Δεκαοκτώ χρόνια με πολλαπλή σκλήρυνση-«Ξύπνησα ένα πρωινό και δεν έβλεπα, νόμιζαν θα μείνω ανάπηρη»

«Η αλήθεια είναι ότι είχαν πανικοβληθεί και οι δικοί μου άνθρωποι και πέραν από το δικό μου άγχος, είχαν αναστατωθεί και στεναχωρηθεί όσοι ήταν δίπλα μου. Ένιωθα ότι δεν υπήρχε κάποιος να κρατηθώ και όλο το περιβάλλον μου είχε πανικοβληθεί. Με έκαναν να νιώθω ότι σε λίγο διάστημα θα έμενα σε αναπηρικό καροτσάκι. Βέβαια, κανείς δεν γνώριζε τι θα γινόταν, καθώς υπάρχουν και άτομα που διαγιγνώσκονται και μέσα σε σύντομο χρονικό διάστημα, κινούνται με καροτσάκι. Το μόνο βέβαιο, είναι ότι χρειάζεσαι αρκετά μεγάλο χρονικό διάστημα για να αποδεχθείς τη σκλήρυνση κατά πλάκας και να κατανοήσεις ότι αποτελεί αναπόσπαστο κομμάτι της ζωής σου. Δεν είναι τόσο απλό, να γίνει κομμάτι της ζωής σου».

Μπορεί να ήταν ακόμη άγνωστες λέξεις στο λεξιλόγιο της τότε 27χρονης, Μαρίας Στυλιανού, η σκλήρυνση κατά πλάκας ή η πολλαπλή σκλήρυνση, ωστόσο, ένα πρωινό ξύπνημα, ήταν αρκετό για να γνωρίσει, να μάθει και να εξοικειωθεί μαζί της η πλέον 45χρονη καθηγήτρια, η οποία την ώρα που παραδίδει καθημερινώς μαθήματα στους μαθητές της, στέλνει και τα πιο ηχηρά μαθήματα ζωής στους συνανθρώπους της, έχοντας ως ασπίδα τη δύναμη και το χαμόγελο της.

Εκεί που ξεκινούσε να κάνει τα όνειρά της πραγματικότητα, η Μαρία Στυλιανού, ήρθε αντιμέτωπη με τη διάγνωση της πολλαπλής σκλήρυνσης. Μια διάγνωση, η οποία σίγουρα, δεν ήρθε με τον ιδανικότερο τρόπο, αλλά αντιθέτως, ήταν κάτι που πανικόβαλε, τόσο την ίδια, όσο και την οικογένειά της. Όπως ανέφερε σε συνέντευξή της στον REPORTER, η Μαρία Στυλιανού, «ήταν πολύ σοκαριστική η αρχή της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Είχα ξυπνήσει μια μέρα, όταν ήμουν 27 χρονών και δεν έβλεπα στο ένα μάτι, καθόλου. Είχα πάθει σοκ και διερωτώμουν τι έχω. Είχα πάει οφθαλμίατρο, ο οποίος με παρέπεμψε στη συνέχεια σε νευρολόγο, με αποτέλεσμα να χρειαστεί ένας μήνας για να επανέλθει η όρασή μου στο ένα μάτι. Στην αρχή της πάθησης, είχα καθυστερήσει να κάνω τη διάγνωση ότι είναι σκλήρυνση κατά πλάκας, γιατί ο νευρολόγος που με είχε δει τότε, όταν με έστειλε να κάνω το MRI, δεν διαφαίνονταν κάποιου είδους πλάκες. Οπότε, ο νευρολόγος, μου είχε αναφέρει ότι δεν είναι αυτό που υποψιάζονταν και δεν γνώριζαν τι ήταν».

Στη συνέχεια, η Μαρία Στυλιανού, είχε αλλάξει νευρολόγο, ο οποίος και την καθοδήγησε για να κάνει παρακέντηση νωτιαίου μυελού, το οποίο κατέδειξε ότι τελικά, είχε σκλήρυνση κατά πλάκας. Έτσι, είχε αρχίσει από τότε, ο μαραθώνιος των θεραπειών. «Μέχρι σήμερα, έχω αλλάξει πέντε θεραπείες και ο λόγος ήταν ότι οι περισσότερες θεραπείες ήταν ενέσιμες ή ενδοφλέβιες, ενώ λάμβανα και μια θεραπεία με χάπι. Στην αρχή που είχα αρχίσει τις θεραπείες, όπου η πρώτη θεραπεία ήταν ενέσιμη, έπρεπε παράλληλα να μάθω να τη βάζω και μόνη μου. Γι’ αυτό τον λόγο, χρειαζόταν να φέρνω μια νοσοκόμα στο σπίτι να με βοηθήσει να τη βάζω και μετά στην πορεία έμαθα να τη βάζω και μόνη μου. Το πρώτο φάρμακο, με κράτησε δυο χρόνια. Στη συνέχεια επειδή ξεκίνησα να εμφανίζω κάποιες αδυναμίες στα μάτια μου, αποφασίσαμε ότι έπρεπε να αλλάξω θεραπεία και γι’ αυτό τον λόγο άρχισα άλλη φαρμακευτική αγωγή, η οποία ήταν ενδοφλέβια και τη χορηγούμουν στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής για έξι χρόνια, που με διατήρησε σε πάρα πολύ καλή κατάσταση».

Το πιο σημαντικό και ελπιδοφόρο για τη Μαρία Στυλιανού, είναι ότι δεκαοκτώ χρόνια μετά, στέκεται κανονικά στα πόδια της και κάνει μια φυσιολογική ζωή, όπως ο κάθε συνάνθρωπος μας, χωρίς να φαίνεται ότι έχει κάποιας μορφής ασθένεια. «Ακόμα και σήμερα, δεν έχω κάποια συμπτώματα έντονα, ή έχω κάποιας μορφής αναπηρία που μπορεί να τη δει ο άλλος και να αντιληφθεί ότι έχω σκλήρυνση κατά πλάκας. Είμαι 45 ετών σήμερα και έχουν ήδη περάσει 18 χρόνια που διαγνώστηκα».

Η σκλήρυνση κατά πλάκας, όπως εξηγεί η ίδια, «είναι μια πάθηση, η οποία έχει τα πάνω της και τα κάτω της. Δηλαδή, θα περάσεις κάποιο επεισόδιο σε κάποια χρονική περίοδο που θα πρέπει να σου χορηγήσουν ενδοφλέβιες κορτιζόνες και έπειτα το πιο πιθανόν είναι να υποχωρήσει το επεισόδιο. Οι θεραπείες που γίνονται κατά τη διάρκεια της πάθησης, είναι για να μας κρατούν σε σταθερή κατάσταση, ούτως ώστε να μην παρουσιάζουμε επεισόδια, τα οποία κάποιες φορές μπορεί να αφήσουν κάποιας μορφής αναπηρία».

Παρά το γεγονός, ότι δεν έχει κάποια εξωτερικά σημάδια που να αποδεικνύουν ότι πάσχει από κατά πλάκας σκλήρυνση, η Μαρία Στυλιανού, αντιμετωπίζει κάποιες ιδιαίτερες δυσκολίες στην καθημερινότητά της, για τις οποίες, όπως η ίδια αναφέρει, δεν είναι συνήθως κατανοητές από τους γύρω της. «Κάποιος που με βλέπει, δεν μπορεί να αντιληφθεί ότι έχω κάποιο θέμα. Επειδή πάντα συνδυάσαμε στο μυαλό μας, να βλέπουμε κάποια αναπηρία ή ένα άτομο που αντιμετωπίζει κινητικά προβλήματα για να πούμε ότι έχει κάτι. Προσωπικά όμως, για να καταφέρνω να εργάζομαι ως καθηγήτρια σε Γυμνάσιο στην Πάφο και για να μπορώ να ανταπεξέρχομαι στα καθήκοντά μου, πρέπει να ακολουθώ συγκεκριμένο πρόγραμμα και να έχω συγκεκριμένες ώρες ξεκούρασης, για να αποκτήσω ξανά ενέργεια».

Αυτό που υπογράμμισε η Μαρία Στυλιανού, είναι πως, «η ενέργειά μου, είναι πιο λίγη από κάποιο υγιής άτομο. Κάνω μεγάλη προσπάθεια για να μπορώ να ανταπεξέρχομαι σε κάποια πράγματα. Για παράδειγμα εάν δεν κοιμηθώ ένα κανονικό οκτάωρο, όταν ξυπνήσω, νιώθω ότι θα πέσω στο πάτωμα από την κούραση. Νιώθω τεράστια κόπωση, και η κόπωση είναι ένα σύμπτωμα που υπάρχει σε πολλούς ασθενείς της σκλήρυνσης. Γι’ αυτό τον λόγο, χρειάζομαι κάποια διαστήματα για να επανέρχομαι στη φυσική μου κατάσταση».

Η άγνοια του κόσμου και η απουσία στήριξης από το κράτος

Η μεγαλύτερη μερίδα του κόσμου, δυστυχώς, δεν γνωρίζει τι σημαίνει να έχει ένα άτομο σκλήρυνση κατά πλάκας. Για να κάνει τις θεραπείες όλα αυτά τα χρόνια η Μαρία Στυλιανού, όπως η ίδια λέει, «έμπαινα κάτω από συγκεκριμένες διαδικασίες, οι οποίες ήταν πολύ ψυχοφθόρες για μένα. Δεν γνώριζα ποια θα ήταν η επόμενη μέρα όταν ξυπνούσα, έχοντας σκλήρυνση κατά πλάκας. Δεν γνώριζα όταν θα ξυπνούσα, εάν θα είχα κάποιο άλλο σύμπτωμα. Ο γιατρός μου, επειδή έβλεπε ότι η σκλήρυνση προχωρούσε σε μένα και εμφανίζονταν καινούργιες εστίες στον εγκέφαλο στη μαγνητική τομογραφία που έκανα, όπως και καινούργιες πλάκες στο νωτιαίο μυελό, ήθελε να αλλάζουμε θεραπεία, για να προλάβουμε τα οποιαδήποτε συμπτώματα».

Επίσης, πριν δεκαοκτώ χρόνια, πρόσθεσε η Μαρία Στυλιανού, «δεν υπήρχαν όλες οι θεραπείες που υπάρχουν σήμερα, αλλά με την πάροδο του χρόνου εμφανίστηκαν, αφού τότε ίσως να ήταν δυο οι θεραπείες. Οπότε ο γιατρός τότε, μου ανέφερε ότι θα δοκιμάζαμε τη μια θεραπεία και εάν δεν μου έκανε, τότε θα δοκιμάζαμε την άλλη, με την ευχή ότι θα πήγαιναν όλα καλά, χωρίς να αφήνει κάποιο σύμπτωμα και να πρέπει να παραμείνω σε καροτσάκι. Οπότε ζούσα με αυτό άγχος και εννοείτε ότι το πρώτο διάστημα δεν ήμουν καθόλου καλά ψυχολογικά. Μεσολάβησε μεγάλο διάστημα για να συνέλθω και να αποδεχτώ την όλη κατάσταση. Ήμουν πάρα πολύ στεναχωρημένη και έψαχνα τρόπους να το διαχειριστώ».

Σταδιακά, όμως, η ίδια άρχισε να αποδέχεται ορισμένες καταστάσεις και σιγά-σιγά την έκανε αναπόσπαστο μέρος της ζωής της, την πολλαπλή σκλήρυνση. «Δεν είναι τόσο απλό, ξαφνικά να ξυπνήσεις μια μέρα, να σου πουν ότι αρρώστησες, έχεις σκλήρυνση κατά πλάκας και να συνεχίσουμε. Είναι αρκετά δύσκολο και θέλει μεγάλη διαχείριση».

Ο περισσότερος κόσμος, πρόσθεσε, «δεν γνωρίζει τι είναι η πολλαπλή σκλήρυνση, ούτε γνωρίζει τι ταλαιπωρεί κάποιο συνάνθρωπό τους που έχει αυτή τη ασθένεια. Πολλές φορές αντιλαμβάνομαι ότι ακόμη και στον δικό μου χώρο εργασίας, δεν το αντιλαμβάνονται αυτό και θεωρώ ότι έπρεπε να υπάρχουν κάποιοι κανονισμοί γι’ αυτά τα άτομα, για να μην επιβαρύνεται η κατάστασή τους».

Βαρυσήμαντη είναι την ίδια ώρα η στήριξη και η βοήθεια που λαμβάνει από τον Σύνδεσμο Πολλαπλής Σκλήρυνσης η Μαρία Στυλιανού, ωστόσο, στο κράτος φαίνεται να υπάρχουν αρκετά κενά, απουσία στήριξης και κατανόησης. «Δεν υπάρχει κάποιος κανονισμός για παράδειγμα που να ακολουθείται γι’ αυτά τα άτομα που πάσχουν από πολλαπλή σκλήρυνση και έτσι δεν υπάρχει η απαραίτητη βοήθεια. Είναι κρίμα να φθάνουμε στο άκρο, για να ακουστεί η φωνή μας και να βρούμε ανταπόκριση», ανέφερε η ίδια φανερά απογοητευμένη.

Το μήνυμα σε συνανθρώπους μας που δίνουν το δικό τους αγώνα

Μετά από δεκαοκτώ χρόνια, η Μαρία Στυλιανού, φορώντας το λαμπερό της χαμόγελο, λέει με απόλυτη σιγουριά, ότι «είμαι μια χαρά στη ζωή μου. Θα ήθελα να δώσω το μήνυμα σε όσους έχουν κάνει τη διάγνωση με κατά πλάκα, να μην απογοητεύονται και να συνεχίζουν κανονικά την καθημερινότητά τους, καθώς η ζωή δεν σταματά εδώ».

Η ζωή, σημείωσε, «σίγουρα δεν τελειώνει με τη διάγνωση της σκλήρυνσης, απλά πρέπει και οφείλουν όλοι οι πάσχοντες να διαμορφώσουν τη ζωή τους με τέτοιο τρόπο, σύμφωνα και με τη σκλήρυνση. Πρέπει να παίρνουν συγκεκριμένες αποφάσεις, λαμβάνοντας υπόψη ότι έχουν και αυτή την πάθηση, για να μπορέσουν να ανταπεξέλθουν τόσο στην εργασία τους, όσο και στη σχέση τους και να προσαρμόζονται ανάλογα σε όλες τις ανάγκες της ζωής τους. Το ξαναλέω ότι η ζωή συνεχίζεται και δεν σταματά, μετά τη διάγνωση με σκλήρυνση κατά πλάκας. Το άσχημο που συνέβη με εμένα όταν διαγνώστηκα, ήταν λες και η ζωή μου σταμάτησε, ότι έφθασε στο τέλος».

Κλείνοντας, η Μαρία Στυλιανού, δήλωσε ότι «αυτό που κρατώ στο τέλος της ημέρας, είναι ότι σήμερα είμαι καλά, έχω την υγεία μου και δεν έχω κάποιας μορφής σοβαρή αναπηρία, πέραν από την κόπωση και ότι πρέπει να ξεκουράζουμε ανά τακτά χρονικά διαστήματα».