομα με αυτισμό, εξηγώντας πως είναι φυσιολογικό «οι γονείς όταν φτάσουμε σε μία ηλικία να κουραζόμαστε γιατί δεν υπάρχει υπομονή και ξεκινάνε τα δικά μας προβλήματα υγείας». Τόνισε επίσης, πως αυτό που θέλουν τα άτομα με αυτισμό, είναι να έχουν τη δυνατότητα ανεξαρτητοποίησης, όσο γίνεται με την κατάλληλη στήριξη, εκεί και όπου χρειάζεται.

Η κ. Προδρόμου επισήμανε πως η δημιουργία και λειτουργία μίας εξειδικευμένης δομής για άτομα με αυτισμό είναι απαραίτητη, σε αντίθετη περίπτωση, τα άτομα αυτά μένουν είτε με τα αδέρφια τους, είτε σε γηροκομεία και άλλες ακατάλληλες δομές. «Στο εξωτερικό δεν συμβαδίζουν στο φάσμα του αυτισμού άλλα άτομα και δεν μπαίνουν σε χώρου που υπάρχουν άλλες αναπηρίες, αφού είναι απαραίτητη η εξατομικευμένη αξιολόγηση», σημείωσε.

Σε ό,τι αφορά την επαρχία Αμμοχώστου, ανέφερε πως υπάρχουν σε κατάλογο συνολικά 186 άτομα που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού, ωστόσο εξέφρασε την πεποίθηση πως ο αριθμός είναι πολύ μεγαλύτερος, καθώς υπάρχουν οικογένειες που δεν έχουν αποδεχθεί πως το παιδί τους ανήκει σε αυτή την ομάδα ανθρώπων.

Πότε κατάλαβε ότι πάσχει από αυτισμό ο γιος της

Αναφερόμενη στο δικό της παιδί, η κ. Προδρόμου δήλωσε πως η ίδια κατάλαβε πως πάσχει από αυτισμό όταν ήταν 15 με 16 μηνών και ξεκίνησε να μην ανταποκρίνεται στο όνομά του, περπατούσε στις μύτες των ποδιών του και είχε κλειστεί στο εαυτό του. «Μετά ξεκίνησε ο αγώνας να διαπιστωθεί τι ακριβώς συμβαίνει, τι πρέπει να γίνει και φυσικά να αποδεχθείς ως γονέας, ότι υπάρχει συγκεκριμένο πρόβλημα στο παιδί σου, το οποίο πλέον χρειάζεται στήριξη και φροντίδα 24 ώρες το 24ωρο».

Ωστόσο, σημείωσε πως πριν από 25 χρόνια δεν υπήρχαν πολλά καταγεγραμμένα περιστατικά στην Κύπρο, με αποτέλεσμα να ψάχνει απαντήσεις στο εξωτερικό. «Είναι τυφλός στο ένα μάτι μετά από αυτοτραυματισμό στην εφηβεία και επειδή δεν μπορούσε να μιλήσει, δεν είχε τη δυνατότητα να μας πει ότι είχε πρόβλημα. Το να χάσει την όρασή του ήταν το πιο δύσκολο χτύπημα στην οικογένειά μας».

Την ίδια ώρα τόνισε πως υπάρχουν παιδιά που δεν χρειάζονται τόση στήριξη, άρα η δομή που θα δημιουργηθεί, θα πρέπει να εξετάζει ξεχωριστά το κάθε παιδί.

Ερωτηθείς για τις ενέργειες που έχουν γίνει στην επαρχία Αμμοχώστου ως προς τη στήριξη των ατόμων με αυτισμό, η κ. Προδρόμου σημείωσε ότι έχει μαζευτεί μία ομάδα γονέων, οι οποίοι δημιούργησαν ένα σωματείο που συνεργάζεται με ειδικούς στο εξωτερικό που στηρίζουν τα άτομα αυτά. Παρόλο που στην Κύπρο δεν υπάρχει η κατάλληλη στήριξη, είναι αισιόδοξη πως θα γίνουν ενέργειες αλλά χρειάζεται χρόνος.

Αυτή τη στιγμή, όπως ανέφερε η κ. Προδρόμου, λειτουργεί ένα εξειδικευμένο κέντρο ημέρας στη Σωτήρα, το οποίο ξεκίνησε τη λειτουργία του από το 2019 στο Παραλίμνι, ωστόσο χρειάστηκε η μεταφορά του σε μεγαλύτερο σπίτι. Αφορά άτομα με αυτισμό άνω των 21 ετών και φιλοξενεί τα πιο δύσκολα περιστατικά, εκ των οποίων ένα από αυτά είναι και ο γιός της κ. Προδρόμου.

Σκοπός, όπως είπε, είναι το πρόγραμμα να λειτουργήσει στον νέο χώρο στην Αγία Νάπα αλλά παράλληλα να δημιουργηθεί και ανεξάρτητη δομή διαβίωσης για τα άτομα με αυτισμό, στην οποία θα μπορούν να μείνουν εκεί αναλόγως με τις δυνατότητες που έχουν, καθώς δεν μπορούν να μπαίνουν εύκολα σε ομάδες, με αποτέλεσμα να πρέπει να δημιουργηθούν οι κατάλληλες κλίνες για να μην συγκρούεται ο ένας με τον άλλο. «Είναι μάχη για κάποιον να μπορεί να σκεφτεί πως θα μπορέσει να λειτουργήσει ο συγκεκριμένος χώρος, υπάρχουν όμως άτομα που μας κατευθύνουν», σημείωσε.

Το μεγαλύτερο πρόβλημα η δομή στη Λεμεσό

Για την δομή που υπάρχει στη Λεμεσό από το 2018 αλλά δεν λειτουργεί, μίλησε επίσης στον REPORTER η Γραμματέας του Παγκύπριου Συνδέσμου για άτομα με αυτισμό, Χριστίνα Τρύφωνος, η οποία έκανε λόγο για κωλυσιεργία από πλευράς Υπουργείου Υγείας στην εφαρμογή κανονισμών λειτουργίας του νομοθετικού εγγράφου αδειοδότησης για το πρόγραμμα «Γέφυρα». Όπως τόνισε, υπήρξε μία συνάντηση πριν από ένα χρόνο στο Υφυπουργείο Κοινωνικής Πρόνοιας, όπου ήταν εκεί όλοι οι εμπλεκόμενοι φορείς, οι οποίοι υποσχέθηκαν ότι θα εγγράψουν τους κανονισμούς αλλά μέχρι σήμερα δεν υπήρξε καμία εξέλιξη.

Παράλληλα, η κ. Τρύφωνος τόνισε πως το Υφυπουργείο Κοινωνικής Πρόνοιας έχει στηρίξει με κάθε τρόπο το πρόγραμμα για να μπορέσει να παραμείνει ζωντανό, αλλά δυστυχώς οι υποσχέσεις που έχουν δοθεί από πλευράς Υπουργείου Υγείας, δεν έχουν υλοποιηθεί μέχρι τώρα. «Δεν θέλουμε να γίνεται μπαλάκι επίρριψης ευθυνών μεταξύ Υπουργείου Υγείας και Υφυπουργείου Κοινωνικής Πρόνοιας», τόνισε χαρακτηριστικά, αφού όπως είπε, το ίδιο το Υφυπουργείο τα τελευταία δύο χρόνια έχει στηρίξει την προσπάθειά τους.

Γιατί υπάρχει ανάγκη λειτουργίας της υποδομής

Ερωτηθείσα γιατί είναι απαραίτητη η λειτουργία της συγκεκριμένη δομής στη Λεμεσό, η κ. Τρύφωνος τόνισε πως η Ψυχιατρική Κλινική Αθαλάσσας, στην οποία φιλοξενούνται τα αυτιστικά άτομα, είναι ακατάλληλη, καθώς δεν πραγματοποιείται η κατάλληλη διαχείριση των περιστατικών.

Η κ. Τρύφωνος εξήγησε περαιτέρω πως ο αυτισμός είναι νευροαναπτυξιακή διαταραχή, που σε κάποιες περιόδους της ζωής των ενήλικων ατόμων, μπορούν να αναπτύξουν μία περίοδο δυσλειτουργίας, η οποία μπορεί να δυσχεραίνει την οικογενειακή κατάσταση, το εκπαιδευτικό σύστημα αλλά και τα άτομα σε ένα κέντρο ημέρας.

«Υπάρχει επιτακτική ανάγκη να συγγραφούν οι κανονισμοί λειτουργίας της δομής από το Υπουργείο Υγείας», επανέλαβε.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ:

• Στα συρτάρια η δημιουργία δομής για αυτισμό-«Δεκαοκτάχρονοι κλεισμένοι στο σπίτι ή σε ψυχιατρεία»
• Βρήκε εν μέρει λύση ο ΟΚΥπΥ για την υποστελέχωση της Νεφρολογικής Κλινικής στο νοσοκομείο Λάρνακας
• Παρουσίασε το Συνήγορο του Ασθενή ο Δαμιανός-Πυρ ομαδόν για έλλειψη διαβούλευσης